Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti. E' un anno che cerco di capirci qualcosa...la localizzazione iniziale, dopo ICE e autotrapianto+radioterapia (rinofaringe) non è più captata come patologica ed è quasi totalmente somparsa , ma ecco che a distanza di tre mesi si ripresenta in altra localizzazione. Qualcuno ha esperienze simili? Si tratta della mia adorata nipote, che ha 18 anni....e ora ci propongono trapianto eterologo da donatore. Stanno testando la mamma ed il papà perchè non ci sono fratelli/sorelle e dicono che i cugini e le zie hanno le stesse probabilità di estranei di essere compatibili è vero?

Ciao Maria Grazia, benvenuta tra noi!!!
Mi spiace per la nipotina, mi auguro che al piu presto trovino un donatore in modo da risolvere per sempre il problema per sempre e tornare alla sua vita felice.
Si ci sono stati diversi casi di ripresa di malattia dopo autotrapianto

Tienici aggiornati!!!

P.S di dove siete? dove è in cura?

benvenuta mariagrazia!!! mi spiace davvero per la tua nipotina...purtroppo non so darti info a riguardo!!! ma sicuramente qui ci sarà qualcuno in grado di farlo!

Grazie per avermi risposto, anche se mi dispiace comunque, il fatto che siano frequenti le rec post autologo mi rincuora un pò.

Mia nipote è in cura all' INT Milano., ma noi siamo del SUD... un anno di trasferte per cercare il meglio. Putroppo dicono che ci siano solo 5 casi noti, incluso lei ,della tipizzazione che l'ha colpita. Lei ha reagito con la forza e il coraggio che solo chi ci è passato può riconoscere...
Speriamo veramente che la ricerca sia rapida!
Una buona giornata a tutti

Ciao Maria Grazia, purtroppo non so darti indicazioni utili.
Dico solo che è già un'ottima cosa che tua nipote nonostante la giovane età, abbia reagito bene, perchè questo fa parte della cura.

Come ti ha già detto Ful, ci sono altri casi di recidive dopo il trapianto e a Milano siete in buone mani.
Qui fra noi invece troverai tutto il supporto possibile, scambi di opinioni, conforto o anche solo una spalla su cui appoggiarsi.

Un abbraccio.

grazie ancora, vi terrò aggiornati
nel frattempo come si usa da voi...

ciao mariagrazia!!
ti sono vicina e spero che trovino al più presto un donatore compatibile!!!

Passo anch'io per un saluto, Mariagrazia

Poi ti lascio mille e ancora mille

Ciao M.Grazia spero che trovino presto un donatore

Ancora, per la terza volta in due giorni, ci tocca leggere le traversie di una persona giovanissima. Ne sono addolorato, così come certamente tutti noi che apparteniamo questa "famiglia".
Mi unisco con i miei incroci

un abbraccio per la nipotina e abbiate tanta fede , vi auguro pronta guarigione

Ciao! Mi addolora la giovane età, spero che presto si possa trovare una soluzione, intanto ti abbraccio e incrocio per voi, tu aggiornaci!

Grazie ancora a tutti. E' che la situazione sembra molto confusa anche per i medici

Da ieri la bimba e mia sorella sono nuovamente a Milano. Controlli TAC-RMN e oggi infusione GEMOX. Qualcuno di voi ha avuto esperienza di questo protocollo?Da quello che ho potuto constatare da Info presenti su internet si tratta di protocollo ancora sperimentale prevalentemente utilizzato su linfoma T... E' propedeutico al trapianto da donatore?

Tesoro neanch'io ma ti penso aggiornaci

Ciao Maria Grazia, benvenuta tra noi!
Non conosco il protocollo che state facendo, ma se ti posso essere utile contattami quando vuoi