Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Purtroppo stiamo assistendo ad un attacco al nostro ssn . Dobbiamo svegliarci e non limitare solo alla denuncia .

http://www.youtube.com/watch?feature=pl ... MVShcT4RVw



“ Si una puerta se cierra aquì
otras puertas se abren allì “

A chi è stanco di accarezzare e
a chi desidera una carezza anche stanca,
a chi non ha più lacrime da versare e
a chi coltiva lacrime impastate d’amore da donare,
a chi sorride per dare coraggio e
a chi crede sempre nel coraggio di un sorriso
quando una porta degli uomini si chiude
e altre mille porte di materna speranza si aprono,
a tutti noi l’augurio di una Pasqua serena.

Auguroni Peppe e Biagio, finalmente potrete godervi una pasqua in serenita'

Auguri di vero cuore, per una Pasqua serena!!!!
Buona vita!!!!!!!!!!!!!!
Giuliana

vi ammiro tantissimo!!!!!!!!!!!!!

non ho parole per descrivere la fostra forza!!!!!!!!!!!!!!! un abbraccio fortissimooooooooooooooooo !!!!!!!!!!!!!!

Dunque, dopo cinque anni Peppe e famiglia staranno lontano da un ospedale durante il prossimo mese di agosto. E tanto ci basta.
Infatti ieri dopo la consueta visita di controllo, all’inglese di “follow-up”, il dottore ci ha dato… le ferie e ci ha congedato dicendoci che ci saremmo rivisti a metà settembre. Se non fosse per quella dubbia e piccolissima captazione nella zona attigua al pancreas evidenziata alla PET del maggio scorso, staremmo tutti più tranquilli. C’è da dire, però, che al controllo ecografico fatto ad inizio luglio, con la sovrapposizione delle immagini, l’esame non evidenzia nulla di patologico, anzi è rapportabile se non migliorato rispetto all’ecografia fatta a gennaio. Alla visita e dalle analisi non si apprezza nulla di particolare, sintomi patologici non ce ne sono, per cui il dottore che lo segue non ha voluto sottoporlo per il momento a nuove radiazioni da PET o TAC. Per cui Peppe, con le dovute cautele, può tornare al mare o in piscina, ma sempre con la consueta raccomandazione: alla prima avvisaglia di qualche “percezione” insolita deve subito contattare il reparto di ematologia.
E che avimma a’ ffa’: chiste è o’ … follow-up !

Godetevi queste ferie meritate e non pensate alla piccola captazione, potrebbe essere semplicemente un falso positivo, come ne abbiamo già visti tanti nel forum, la pet lo sappiamo ormai tutti non è un esame così attendibile soprattutto perchè capta anche piccole infiammazioni. Se poi anche i medici vi hanno concesso un mese e mezzo di vacanza significa che Peppe se la deve godere ed assaporare questo lento ma continuo ritorno alla Vitaaaaaaaaa!
Un grande abbraccio sereno

Ciao Biagio,
io di ritorno, voi sicuramente in partenza.......

ne avete tutto il diritto di godervela !!!
vi mando pensieri sereni, senza nubi,
come il cielo fresco di

Ciao Biagio,
grazie per la buonissima notizia,
siamo proprio una bellissima famiglia qui dentro !
Un abbraccio da

