Nony- ISTIOCITOSI di bimba di 5 anni- in terapia

[nony]

Ciao
sono una nonna ed amo oltre i miei 3 nipotini, tutti i bambini del mondo...li adoro e vorrei vederli tutti felici Stavo navigando cercando buone notizie riguardanti i linfonodi inguinali.Alla figlia di 5 anni di una persona a me tanto cara hanno scoperto dei linfonodi inguinali e le stanno facendo ogni accertamento...il 5 gennaio deve fare la scintigrafia.Da pochi giorni le e' apparso sul capo un "gonfietto" che potrebbe essere stato procurato da una caduta, ma la cosa ha disturbato ulteriormente genitori e amici della piccola.Siamo preoccupati, l'attesa e' dolorosa...speriamo vada tutto bene

[Sonia]

Ciao cara nonna....benvenuta in questo forum,anche se era meglio se ci conoscevamo da un'altra parte! Io prego tanto perchè il vostro debba essere solo un falso allarme... ....hai ragione a queste piccole creature innocenti non dovrebbe mai succedere niente,sono così piccoli e così fragili che meritano di vivere solo la loro spenzieratezza e non di stare dentro gli ospedali.Comunque nonostante immagino l'agitazione che avete,provate a non fasciarvi la testa prima del tempo....i linfonodi si gonfiano anche per altri motivi!
Mi raccomando facci sapere come è andata la scintigrafia...

P.s:che belli....sono adorabili!

[gigi7]

ciao nony quoto in toto quello che ha detto la nostra sonietta.ti do il benvenuto e rimango

[Silvia63]

Ciao Nony,

sorrido nel leggere il tuo username è nello sesso modo che mio figlio chiama mia madre..... "nony"......

Benvenuta fra noi!!!

I bimbi hanno spesso i linfonodi ingrossati, sono reattivi ad un sacco di malattie infettive. E' giusto comunque fare tutti i controlli necessari ed aggiungere un po' di questi

Un bacione in attesa di buone news Silvia.

[nony]

Ciao Nony,

sorrido nel leggere il tuo username è nello sesso modo che mio figlio chiama mia madre..... "nony"......

en invece le figlie mi chiamano "mamy" mi sento mamma e nonna a 360° e la mia grande sensibilita' non si limita a farmi soffrire per i problemi dei miei, ma ci aggiunge anche quelli degli altri Ma in fondo ne sono felice perche' l'amore per il prossimo non deve mai venire meno Faccio a tutti un mondo di auguri

[Bruno]

Ciao, Nony Mamy

Mi fermo anch'io qui per salutarti e intanto incrocio così:

per la bambina per cui sei in apprensione e poi ti mando
un abbraccio per tranquillizzarti un po'

[nonno gamy]

Ciao Nony,
da nonno a Nony chi può capirti più di me.
Mi associo nel formulare i soliti terapeutici sperando che si tratti dei soliti linfonodi reattivi, molto probabili nei piccini.
Un abbraccio.

[copenaghen]

Ciao carissima nonna,
ti do amch'io il benvenuto nella nostra meravigliosa famiglia..........
qui siamo noi, con le nostre ansie , paure, gioie, domande.
Che sia un falso allarme..................me lo auguro !
ma una cosa, per favore non guardare piú internet, ci si imbottisce di timori e dubbi,
sii invece positiva, il mondo é fatto di cose grandi e a piccoli passi ci si arriva prima o poi.
un abbraccio
copenaghen

[Riky]

Nonnina mia stai tranquilla e come ha detto copenaghen , non girare per internet !!
Vedrai che tutto andrà bene , speriamo tutti in un falso allarme intanto

[Sabrina]

Ciao nonna, credo che il tuo sia uno dei più begli ingressi che ho visto in questo forum, perchè sei dolcissima, hai una carica di amore da distribuire a tutti, e le foto che alleghi sono tenerissime.

Immagino l'ansia di tutti voi, posso confortarti solo dicendoti che non è detto si tratti di un linfoma, ma che se anche fosse, qui hai tantissimi esempi di persone che sono in remissione. Purtroppo c'è anche una sezione per i bambini, che giustamente non dovrebbero essere toccati da eventi così gravi, ma il destino decide per noi, si sa.

Non lasciarci col fiato sospeso e appena sai qualcosa della scintigrafia, aggiornaci.

