Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Visto l'arrivo della nuova grafica del forum in questi giorni pensavo che potrebbe essere utile una "revisione" delle sezioni del forum, nulla di così diverso da ora ma penso che un po' di ordine tra le categorie potrebbe favorie parecchio la consultazione del forum soprattutto da parte dei nuovi arrivati. Ho provato quindi a buttar giu una bozza di una nuova struttura e volevo sapere un po' anche i vostri consigli e pareri. Eccola qui di seguito:

ESPERIENZE PERSONALI:
• STORIE DI ESPERIENZE PERSONALI
• LA MALATTIA VISTA DA FUORI
• TIFOSI NON LINFOMATI DEI PICCOLIPASSISTI
• A.A.A. RICHIESTE DI INCROCI
• IN MEMORIA DI…

INFORMAZIONI SU LINFOADENOPATIE, PARAGANGLIOMI, LINFOMI HODGKIN E NON HODGKIN, LEUCEMIE, MIELOMI E RELATIVI PROTOCOLLI DI CURA:
• DOMANDE VARIE SULLA MALATTIA
• LA CHEMIOTERAPIA
• LA RADIOTERAPIA
• TRAPIANTI E AUTOTRAPIANTI
• GLI ESAMI DIAGNOSTICI
• DONAZIONE MIDOLLO OSSEO E CORDONE OMBELICALE
• NOTIZIE E CURIOSITA’ SUI LINFOMI E LEUCEMIE
• CENTRI DI CURA
• DOVE FARE LA PET
• LEGGI ED AIUTI IN FAVORE DEI MALATI

IL FORUM:
• ISTRUZIONI PER L’USO DEL FORUM
• PICCOLI PASSI POSTEPAY
• IL PORTALE DEI PICCOLI PASSISTI
• INCONTRI E FOTO DEGLI INCONTRI
• LINK AL VECCHIO FORUM
• UTENTI BANNATI DAL FORUM

OFF TOPIC:
• LINK A FORUM AMICI
• LETTURE CONSIGLIATE
• LIETI EVENTI
• POESIE E PENSIERI
• SONDAGGI
• IL BAR DEI PICCOLIPASSISTI

Ora vedo di motivare un po' le mie opinioni:
Nella prima sezione raggrupperei tutto ciò che riguarda le esperienze personali di chi sta vivendo sulla propria pelle diagnosi terapie o remissioni ed anche di coloro che la stanno vivendo indirettamente accanto a familiari od amici. Quindi in sostanza rispetto ad ora toglierei le categorie "AREA STERILE" E "DOMANDE VARIE SULLA MALATTIA" che finiranno in un altra sezione come spiegherò sotto.

Nella seconda sezione suddividerei per bene tutte le informazioni pratiche relative alle varie malattie, di modo che uno nuovo appena entra nel forum alla ricerca di informazioni su protocolli, esami diagnostici etc riesce a trovare rapidamente tutte le info che vuole. Per esempio nella categoria chemioterapia si andranno a dare tt le info sui vari protocolli, tutti i consigli sugli effetti collaterali etc...internet è pieno di informazioni ma spesso uno quando va a cercare questo genere di cose non è proprio tranquillo...e penso che arrivare in un forum e trovare pronte tante info utili possa essere un bell'aiuto. Quindi le categorie presenti ora su come alleviare effetti di radio e chemio e sui vari consigli pratici verranno inglobate nelle specifiche categorie (chemio, radio, trapianti, esami diagnostici etc)

La terza sezione dedicata al forum e alla famiglia di piccolipassisti quindi con tt le info riguardati il forum e gli incontri vari con foto dei piccolipassisti

La quarta e ultima sezione dove si mette tutto ciò che nn riguarda direttamente la malattia e i piccolipassisti...quindi poesie, letture, ho pensato a una categoria "bar dei piccolipassisti" dove racchiudere tutte le nostre chiacchere come il post del sorriso delle hilton sisters, i compleanni etc...


Questa è solo una mia idea...mi piacerebbe sapere i vostri pareri e i vostri consigli su ulteriori possibili modifiche della struttura del forum!

Direi che questa visione ingegneristicamente ordinata e risistemata potrebbe aiutare molto soprattutto i nuovi arrivi.. penso che nella nuova e già molto bella versione primaverile del forum quest'idea sia da tenere in considerazione.. a tal proposito GRAZIE STEFANO! aspettiamo i grandi admin...

Grazie Ing Endriuuu... il vedere come tanti si danno da fare per rendere più bella questa casa riempie tanto..

