Marco: LNH Follicolare 4 st. midollare in Remissione

[Marco]

Ciao a tutti sono Marco ho 46 anni e da luglio dell'anno scorso mi hanno diagnosticato un linfoma follicolare 4 stadio midollare . Come sintomi avevo i linfonodi del collo e inguine ingrossati ma,quello che ha sorpreso il medico e' stato un linfonodo al gomito. Ho iniziato con gli esami del sangue ecc. poi vari aghi aspirati, biopsie midollari ma alla fine ho dovuto asportarne uno per una biopsia. E la diagnosi appunto era l'infamone. Iniziai a fare 6 cicli di chemioterapia (che botta) terminandola il 10 di novembre. A questo punto mi fecero fare la classica Tac e Pet. L'esito e' buono mi e' rimasta solo una tumefazione surrenale, che non sanno neanche loro di che natura sia , dicono sia un linfonodo atrofizzato.
Mercoledì mi hanno chiamato per comunicarmi la relazione finale che dice cosi: Il trattamento e' stato ben tollerato ha prodotto la Remissione completa . Viene seguito nel tempo. Prossimo controllo con ecografia e vari esami il 20/04/2007.
Scusatemi ma non e’ il mio forte scrivere………………;-)
Ciao a presto
Dimenticavo siete forti un abbraccio

[ilariadido]

Sono contentissima per te!!!...Anche tu, come mio padre,
hai avuta una bellissima notizia

PET NEGATIVA!!!

[francesca]

Ciao Marco!!!! Benvenuto!!!!
E grazie per averci dato questa bella notizia!
Continua a scriverci ok?!

[Marco]

Ciao Marco!!!! Benvenuto!!!!
E grazie per averci dato questa bella notizia!
Continua a scriverci ok?!

Grazie faro' del mio meglio campione

[GranGatto]

Ciao e benvenuto!

Che bello tanti nuovi casi di infamoni sconfitti!

[Marco]

Ciao e benvenuto!

Che bello tanti nuovi casi di infamoni sconfitti!

Comunque io sto' con le dita cosi incro

[ocean]

Ciao Marco, benvenuto!
che bello leggere ciò che hai scritto!



..però stranissima la localizzazione al gomito , scusa il midollo era infiltrato?

scusa la domanda, ma è per conoscere meglio!
altra cosa, leggo che sei di Bergamo..mi sa che da quelle parti, come qui in Monferrato, Val Susa, Toscana..troppi linfomi.
Qualcosa sulle nostre teste e sotto i nostri piedi si è modificato.

...però anche tu un altro uomo sulla strada della vittoria definitiva!

Scrivici, anche se le parole non ti piacciono tanto!
un saluto
Mary

[Marco]

Ciao Marco, benvenuto!
che bello leggere ciò che hai scritto!



..però stranissima la localizzazione al gomito , scusa il midollo era infiltrato?

scusa la domanda, ma è per conoscere meglio!
altra cosa, leggo che sei di Bergamo..mi sa che da quelle parti, come qui in Monferrato, Val Susa, Toscana..troppi linfomi.
Qualcosa sulle nostre teste e sotto i nostri piedi si è modificato.

...però anche tu un altro uomo sulla strada della vittoria definitiva!

Scrivici, anche se le parole non ti piacciono tanto!
un saluto
Mary

Si il midollo era infiltrato del 10 % e per questo motivo che in settimana vado a sentitre un Ematologo.
Quando l'anno scorso mi hanno dato la notizia mi avevano detto che non era un Linfoma agressivo,curabile ma non guaribile cioe' cronico .
Questo ripetuto anche durante le visite prima della chemio.
Spero si siano sbagliati perche' dal referto finale diceva remissione completa,cioe' guarito non e' cosi?


Ciao

[Sonia]

Ciao Marco e benvenuto!campione

Ci siamo già parlati su msn...e ti ripeto sono contenta di sentire di un altro infame sconfitto...

il fatto che ti abbiano detto cronico mi sembra strano...perchè non l'ho mai sentito dire da nessun altro....ma è come dire che non guarirai mai del tutto...

ma cavolacci ....non è vero....
nessuno garantisce che ti debba tornare per forza...sò che è dura perchè lo faccio anch'io...ma non angosciamoci troppo!