Ciao Biagio!
è un piacere leggere che alla fine, dopo tanti calvari, ce l' avete fatta
Ti dico invece la mia storia clinica, giusto per confrontarci un pò
Anche io ho iniziato al cardarelli con ABVD 6 mesi, ai primi 2 cicli la pet era negativa, dopo 6 invece si è riattivata captando al mediastino 2 zone. Allora ho iniziato ciclo simil igev, ma AGEV, adriamicina invece che ifosfamide (l' adriamicina è quella roba rossa), che però non ha dato esiti positivi. A questo punto date le cattive esperienze passate al cardarelli, dove nonostante la mia giovane età (16 anni in quel momento) mi hanno sempre trattato uno schifo, dandomi poca importanza, ci hanno consigliato di rivolgerci a qualche centro specializzato. Infatti sono attualmente in cura all' ospedale di Pavia San Matteo. Ho iniziato terapie non convenzionali : 1 IEP, 1 DHAP, 1 DEcRAL, ho fatto una pet dopo i primi 2 e la situazione era migliorata di molto, invece un' altra dopo la terza che lasciava la situazione invariata. Ora hanno deciso di trattarmi con un nuovo farmaco, si chiama brentuximab o sgn-35, è un anticorpo monoclonale, mi chiedevo, anche a te hanno proposto questo trattamento? I medici sono molto fiduciosi, il primario mi ha detto che è SICURO che dopo 2 cicli o piu di questo farmaco, la pet sarebbe stata negativa, e mi sarei potuto sottoporre ad autotrapianto e radio per consolidare... fammi sapere un pò ja, song pur ij e napule

Picceri',
chiammeme a' telefono,
cca' parlamme meglio.
081 8186545 -
339 1720479

Voglio lasciare qui, a chi passarà per la casetta mia e di mio figlio Peppe,
gli auguri di cuore affinchè i prossimi giorni trascorrano per tutti gli amici vecchi e nuovi di questo forum in serenità.
Approfitto per dirvi che Peppe continua i controlli mensili qui a Napoli all'INT - fondazione Pascale e
che all'ultima visita medica con analisi del sangue ed ecografia, le condizioni cliniche restano invariate
rispetto ai controlli precedenti aventi come riferimento iniziale luglio scorso.
Il prossimo appuntamento in ospedale è fissato a fine gennaio 2014.
Inutile dirvi che Peppe sta fisicamente bene e che i valori ematici provati dalla terapia LEBEN
terminata a gennaio scorso si sono ottimizzati e
alcuni sintomi come gonfiore ai muscoli e
altri legati ad una esostasi al collo del femore sono quasi scomparsi.
E che vogliamo più dalla vita?
No, grazie! Niente amaro... Di quello ne abbiamo già avuto abbastanza.
Un abbraccio a tutti.

Auguri cari, auguri di tutto......BUON NATALE E BUON ANNO

E' sempre bello leggervi e elggere che tutto procede bene...
Vi lascio i miei auguri per un sereno Natale e per un 2014 pieno di salute!!!

Un abbrccio bella famiglia!!!!

Biagio !
va benissimo così !
anche a voi molti auguri da

Certo che va bene così e vi auguro con tutto il cuore che il 2014 continui così!
Un abbraccio sereno

Questa è una notizia meravigliosa davvero! Che il nuovo anno sia pieno di serenità e tanta salute! Un abbraccio

solo tanti tanti complimenti per come vivete la vostra guerra.....

Tranquilla, professoressa.
Relaziono immantinente.
Come disse il capobanda al maestro di musica che dirigeva la banda comunale?
- Maestro, che si suona?
E il maestro rispose: - Sempre li stesso!

Tradotto in soldoni, vuol dire che al controllo con esami del sangue, ecografia e visita dello scorso 4 febbraio, il medico che segue Peppe non ha riscontrato nulla che desti particolare preoccupazione rispetto agli esami e visite precedenti e in assenza di sintomi ha deciso di continuare i controlli ogni 40 giorni. Per cui entro fine mese ci sarà nuovo controllo medico in attesa della PET fissata fine aprile o inizi di maggio.
Si prosegue fiduciosi.

