Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti, sono un ragazzo di 23 anni e da un mese ho scoperto di avere il linfoma di hodgkin sclero-nodulare st.IIB! tutto è iniziato a ottobre del 2008 con eruzione cutanea e prurito..vengo curato per orticaria papulosa presso il policlino di palermo!
l'orticaria sparisce dopo cortisone,pomate varie..continuo la mia vita da studente di medicina!
dopo alcune settimane dalla cura..fine novembre mi accorgo di un linfonodo molto ingrossato mai toccato prima in sede sovraclaveare...e ciò non mi convinceva visto che in quel periodo studiavo ematologia..quindi subito analisi del sangue che evidenziano ves alta e globuli bianchi elevati...intanto inizia la febbricola serale...
il medico di base dice che potrebbe essere mononucleosi..visita da un infettivologo..esami del sangue..nulla!! mi dice di ricontrollarmi per metà gennaio!!
metà gennaio??? assurdo..io studiando so che le cose devono essere prese in tempo..la febbricola era perenne..sempre la sera..i linfonodi aumentavano nel collo e nella regione ascellare..ormai ero quasi convinto di avere qualcosa...
infatti..a fine dicembre mi ricovero presso La Maddalena di Palermo..in 2 giorni mi smontano..biopsia del midollo e osteomidollare..tac..markers...tutto! presenza di linfonodi nel collo,regione ascellare e mediastino..le biopsie normali! dopo alcuni giorni mi asportano un linfonodo e boommm eccolo...
io ero,sono,terrorizzato..mi dicono che devo iniziare la chemio con il protocollo BEACOP..mi spiegano tutte cose..
ho finito il primo ciclo in previsione di sei cicli..
per ora c'è solo cattiva digestione..quando faccio la chemio mi aumenta la frequenza cardiaca a quanto pare per il cortisone..per il resto si va avanti...
spero di non essere stato troppo prolisso..a presto
Gianluca

ciao gianluca,benvenuto.la paura è normale...ce l'abbiamo tutti.ma la nostra malattia è curabile,si può guarire(anzi si guarisce nella stragrande maggioranza dei casi) questo è quello che conta,a questo dobbiamo pensare.
io ho 25 anni e come te faccio una facoltà "medica"(sto per laurearmi in odontoiatria) ed ho un bel linfoma di hodgkin IV A.dopo 2 cicli di abvd era quasi sparito.la cura che fai tu è estremamente efficace,più dell'abvd,vedrai che tutto si risolverà.

FORZA GIANLUCA

un'abbraccio e a presto

Andrea

Ciao Gianluca e benvenuto nel nostro forum

Immagino tu sia terrorizzato ma a mano a mano che procederai, vedrai che la sensazione migliorerà.

Intanto sei già ad un ciclo in meno ed è in questo modo che devi fare i calcoli, sempre guardare a quello che hai già fatto piuttosto che a quello che devi ancora fare.

Io ho fatto un altro protocollo (ABVD) ma ho avuto comunque problemi di digestione.
Nel nostro forum ci sono Danilo 84 e Kennet alias Francesco che hanno fatto la Beacopp, Francesco non scrive spesso ma se c'è qualcuno che ha bisogno di informazioni, risponde volentieri.

Io ti auguro un cammino leggero da condividere con noi, che ti porti presto alla remissione.

ciao...grazie collega :D
grazie anche a te sabrina!
si si lo so che si può guarire e SI GUARISCE!!
è dura ma si combatte..! la paura rimane..ma voglio lottare sempre anche se la strada sarà via via pesante..intanto come dici tu sabrina "una in meno"!
a presto e un abbraccio !
grazie a tutti davvero..ci sentiremo spesso visto ke qui sarò molto presente

Gianluca

ciao gianluca, ti do il benvenuto. di linfomi ed ematologia ne sai sicuramente più di me, quindi non mi resta che incrociare, come è usanza del forum.

ciao gianluca!! siam coetanei..anche io come te sono (o ero...) alle prese con un LDH....ho fatto 6 cicli di ABVD e dopo i controlli fatti in questi giorni...è sparito tutto! quindi forza! mettiamo da parte le paure e tiramo fuori la forza per distruggere sto infame!!!

grazie mille davvero..sono felice di sentire persone come voi! spero anche io fra qualche mese di poter raccontare di un infame sconfitto....
incrocio le dita per tutti noi!!!