[ocean]

Ciao Marco,
suppongo che il protocollo che hai seguito sia stato 6 cicli R-Chop 21, che ti ha dato finalmente la possibilità di arrivare ad un referto di pemissione Completa.
Non sono un medico, ma so che il linfoma follicolare è di tipo indolente, spesso si presenta negli uomini più grandi, dalle informazioni che ho so che le forme indolenti richiedono più tempo e più pazienza di quelle aggressive ( paradossale, ma le aggressive rispondono meglio alla terapia.)
Remissione completa indica che allo sato attuale ( fine terapia) vi è totale assenza di malattia, ma purtroppo, per tutti i tipi di linfoma, si può parlare di guarigione solo a distanza di più anni, poichè in molte tipologie di linfomi esiste un'alta probabilità di recidive.
Forse i tuoi medici intendevano dire che ora non hai la malattia, ma con il termine cronico intendevano prospettarti l'idea che non si può dire che sei guarito.
Ti posso aggiungere che in molti studi e sperimentazioni effettuate, la possibilità di GUARIGIONE da recidive è molto più alta se è stato utilizzato l' anticorpo monoclonale Rituximab.

il mio consiglio è quello di goderti ogni giorno con la gioia di essere uscito da un periodo angoscioso e difficile, tutti viviamo con una piccola zona d'ombra nel nostro cuore..perchè sappiamo che entro uno specchio di tempo (5 anni) la certezza della Guarigione nessuno può darcela ( l'ho vissuto con mia figlia).
In ogni caso sarai continuamente soto controllo e questo deve rincuorarti perchè significa conoscere per tempo ogni cambiamento.

Il rischio di recidive è comune a molte forme tumorali maligne ..es carcinoma mammario.

Un grande abbraccione
Mary
sta tranquillo e goditi la vita!

[Lisa72]

Ciao Marco!!!!!

Benvenuto!!!!!

Ci siamo già conosciuti e mi ha fatto molto piacere!!!

ufficialmente ti do il ben arrivato, sei approdato in quest'isola di linfomati, ex linfomati e non linfomati, che si vogliono bene e si aiutano con la forma più comune di comunicazione, la scrittura!!!!

Resta con noi mille baci!!!

[Marco]

Grazie di cuore a tutti voi per le belle parole. Mi dispiace non aver conosciuto prima il forum siete eccezionali date una carica impressionante. Comunque adesso che vi ho trovato non vi mollo piu'....

Un abbraccio

[Lisa72]

Grazie di cuore a tutti voi per le belle parole. Mi dispiace non aver conosciuto prima il forum siete eccezionali date una carica impressionante. Comunque adesso che vi ho trovato non vi mollo piu'....

Un abbraccio

E fai bene altrimenti se ci lasci...

[bstefano79]

Benvenuto nel forum
prima di tutto rido rido rido per il tuo risultato
secondo, non ci mollare mai, fra poco faremo un incontro spero tu possa partecipare

ciao ciao bbstefano

[gandalf]

Toh, un altro che viene dalla terra del pota !!!

Ciao Marco e benvenuto !!!
Sono contento che anche tu ti sia aggiunto alla lunghissima lista di quelli che hanno fatto un culo tanto all'infamone !!
Due domande veloci: Ti sei curato a Bergamo ?
Quale protocollo hai seguito ?

Ciao e mi auguro di vederti alla prossima reunion nazionale (e anche alla prossima reunion nordica).

Ciao
Giorgio

[Marco]

Toh, un altro che viene dalla terra del pota !!!

Ciao Marco e benvenuto !!!
Sono contento che anche tu ti sia aggiunto alla lunghissima lista di quelli che hanno fatto un culo tanto all'infamone !!
Due domande veloci: Ti sei curato a Bergamo ?
Quale protocollo hai seguito ?

