Ciao! Angelo ieri ha fatto la TAC, e... pare che non ci sia più nullaaaaaaaaaaaa!
La notizia è ancora informale, poi dovrà fare il colloquio con l'ematologo, ma è comunque una splendida notizia! Resta solo un dubbio, per cui vi chiedo consiglio: l'ematologo, che Angelo ha incontrato brevemente prima di fare l'esame, gli ha detto che comunque probabilmente gli avrebbero fatto ancora qualche trattaemnto, o una chemio più leggera, tipo l'R-CHOP che ha già fatto, oppure una radio. Ma poi l'otorino che lo aveva seguito nell'intervento, chiacchierando, ha espresso perplessità su questa ipotesi, perché "la radio si può fare una volta sola, perché giocarsi una carta se non c'è vera necessità?" E' vero questo? La radioterapia si può fare una volta sola?
Grazie a tutti!
Ho letto solo ora la tua storia..ma sbaglio o sono arrivata giusta giusta al lieto fine????
Io non sono ancora arrivata alla radio..ma so che si può fare solo una volta..
Chiedi però per sicurezza a qualcun altro..non vorrei che anche a me abbiano detto una sciocchezza...
Ciao a tutti! Mi rifaccio viva solo ora, per un motivo stupido e uno forse più emotivo: lo stupido sono le vacanze durante le quali non mi sognavo di avvicinarmi a un pc, quello emotivo la voglia di spensieratezza... scusate l'incostanza.
La situazione si è evoluta in modo strano, sono sempre più perplessa e ora anche molto arrabbiata: la risposta ufficiale della tac parlava di un linfoma PRESSOCHE' scomparso (pressoché? E' gergo medico questo???). I dottori però hanno detto ad Angelo di voler debellare del tutto anche quel vago segno (forse solo cicatriziale, forse no) che si vedeva dall'esame. Hanno proposti, intanto, due "mezze r-chop", mezze nel senso di 2 sedute di solo Rituximab (??). Dopo di ché si farà un'altra TAC e rivalutazione. Una seduta l'ha fatta a luglio. In quell'occasione il dottore che lo aveva seguito prima del ricovero ha detto ad Angelo di essere in disaccordo con il primario, che si è convinto di voler fare a tutti i costi un'altra HAM, perché è una terapia troppo forte, sproporzionata con il residuo che forse c'è. Tale dottore però non potrà contraddire pubblicamente il primario, perciò ha consigliato ad Angelo un consulto. Qui è entrato in gioco il buon Fulvio, che ha consigliato ad Angelo il reparto dove si cura lui. Oggi ha fatto il consulto: dottore che ha ispirato fiducia, che si è stupito dell'uso alquanto anomalo di un HAM modificato (nessuno di voi lo conosceva, infatti!) per un linfoma, si è stupito ancora di più del fatto che non gli sia stata fatta una PET, l'esame adatto ad un l grandi cellule (e ad Angelo hanno detto che non va bene!), in base al quale si dovrebbe capire se davvero c'è del residuo o no. E si è stupito che gli fosse stato detto che forse bastava una HAM, perché è abbastanza normale che ad un primo ciclo ne debba seguire un altro. Ma ad Angelo non era stato detto! Si ipotizzava un solo ciclo! Già è fuori protocollo, in più l'hanno modificato... e le conseguenze? Ed eventuali danni? Cos'è, una sperimentazione?? Senza dirglielo? Sono inc.. nera. Domani Angelo va su a Siena, vediamo che ne esce. Anche per cambiare ospedale si perderà del tempo, comunque, tra rivalutazione, TAC o PET, attesa di risultati, nuovi appuntamenti interlocutori a roma...
Sono nera. Meno male che domani non ci sono, sennò avrei tirato giù l'ospedale.
Grazie luci della tua risposta! Confesso, non conosco la tua storia, ma siamo talmente tanti qui... ora ti vado a cercare, voglio saperne di più... A presto!