Ciao Gianluca,
Ti hanno già detto tutto i nostri amici.........armati solo di tanta pazienza e ne verrai fuori.
A presto.
Simone

Ciao anche da parte mia. Non conosco la tua terapia ma ti lascio comunque un pò di incroci che fanno sempre bene.
Ciaooooo

che dire..sono entusiasta di ricevere tutti questi incroci e aiuto morale! vi ringrazio..
si è proprio vero sapere di più del normale a volte può essere un'arma a doppio taglio..ma farò proprio come dici tu..la impugnerò bene..
spero proprio che ciò che dici Lisa si avveri..spero proprio di diventare un bravissimo medico e guarire tutti i pazienti che come me stanno soffrendo tutte queste pene!
grazieeeeeee

Gianluca...

ciao gianluca , qui troverai molte persone che ti sapranno rendere più facile il tuo cammino vedrai che tutto si risolve un saluto miki

Ecco, Gianluca, che arrivo qui anch'io

Grazie per averci scritto, innanzitutto, e poi incrocio
a più non posso e ti mando un bell'abbraccio
di incoraggiamento. Forza e fiducia

grazieeee

Vai Gianluca anche mio fratello 30 anni è in cura ...stai tranquillo che tutto passerà...in bocca al lupo e mille incroci per te!!!!

Ciao caro Gianluca

sai già tutto compreso il fatto che si guarisce

Qui ci sono un sacco di testimonianze, anche di persone che hanno fatto il tuo stesso protocollo. Io ho raccontato la storia del mio compagno Marco che è già in remissione da marzo 2007. Oggi sta benissimo . Sono sincera, mi fa tanta rabbia veder colpiti i tuoi 23 anni a tradimento, ma come tutti i ragazzi che scrivono in questo forum ho già capito che sei forte, informato e deciso
Ti mando tanti incroci e intanto....... il conto alla rovescia è già cominciato -1


Un abbraccio Gianluca, sei bellissimo, Silvia.

Complimenti per il tuo avatar

Sabrina ha scritto:Complimenti per il tuo avatar

grazie... poi metterò qualche mia foto..c'è anche il mio contatto di msn sul mio profilo

Silvia63 ha scritto:Ciao caro Gianluca

sai già tutto compreso il fatto che si guarisce

Qui ci sono un sacco di testimonianze, anche di persone che hanno fatto il tuo stesso protocollo. Io ho raccontato la storia del mio compagno Marco che è già in remissione da marzo 2007. Oggi sta benissimo . Sono sincera, mi fa tanta rabbia veder colpiti i tuoi 23 anni a tradimento, ma come tutti i ragazzi che scrivono in questo forum ho già capito che sei forte, informato e deciso
Ti mando tanti incroci e intanto....... il conto alla rovescia è già cominciato -1

Un abbraccio Gianluca, sei bellissimo, Silvia.

si è iniziato..fra qualche settimana inizio il secondo ciclo..speriamo bene auguroni per il tuo compagno..sono felicissimo per te

cicy21 ha scritto:Vai Gianluca anche mio fratello 30 anni è in cura ...stai tranquillo che tutto passerà...in bocca al lupo e mille incroci per te!!!!

GRAZIE!!!

Benvenuto caro Gianluca in questa meravigliosa famiglia!
Spero davvero ke questa brutta avventura per te possa concludersi presto, distruggerai l'infame vedrai e archivierai questi momenti difficili nel cassetto dei ricordi.
Io intanto, amico siciliano, ti invio i miei migliori
AVANTI TUTTA!!!

ldh1107 ha scritto:che dire..sono entusiasta di ricevere tutti questi incroci e aiuto morale! vi ringrazio..
si è proprio vero sapere di più del normale a volte può essere un'arma a doppio taglio..ma farò proprio come dici tu..la impugnerò bene..
spero proprio che ciò che dici Lisa si avveri..spero proprio di diventare un bravissimo medico e guarire tutti i pazienti che come me stanno soffrendo tutte queste pene!
grazieeeeeee

Gianluca...

Hey Gianlu
io ne sono certissima!!!!
Sarai un medico davvero speciale!!!!
Magari, non sempre (purtroppo:-( ) riuscirai a guarire tutti i pazienti,
ma riuscirai a farli vivere serenamente
e gli insegnerai come si affrontano le cure!!!
Saprai bene i cosa parlano e questo ti metterà sempre
su uno scalino più alto!!!
Forza Luchettino!!!!!!!!!!!!!