Ciao e mi auguro di vederti alla prossima reunion nazionale (e anche alla prossima reunion nordica).

Ciao
Giorgio

Ciao spero anchio di potervi incontrare al piu' presto

si sono stato curato a bergamo.............e il protocollo che ho fatto e' il RCHOP (ritumax) 6 cicli.


Ciao Marco

[carla]

Ciao Marco,
Benvenuto e soprattutto per la tua remissione e già che ci sono corna per la tua visita dall'ematologo. Se puoi cerca di stare sereno e vedrai che tutto andrà per il meglio.
Un abbraccio

[Daniele]

Ciao Marco e benvenuto
La parola "remissione" è sempre molto ben accetta in questa comunità
E' un pò l'obiettivo che si propongono tutti, remissione...senti come suona bene questa parola?Tranquillo e goditi la "nuova vita" campione
Un salutone, Dani

[misterh]

Ciao Marco,
un altro bergamasco nel forum!!!

La delegazione Lombarda si ingrandisce, occhio toscano che vi battiamo....


<a href="http://www.glittergraphics.us" target="_blank"><img src="http://i72.photobucket.com/albums/i185/ ... 9922_2.gif" border="0"></a>

bienvenue

boa vinda

Willkommen

Bienvenidos!

نرحب

[Tiziana]

Ciao Marco, benvenuto!!!!
Anche noi ci siamo già conosciuti, in chat!
Misterh ha ragione, la delegazione lombarda cresce... però
i toscani ci battono a frequenza di incontri... noi nordici
siamo trooooppppooooo pigri!!!!!!!!!!!!!!
E comunque Marco, al prossimo incontro dei nordici non
puoi mancare!
Ciao

[Marco]

Spero proprio di poter partecipare all'incontro

[Lisa72]

Ciao Marco, benvenuto!!!!
Anche noi ci siamo già conosciuti, in chat!
Misterh ha ragione, la delegazione lombarda cresce... però
i toscani ci battono a frequenza di incontri... noi nordici
siamo trooooppppooooo pigri!!!!!!!!!!!!!!
E comunque Marco, al prossimo incontro dei nordici non
puoi mancare!
Ciao

...infatti anche ieri sera, ci siamo fattiuna cenetta fugace

...last minute!!! rido

[Marco]

Ciao Marco, benvenuto!!!!
Anche noi ci siamo già conosciuti, in chat!
Misterh ha ragione, la delegazione lombarda cresce... però
i toscani ci battono a frequenza di incontri... noi nordici
siamo trooooppppooooo pigri!!!!!!!!!!!!!!
E comunque Marco, al prossimo incontro dei nordici non
puoi mancare!
Ciao

...infatti anche ieri sera, ci siamo fattiuna cenetta fugace

...last minute!!! rido

E noi quando...........

[Fulvio]

Ciao Marco, ti do anche io il benvenuto anche se con ritardo.
Mi fa piacere che anche tu abbia risolto la disputa con l'infame

P.S. L'unica cosa che non avevo mai sentito prima era un linfonodo al gomito, è proprio vero che ogni caso è diverso dall'altro...

[Lisa72]

Ciao Marco, benvenuto!!!!
Anche noi ci siamo già conosciuti, in chat!
Misterh ha ragione, la delegazione lombarda cresce... però
i toscani ci battono a frequenza di incontri... noi nordici
siamo trooooppppooooo pigri!!!!!!!!!!!!!!
E comunque Marco, al prossimo incontro dei nordici non
puoi mancare!
Ciao

...infatti anche ieri sera, ci siamo fattiuna cenetta fugace

...last minute!!! rido

E noi quando...........

Spero presto!!!!