Ti abbraccio forte forte dolcissima nony

[Lisa72]

CIao Nony mamy!!!!!!!
Che meravigliose creature!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Non oso immaginare l'ansia e la paura!
I bambini ovrebbero avere altro a cui NON PENSARE!
Io spero con tutto il mio cuore che ci siano solo buone notizie e mi attivo!!





Appena puoi acci news!

[Bruno]

Ancora:

A presto

[Arianna]

Ciao nony, benvenuta! Mi auguro che sia tutto un falso allarme, ti raccomando tienici informati intanto ti invio tanti incrocini per la piccola

[Sabrina]

Allora dolce nonna, nessuna news dalla scintigrafia?

[nony]

Oggi ho parlato con la mamma della piccola ho sperato con tutto il cuore che non fosse niente di preoccupante, ma temo che quella deliziosa famigliola debba affrontare un periodo molto difficile.Mi ha detto come si chiama la malattia che e' stata diagnosticata alla bambina , ma adesso mi sfugge il nome.Mi ha spiegato che queste piccole cisti che le sono venute, all'inguine ad una costola e sul capo , corrodono l'osso arrivando a procurare un vero foro ...e' in terapia con cortisone e deve fare chemioterapia.Mi e' stato difficile trovare le parole per consolarla , povera mammina che dispiacere e pensare che e' in attesa di un altro piccolino.In questi momenti la mia fede viene meno...mi chiedo perche'!perche' la sofferenza deve colpire delle creature cosi' piccole?
Le hanno proibito di frequentare l'asilo, di correre (per non cadere) di frequentare luoghi affollati e bambini ammalati., e' come avergli tagliato le ali, povero tesoro.
Vorrei tanto essere di aiuto, ma come?

[Lisa72]

Ciao cara nony,
speravo in altre notizie...
Mi si strappa il cuore!
Mamma mia,non oso immaginare come stanno i genitori!
Stai vicina a loro non c'è da far altro...è già molto sai?

Naturalmente è obbligo mandarti

[copenaghen]

Buongiorno nonna,
ma che notizia ........................
Una delle domande che spesso vengono poste , in questa meravigliosa famiglia, e´il ruolo e come si puo´portare aiuto a queste famiglie, da parte delle persone che le stanno intorno.
Io , dal nord della scandinavia, sola, senza una famiglia di appoggio, so che cosa significa l'aiuto degli altri.
So che difficilissimo sapere qual'e´il giusto comportamento.
Ma una cosa sono certa: non occorrono parole, ma la presenza.anche quella silenziosa.
Una telefonata, una visita, se ha altri bambini, quella famiglia e quei bambini hanno bisogno di aria, sana , senza brutti pensieri.
Da qua , apro le miei borse di incroci e di pensieri luminosi, per poter vedere che c'e´sempre una luce laggiu´in fondo.
Sia ambasciatrice dei nostri piu´sinceri auguri
a presto
Tiziana da copenaghen

[Silvia63]

Anch'io, come tutti, sono senza parole di fronte alla malattia che colpisce i bambini.
I bambini non si toccano
Però, ho la certezza di una cosa, anche se soffrono loro sono fortissimi e sono supportati (questo è molto importante) dalla loro ingenuità e incoscienza.
Porta tutti questi alla sua mamma li userà al momento opportuno.

Un abbraccio, Silvia.

[Bruno]

Nony

Mi dispiace tanto!

Però ho molta fiducia nella Medicina!

Incrocio stretto stretto e allargo il mio cuore
per voi, vi abbraccio

[Giorgia]

Cara Nony,
comprendo il tuo scoramento, ma sono questi i momenti in cui, tutti dopo un attimo di totale crisi, dobbiamo tirare fuori le unghia e cominciare a lottare.
Vedrai arriverà il sereno anke per questa deliziosa famiglia.
Ti abbraccio e mando tanti

[Arianna]

cIAO SONO SENZA PAROLE ANCH'IO...CHE RABBIA!
E' una situazione delicata, potrebbero avere cambiamenti di umore i genitori, quindi devi essere presente al momento che te lo permettono....un abbraccio forte e tante preghiere per loro

