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Nony- ISTIOCITOSI di bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 31 dic 2008, 18:44
da nony
Ciao
sono una nonna ed amo oltre i miei 3 nipotini, tutti i bambini del mondo...li adoro e vorrei vederli tutti felici
Stavo navigando cercando buone notizie riguardanti i linfonodi inguinali.Alla figlia di 5 anni di una persona a me tanto cara hanno scoperto dei linfonodi inguinali e le stanno facendo ogni accertamento...il 5 gennaio deve fare la scintigrafia.Da pochi giorni le e' apparso sul capo un "gonfietto" che potrebbe essere stato procurato da una caduta, ma la cosa ha disturbato ulteriormente genitori e amici della piccola.Siamo preoccupati, l'attesa e' dolorosa...speriamo vada tutto bene
Re: sono una nonna
Inviato: 31 dic 2008, 19:17
da Sonia
Ciao cara nonna....benvenuta in questo forum,anche se era meglio se ci conoscevamo da un'altra parte!
Io prego tanto perchè il vostro debba essere solo un falso allarme...
....hai ragione a queste piccole creature innocenti non dovrebbe mai succedere niente,sono così piccoli e così fragili che meritano di vivere solo la loro spenzieratezza e non di stare dentro gli ospedali.Comunque nonostante immagino l'agitazione che avete,provate a non fasciarvi la testa prima del tempo....i linfonodi si gonfiano anche per altri motivi!
Mi raccomando facci sapere come è andata la scintigrafia...
P.s:che belli....sono adorabili!
Re: sono una nonna
Inviato: 31 dic 2008, 19:27
da gigi7
Re: sono una nonna
Inviato: 1 gen 2009, 22:02
da Silvia63
Re: sono una nonna
Inviato: 2 gen 2009, 11:44
da nony
Ciao Nony,
sorrido nel leggere il tuo username è nello sesso modo che mio figlio chiama mia madre..... "nony"......
en invece le figlie mi chiamano "mamy"
mi sento mamma e nonna a 360° e la mia grande sensibilita' non si limita a farmi soffrire per i problemi dei miei, ma ci aggiunge anche quelli degli altri
Ma in fondo ne sono felice perche' l'amore per il prossimo non deve mai venire meno
Faccio a tutti un mondo di auguri
Re: sono una nonna
Inviato: 2 gen 2009, 23:49
da Bruno
Re: sono una nonna
Inviato: 6 gen 2009, 12:44
da nonno gamy
Ciao Nony,
da nonno a Nony chi può capirti più di me.
Mi associo nel formulare i soliti terapeutici
sperando che si tratti dei soliti linfonodi reattivi, molto probabili nei piccini.
Un abbraccio.
Re: sono una nonna
Inviato: 6 gen 2009, 19:22
da copenaghen
Ciao carissima nonna,
ti do amch'io il benvenuto nella nostra meravigliosa famiglia..........
qui siamo noi, con le nostre ansie , paure, gioie, domande.
Che sia un falso allarme..................me lo auguro !
ma una cosa, per favore non guardare piú internet, ci si imbottisce di timori e dubbi,
sii invece positiva, il mondo é fatto di cose grandi e a piccoli passi ci si arriva prima o poi.
un abbraccio
copenaghen
Re: sono una nonna
Inviato: 8 gen 2009, 13:02
da Riky
Re: sono una nonna
Inviato: 9 gen 2009, 11:40
da Sabrina
Ciao nonna, credo che il tuo sia uno dei più begli ingressi che ho visto in questo forum, perchè sei dolcissima, hai una carica di amore da distribuire a tutti, e le foto che alleghi sono tenerissime.
Immagino l'ansia di tutti voi, posso confortarti solo dicendoti che non è detto si tratti di un linfoma, ma che se anche fosse, qui hai tantissimi esempi di persone che sono in remissione. Purtroppo c'è anche una sezione per i bambini, che giustamente non dovrebbero essere toccati da eventi così gravi, ma il destino decide per noi, si sa.
Non lasciarci col fiato sospeso e appena sai qualcosa della scintigrafia, aggiornaci.
Ti abbraccio forte forte dolcissima nony
Re: sono una nonna
Inviato: 16 gen 2009, 11:52
da Bruno
Re: sono una nonna
Inviato: 20 gen 2009, 14:18
da Arianna
Re: sono una nonna
Inviato: 20 gen 2009, 17:32
da Sabrina
Allora dolce nonna, nessuna news dalla scintigrafia?
Re: sono una nonna
Inviato: 21 gen 2009, 22:51
da nony
Oggi ho parlato con la mamma della piccola
ho sperato con tutto il cuore che non fosse niente di preoccupante, ma temo che quella deliziosa famigliola debba affrontare un periodo molto difficile.Mi ha detto come si chiama la malattia che e' stata diagnosticata alla bambina , ma adesso mi sfugge il nome.Mi ha spiegato che queste piccole cisti che le sono venute, all'inguine ad una costola e sul capo , corrodono l'osso arrivando a procurare un vero foro ...e' in terapia con cortisone e deve fare chemioterapia.Mi e' stato difficile trovare le parole per consolarla , povera mammina che dispiacere e pensare che e' in attesa di un altro piccolino.In questi momenti la mia fede viene meno...mi chiedo perche'!perche' la sofferenza deve colpire delle creature cosi' piccole?