Voglio abbracciarvi e riabbracciarvi tutti!!!!
Con voi, nn posso organizzare una cena last second siete un pò lontani

[Corrado]

Ciao Marco, anche a me incuriosisce questo linfonodo al gomito. Scusa la mia ignoranza, ma i linfonodi possono presentarsi un pò ovunque? Pensavo che le stazioni linfatiche fossero ben definite.
Comunque anch'io sono felice per te

[bstefano79]

Lo sai che hai un bellissimo sorriso??? mi ispira molta serenita'

si si sono proprio contento che ti sei unito a noi

[Marco]

Ciao Marco, anche a me incuriosisce questo linfonodo al gomito. Scusa la mia ignoranza, ma i linfonodi possono presentarsi un pò ovunque? Pensavo che le stazioni linfatiche fossero ben definite.
Comunque anch'io sono felice per te

E' sembrato strano anche al medico.
Comunque quello che avevo sul gomito sx era di 3 cm di diamero , anche sul dx ma + piccolo.

[Marco]

Lo sai che hai un bellissimo sorriso??? mi ispira molta serenita'

si si sono proprio contento che ti sei unito a noi

Grazie sono molto contento anchio.

[kika]

Ciao Marco,

ti do' anche io il benvenuto!

Sono stata assente dal forum per qualche giorno ma sono contenta di tornare e trovare un amico in piu'

certo, in questi benvenuti c'e' sempre una sensazione doppia. Da una parte il dispiacere nel sapere che ancora una volta una persona ha dovuto lottare con l'infame, ma dall'altra la gioia immensa di vedere quella fatidica parola "REMISSIONE" sulla cartella clinica.
E per noi ex linfomati, e' questo che ci deve guidare sempre!
Dobbiamo vedere il brutto passato solo come una opportunita' in piu' che abbiamo avuto per vivere piu' intensamente la nostra vita, per crescere, per migliorare, e non ultimo per conoscere un gruppo stupendo di persone uniche e meravigliose...

Anche io come te avrei voluto conoscere prima il forum. Mi sarebbe tanto servito.
Ma adesso...non vi mollo piu' ;)

Continua ad aggiornarci...
Ed io inizio a prepararmi per gli incroci del 20/4 corna

[kika]

Ciao Marco, benvenuto!!!!
Anche noi ci siamo già conosciuti, in chat!
Misterh ha ragione, la delegazione lombarda cresce... però
i toscani ci battono a frequenza di incontri... noi nordici
siamo trooooppppooooo pigri!!!!!!!!!!!!!!
E comunque Marco, al prossimo incontro dei nordici non
puoi mancare!
Ciao

...infatti anche ieri sera, ci siamo fattiuna cenetta fugace

...last minute!!! rido

E io?!?
Non sono piu' degna di far parte della delegazione toscana?!?

Ma come? Vi siete visti senza di me?
Ma dico, un sms, un messaggio di fumo..qualcosa !!!



Alla prossima per farvi perdonare dovrete offrirmi una intera bottiglia
meglio se di vin santo di Stefano

[Lisa72]

Ciao Marco, benvenuto!!!!
Anche noi ci siamo già conosciuti, in chat!
Misterh ha ragione, la delegazione lombarda cresce... però
i toscani ci battono a frequenza di incontri... noi nordici
siamo trooooppppooooo pigri!!!!!!!!!!!!!!
E comunque Marco, al prossimo incontro dei nordici non
puoi mancare!
Ciao

...infatti anche ieri sera, ci siamo fattiuna cenetta fugace

...last minute!!! rido

E io?!?
Non sono piu' degna di far parte della delegazione toscana?!?

Ma come? Vi siete visti senza di me?
Ma dico, un sms, un messaggio di fumo..qualcosa !!!



Alla prossima per farvi perdonare dovrete offrirmi una intera bottiglia
meglio se di vin santo di Stefano

Tesorissimo, è stata una cosa lampo con Daniele, prima che Luca vada in messico (per lavoro )!!!
Come ti ho detto già, non ti ho disturbata in un momento così delicato per l'operazione di tua sorella

Ti offriamo tutta la cena e una bottiglia di vin santo!!!!!
Se basta per farci perdonare!!!!!

[kika]

Tesorissimo, è stata una cosa lampo con Daniele, prima che Luca vada in messico (per lavoro )!!!
Come ti ho detto già, non ti ho disturbata in un momento così delicato per l'operazione di tua sorella

Ti offriamo tutta la cena e una bottiglia di vin santo!!!!!
Se basta per farci perdonare!!!!!

tesorooooo

ma certo che vi perdono!!!

