Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti! Mi chiamo Nadia, ho 56 anni e fino a due mesi fa conducevo una vita del tutto tranquilla. A dicembre ho fatto una radiografia al torace per un controllo banale che ha evidenziato un'opacità polmonare a questo punto la mia dottoressa ha richiesto una TAC e sono saltati fuori dei linfonodi ingrossati nel mediastino. Io sto benissimo e non ho altri linfonodi ingrossati e non ho neppure i sintomi che ho trovato nella casistica dei linfomi, però anche se i dottori che mi hanno vista fino ad ora non l'hanno specificato penso che temano che sia "l'infame". Sono stata dall'ematologo che alla visita mi ha considerata completamente asintomamatica e mi ha fatto fare degli esami ematologici che sono risultati nella norma ed ora il 16 febbraio devo fare la PET. Mi ha anche parlato di una possibile biopsia dei linfonodi, ma siccome sono nel mediastino e difficili da raggiungere io sono terrorizzata oltre che dell'esito anche dell'esame stesso. Qualcuno di voi che ha fatto questo esame mi può dire se è pericoloso e doloroso? I dottori dicono che devo stare serena ed io ho ancora un po' di speranza che si risolva tutto per il meglio, però penso anche che i linfonodi nel mediastino non si ingrossano per nulla e quindi mi ritorna il terrore. Sto facendo tutti le visite presso l'Osp. S. Martino di Genova,qualcuno di voi è stato in cura in questo ospedale?
Grazie a chi vorrà rispondermi e scusate la lungaggine del messaggio. e vi saluto. Nadia

ciao nadia!!
non so che dirti sull'intervento, perchè a me hanno analizzato i linfonodi del collo!! cmq cerca di stare tranquilla...anche se dovesse essere l'infame, vista la tua situazione, non sarà difficile farlo fuori!!! di l'infoma si guarisce...io intanto incrociò affinchè non sia l'infame!!!
un abbraccio

Ciao Nadia, ti ho psotato in questo spazio in modo che il tuo messaggio sia piu visibile
Diverse persone del forum credo si siano curate nel tuo ospedale ( se non sbaglio una docrebbe essere Carla). La biopsia non è un esame dolororso e anche se difficile da raggiungere il linfonodo rimane un problema loro visto che tu dormirai profondamente.
Se la pet dovesse evidenziare altri linfonodi attivi è anche probabile che scelgano di prelevarne un altro...
Rimango incrociato perche non sia nulla, ma anche e dovesse essere no problemo 7-8 mesi e torni nuova ed in garanzia
Un bacione

ciao nadia e benvenuta. iio ho avuto lnh al mediastino. ho fatto una biopsia mediastinica, il dolore, che poi è sempre relativo io soffro anche per una puntura di spillo, dura cinque secondi. la feci sotto la tac guidata, per essere sicuri di prendere il linfonodo. per qualunque altra info sono a disposizione, nel frattempo resta calma, so che non è facile, e aspettiamo la pet. incrocio

Nadia anch'io ho avuto un'altra situazione,
però passo per salutarti e ti lascio un altro po'
dei nostri incroci. Ti abbraccio

Ciao Nadia e benvenuta fra noi.

Io ho fatto la biopsia ad un linfonodo del collo e non è stata dolorosa, ma vedo che comunque ti hanno già risposto per quella che riguarda il mediastino.

Mi risulta che a Genova ci sia un buon centro, in ogni caso, anche se non è facile perchè l'attesa è sempre snervante, cerca di stare tranquilla.

Ti mando qualche nostro efficacissimo per la pet del 16 e attendo poi tue news

forza nadia..pensa positivo e soprattutto che in ogni caso tutto finisce..

intanto...

Comprendo, anzi, comprendiamo tutti benissimo la tua tensione di questi giorni perchè proprio tutti ci siamo passati.
Però nn fasciarti la testa: finchè nn ci sono i risultati definitivi della PET nn ci sono certezze.
Un abbraccio.