Giorgia ha scritto:Benvenuto caro Gianluca in questa meravigliosa famiglia!
Spero davvero ke questa brutta avventura per te possa concludersi presto, distruggerai l'infame vedrai e archivierai questi momenti difficili nel cassetto dei ricordi.
Io intanto, amico siciliano, ti invio i miei migliori
AVANTI TUTTA!!!

amica siciliana..grazie

Lisa72 ha scritto:

Hey Gianlu
io ne sono certissima!!!!
Sarai un medico davvero speciale!!!!
Magari, non sempre (purtroppo:-( ) riuscirai a guarire tutti i pazienti,
ma riuscirai a farli vivere serenamente
e gli insegnerai come si affrontano le cure!!!
Saprai bene i cosa parlano e questo ti metterà sempre
su uno scalino più alto!!!
Forza Luchettino!!!!!!!!!!!!! [/quote]

purtroppo so che non sempre riuscirò nel guarire tutti i pazienti ma almeno spero di poter dare un grosso sostegno..
lisa

intanto fra qualche ora vado a fare una piccola visita di controllo visto che ho qualke dolorino all'orecchio...a presto

eccomi tornato dalla visita..mi hanno cambiato antibiotico..ho fatto anche l'emocromo ed è ottimo..posso andare anche a catania dalla mia ragazza i globuli bianchi non sono scesi..sono sopra i 13mila..ma mi hanno detto che tra qualche giorno si abbasseranno..l'importante è andare avanti

a prestooo

ciao Luca...l 'infame ama proprio i giovani (mio figlio ne ha domani 26).....ma è anche vero che trova sempre dei giovani con le pa@@e...pronti a lottare alla grande....e tu sei uno di quelli tosti!

Io abito a scicli, sono ormai (con tanto piacere ) sicula.....allora dovremo proprio iniziare a fare gli incontri anche noi....ovviamente a suon di arancini e granite siciliane e cannoli e sfincioni e ....

fiordiloto ha scritto:ciao Luca...l 'infame ama proprio i giovani (mio figlio ne ha domani 26).....ma è anche vero che trova sempre dei giovani con le pa@@e...pronti a lottare alla grande....e tu sei uno di quelli tosti!

Io abito a scicli, sono ormai (con tanto piacere ) sicula.....allora dovremo proprio iniziare a fare gli incontri anche noi....ovviamente a suon di arancini e granite siciliane e cannoli e sfincioni e ....

eh si..nel mio reparto non sai quanti ragazzi come me ci sono..
bello un incontro con tutte queste cose.buoneeeeeeeeee
sono invitati anche gli altri
oggi vado a catania se tutto va bene..
per tuo figlio
un abbraccio

Ciao Luca

benvenuto in questa casina....

Subito a parlar de magnà eh ?

Eh che caspita!!!! Ingrasso solo e leggervi.
Anch'io voglio assaggiare tutte queste cose buone!!!!!

Bene Gianluca, allora sei venuto nella mia amata città??
Spero tutto vada per il meglio, cmq io rincaro la dose

buonasera a tutti...eccomi ritornato dopo 3 giorni a catania dalla mia amata ))
eh si giorgia..troppo bella la tua città
già comunque sono tornato alla realtà...i capelli cadono a ciocche...e vabbè.........
un abbraccio per tutti e per tutti

ho diverse domande...voi cosa mangiavate/mangiate?avete eliminato qualcosa? che accorgimenti usate?

ldh1107 ha scritto:ho diverse domande...voi cosa mangiavate/mangiate?avete eliminato qualcosa? che accorgimenti usate?

Ciao!
leggi qua:
http://www.aimac.it/informazioni/libret ... php?id=253
Troverai molte indicazioni utili!
Sono dei libretti da scaricare gratuitamente.
Comunque, siamo qua se qualcosa non ti torna

ldh1107 ha scritto:ho diverse domande...voi cosa mangiavate/mangiate?avete eliminato qualcosa? che accorgimenti usate?

Abbiamo anche una sezione del forum in cui ci sono riassunte alcuni consigli utili

clicca qui:

viewtopic.php?f=6&t=27

grazie
intanto mi sn tagliato i capelli..ricrescono
fra 10 giorni mi dovrei ricoverare per il secondo ciclo..speriamo bene

Gianluca ti mando un abbraccio di
sostegno, mettilo insieme alle altre cose
che ti aiutano

ciao gianluca!!!
benvenuto tra noi...anche se era meglio se ci fossimo conosciuti in altra sede!!!
adesso che hai trovato questo bel gruppo affronterai tutto con più grinta....
ho letto che sei in cura alla maddalena...so che è buon ospedale!! andrà tutto bene...siamo tutti con te...

ldh1107 ha scritto:grazie
intanto mi sn tagliato i capelli..ricrescono
fra 10 giorni mi dovrei ricoverare per il secondo ciclo..speriamo bene

Ciao Gianlu,
i capelli cresceranno ancora per un pò...
Si indeboliranno e perderanno lucentezza, ma cresceranno pianissimo...
Comunque tranquillo perchè siamo belli anche con le palline da bowling in testa!

bello ricevere tutto questo sostegno
alla fine i capelli sono la minor cosa rispetto a tutto il resto anche se mi piacevano ahahahh ma non fa nulla...

ldh1107 ha scritto:bello ricevere tutto questo sostegno
alla fine i capelli sono la minor cosa rispetto a tutto il resto anche se mi piacevano ahahahh ma non fa nulla...