[nony]

cIAO SONO SENZA PAROLE ANCH'IO...CHE RABBIA!
E' una situazione delicata, potrebbero avere cambiamenti di umore i genitori, quindi devi essere presente al momento che te lo permettono....un abbraccio forte e tante preghiere per loro

Concordo con te cara Arianna, pur cercando di avere la massima discrezione mi e' difficile in questo momento rapportarmi sia con i genitori che con la piccolina.Sapessi quante volte prendo il cellulare per chiamare la mamma oppure scrivo un messaggio e poi ci rinuncio...so di essere una presenza gradita visto l'affetto che ci lega , ma temo sempre di disturbare.Anche i nostri dialoghi a volte sembrano difficili, io mi chiedo se devo informarmi sullo stato di salute della piccola o se e' preferibile parlare d'altro.Magari la mammina non avverte il mio disagio, speriamo sia cosi' , nonostante sia una persona che riesce ad incutere coraggio , in questo caso mi mancano le parole.i bimbi non si toccano ed io non accetto che quella deliziosa bambina, sveglia intelligiente e tenera debba soffrire .
Il cortisone le ha messo appetito e si e' gia' ingrassata, ha iniziato la chemioterapia e le cadono gia' i capelli..
Che altro dire , se non raccomandarla al Signore ogni volta che mi rivolgo a Lui

[Sonia]

Ciao cara nony
mi si stringe il cuore sentire di una bambina così piccola che deve affrontare una simile prova,ma un pò per fortuna lei ha dalla sua parte l'ingenuità dei suoi anni a non farle capire realmente quello che le sta succedendo.
Riguardo a come rapportarti secondo me non dovresti farti mille problemi ma essere semplicemente quello che sei sempre stata per loro,sii presente e guarda che non c'è niente di male a chiedere alla mamma come stà la bimba,fallo in modo molto naturale,senza accentuarne la compassione ma solo l'amore che provi e l'interesse che hai per la loro famiglia e poi certo parla anche d'altro,distraila,falla sorridere ma non evitare l'argomento per paura,non è non parlandone che lei non ci pensa.

[Sabrina]

Ciao nony, speravo proprio di leggere notizie diverse, sono rimasta senza parole, ce ne sono sempre poche da dire quando vengono colpiti i bambini.

Hai ragione, è come averle tarpato le ali, angioletto.

Io credo che la mammina avverta la tua difficoltà, quello che mi sento di consigliarti è di essere comunque presente e spontanea, a volte trovandosi in difficoltà, si elude il problema evitando i contatti ed è la cosa peggiore.
Anche se è difficile, cerca di superare l'imbarazzo.

Ti abbraccio forte forte.

[Bruno]

Ciao, Nony, per il momento riesco a mandarti un
abbraccio forte, così arriva prima alla bambina e
alla sua famiglia

[serenella]

Sono senza parole..
Non è giusto che un bimbo non possa volare libero...
Certo non la aspetta un percorso semplice ma se ci sono persone come te, con un cuore grandissimo, sicuramente riuscirà qualche volta a sorridere...
Io posso solo mandarti un grosso In bocca al lupo e tanti

[Silvia63]

Forza piccola bimba bella


hai tutti i nostri pensieri


Un bacione sulle tue belle guanciotte Silvia.

[samantha]

forza piccola
un abbraccio

[copenaghen]

Cara Nony,
sono qua ancora......
non preoccuparti se ti vengono i dubbi o se ci sarrano incomprensioni.

Fai veramente quello che ti dice il cuore, sono proprio questi i momenti in cui si capisce chi ti e´ amico e chi invece no.
Alla mamma farai piacere anche solo farle capire che ci sei, a volte ci si chiude per paura di far male agli altri.
Io mi sentivo un peso e in colpa nei confronti dei mei cari. Mi ero ammalta: non ero stata brava .
e cos´´i ho chiuso con molti, ma quelli che hanno avuto la voglia di farmi condividere la loro presenza sono stati gli angeli nel mio cammino. Alcuni silenziosi, altri loquaci.
veramente, se vuoi la tua presenza sara´ un regalo per loro
un abbraccio a te e a quel piccolo angelo
copenaghen

[SILVIARAGGIODISOLE]

Mi era sfuggita questa triste storia e questa nonna tecnologica e dolcissima...
Tra le mie preghiere questo dolce angioletto.. con la speranza che da grande non ricorderà nulla di
cosa le è accaduto... con la speranza che la vita possa tornare a sorriderle il prima possibile..
Non riesco ad aggiungere altro

Con immenso affetto

[gio74]

Mi sento ancora più arrabbiata e impotente di fronte a queste cose cara nony, abbraccio forte questa piccola e tutta la sua famiglia, compresa te.. la malattia è dura sempre.. ma quando colpisce i bambini è un'immensa e colossale ingiustizia.. ma come il caro Bruno, credo fortemente nella ricerca, credo nella medicina e credo che a questo angioletto, messo a dura prova, spunteranno di nuovo le ali.. pregherò anche per questo..