Le hanno proibito di frequentare l'asilo, di correre (per non cadere) di frequentare luoghi affollati e bambini ammalati., e' come avergli tagliato le ali, povero tesoro.
Vorrei tanto essere di aiuto, ma come?
Re: sono una nonna
Inviato: 22 gen 2009, 13:39
da copenaghen
Buongiorno nonna,
ma che notizia ........................
Una delle domande che spesso vengono poste , in questa meravigliosa famiglia, e´il ruolo e come si puo´portare aiuto a queste famiglie, da parte delle persone che le stanno intorno.
Io , dal nord della scandinavia, sola, senza una famiglia di appoggio, so che cosa significa l'aiuto degli altri.
So che difficilissimo sapere qual'e´il giusto comportamento.
Ma una cosa sono certa: non occorrono parole, ma la presenza.anche quella silenziosa.
Una telefonata, una visita, se ha altri bambini, quella famiglia e quei bambini hanno bisogno di aria, sana , senza brutti pensieri.
Da qua , apro le miei borse di incroci e di pensieri luminosi, per poter vedere che c'e´sempre una luce laggiu´in fondo.
Sia ambasciatrice dei nostri piu´sinceri auguri
a presto
Tiziana da copenaghen
Re: sono una nonna
Inviato: 22 gen 2009, 15:36
da Silvia63
Re: sono una nonna
Inviato: 22 gen 2009, 16:41
da Bruno
Nony
Mi dispiace tanto!
Però ho molta fiducia nella Medicina!
Incrocio stretto stretto e allargo il mio cuore
per voi, vi abbraccio
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 27 gen 2009, 15:17
da Giorgia
Cara Nony,
comprendo il tuo scoramento, ma sono questi i momenti in cui, tutti dopo un attimo di totale crisi, dobbiamo tirare fuori le unghia e cominciare a lottare.
Vedrai arriverà il sereno anke per questa deliziosa famiglia.
Ti abbraccio e mando tanti
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 30 gen 2009, 15:14
da Arianna
cIAO SONO SENZA PAROLE ANCH'IO...CHE RABBIA!
E' una situazione delicata, potrebbero avere cambiamenti di umore i genitori, quindi devi essere presente al momento che te lo permettono....un abbraccio forte e tante preghiere per loro
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 31 gen 2009, 22:27
da nony
Arianna ha scritto:cIAO SONO SENZA PAROLE ANCH'IO...CHE RABBIA!
E' una situazione delicata, potrebbero avere cambiamenti di umore i genitori, quindi devi essere presente al momento che te lo permettono....un abbraccio forte e tante preghiere per loro
Concordo con te cara Arianna, pur cercando di avere la massima discrezione mi e' difficile in questo momento rapportarmi sia con i genitori che con la piccolina.Sapessi quante volte prendo il cellulare per chiamare la mamma oppure scrivo un messaggio e poi ci rinuncio...so di essere una presenza gradita visto l'affetto che ci lega , ma temo sempre di disturbare.Anche i nostri dialoghi a volte sembrano difficili, io mi chiedo se devo informarmi sullo stato di salute della piccola o se e' preferibile parlare d'altro.Magari la mammina non avverte il mio disagio, speriamo sia cosi' , nonostante sia una persona che riesce ad incutere coraggio , in questo caso mi mancano le parole.i bimbi non si toccano ed io non accetto che quella deliziosa bambina, sveglia intelligiente e tenera debba soffrire .
Il cortisone le ha messo appetito e si e' gia' ingrassata, ha iniziato la chemioterapia e le cadono gia' i capelli..
Che altro dire , se non raccomandarla al Signore ogni volta che mi rivolgo a Lui
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 2 feb 2009, 0:40
da Sonia
Ciao cara nony
mi si stringe il cuore sentire di una bambina così piccola che deve affrontare una simile prova,ma un pò per fortuna lei ha dalla sua parte l'ingenuità dei suoi anni a non farle capire realmente quello che le sta succedendo.
Riguardo a come rapportarti secondo me non dovresti farti mille problemi ma essere semplicemente quello che sei sempre stata per loro,sii presente e guarda che non c'è niente di male a chiedere alla mamma come stà la bimba,fallo in modo molto naturale,senza accentuarne la compassione ma solo l'amore che provi e l'interesse che hai per la loro famiglia e poi certo parla anche d'altro,distraila,falla sorridere ma non evitare l'argomento per paura,non è non parlandone che lei non ci pensa.
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 2 feb 2009, 13:14
da Sabrina
Ciao nony, speravo proprio di leggere notizie diverse, sono rimasta senza parole, ce ne sono sempre poche da dire quando vengono colpiti i bambini.