Non dirlo alle donne!!
Quando la mia ematologa, mi vide arrivare
alla quarta tappa, con la bandana,
sorridendo disse: "persi tutti eh?!tanto ricresceranno"
Io dentro di me, le recitai le maremme più disparate e colorite della storia!!!
Però, effettivamente, dopo ci si concentra su altro...
E' come dire...ci si abitua a tutto!!!
...dopo averci sbattuto...

Lisa72 ha scritto:

ldh1107 ha scritto:bello ricevere tutto questo sostegno
alla fine i capelli sono la minor cosa rispetto a tutto il resto anche se mi piacevano ahahahh ma non fa nulla...

Non dirlo alle donne!!
Quando la mia ematologa, mi vide arrivare
alla quarta tappa, con la bandana,
sorridendo disse: "persi tutti eh?!tanto ricresceranno"
Io dentro di me, le recitai le maremme più disparate e colorite della storia!!!
Però, effettivamente, dopo ci si concentra su altro...
E' come dire...ci si abitua a tutto!!!
...dopo averci sbattuto...

eh si per voi donne è molto molto peggio...
io già dopo la prima iniziavano a cadare..
l'unica cosa che mi da fastidio è il freddo sulla testolina ahahahah

Gianlu mi dispiace per i tuoi capelli, ma ti sento forte e determinato e ne sono felice.
Ricresceranno più belli e splendenti di prima, alla faccia dell'infame!
Ha proprio ragione Fior dobbiamo organizzare un incontro siciliano, al quale aggiungerei cassata, pasta con le sarde,caponata,granite varie...hmmm che bontà!!!
Sono con te,

Ahhh, il freddo sulla testolina

Ti dirò una cosa, io per scelta ho tenuto anche dopo la fine delle cure un taglio cortissimo perchè me ne sono innamorata, non ti dico il primo inverno con i capelli così corti mi bardavo così tanto che sembrava indossassi un burka si vedevano solo gli occhi perchè tra cappello e sciarpa mi nascondevo quasi tutta.

Poi col tempo mi sono abituata, sarà così anche per te.

p.s. Poi dicono che non è vero che i capelli scaldano........eccome invece.......e vogliamo parlare delle orecchie scoperte ?

i capelli scaldano tantissimo..infatti oggi ho tenuto il cappellino anche a casa
io non mi creo tanti problemi per i capelli corti..spero soltanto che nessuno mi guardi con certi sguardi come mi è capitato in questi giorni visto che ho tenuto la mascherina quando uscivo per via della polvere che c'era in aria...mah...

dobbiamo organizzare vero questo pranzo..

Ciaooo, benvenuto, piacere di conoscerti, vedo che già ti sei ambientato, sono un pò in ritardo...Lego che già hai lo spirito giusto, e per questo ti stimo moltissimo, allora posso solo incrociare all'inverosimile per la prossima chemio

Arianna ha scritto:Ciaooo, benvenuto, piacere di conoscerti, vedo che già ti sei ambientato, sono un pò in ritardo...Lego che già hai lo spirito giusto, e per questo ti stimo moltissimo, allora posso solo incrociare all'inverosimile per la prossima chemio

grazie...anche se in questi giorni l'umore non è al 100%..ma mi faccio forza

volevo fare una domanda..secondo voi posso prendere l'actimel..LC1...o non posso???