Ciao a tutti, latitante da tantissimo tempo, mi spiace. Ma porto grandi, grandi, buone nuove! Dunque, Angelo già a luglio aveva avuto buone notizie con una Tac che risultava negativa; a settembre ne aveva fatta un'altra, e anche quella risultava negativa, o meglio si evidenziava un'ombra che veniva interpretata come probabile residuo cicatriziale. Quest'ombra forse non lasciava tranquilli i medici, perché, nonostante riconoscessero che tutto andava molto bene, tentennavano e ipotizzavano qualche altro intervento di consolidamento. Visita da radioterapista, che però aveva escluso radio: vicino all'occhio comporta rischi notevoli oltre a cataratta certa, e consigliava di evitare una prevenzione estrema. Quindi PET, finalmente: e l'esito della Pet è stato.........NEGATIVISSIMO!!! Mettendo a confronto i tre esami fatti negli ultimi mesi non ci sono variazioni di sorta, tutto fermo, e visto che il suo linfoma era un grandi cellule B aggressivo, se ci fosse stata attività da una tac all'altra qualcosa si sarebbe visto!
Insomma l'Angioletto è in remissione completa! Scritto nero su bianco!!!
Scusate la felicità, non la voglio esibire sfacciatamente a chi di voi è a un altro punto del percorso: però vorrei dire a tutti di tenere duro, di essere forti e positivi, di farsi sempre convincere dai medici anche a costo di passare per rompiscatole ma anche fidarsi. VI abbraccio tutti e condivido questa gioia con voi, con la gratitudine di chi ha trovato in questo forum un appoggio concreto. Ci avete aiutato tantissimo. Vi voglio bene!
DaniD ha scritto:
Insomma l'Angioletto è in remissione completa! Scritto nero su bianco!!!
Adoro questo genere di cose scritte nero su bianco
Sono molto contento! La vostra testimonianza, come dice
anche Vittorio, è preziosissima
Bruno
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
Ciao a tutti, e buon 2010! Che sia un anno di buone notizie. Io e l'angioletto stiamo bene, questo mese abbiamo il primo controllo del follow up, speriamo tutto bene. Ho un po' di timore, ma sono fiduciosa (o meglio cerco di non pensarci). Vi farò sapere!
Ora vi voglio raccontare una cosa che mi ha fatto molto arrabbiare, che non c'entra con noi del forum ma è partita da qui. Sono stata contattata su Facebook da un tipo anche lui di piccolipassi, e ho accettato il contatto proprio perchè anche se era sconosciuto pensavo di potermi fidare. Dopo che l'unica conversazione in chat, in cui di piccolipassi e dell'esperienza della malattia e morte del padre si è parlato ben poco, mentre subito la conversazione è divenuta molesta, ho smesso di rispondere al tipo. Lui però ha fatto amicizia con una mia amica, a lei ha raccontato a lungo del padre, guadagnandosi la sua fiducia, poi, approfittando del fatto che fosse della sua stessa regione, ha organizzato un incontro. La mia amica è in un momento difficilissimo, si è ingenuamente fidata, nonostante i miei avvertimenti (ma io sono distante), si era appoggiata a questo falso amico, e lui se ne è biecamente approfittato. Ora lei è doppiamente ferita. Bè, che si possa strumentalizzare la malattia e la morte per guadagnarsi la fiducia di una persona che ha dichiarato la propria fragilità emotiva lo trovo vomitevole.
Scusate, non c'entra con noi tutto questo ma mi sento di dirvi - soprattutto alle fanciulle - di diffidare di Arsenio Lupin, come si fa chiamare su Facebook. Purtroppo non ricordo il suo nickname sul forum, altrimenti non mi farei scrupoli a denunciarlo. E' un'offesa alla sensibilità di chi vive la malattia, al di là di ogni eventuale - non obbligato - giudizio etico.
cara dani....purtroppo quel che racconti non mi stupisce...tale EX utente...jigorkano ha già creato casini simili in passato e in seguito a questi era stato bannato dal forum....
Putroppo in facebook non possiam farci nulla...dispiace solo leggere che nonostante tutto continui con questi suoi atteggiamenti
Hai fatto bene a segnalare il fatto!
Impara la danza de la margherita impara a cürvass senza s'cepàss
Ne abbiamo parlato in pvt e hai tutto il mio appoggio.
Non sapevo fosse stato bannato dal forum, è un'ottima notizia. So che ha molti amici del forum come contatti su fb, hai fatto benissimo a denunciare il fatto.
