Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti, purtroppo sarò molto rapida in quanto non ho internet a casa ed è solo raramente che, grazie ad un'amica riesco ad utilizzare internet. non è da molto che ho scoperto il vs. sito e, a causa del poco tempo disponibile, non sono ancora riuscita a leggere i vs. post, solo qualche d'uno.
allora ecco la mia storia:
ad aprile 2008 ho iniziato ad avere febbre costante a 39. nonostante 4 diversi antibiotici presi, non passava per + di 1 settimana. poi mi sono riempita di eritemi con forte prurito, e infine dolore al collo per linfonodi ingrossati. sono stata visitata da parecchi medici.....la diagnosi?...allergia al nichel. non contenta (fortunatamente) ho voluto sentire l'opinione di altri medici, ed il risultato è stato linfoma di II grado ldh (mediastino 10 cm e collo 2 cm).
ieri ho fatto l'ultimo ciclo di ABVD. non mi sembra vero. adesso il 22 ho la tac, il 26 la pet e poi inizierò le 20 radioterapie. dovrò anche fare una visita dal ginecologo in quanto essendo giovane (29 anni) mi deve spiegare cosa devo fare per una futura gravidanza (così mi hanno detto). sicuramente nei vs. post ci saranno tutte le risposte alle mie domande, ma a causa del poco tempo, come già detto, io le domende le scrivo qua sotto, se qualcuno ha voglia o tempo di rispondermi.....

1) ma quando farò i controlli (ogni 3 mesi) in cosa consistono? perchè un medico mi ha detto solo esami del sangue, e un altro mi ha detto pet ogni 3 mesi.
2) la radioterapia cosa provoca?
3) i capelli quando dovrebbero iniziare a crescere?
4) da quando ho iniziato sono ingrassata ben 12 kg.... ma secondo voi è dovuto alla cura? se si quando posso iniziare a fare sport e dieta per tornare come prima?
5) la cosa che mi interessa + di tutte è.......poter avere un bimbo (sono sposata da 1 anno) qualcuno/a di voi?........
6) se devo essere sincera mi sono un po' abbattuta leggendo il vs. sito..... i medici mi hanno detto che per poche persone è recidiva dopo la prima cura e perciò di stare tranquilla ma.......qui nel sito, leggendo qua e là, ci sono tantissime persone con una recidiva. mi ha fatto un po preoccupare la cosa.

ringrazio sin d'ora chi ha voglia di rispondere e mi scuso se sono stata un po' confusionaria.

Ciao carissima Fiamma

innanzitutto è doveroso festeggiare l'ultimo ciclo di ABVD , finalmente libera!!!!
Poi ho letto che quasi sicuramente dovrai iniziare 20 sedute di radioterapia, io personalmente non l'ho fatta, in questo forum racconto la storia del mio compagno Marco, e nemmeno lui l'ha fatta ma parecchi ragazzi l'hanno affrontata senza particolari problemi, nel senso che di per sè non è assolutamente dolorosa, solo la zona radiata dopo parecchie sedute può dare fastidio (soprattutto se si tratta del collo/gola). Ci sono comunque tantissime precauzioni che sollevano dai bruciori.
Dopo la fine delle terapie Marco ha continuato con i controlli trimestrali per almeno un anno che consistevano in controlli ematici generali, visita dall'ematologa (palpazione della zone dove c'erano i linfonodi) e pet. Poi si alternavano elettrocardiogramma, visita dal pneumologo (nulla di particolare, solo la lettura degli esami del sangue e la prova spitometrica, ma sai lui è un fumatore accanito ) e visita dall'infettivologo (anche qui è soggettivo, Marco ha l'epatire B). Con l'andar del tempo i controlli si diradano in semestrali...... e poi annuali . Nulla di particolare Fiamma, anzi, per fortuna è così.
I capelli dovrebbero ricrescere fra tre settimane circa..... e la peluria anche .
Fin qui tutto ok, no?
La recidiva? Ci sono un sacco di malattie soggette a recidiva, potrei farti un elenco lunghissimo, ma non ne vale la pena. Quindi non pensiamo nemmeno alla recidiva dei linfomi, adesso dobbiamo parlare solo di cose belle e cioè che hai finito le cure!!!! Comunque non voglio svicolare dalla tua domanda, sono successi casi di recidiva (Marco ne è un esempio), ma ora ti posso garantire che sta benissimo

