Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti... vi ricordate di me?? vi avevo scritto qualche mese fa credendo di essere in remissione completa dallo scorso luglio...in realtà l'infame si era nascosto molto MOLTO bene...

questo è un po' quello che mi è successo: dopo 6 sedute di chemio e la tac/ pet finale negativa (linfoma non hodgkin) avevo ripreso la mia vita...università, hobby, varie ed eventuali...
finchè una mattina di metà ottobre mi sveglio con un male atroce ad una spalla...non riuscivo nemmeno a muovermi!!! nel giro di un po' di giorni questi dolori si spostano in diverse parti del corpo...spalla destra, spalla sinistra, bacino, torace, collo, di nuovo spalle...
dopo parecchie consulenze mediche (reumatologo, ortopedico, internista, luminari vari...) e dopo essermi imbottita dei più disparati antidolorifici (solo i più forti xò sortivano qualke effetto!) ho pensato di rivolgermi agli ematologi dai quali mi ero fatta curare lo scorso anno...ho fatto una tac/pet: negativa. i miei globuli bianchi continuavano a diminuire però e non si capiva il motivo,in più i dolori si facevano man mano sempre più forti, ormai era diventato un problema anche lavarmi i denti o tagliarmi una bistecca!!
dopo un mese abbondante, sono riuscita a farmi ricoverare nell'ospedale più vicino a casa e un po' dopo ho proseguito il mio ricovero in camera sterile (i miei globuli bianchi ormai erano scesi fino a 780!!) nell'ospedale dove ero stata curata x il linfoma... qui X SCRUPOLO DI COSCIENZA mi hanno fatto fare l'esame del midollo e un'altra tac/pet...E QUI LA SORPRESA...il mio midollo era intasato di cellule malate!!! CHE TRAVE IN TESTA... DOPO SOLI 4 MESI...
così ho iniziato subito la chemio alla quale però purtroppo non ho risposto positivamente...solo dopo la 2a (pesantissima e che ha portato con sè problemucci, ora fortunatamente risolti, come febbre, mucosite e bradicardia da tossicità) il midollo ha ripreso a lavorare e sono riuscita ad uscire dall' aplasia...dopo quasi 2 MESI!!!!!

Questo è il mio primo weekend a casa dopo 2 mesi e mezzo di ospedale e domani ci devo tornare xkè la settimana prossima mi aspetta la prossima chemio!!!
e molto probabilmente tra qualke mese sarà il turno del trapianto...per fortuna abbiamo già trovato dei donatori e anche mio papà sarebbe compatibile!!!!! mi hanno detto che sia un caso ogni 100.000 pazienti...

scusate se mi sono dilungata, ma volevo raccontarvi bene la mia disavventura e il motivo per cui sono sparita dal blog x questi mesi!

BACIO GRANDE, a presto!!!

P.S.: scusate, avrei dovuto scrivere nella zona dedicata alla camera sterile, ma non sapevo come si apriva un nuovo argomento lì!!! OPS...!

certo che mi ricordo di te....e che rabbia leggere di questa notizia!

intanto inizio subito con un abbraccio che ti faccia sentire che non sei sola, e tanti per la prossima chemio.

e poi vorrei dirti di continuare ad essere cosi positiva e determinata come si intuisce dalle tue parole, sei un bellissimo esempio per tutti noi!
per alcuni purtroppo la strada e' piu' complicata, ma il fatto di aver gia' trovato il donatore e' decisamente un'ottima notizia.
non temere di dilungarti, scrivere fa bene e a noi piace leggere

ti mando un e tienici informati

Mirtilla cara.....vedo da ciò che scrivi che hai una bella forza.....io sono certa che vincerai la battaglia,è così che ci si pone difronte alle avversità della vita,si deve arrivare fino in fondo ...sempre, anche quando (come dice GAB )tutto sembra remare contro!

Baci piccola...

Ciao Mirtilla, ho spostato il tuo messaggio in quest'area in modo che tu abbia maggior visibilita e magici incroci a breve lo spostero in camera sterile.
Ti mando un bacione !!! vedo che hai una forza ed una grinta uniche...bene bene lo distruggi questa volta per sempre

Cara Mirtilla.. ho appena letto la tua storia e sono pronta prontissima anzi direi agguerrita iniseme a te..
Ti sento molto energica e questo fa bene
ti mando una valanga di incroci e ti seguo cara..