Abraccio forte te e la tua amica, certe cose sono orribili e non ci sono parole.
E' una storia che so e che speravo non si ripetesse.. hai fatto bene a denunciare questa cosa..diffidate da persone squallide così.. un abbraccio forte. Mi dispiace.
Gio
Un giorno un angelo mi ha dato le sue ali e io ho iniziato a volare...
Il mio angelo è volato via,
l'ho visto volarmi vicino
poi si è allontanato,
ma sento ancora le sue ali sul mio corpo. "Come un granello di sabbia"
DaniD ha scritto:
Ora vi voglio raccontare una cosa che mi ha fatto molto arrabbiare, che non c'entra con noi del forum ma è partita da qui. Sono stata contattata su Facebook da un tipo anche lui di piccolipassi, e ho accettato il contatto proprio perchè anche se era sconosciuto pensavo di potermi fidare. Dopo che l'unica conversazione in chat, in cui di piccolipassi e dell'esperienza della malattia e morte del padre si è parlato ben poco, mentre subito la conversazione è divenuta molesta, ho smesso di rispondere al tipo. Lui però ha fatto amicizia con una mia amica, a lei ha raccontato a lungo del padre, guadagnandosi la sua fiducia, poi, approfittando del fatto che fosse della sua stessa regione, ha organizzato un incontro. La mia amica è in un momento difficilissimo, si è ingenuamente fidata, nonostante i miei avvertimenti (ma io sono distante), si era appoggiata a questo falso amico, e lui se ne è biecamente approfittato. Ora lei è doppiamente ferita. Bè, che si possa strumentalizzare la malattia e la morte per guadagnarsi la fiducia di una persona che ha dichiarato la propria fragilità emotiva lo trovo vomitevole.
DaniD
ho letto questo messaggio e sono senza parole. dove può arrivare la bassezza umana....
cmq ti lascio tanti incroci per il prossimo controllo dacci vostre notizie.
Ho saputo che la persona di cui ho scritto ieri ha letto il mio post e si è molto arrabbiata per la mia accusa di strumentalizzare l’esperienza che ha vissuto e perché pare che alcune persone abbiano ritirato la loro “amicizia” su Facebook. Due parole in merito sono opportune.
La mia amica dice che ho frainteso il suo racconto, e che lui non è stato disonesto con lei come io ho lasciato intendere. Sarà certo così, quello che può essere accaduto o meno tra loro sono fatti personali tra adulti. Mi prendo la responsabilità per ciò che ho scritto, è stata una mia iniziativa, la mia amica non ne sapeva nulla e non deve venire turbata ulteriormente.
Ammetto di essere stata impulsiva nell’avere dichiarato che strumentalizza la sua storia. In linea di principio riconosco di avergli mancato di rispetto. Non metto in dubbio che abbia sofferto per la perdita del padre. Proprio per questo può capire che chi scrive qui si affida a coloro con cui entra in contatto, ed è in una situazione psicologica fragile. Chi mi conosce sa che non sono una che attacca per prima, solitamente.
Parlando di strumentalizzazione intendevo dire che avesse “usato” il gruppo piccolipassisti su fb come aggancio per conoscere persone, possibilmente di sesso femminile. Questa opinione si basava su come si era comportato con me in chat, era quindi precedente a quanto è accaduto poi. Dalle mail e dai messaggi privati che ho ricevuto dopo il mio post, però, scopro che ci sono dei precedenti nell’ambito del forum in tal senso.
Non intendevo scatenare reazioni a catena, mi sentivo però di difendere la “pulizia” del forum; da questo punto di vista ho avuto conferma che non avevo sbagliato del tutto, visto che l’utente era stato bannato – e le ragioni le dichiarano più persone. Dati di fatto oggettivi e testimoniati da più voci, in virtù delle quali ritengo che, dopo le mie scuse per avere toccato l’argomento di suo padre, di cui mi dispiace, ulteriori minacce di denunce ecc. da parte sua siano fuori luogo. Nel caso, comunque, che vengano indirizzate a me, non alla mia amica, di cui lui ha il recapito; quando avrò la certezza che il discorso è chiuso anche per lui, cancellerò i post. Io ho commesso un errore e l’ho dichiarato, ma anche lui deve stare attento a quello che fa. Non l’ho diffamato io (avrei usato facebook, piuttosto, non un post sul forum): qui si era già diffamato da solo.