Gio

[Simone]

....rimango senza parole........prego solo nel Signore e nella medicina....

[oportunità]

leggo solo ora questa triste notizia e mi sento talmente piccola e impotente cara nony. Ho una figlia di 5 anni e nn osso nemmeno pensare a come possano stare i genitori .
Non sono brava con le parole però voglio lasciare un abbraccio grandissino ai genitori e un bacione alla bambina, sperando che la prossima volta ci scrivi buone notizie.

[ldh1107]

ho visto tante cose durante i miei tirocini e che purtroppo vivo adesso sulla mia pelle!!
ma anche su una piccolina così... che rabbia...
forza..

[MASSFIO]

Ciao Nony, ti do il benvenuto qui tra noi.
Speravo anch'io di non leggere notizie così, ma vedrai che andrà tutto bene.
Il modo migliore in cui tu puoi aiutarli è stando vicino, facendo sentire il tuo affetto e soprattutto il tuo appoggio in qualsiasi momento.
Ti mando un bacio grande e tanti di questi per la piccola
Ale

[Arianna]

Ciao Nony, come va la situazione? Vi penso con affetto

[Sabrina]

Un abbraccio e un pensiero affettuso cara nonna.

[nony]

Questa mattina mentre stavo riordinando in cucina mi sono sentita abbracciare alle spalle, era la piccolina che era venuta a farmi visita e ci siamo fatti un sacco di coccole.E' una creatura molto intelligiente, molto matura per l'eta' che ha.mi ha fatto vedere il foro lasciatogli nel braccino dall'ago della flefo .Accidenti le ho detto, quasi quasi sculaccio l'infermiera che te lo ha fatto!E lei serissima...ma no ! io DEVO fare le iniezioni perche' DEVO guarire!
La mamma mi fa tanta tenerezza , ha un bel pancione perche' ad aprile avra' un altro piccolo.Mi ha fatto sentire il "foro" che la malattia ha causato sul capo della bambina.....mi sono tanto disturbata ma sono certa di essere riuscita a nascondere l'emozione.
La malattia si chiama se non ho capito male, ISTIOCITOSI .Per il momento deve fare terapia una volta la settimana, poi secondo come reagisce alla cura la fara' ogni 3 settimane.
Che altro dire, io quella piccolina me la porto nel cuore...sono nonna di 3 meravigliosi cuccioli ed il solo pensiero che una cosa simile possa capitare a loro , mi fa andare in crisi.
C'e' da attendere e sperare che il Signore le stia vicino e la faccia guarire presto.

[Elena72]

Cara Nony

non riesco proprio ad esprimerti la tristezza che provo nel leggere questo tuo ultimo messaggio...

Sono molto fidiciosa nella medicina ma il pensiero che la piccola debba soffrire ed avere un'infanzia "disturbata" dalla malattia mi fa tanta rabbia...non oso immaginare cosa possano provare i suoi genitori...

Ti abbraccio forte...

Elena

[vittorio]

non ho mai avuto il coraggio di aprire questa pagina, speravo che si trattasse solo di un falso allarme. purtroppo non è così. mi dispiace enormemente, nony ti abbraccio fortissimo e spero tanto che la piccola possa tornare a correre e a sbucciarsi le ginocchia il più presto possibile. incrocio

[Bruno]

Ti lascio un abbraccio anch'io, Nony, per te
e per la bambina.

Voglia il Cielo che guarisca, che questo capiti
presto

[vespa72]

Ciao cara nony. Anch'io speravo in un falso allarme!!! Che dei bambini così piccoli debbano affrontare terapie così dure lascia sempre senza parole!
Un abbraccio a te e alla piccola con l'augurio e la preghiera che possa affrontare al meglio la cura.