Un abbraccissimo
Gio

Ciao Mirtilla....

mi spiace che l'infame sia rientrato nella tua vita....ma vedrai che con il trapianto risolverai tutto...nell'attesa qui siamo tutti incrociati per te







Elena

Ciao Mirtilla! Non mollare

Il fatto che abbiano già trovato donatori compatibili a te è una buonissima e bellissima notizia!!!!
Infatti la compatibilità, anche tra familiari, è difficile da trovare.
Per questo più donatori ci sono meglio è.

Ti lascio tantissimi
tienici aggiornati

Ciao mirtilla!! mi spiace molto per il periodaccio che hai passato!! Non perdere la fiducia però! porta pazienza e vedrai che supererai anche questa!!!

tutto passa..ricordalo..tutto..

ciao mirtilla...mamma mia che lurido infame! siamo tutti con te....quel lurido deve sloggiare

Mi unisco alla CROCIATA dolce Mirtilla!!!!
Lo friggiamo bene st'infamaccio|

Mirtilla, mi unisco subito alla truppa per sostenerti
con il pensiero

Ciao Mirtilla, mi dispiace tanto di aver letto queste brutte novità.

Noto però dalle tue parole che sei agguerrita e sembri determinata ad averla vinta. Lo spirito alto è importantissimo, non mi stanco mai di ripetere che è già buona parte della terapia.

Non mi aspettavo questa sorpresa e non preoccuparti di spiegarci perchè ti sei assentata in questo periodo.

Spero davvero che vada tutto bene e ti mando una valanga di incroci positivi.

Ti abbraccio e aspetto di leggerti ancora.

Ciao, Mirtilla : FORZA FORZA FORZA !!!

ciao mirtilla stai serena e continua la tua battaglia e vedrai che presto sarai guarita un abbraccio miki

FORZA!!!!

Gio

Mirtilla complimenti per la tua forza, immagino quanto sia stato terribile questo periodo per te, l'importante che stai trovando la strada giusta per uscirne, e già una notizia favolosa della compatibilità!Immagino tuo padre come sia felice! Ti leggo grintosa, non perderla questa bella grinta che hai, sei di esempio davvero...Intanto ti lascio un pò di incrocini magici

Ciao, sono Beppe passo per un breve saluto. Ho letto la tua storia.
Penso tu stia passando quello che tutti noi colpiti dall'infame, direttamente o inderettamente, abbiamo paura di passare.
Sei però un esempio sul come affrontare questo problema, con forza e con coraggio!
Brava!
E' un po' che non ti fai sentire, come va' , facci sapere tue notizie,
un abbraccio forte,

Beppe............papa' di Marco

Ciao Mirtilla ..............
la secondo volta e´senpre una batosta.....
si sa e non si vuole sapere.
coraggio cara, mostra le tue armi affilate,
noi da qua tifiamo per te,
e pensa che regalo il tuo papa´ compatbile !!
ciao a presto
io da qua intanto inizio la danza degli incroci.
copenaghen

Buona notte Mirtilla..
ti penso sai e ti seguo..
Un abbraccio forte
Gio

Passo per un pensiero grande e un abbraccio..
Forza Mirtilla!


Gio

Cio Mirtilla come va? aspetto aggiornamenti

Ciao Mirtilla, mi unisco anch'io

margherita

TESORI CARI!!!!!!!!!!!! BUONGIORNO!!!
che piacere aver trovato tante risposte al mio messaggio!!!!!! che gioia!!! purtrroppo non ho potuto aggiornarvi prima, in quanto avendo scelto di farmi curare in un centro abbastanza lontano da dove abito, ho la possibilità di connettermi solo qdo torno a casetta!!! speravo di poter usare la rete senza fili dell'ospedale, ma la cosa si è rivelata più complicata di quanto pensassi...

ALLORA...
in questo periodo ho fatto altre 2 terapie, sono così giunta a metà strada dato che me ne mancano altre 3... ma ragazzi è dura!!! soprattutto i giorni di aplasia sono abbastanza strong: stanchezza ASSOLUTA, sangue di naso (e relativi fastidiosissimi tamponi quando le trasfusioni di piastrine non sono sufficienti), mucosite forte (x 10 giorni ho mangiato solo budini e yogurt bianco...bleeeeaaahhhhh!!) e varie cose, ma per fortuna ogni giorno che passa è uno in meno!!!
Anche se è previsto un trapianto allogenico, lunedì farò la raccolta di cellule staminali (x prassi)...manca mai che debbano tornare utili in qke modo!!! Ah...a proposito...Sono stati fatti esami più approfonditi sul midollo di mio papà e purtroppo è risultato che non è così compatibile come sembrava, qndi probabilmente ci si orienterà verso il donatore tedesco...
X il resto che dire... sono stata fortunata che l'ail mi ha affittato un monolocale vicino all'ospedale in cui posso stare tra una terapia e l'altra...non sarà casa mia, ma cmq è tutta un'altra storia rispetto alla camera sterile...almeno lì posso stare con i miei ed avere un po' più di libertà!!!!!