Forza Fiamma, incrociamo per la pet e tac di controllo

p.s.: scusa, non ho risposto per i bimbi. Ti porto solo un esempio: la nuova compagna del mio ex-marito guarita da linfoma curato con chemio+radio ha due bambini. Tremendi!!!

Un abbraccio, Silvia.

Grazie per averci scritto, Fiamma

Passo anch'io per salutarti e intanto ti metto
un po' di di sostegno (qui facciamo così)
e ti mando un abbraccio incoraggiante

Ciao Fiamma, benvenuta tra noi!
Stai tranquilla, le recidive sono piuttosto rare, anche se io sono un recidivaro riguarito.
Riguardo i capelli, ti ha gia risposto Silvia, e ti posso confermare che dopo 3-4 settimane ricomparirianno i peletti e capelli.
I controlli io li ho fatti ogni 3 mesi e poi a scalere 6 mesi,dalla recidiva in poi li sto rifacendo ogni 3 mesi,prima con pet ed ora solo con tac, ma non ti nascondo che per me è anche piacevole andare a fare i controlli perche è un modo per rivedere i dott e le infermiere.
Per la storia bimbi, che sappia io l'abvd non da problemi di strilita' ma consigliano almeno 2 anni di attesa prima di provare ad avere bambini. Nel forum ci sono diversi casi di linfomati con prole.
La radio per me è stata una passeggiata e sicuramente sara' cosi anche per te e cmq nel giro di un mese la termienerai dopodiche ti spostero' molto volentieri tra i piccolipassisti in REMISSIONE.

P.S. Mi permetto di farti una domanda,il tuo linfoma era CD20+ ? ( LO SCOPRI LEGGENDO L'ESAME ISTOLOGICO E CERCANDO LA SIGLA CD20+.
Se cosi fosse domanda se e perche non ti propongono un terapia di mantenimento con il RITUXIMAB o detto anche MABTHERA.
E' un anticorpo monoclonale che da 0 effetti collaterali ma che è mooooolto efficace contro le possibili recidive.
Trovi maggiori informazioni digitanto su google la parola RITUXIMAB.

Visto la tua difficolta ad accedere ad internet se ti serve qualunque informazione o ai domande non esitare a chiamarmi al cel 339-6901998
Un abbraccione e buona serata

1) ma quando farò i controlli (ogni 3 mesi) in cosa consistono? perchè un medico mi ha detto solo esami del sangue, e un altro mi ha detto pet ogni 3 mesi.