Ringrazio tutti di cuore per l'affettuosa e incoraggiante accoglienza. Spero ancora di essere solo di passaggio anche se non ne sono tanto sicura. Cerco di farmi coraggio e di non pensare a quello che può accadere, ho una famiglia meravigliosa che mi sta sostenendo con forza e affetto però la paura è tanta e a volte mi prende lo sconforto. Nessuno può capirmi meglio di voi come ci si sente in questi giorni di attesa. Io fisicamente sto proprio bene, lavoro (faccio la baby sitter) e continuo a coltivare il mio grande hobby che è il decoupage però credetemi tenere a freno l'ansia è davvero difficile. Sono rassicurata se mi dite che l'Osp. di Genova è valido, io l'ho scelto su consiglio del mio medico e anche perchè è il più vicino alla zona dove abito. Vi abbraccio tutti e ancora.
Ciao!!!!!!! Nadia

Capisco benissimo lo stato d'animo in cui ti trovi.
Ma ti posso assicurare che il periodo dell'attesa è il piu pesante, dopo tutto sara' in discesa e quando inzierai, se mai dovessi aver bisogno di cure, ed inizierai a vedere i miglioramenti tutto sembrera piu semplice.
Hai fatto benissio a scegliere un ospedale vicino casa ti semplifichera' di molto le cose e per di piu' è un ottimo centro.

Ciao carissima Nadia

benvenuta tra noi!

Aspettiamo insieme la tua diagnosi tutti così con la speranza, come è accaduto a tanti, che sia solo un falso allarme


Facci sapere subito, e forza Silvia.

Ciao, Nadia : benvenuta
Come ti hanno detto gli altri aspettiamo prima di fasciarci la testa : io son qui da 3 mesi ma ho già visto casi che sembravano "CHIARI INFAMI" rivelarsi solo inezie
Invece per il SAN MARTINO vai tranquilla : è un centro di ECCELLENZA per questo tipo di malattie, non potevi cascare meglio neanche volendo

Ancora grazie a tutti per gli incoraggiamenti e gli . Visto che siete così disponibili vorrei assillarvi ancora con qualche domanda, sto diventando ogni giorno che passa sempre più paranoica, altro che stare tranquilla!!!! Ho letto girando un po' nel forum, in cerca di informazioni ed esperienze personali,che qualcuno dice che può capitare che la PET dia "falsi positivi", a questo punto mi chiedo come si fa a sapere con certezza se è l'infame? Per quanto riguarda la biopsia nel mediastino (mi terrorizza!) Vittorio dice che l'ha fatta sotto tac guidata penso quindi con agoaspirato, a me hanno detto che non è molto attendibile, qualcuno ha fatto la biopsia in qualche altro modo (nel mediastino)? Se sì potrebbe spiegarmi come? Scusate tutte queste domande, ma siete gli unici a cui posso farle, perchè se cerco su Internet c'è da morire di paura per quello che c'è scritto. Vi abbraccio tutti e per lunedì 16 febbraio! Ciao!!!! Nadia

Si, è vero che raramente la PET può dare falsi positivi ma di solito è determinante.
La biopsia è assolutamente necessaria per determinare il tipo di linfoma, lo stadio ed il grado di aggressività. L'ago aspirato nn serve a niente e nn farlo.
Comunque, noi tutti rimaniamo perchè ci auguriamo di vederti presto nella sezione dei visitatori amici.
Un abbraccio.

Ciao Nadia rispondo brevemente alla tua domanda la mediastinoscopia è un piccolo intervento in anestesia generale fanno un taglietto all’altezza dello sterno entrano con un sondino e prelevano il linfonodo interessato poi un paio di punti e via due giorni di ricovero e medicazione non è dolorosa a limite può dare problemi di prurito. Non è niente di preoccupante quindi cerca di stare tranquilla!
e in bocca al lupo!
fra