Come potrei altrimenti ;)

non preoccuparti, tutta la cena e la bottiglia basteranno ;)

Scherzoooooooooooo



linguaccia

[Sabrina]

Ciao Marco, un caloroso benvenuto anche da parte mia

Hai un viso proprio simpatico e come dice giustamente Stefano, un bel sorriso, ispiri positività.

Anch'io come tutti sono contenta dei tuoi risultati e stupita per il linfonodo al gomito, ma dalla tua testimonianza capiamo davvero che non si finisce mai di imparare.

La differenza tra remissione completa e guarigione te l'hanno già spiegata; tu ora goditi questo traguardo e procedi a piccoli passi.

Un abbraccio.

[antistress]

Ciao, Marchino! Anche se l'hai presa comoda prima di farti vivo, ti perdono e ti dò il mio più sincero BENVENUTO!

Mi sa che noi due abbiamo qualcosa in comune: LNH, periodo delle terapie, esito... io ho una visita fra due giorni per programmare la terapia di mantenimento, per cui mi sa che non posso ancora considerarmi in remissione come te, ma....incrocio!
Come hai visto, con pazienza ed un pò di culo, i risultati arrivano.

Fatti vivo!
Stefano

[Marco]

Ciao, Marchino! Anche se l'hai presa comoda prima di farti vivo, ti perdono e ti dò il mio più sincero BENVENUTO!

Mi sa che noi due abbiamo qualcosa in comune: LNH, periodo delle terapie, esito... io ho una visita fra due giorni per programmare la terapia di mantenimento, per cui mi sa che non posso ancora considerarmi in remissione come te, ma....incrocio!
Come hai visto, con pazienza ed un pò di culo, i risultati arrivano.

Fatti vivo!
Stefano

Grazie Antistress
hai ragione nel dire che mi sono fatto vivo tardi ma purtroppo non lo conoscevo mi sarebbe servito parecchio questo forum
Comunque adesso che son qui ci rimango


P.S. Incomincio ad incrociare per la tua visita incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro Ciao ci sentiamo

[Corrado]

Buongiorno Marco, scusami se ritorno su un argomento che probabilmente non ami ricordare, ma se hai letto i miei ultimi post puoi capire che forse tu puoi aiutarmi a levarmi un pò d'ansia che in questi giorni mi ha causato una ciste (?) che improvvisamente mi è comparsa su un polso. Non ho ancora consultato uno specialista perchè amici e parenti mi hanno tranquillizzato dicendomi che non è niente, qualcuno mi ha detto di averne avute in passato di uguali e inoltre non ho mai sentito parlare di linfonodi ad un polso. Del resto non avevo mai sentito parlare nemmeno di linfonodi al gomito. Volevo chiederti che caratteristiche avevano i tuoi linfonodi al gomito? Ti facevano male? erano duri? Si muovevano?
Scusami amcora, ma in un contesto di accertamenti e di diagnosi che lascia sperare al meglio, ma non ancora definitiva, ogni piccolo imprevisto può causare brutti pensieri.
Grazie e anch'io mi congratulo per la tua simpatia

[Marco]

Buongiorno Marco, scusami se ritorno su un argomento che probabilmente non ami ricordare, ma se hai letto i miei ultimi post puoi capire che forse tu puoi aiutarmi a levarmi un pò d'ansia che in questi giorni mi ha causato una ciste (?) che improvvisamente mi è comparsa su un polso. Non ho ancora consultato uno specialista perchè amici e parenti mi hanno tranquillizzato dicendomi che non è niente, qualcuno mi ha detto di averne avute in passato di uguali e inoltre non ho mai sentito parlare di linfonodi ad un polso. Del resto non avevo mai sentito parlare nemmeno di linfonodi al gomito. Volevo chiederti che caratteristiche avevano i tuoi linfonodi al gomito? Ti facevano male? erano duri? Si muovevano?
Scusami amcora, ma in un contesto di accertamenti e di diagnosi che lascia sperare al meglio, ma non ancora definitiva, ogni piccolo imprevisto può causare brutti pensieri.
Grazie e anch'io mi congratulo per la tua simpatia