Agli amici del forum chiedo scusa per questa spiacevole parentesi, che spero si chiuda qui.
Buongiorno amici cari, vi aggiorno sulla situazione dell'Angioletto dopo la visita di controllo: dalla tac e dagli esami del sangue risulta... NULLA!
Certo, sapete meglio di me che i dottori mai si esprimono in termini assoluti, meno che mai in forma scritta: ma ci sono state spiegate alcune frasi sul referto della tac, tipo "iperplasia timica da rebound" (= leggero ingrossamento del timo, conseguenza tipica e nella norma della chemioterapia), così come il fatto che si accenni a dei residui in zona etmoidale e orbitale (= fronte e sopra la palpebra dell'occhio, dove si era manifestata la bestia) che però sono immodificati da tre tac a questa parte, quindi potrebbe trattarsi di residui cicatriziali... Poi ci sono i globuli bianchi che continuano a essere bassi bassi, si rifanno i fattori di crescita, ma anche questa pare essere una normale reazione da Mabthera, che con il tempo dovrebbe rientrare. Insomma, le notizie sono buonissime! E noi siamo felicissimi, e vogliamo condividere con voi questa vittoria, che abbiamo raggiunto anche con il vostro sostegno!
Grazie amici!
Ciao a tutti, passo per un saluto - difficile recuperarvi tutti, cerco di tenermi informata in maniera regoalre su alcune storie ma poi finisce che leggo in ordine sparso, mi confondo, non ritrovo più la storia che avevo letto la volta precedente... non sono costante sul forum, purtroppo, avendo la connessione solo in ufficio...
In più sono reduce da un trasloco, e qui sta un po' la notizia pertinente, nel senso che l'Angioletto mi ha aiutato attivamente, scaricando scatole, trasportando armadi, facendosi trascinare per kilometri all'ikea e montando mobili! E aveva appena fatto un traslochino per conto suo! Insomma... un GIGANTE!!! (battuta, naturalmente... chi l'ha conosciuto starà già ridacchiando)
Nonostante questi globuli bianchi che latitano un po', insomma, il nostro eroe ha retto il botto magnificamente, dimostrando una bella fibra! Ora vediamo cosa dice il sangue, tra un paio di settimane...
Un abbraccio a tutti!
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
Ciao a tutti. Scrivo qui, non a proposito di Angelo, che sta bene - a luglio avrà una TAC di controllo - , ma perché non mi ricordo come si fa ad aprire un post nuovo, magari mi può aiutare un amministratore... sono in tilt, scusate. Le cattive notizie arrivano da mio padre, stavolta. Ancora non ho una diagnosi precisa, sta facendo i vari esami, ma dopo un'infezione virale, un eritema nodoso tipico sintomo di problemi del sangue, esami con emocromo bassissimo - sia bianchi che rossi che piastrine -, la milza ingrossata, il tutto nel giro di poco, un paio di mesi, oggi ha fatto una tac e dovrà fare esame del midollo. Gli ultimi esami del sangue presentano un 9% di elementi linfomatosi. Qualcuno mi può aiutare a comprednere? So che è presto per farsi prendere dal panico, ma non riesco a rallentare col cervello... Grazie.
Ciao DaniD,
mi dispiace tanto per la situazione che stai vivendo, posso capire la tua confusione..
Sicuramente tra poco arriveranno altre persone che sapranno dirti qcs in più.. io mi limito a spiegarti come aprire un nuovo thread:
vai nei nuovi arrivati (lì sarai più visibile e potranno risponderti in tanti), vedrai che in alto a sinistra c'è il rettangolino "nuovo argomento"
tu ci clicchi su e metti un nuovo titolo e il testo come fai sempre..
Poi dopo qualche giorno lo collochiamo nella giusta sezione..
Spero di essere stata chiara nella spiegazione..di solito faccio fatica..
Se hai bisogno scrivimi ok??
Ti abbraccio forte
per gli esami 