Ciao Nadia anche mio fratello ha fatto la biopsia al mediastino, anche a lui gli aveva detto che l'agoaspirato non era del tutto sicuro, ma dipende dai casi, gli hanno provato a fare la broncoscopia ma si sono fermati a causa dell'extrasistole che aveva, l'infame era attaccato alla vena aorta fino all'ascella e collo, la massa era grande 18.2 cm pensa te! Non credo sia il tuo caso, comunque è stato necessario un intervento con anestesia generale, una cicatrice è il risultato, ma ti ripeto dipende dalla situazione, nel caso d mio fratello la massa era grande quindi hanno preferito agire così.
Intanto concentrati sulla pet, già sai qual'è il nostro motto a piccoli passi, l'attesa è terribile, x questo ci siamo noi

Ciao Nadia,

non ti avevo ancora dato il mio "benvenuto"....

...a me la biopsia l'hanno fatta con la broncoscopia.....anestesia locale, 20 minuti circa di tempo..niente dolore nè durante nè dopo....e mi sono evitata l'intervento.....

Incrocio perchè la diagnosi dimostri solo un falso allarme


Elena.

Ciao anch'io ho fatto una biopsia al mediastino con una operazione in anestesia totale.

Ciao a tutti!! Scusate se non mi sono più fatta sentire ma ho passato una settimana infernale in attesa dell'esito della pet. NEGATIVA!!!!!!!!!
Voi sapete bene come ci si sente in queste situazioni e quando l'assistente del primario (un dottorino giovane veramente efficiente e gentile) mi ha telefonato quasi non riuscivo a credere alle mie orecchie. I linfonodi non hanno captato però sono ancora un pò ingrossati e quindi dovrò fare un tac di controllo fra tre mesi per vedere se hanno messo ragione anche perchè non si capisce cosa li abbia fatti ingrossare. Io soffro da circa 30 anni di linfedema agli arti inferiori (una bella eredità avuta dalla nonna e zia paterna) e forse sono un po' predisposta ai problemi linfatici. Chissà! Comunque dopo i vari festeggiamenti per lo scampato pericolo, venerdì parto in treno e vado da Padre Pio a San Giovanni Rotondo, è una promessa che io e mio marito abbiamo fatto ed ora è arrivato il momento di mantenerla.
Vi ringrazio ancora tutti per la vostra affettuosa e incoraggiante presenza e ogni tanto prometto di passare a trovarvi. Un e abbraccio a tutti!!!!

Nadia

Ti mando tanti e ti auguro un buon viaggio

Buon viaggio anche da parte mia!

Grazie BRUNO e LISA!!!! Speriamo che il prossimo controllo sia anche questo a posto . Quando sarò da Padre Pio dirò una preghiera anche per tutti voi del forum, perchè chi sta bene continui così e chi è ancora nelle sgrinfie dell'infame ne esca prestissimo prendendolo a sonore

CIAO! CIAO! a tutti
Nadia

BENE ! ANCHE QUI NOTIZIONE DA SPUMANTE :
SI FESTEGGIA

Cao Nadia meglio così non poteva andare, anch'io sono andata in estate da Padre Pio, ho visto la salma impressionante!
E' bello che festeggi in preghiera

Ciao a tutti! Grazie Macchia nera e Arianna! Sono tornata a casa, il pellegrinaggio da Padre Pio è andato benissimo, mi sono tanto emozionata, non sono riuscita a trattenere le lacrime che scendevano come ruscelletti, erano come una liberazione dopo mesi di ansie e paure. Ho visto tanta gente piangere e pregare con fervore e ho pensato che tutti avevano qualche pena nel cuore, come la medicina aiuta a curare il corpo ,le preghiere per chi crede ,aiutano a curare lo spirito e a dare quel conforto psicologico indispensabile per affrontare i momenti difficili. Ho detto anche una preghiera per tutti voi del forum come vi avevo promesso.
Un abbraccio forte Nadia

Grazie ate, Nadia, per averci pensati

Un abbraccio forte

Ciao Nadia
non ti avevo dato ancora il mio benvenuto ...e sono felice di farlo con una notizia di "falso allarme"!!!
Un abbraccio
Gabri