[Lisa72]

Ciao Nony,
il tuo racconto mi ha fatto male al cuore!
Non oso immaginare quei genitori
Io spero con tutto il mio cuore che la piccola guarisca prestissimo!

[nony]

La prossima settimana la piccola deve fare l'ultima chemio dopo di che se le cose sono migliorate dovra' fare terapia ogni tre settimane.Il cortisone l'ha ingrassata molto e purtroppo lamenta spesso male alle gambine.quando la vedo ( viene spesso a farmi visita) mi si scioglie il cuore, mi fa tanta tenerezza e anche un po' rabbia per la situazione in cui e' venuta a trovarsi.Perche' a lei che ha appena 5 anni? Ai genitori e' stato detto che si guarisce, ed io voglio sperarlo con tutta me stessa, ma adesso c'e' tanta anzia e sembra che il tempo non passi mai.A mia figlia che si lamentava perche' i suoi gemellini erano sempre ammalati per la gola, ho detto di pensare a questa creatura ...ha smesso di piangersi addosso.

[vespa72]

ci sono anch'io a lasciare speranza e fiducia nella guarigione.
Un bacione

[Arianna]

Dobbiamo avere fiducia, deve passare questo inferno, sono sicura che andrà tutto bene

[DaniD]

Cara Nony, ho letto questa storia con immensa tenerezza per questa bimba che non ha paura delle iniezioni, e rabbia per l'insensatezza della malattia. Credo che parte della ricerca si dovrebbe indirizzare ad indicare in maniera netta le correlazioni con sostanze o situazioni che favoriscono l'insorgere di queste patologie. Non riesco ad accettare che succedano e basta: vi sembra normale che tanti bambini si ammalino di cancro, o abbiano disturbi del sistema nervoso? Vi sembra normale che forum come questi siano popolati di persone tra i 18 e i 40 anni ammalate di una forma tumorale? A me proprio no. E non riesco ad accettare che la probabilità di ammalarmi mi si sia decuplicata solo per via di Chernobyl o per le nubi tossiche che arrivano in Italia dalle fabbriche dell'est europa, o perché si decide a tavolino di costruire una discarica inquinante vicino alla mia falda acquifera... Mi fa molto arrabbiare il fatto che si dia la priorità all'economia, nella più totale indifferenza dell'ambiente in cui viviamo, che ora ci si rivolta contro, sparando alla cieca... scusate lo sfogo, non volevo lanciare anatemi, ma penso che questi gruppi di persone che scrivonoi forum si dovrebbero unire ai medici coscienziosi, che sanno,vedono e hanno il coraggio di denunciare, e mostrare il proprio coraggio di affrontare la malattia, facendo sentire piccoli piccoli quelli che ragionano solo in euro...
Un bacio alla piccolina, lei sì che è grande!
E a te, nony, sei proprio una gran nonna!

DaniD

[marialuisa]

Ciao cara nony,

ho letto solo ora la tua lettera....provo rabbia e dolore per quanto sta accadendo a questa piccola creatura.
Penso al mio bambino, lo stringo forte al cuore e insieme dedichiamo un pensiero a lei.

Un abbraccio forte a te.

maria luisa

[nony]

Purtroppo la piccolina deve fare ancora un ciclo di chemio perche' anche se la situazione sembra migliorare c'e' pericolo che si formino nuove cisti che corrodono le ossa ( scusate il mio modo poco adatto di esprimermi, ma io i termini tecnici non li conosco)E' bellissima la mia "cocchina" anche se il cortisone le ha fatto venire due guanciotte che le danno un aria da paffutella che prima non aveva.Ci vuole pazienza e quella mamma prossima alla nascita del secondo figlio, ne ha da vendere.E' da ammirare per come riesce ad essere serena e ottimista, io voglio vedere positivo ma purtroppo la vita mi ha insegnato che le cose "belle" sono cosi' poche...
Penso gia' a cosa le regalero' il 24 marzo, che compiera' 6 anni.
che ne dite di festeggiare con me il suo compleanno?

[gio74]

Prontissima nony.. ci sarò sicuramente per festeggiare il suo compleanno..il 24 sono con voi.. portale un bacio e una carezza da parte mia appena la vedi e dille che c'è una zia che le manda un sorriso e tutto il suo cuore















Gio