Spero di riuscire a darvi presto il prossimo aggiornamento!! intanto tanti tanti tanti bacini e grazie dei vostri incrocini!!!!

P:S: grazie per avermi spostata qui!!

Ciao Mirtilla si legge sempre più la tua grinta meravigliosa, non demordere vedrai che andrà tutto bene hai tenacia da vendere, mi spiace per la quasi non compatibilità di tuo padre, l'importante è avere un donatore Ti invio tanti di questi e pensieri positivi

Ciao Mirtilla mi ha fatto tanto piacere rileggerti dopo tanto tempo .
Vedo che continui ad affrontare la situazione con il giusto piglio, BRAVA!!!
Un saluto caro.....

Beppe

Ciao Mirtilla, che bello sentirti cosi carica e combattiva!!!!
Sei un esempio per tutti noi! Vai avanti e distruggilo

Che grande guerriera che sei mirtilla.. a te tutto il mio bene possibile e tantissimi incroci per le prossime terapie e la raccolta.. a piccolipassi.. ma tu ne fai di giganteschi con questa grinta cara.. AVANTI TUTTAAAAAAA!!!




Gio

Mirtilla sei proprio forte

Metto qui un bel po' di incroci super per te

Brava Mirtilla, ti leggo da tempo e faccio silenziosamente il tifo per te: oggi ho deciso di manifestarmi però, perché la tua forza trasmette una tale energia che viene naturale ricambiare!
Abbi ancora pazienza, vedrai che presto la tua battaglia sarà un ricordo, la tua vittoria più
bella!
Ti abbraccio

DaniD

P.S. - Per curiosità, dove ti stai curando?

Vediamo il lato positvo un pò di relax, shopping e tante coccole con il tuo ragazzo
A piccoli passi , forza

Ciao Carissima,
mi affaccio anche io per mandarti tanta energia positiva che non ti manca assolutamente! ti faccio i miei complimenti per la forza che hai nell'affrontare il nemico (e quando c'e' quella non ha speranza di vincere) e ti invito a non mollare!! anche nei momenti piu' bui!!
Vada per lo shopping ci sta sempre bene!!!
Un abbraccio grande

Ciao bella, io sono nuova di qui però ho letto questa parte di storia che hai raccontato...quest'infame lo distruggerai non preoccuparti e poi sei forte e tenace brava...vedrai che con il trapianto andra tutto bene forza forza forza



siamo tutti con te!
baci
Annamaria

La shopping terapia ha il suo perchè mirtilla.. ricorda.. tutto a piccolipassi..
Un grande abbraccio e tantissimi
















Gio

Ottimo il fatto della donatrice........durante la nostra brutta esperienza abbiamo conosciuto diverse persone trapiantate da donatore.......e vedessi come sono belle arzille!!!
Quindi coraggio e avanti tutta!!

VAI MIRTILLA!!!!
In bocca al lupo e sempre così coraggiosa. un bacione grande

AVANTI! SEMPRE GRINTOSA COME ADESSO!

Wow Mirtilla ottima la notizia della donatrice
Conosco diverse persone trapiantate che sono in perfetta forma e fanno tutto come prima.
Sei una ragazza forte e raggiungerai a breve la meritata vittoria.
Nel frattempo ti sposto in camera sterile cosi che potremo coccolarti piu da vicino in maniere sterili naturalmente

Leggo solo ora le ultime news.. sorry per il ritardo.. ma faccio ancora in tempo a mandarti una valanga di incroci.. forza mirtilla tu si che sei una grnade guerriera!


VAI MIRTILLAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!

Gio

Mirtilla fallo fuori!!!!! attendiamo notizie.
un abbraccio Gae.

Per te mirtilla un sacco di incroci FORZA

tantissimi per te mirtilla....
ti auguro di trascorrere una pasqua serena e colma di tanto amore...