Allora, i controlli consistono in esami el sangue ecografie ed rx.
Dipende dagli ospedali per la frequenza con cui decideranno di fare tac e pet.
Io, finché ero in cura a Bologna, facevo tac e pet spessissimo!
Adesso, il mio nuovo ematologo, preferisce evitare intossicazioni inutili.
Per cui, tac ogni 6 mesi ed ogni 3 mesi controlli.
Si indaga di più, solo se risulta qualcosa di strano dall'eco o dagli esami del sangue...
2) la radioterapia cosa provoca?
Niente di ché in confronto alle chemio.
Avvertirai solo un pò di rossore e si infiammerà un pò la parte irradiata.
Ci sono buone creme per alleviare il fastidio.
Avvertirai un pò di stanchezza tutto qua.
3) i capelli quando dovrebbero iniziare a crescere?
DIpende molto dalle chemio che hai fatto.
Da un minimo di 1 mesetto...
4) da quando ho iniziato sono ingrassata ben 12 kg.... ma secondo voi è dovuto alla cura? se si quando posso iniziare a fare sport e dieta per tornare come prima?
Comincerai a fare la tua vita normalmente.
Ci vuole pazienza.
Io ho ricominciato la mia vita come prima, anzi di più!!!
I kg presi, sono per le cure.
Soprattutto il cortisone.
Vedrai che tornerai nella forma perfetta!
5) la cosa che mi interessa + di tutte è.......poter avere un bimbo (sono sposata da 1 anno) qualcuno/a di voi?...
Con le chemio a basse dosi, il rischio di sterilità è bassissimo!
Vedrai che avrai la tua famiglia!
Abbiamo un sacco di nuovi arrivi qua di persone che hanno fatto le cure!
Ultima arrivata a dicembre, la piccola di Gandalf! (Giorgio & Doris)
6) se devo essere sincera mi sono un po' abbattuta leggendo il vs. sito..... i medici mi hanno detto che per poche persone è recidiva dopo la prima cura e perciò di stare tranquilla ma.......qui nel sito, leggendo qua e là, ci sono tantissime persone con una recidiva. mi ha fatto un po preoccupare la cosa.
Guarda, se vuoi un consiglio, inizialmente non leggere di recidive etc...
Ti spaventerà e basta.
Prima devi conoscere la malattia, le cure e capire che ogni caso fa parte di
una storia clinica strettamente personale!
Tutti casi simili, ma diversi.
Quando capirai meglio, non ti spaventerai più.
Comincia col visitare "casa remix" e vedrai quanti casi guariti!

....e brava Lisa!!!!!!!........nient'altro da aggiungere!!!

ciao fiamma, i ragazzi ti hanno detto tutto. io posso solo incrociare e festeggiare per la fine delle chemio

ps. Lisa, sei unica, ne sai più dii un'enciclopedia.

Ciao Fiamma anche da parte mia.
SuperLisa è stata esaurientissima e non credo di aver nulla da aggiungere....A parte il fatto che sono ingrassata anch'io di 15 kg o giu di lì. Tra il cortisone e il fatto che si sta praticamente fermi credo sia inevitabile

Ciao Fiamma,

benvenuta anche da parte mia.

Leggo con piacere che hai finito la chemioterapia e che ti attendono le radio e sopratutto dalle molteplici domande che hai posto capisco che sei bella carica e vogliosa di ritorno alla tua normalità...stringi ancora i denti..ci sei vicina....

Una abbraccio

Elena

eccomi....... grazie, grazie 1000.......
la tac l'ho fatta giovedì e domani farò la pet. poi mi diranno quando iniziarò le radio.
non mi sembra ancora vero di aver finito le chemio, proprio ieri pensavo "uffa tra qualche giorno devo andare a fare la terapia"..... NO NO NO NON E' VERO.....

Appena vado a casa cerco sulla mia diagnosi, quello che mi ha suggerito fulvio. poi vi farò sapere.

grazie ancora e..... a presto *

eccomi riapparsa.
sto facendo le radio....finalmente. pensavo di iniziarle subito al termine delle chemio invece.... sono passati ben 2 mesi e 8 giorni.
adesso ne ho fatte 7 e inizio a sentire un lieve fastidio alla gola. Mi hanno prescritto cortisone, omeprezen, e un medicinale per la gola che non ricordo il nome.
i capelli (mio cruccio) hanno iniziato la crescita da circa 1 mesetto. è da circa 3 giorno che vado in giro senza coprirmi....che strano.... mi sento gli occhi di tutti addosso (anche se poi so che fondamentalmente non è vero) solo mia suocera è contraria......ma io dico.....se io mi vedo bene così, dopo quello che ho passato devo rendere conto anche agli altri? va be....scusate lo sfogo ma nel mio percorso ho trovato tanta gente che non riesce a capire realmete cosa prova una persona malata. crede di immedesimarsi, si dispera per te, crede di dare consigli ma ogni consiglio viene dato come un'offesa, come se fossi un mostro che deve stare a casa perchè non sta bene farsi vedere in giro dalla gente con un tumore. è proprio da qui che si vedono i veri amici..... scusate ancora...