Ciao Corrado il linfonodo che avevo al gomito si muoveva facilmente per quanto riguarda il dolore, non mi faceva male + di tanto. Comunque e' strana la cosa mai sentito pure io di linfonodi sul palmo della mano ma neanche sul gomito come avevo io. Ti consiglio comunque di non fasciarti la testa prima di averla rotta, lo so che l'ansia fa' brutti scherzi ma vedrai che non sara' niente. Comunque incrociamo

P.S. Grazie per la simpatia ma siete voi che siete "GRANDISSIMI"

[Corrado]

Grazie Marco

La mia ciste è sul polso, non sul palmo della mano, ma è la stessa cosa anche sul polso mai sentito di linfonodi...

[MASSFIO]

Anche se in ritardo ti diamo anche noi il BENVENUTO e siamo molto contenti di leggere che sta procedendo tutto nel migliore dei modi.
Concordo con Stefano, hai veramente un sorriso dolcissimo che trasmette tanta serenità. Speriamo di poterci conoscere presto di persona.
Come avrai notato questo forum crea un pò di dipendenza ma per ora pare non sia nociva anzi....è fantastica!!!!!!

[Marco]

Grazie Marco

La mia ciste è sul polso, non sul palmo della mano, ma è la stessa cosa anche sul polso mai sentito di linfonodi...

Ops scusa

[VICHI]

Ciao Marco....anch'io un po' in ritardo ti do il benvenuto.....
Il mio papà sta curando un LNH follicolare B III stadio.... lui è alla seconda chemio..siamo a -4...
Spero davvero che fra qualche mese..anche per lui ci sia la parola remissione... ma come ho notato gli incroci di questo forum sono magici!!
La terapia ti ha debilitato molto? Te lo chiedo perchè attualmente la sua preoccupazione è di non riuscire a lavorare.... per ora sta bene, a parte poca debolezza i 2 giorni dopo la terapia.
Un abbraccio, Chiara

[misterh]

I linfonodi sono un pò ovunque, compresi i gomiti e le ginocchia, nella cavità plopiteale cioè all'estremo inferiore della coscia all'interno del ginocchio.

Adesso giù tutti a palparvi i gomiti e le ginocchia!!!

[Marco]

Ciao Marco....anch'io un po' in ritardo ti do il benvenuto.....
Il mio papà sta curando un LNH follicolare B III stadio.... lui è alla seconda chemio..siamo a -4...
Spero davvero che fra qualche mese..anche per lui ci sia la parola remissione... ma come ho notato gli incroci di questo forum sono magici!!
La terapia ti ha debilitato molto? Te lo chiedo perchè attualmente la sua preoccupazione è di non riuscire a lavorare.... per ora sta bene, a parte poca debolezza i 2 giorni dopo la terapia.
Un abbraccio, Chiara

Ciao Chiara
spero che il tuo papa' si riprenda presto e che ci sia la remissione completa INCROCIAMO corna. corna corna. corna
per quanto riguarda la stanchezza dipende sempre dal lavoro che si fa.Io faccio il magazziniere e alla sera sono una pelle di fico. Comunque penso sia normale la stanchezza, non abbiamo fatto un semplice raffreddore. ci vuole il suo tempo.

Bacio Marco

[zena]

Con estremo ritardo, Marco, ti dò anche il mio benvenuto in questa casa di mattacchioni!

[Marco]

Grazie zena

[Sonia]

E' passata la mezzanotte e oggi è il tuo compleannoooooooooo!!!!!!!!!!!!!!!!


Augurissimi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[toniax77]

ciao marco,
ank'io di ritardo ti do il benvenuto!!!
Augurissimi per il tuo compleanno!
baci
antonella

[Tiziana]

Auguroni di buon compleanno Marco!

[Daniele]

Auguroni Marco!!