Gio

Parlando un po' con fulvio ora dell'argomento è saltata fuori un'altra idea...come mi faceva notare ful la gente nuova che arriva per conoscere le storie di tutti dovrebbe leggersi paginate e paginate di post...si pensava allora di creare una nuova sezione, diciamo un DIARIO DI BORDO....ognuno avrà a disposizione il proprio post dove in base a uno schema che sarà da definire si tiene una breve cronostoria del proprio percorso in maniera molto schematica...patologia, terapie in corso o fatte, esami di controllo fatti, esami di controllo futuri e così....di modo che uno nel giro di un minuto ha un'idea di tutta la situazione dell'utente. Questi post saranno modificabili solo dall'utente e gli altri non potranno intervenire con risposte etc...in quanto per quello c'è già l'area delle esperienze personali!!

Chiaramente aspettiamo la vostra opinione anche su questo!! consigli pareri e critiche son sempre ben accetti!

Personalmente trovo che il forum così com'è attualmente strutturato, sia già abbastanza immediato, grazie al fatto che i titoli e i sottotitoli rendono bene l'idea degli argomenti trattati.

Detto ciò però non ho nulla in contrario perchè si portino ulteriori modifiche, l'importante è che sia sempre più funzionale.

Ottima l'idea di sintetizzare le nostre storie in modo che i nuovi arrivati trovino velocemente le informazioni utili e soprattutto le esperienze più affini.

Grazie per averci pensato e grazie a chi materialmente lavorerà alle modifiche.

Stub come gia ti avevo anticipato, sono d'accordo con le modifiche e credo che dovremmo portare avanti l'idea della scheda personale "diario di bordo" dove annotare in maniera schematica seguendo un modello. L'idea della scheda me la ha fatta venire Dorino che son non erro ha fatto delle schede personali degi utenti che segue con addiritura telefoni e nomi dei famigliari.
GRANDE DORINO !!!!!!!!!!!!

Mi piacciono molte le nuove idee ......
Quella di Stub sarebbe utilissima per coloro i quali si affacciano per la prima volta sul sito
e cmq mi piace l'idea di una sezione dove si possano trovare notizie dettagliate su la chemio,gli esami diagnostici da fare
PER CHI CERCA INFORMAZIONE SAREBBE DI GRANDE AIUTO
e anche l'idea di fare piccole cronostorie di ognuno di noi ci permeterebbe di seguire con maggior facilità la storia di numerosi di noi.......io infatti faccio molta fatica a tenermi aggiornato su tutti e mi dispiace molto
Forse ognuno di noi potrebbe creare la sua cronostoria seguendo delle indicazioni generali fornite da chi creera questa nuova pagina

si gian l'idea era proprio quella...fornire uno schema guida e poi ognuno avrebbe creato la propria paginetta!

ci piacciono molto le nuove idee soprattutto quella del diario di bordo, non sempre riesco a tenermi aggionata su tutte le storie e mi dispiace
una abbraccio

chi l'avrebbe mai detto che un forum a carattere (passatemi il termine) "familiare", sarebbe cresciuto cosi tanto, riuscendo a non perdere quel tono amichevole e caldo, che tanto conforto ha dato a chi lo frequenta!
trovo bellissimo che lo si consideri un bene comune e che ognuno dia il proprio contributo secondo la sua esperienza e capacita'.

grazie a tutti, ai "vecchi" e ai "nuovi", siete preziosi e insostituibili
so che qualunque modifica sara' perfetta

Mi piace l'idea del "diario di bordo" aggiornabile dallo stesso utente in base ad uno schema predefinito, affinchè chiunque possa leggere , in breve tempo, una "biografia" completa del "protagonista".

Ho disposto i post nell'ordine suggerito da stub ed ho creato la zona
"DIARO DI BORDO"
Ho inserito per prima la mi scheda in base ad modello che ho creato, modificabile, con word, a breve potra' essere scricato dal forum e modificato a piacere.
Per essere poi isnerito nel vs spazio "diario di bordo" lo dovrete salvare com jpg ed inserire come inserite le altre immagini.
Sara' cura di ognuno degli iscritti man mano che la situazione è cambiata, aggiornare la propria scheda, inseirirla cancellando la vecchia.
In quell'area non si potranno inserire commenti o domande all'utente ( si dovranno inserire nella zona "esperienze personali" .

Sperando che cio' renda piu semplice la consultazione delle varie schede, consiglierei di mettere un link al proprio diario nella vs firma....
a presto

Grande idea ragazzi, aggiungerei alle schede oltre le terapie anche i centri dove sono state effettuate e, perchè no anche il nome dei medici (se secondo voi possa essere inserito)
scusate la mia intromissione ma con un ing. come Andrè e con un ammin come Ful penso che il tutto sia stato già previsto.
Comunque darei a Dodo l'originalità dell'idea visto che lui personalmente l'aveva già predisposto il suo archivio.
Non ingozzatevi di cioccolata.....buon proseguimento
Bino

Si bino di fatti è proprio grazie a dodo che ci è venuta l'idea....dovrebbe chiamarsi "Diario di Dodo" o "Dodo di Bordo"
Buona pasquetta...
Cmq lo schema potra essere modificato a piacereè solo una linea guida....