ciao fiamma, passo anche io a farti un saluto e a lasciarti tanti
fregatene della gente, e della suocera soprattutto! :-)
lascia che questa brutta esperienza sia il filtro di raccolta degli affetti più cari: lasciati alle spalle (senza rimpianti) coloro che non ti meritano.... e apri ancora di più il tuo cuore a chi ti vuole davvero bene.....
un grande

eccomi.... domani faccio l'ultima radioterapia. ne ho fatte 17 in un modo e 2 piu' leggere (così mi hanno detto).
l'unico problema che ho riscontrato è la gola, nell'ingerire alcuni alimenti.
caspita prima di iniziare le radio non vedevo la fine.... mi sembravano interminabili, invece se adesso penso che le ho già finite....
ma voi dopo le radio cosa avete fatto? subito altri esami o è passato un po' di tempo?
non so, ci sono dei giorni che mi sembra di spaccare il mondo, mi sento forte e guarita......altri invece che mi sento proprio giù di morale soprattutto se penso a quando dovrò fare il primo vero controllo (credo tra qualche mese). ho già paura adesso del risultato. e credo che ad ogni controllo un po' di strizza ci sia ne?
domani pomeriggio quando mi diranno cosa fare (eventuali esami intendo) vi faccio sapere, e se riesco (visto che ci ho già provato ma inutilmente) compilerò il mio diario di bordo.

ciao ciao

finito. oggi ho fatto l'ultima radio. in totale 20 e non 19 come prescritto. Mi hanno detto che adesso devo aspettare la chiamata del medico ematologo che mi contatterà per spiegarmi cosa altro devo fare.

vi terrò aggiornati.
ciao ciao

questa mattina sono stata in ospedale a parlare con il medico.
Primo controllo il 30/06/09. devo presentarmi con gli esami del sangue che mi ha prescritto.
Al pensiero mi viene già l'ansia. adesso per questi due mesi spero di non pensarci troppo e stare tranquilla.
nel frattempo

Ciao Flavia, goditi questi due mesi, avranno un sapore tutto particolare, il sapore della libertà dopo la fine delle cure.
Non rovinarteli pensando già ora agli esiti, le cure avranno fatto il loro effetto, ora farai controlli trimestrali per i primi 3 anni, poi diverranno semestrali, raggiunti i 5 anni di remissione, saranno una volta all'anno.

Le cose bisogna affrontarle una alla volta, ora hai finito le cure, l'ansia da controlli non ti abbandonerà ma imparerai a conviverci.

Sei libera, puoi emettere il tuo urlo di felicità

ciao a tutti, volevo chiedervi se è possibile:
dopo circa 5 giorni che ho finito le radio, e dopo che il "classico" mal di gola da radio è passato, ha inizato a farmi male la gola in un punto differente.
si trova sempre internamente, ma solamente sul lato sx della gola. è peggio del dolore precedente, molto + forte, mi da fastidio anche quando bevo l'aqcua.
ma secondo voi può dipendere sempre dalle radio? è normale che si sia verificato dopo aver finito?

io spero proprio di si....almeno so da dove arriva....

cmq domani ho appuntamento con il medico.
Vi farò sapere.

ciao ciao

ciao, domani vado a ritirare l'esito degli esami del sangue, che mi hanno prescritto per il primo controllo che avrò il 30/06.
che ansia......

ciao, oggi ho ritirato l'esito degli esami del sangue che mi hanno chiesto di portare alla prima visita di controllo.
sono tutti ok tranne due valori leggermente bassi: ematocrito ed eritrociti.
è normale o mi dovrei preoccupare?

grazie 1000