Bene ..bene...bene

e vai !!!!!!!!
sempre contentissima di queste nuove !!!
un abbraccio da

Ciao,sono la mamma di Valeria,la ragazza di 17 anni con la recidiva di LDH
Come sta tuo figlio,spero che si stia riprendendo,Valeria in questi giorni sta facendo gli esami pretrapianto e poi affronterà questa prova difficile che le riserva la vita ,sono vicina a te perchè come genitore è una sofferenza infinita
Un grande abbraccio da Paola e Valeria

Auguri a Peppe!!!! Buon Onomastico!!!
Sono contenta che vada tutto bene

.............siete fantastici!!!!!!!!!!!!!! un abbraccio a te e al caro Peppe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ragazzi.... siete una forza !!!!!!!!!
avanti così!!!!!
un bacio grandissimo per voi con affetto
Giuliana
un mare di
che non fanno mai danno!!!!!!

per voi!!

Biagio carissimo,
ho appena finito di leggere la tua storia e di ammirare il percorso di coraggio e la ferrea e volitiva determinazione che ha tenuto insieme te e il tuo figliolo.
La tua storia rappresenta non è solo un esempio per tutti noi ma è anche la dimostrazione che si può trasformare una apparente sciagura personale in una occasione di crescita personale e soprattutto nella opportunità di offrire un senso nuovo alla nostra esistenza.
Tu hai colto in maniera esemplare questa possibilità e stai distribuendo a piene mani con il tuo esempio, fiducia e speranza, che sono gli indispensabili requisiti per assestare un colpo decisivo all'infame....
Grazie davvero di esistere, non ti conosco ma sei già come un fratello... appena posso approfitto della tua disponibilità e ti chiamo... un grande abbraccio

E l’avventura continua, e si.
Peppe ha fatto i controlli clinici come programmati da tempo al reparto di ematologia dell’Istituto dei Tumori di Napoli, ovvero PET, una serie corposa di analisi ematologici e la visita con il medico che lo segue da giugno del 2012.
Grosso modo la situazione è stabile. Le due lievi captazioni comparse a maggio dell'anno scorso sono lì ma non fanno capricci. Nella zona prossima alla milza si evidenziano dei piccoli puntini che denotano captazioni non classificabili con i famosi SUV, quindi impercettibili e forse riconducibili ad una probabile infiammazione in atto. A questo punto il dottore è indeciso se iniziare o meno una terapia diciamo tra virgolette preventiva. Niente chemio pesanti per intenderci, ma qualche prodotto da assumere per via orale abbinato a un ciclo ridotto di bendamustina, farmaco che due anni fa è stato efficacissimo per Peppe. Il prosieguo è rimandato a un consulto con il primario e con altri medici che in altri ospedali trattano i linfomi con più recidive.
Ricordo però una frase che il dottore rassicurandoci ci disse al termine della visita: "Tranquillo Peppe, abbiamo ancora anni e anni davanti a noi per vincere questa battaglia, perché con questi nuovi farmaci monoclonali, anni fa non sapevo che fare per mancanza di soluzione terapeutiche ora invece sono all'imbarazzo della scelta!”
E fin qui è tutto.
Dimenticavo: un abbraccio alla carissima Dandissima.
Tieni duro, prof… noi siamo con te e non ti molliamo!

Caro Peppe, passo per un abbraccio forte!
Lilla

Biagio e peppe, la vostra storia e la vostra forza sono un esempio per me è per tutti noi!
Un abbraccio!
Carola

Continuate a combattere...chi l ha dura la vince <3

Quanta, quanta forza cari.
Iammè Iammè ....... Avanti per raggiugere l'obiettivo.
Rosalba e Diletta

Biagio....
ho letto e vi lascio una borsa di pensieri luminosi ,
per trovare la via migliore .......

un abbraccio grande e un bacione al tuo eroe
da

Biagio,ciao. Novita'???
Ci aggiorni????
Nel frattempo
Manu

Mercoledì prossimo 21 maggio saremo in Ospedale qui a Napoli
per sapere come i medici intendono proseguire per Peppe.
Vi terrò aggiornati, tranquilli.

Anch'io non vi mollo...
Katy

EVVAI !!!!!

belle bellissime notizie per tutti noi

Lilla