Caro Gianlu è normale la stanchezza.....riposati e non strafare....
Io penso che tu possa prendere l actimel......non credo cisiano controindicazioni.
Ti capisco ...la mascherina è una palla.....puzza pure...epoi i curiosi .....ad uno che ci tormentava con le domande....(dopo averlo detto diverse volte il motivo per cui Gab usava la mascherina.) ho risposto che Gab era allergico ai curiosi...
il tizio non ha più fiatato

baci baci

fiordiloto ha scritto:Caro Gianlu è normale la stanchezza.....riposati e non strafare....
Io penso che tu possa prendere l actimel......non credo cisiano controindicazioni.
Ti capisco ...la mascherina è una palla.....puzza pure...epoi i curiosi .....ad uno che ci tormentava con le domande....(dopo averlo detto diverse volte il motivo per cui Gab usava la mascherina.) ho risposto che Gab era allergico ai curiosi...
il tizio non ha più fiatato

baci baci

ma per ora nn faccio grandi cose...purtroppo e ripeto purtroppo sono uno studente di medicina e nn posso fare tantissime cose..nn posso più andare nei reparti anche se è una cosa momentanea ma così penso che perdo tempo e tutto il resto..poi passo tutto il tempo a leggere i miei libri,cure,statistiche..mi sto specializzando quasi quasi in ematologia.. appena andrò a fare questo esame mi sa che prendo 30
vabbè da come si è capito l'umore è sceso tanto tanto e tra qualke giorno vado per il secondo ciclo..ora mi metto in forza e si lotta come sempre!!

Non ti ho ancora scritto!!Mi presento... mi chiamo Alessandra (Paoletta è il mio secondo nome nonchè nick) e abbiamo una cosa in comune... son anche io una studente di medicina, faccio il V...
Non ho avuto una malattia del sangue...son qui come "tifosa", e ho passato tre mesi in ematologia per cui ho un pochino avuto a che fare con queste malattie... e confermo, riconfermo cosa fatta e rifatta anche al corso di ematologia, dove l'elenco delle terapie è infinito e quindi superpositivo che il linfoma è una malattia che si può curare!!Altro che..
Se vuoi possiam parlare anche un pò più tecnicamente anche solo per scambio di opinioni però ora non girovagare troppo tra le statistiche...
La cosa più importante è che il tuo umore stia alto, non c'è problema coi tirocini e co,una mia amica non ha potuto frequentare per problemi di salute per un pò ma sta recuperando senza problemi... e puoi portarti avanti con lo studio quando riesci no? Nei reparti recuperi, non ti preoccupare di quello!!!
Scusami se mi son dilungata, ti lascio un pò di di rito qui... e per qualunque cosa caro collega son a tua disposizione

Un abbraccio..
Forza!!!!!!!
Ale

P.S. ma sei siculo vero?? Io ho una nonna in Sicilia

paoletta ha scritto:Non ti ho ancora scritto!!Mi presento... mi chiamo Alessandra (Paoletta è il mio secondo nome nonchè nick) e abbiamo una cosa in comune... son anche io una studente di medicina, faccio il V...
Non ho avuto una malattia del sangue...son qui come "tifosa", e ho passato tre mesi in ematologia per cui ho un pochino avuto a che fare con queste malattie... e confermo, riconfermo cosa fatta e rifatta anche al corso di ematologia, dove l'elenco delle terapie è infinito e quindi superpositivo che il linfoma è una malattia che si può curare!!Altro che..
Se vuoi possiam parlare anche un pò più tecnicamente anche solo per scambio di opinioni però ora non girovagare troppo tra le statistiche...
La cosa più importante è che il tuo umore stia alto, non c'è problema coi tirocini e co,una mia amica non ha potuto frequentare per problemi di salute per un pò ma sta recuperando senza problemi... e puoi portarti avanti con lo studio quando riesci no? Nei reparti recuperi, non ti preoccupare di quello!!!
Scusami se mi son dilungata, ti lascio un pò di di rito qui... e per qualunque cosa caro collega son a tua disposizione

Un abbraccio..
Forza!!!!!!!
Ale

P.S. ma sei siculo vero?? Io ho una nonna in Sicilia

cara collegaaa si si sono siculo..non mi dispiacerebbe poter parlare con te anche in maniera più tecnica si so anche io che posso recuperare ma come ben sai si allungano i tempi per arrivare al nostro traguardo che prima di raggiungere è lontano lontano...e poi mi disp non poter fare più la vita di reparto che mi piaceva tanto..ma come dici tu mi porto avanti altre materie anche se le cliniche senza presenze non si possono dare..ma non importa..
ti ringrazio tifosa-collega...se vuoi il mio contatto msn si trova sul mio profilo ;)
grazie

Gianluca

ti vedo in linea....anche tu nottambulo come Gab.....
Sai anche gab ha dovuto interrompere l università,dopo l autotrapianto era andato aBologna per iniziare la specialistica in semiotica....ma purtroppo la recidiva non gli ha permesso neppure di fare la prima lezione....ora aspetta di stare meglio e cominciare a pensare a cosa fare......Oggi è partito per Napoli,a marzo partono i controlli

baci baci