Hai ragione, è come averle tarpato le ali, angioletto.
Io credo che la mammina avverta la tua difficoltà, quello che mi sento di consigliarti è di essere comunque presente e spontanea, a volte trovandosi in difficoltà, si elude il problema evitando i contatti ed è la cosa peggiore.
Anche se è difficile, cerca di superare l'imbarazzo.
Ti abbraccio forte forte.
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 2 feb 2009, 14:10
da Bruno
Ciao, Nony, per il momento riesco a mandarti un
abbraccio forte, così arriva prima alla bambina e
alla sua famiglia
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 2 feb 2009, 15:02
da serenella
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 2 feb 2009, 15:17
da Silvia63
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 2 feb 2009, 16:44
da samantha
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 2 feb 2009, 23:32
da copenaghen
Cara Nony,
sono qua ancora......
non preoccuparti se ti vengono i dubbi o se ci sarrano incomprensioni.
Fai veramente quello che ti dice il cuore, sono proprio questi i momenti in cui si capisce chi ti e´ amico e chi invece no.
Alla mamma farai piacere anche solo farle capire che ci sei, a volte ci si chiude per paura di far male agli altri.
Io mi sentivo un peso e in colpa nei confronti dei mei cari. Mi ero ammalta: non ero stata brava .
e cos´´i ho chiuso con molti, ma quelli che hanno avuto la voglia di farmi condividere la loro presenza sono stati gli angeli nel mio cammino. Alcuni silenziosi, altri loquaci.
veramente, se vuoi la tua presenza sara´ un regalo per loro
un abbraccio a te e a quel piccolo angelo
copenaghen
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 3 feb 2009, 0:10
da SILVIARAGGIODISOLE
Mi era sfuggita questa triste storia e questa nonna tecnologica e dolcissima...
Tra le mie preghiere questo dolce angioletto.. con la speranza che da grande non ricorderà nulla di
cosa le è accaduto... con la speranza che la vita possa tornare a sorriderle il prima possibile..
Non riesco ad aggiungere altro
Con immenso affetto
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 3 feb 2009, 12:04
da gio74
Mi sento ancora più arrabbiata e impotente di fronte a queste cose cara nony, abbraccio forte questa piccola e tutta la sua famiglia, compresa te.. la malattia è dura sempre.. ma quando colpisce i bambini è un'immensa e colossale ingiustizia.. ma come il caro Bruno, credo fortemente nella ricerca, credo nella medicina e credo che a questo angioletto, messo a dura prova, spunteranno di nuovo le ali.. pregherò anche per questo..
Gio
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 3 feb 2009, 21:46
da Simone
....rimango senza parole........prego solo nel Signore e nella medicina....
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 4 feb 2009, 19:08
da oportunità
leggo solo ora questa triste notizia e mi sento talmente piccola e impotente cara nony. Ho una figlia di 5 anni e nn osso nemmeno pensare a come possano stare i genitori .
Non sono brava con le parole però voglio lasciare un abbraccio grandissino ai genitori e un bacione alla bambina, sperando che la prossima volta ci scrivi buone notizie.
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 4 feb 2009, 20:00
da ldh1107
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 4 feb 2009, 20:28
da MASSFIO
Ciao Nony, ti do il benvenuto qui tra noi.
Speravo anch'io di non leggere notizie così, ma vedrai che andrà tutto bene.
Il modo migliore in cui tu puoi aiutarli è stando vicino, facendo sentire il tuo affetto e soprattutto il tuo appoggio in qualsiasi momento.
Ti mando un bacio grande e tanti di questi
per la piccola
Ale
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 5 feb 2009, 14:41
da Arianna
Ciao Nony, come va la situazione? Vi penso con affetto
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 5 feb 2009, 18:47
da Sabrina
Un abbraccio e un pensiero affettuso cara nonna.
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 5 feb 2009, 22:37
da nony
Questa mattina mentre stavo riordinando in cucina mi sono sentita abbracciare alle spalle, era la piccolina che era venuta a farmi visita e ci siamo fatti un sacco di coccole.E' una creatura molto intelligiente, molto matura per l'eta' che ha.mi ha fatto vedere il foro lasciatogli nel braccino dall'ago della flefo .Accidenti le ho detto, quasi quasi sculaccio l'infermiera che te lo ha fatto!E lei serissima...ma no ! io DEVO fare le iniezioni perche' DEVO guarire!
La mamma mi fa tanta tenerezza , ha un bel pancione perche' ad aprile avra' un altro piccolo.Mi ha fatto sentire il "foro" che la malattia ha causato sul capo della bambina.....mi sono tanto disturbata ma sono certa di essere riuscita a nascondere l'emozione.
La malattia si chiama se non ho capito male, ISTIOCITOSI .Per il momento deve fare terapia una volta la settimana, poi secondo come reagisce alla cura la fara' ogni 3 settimane.
Che altro dire, io quella piccolina me la porto nel cuore...sono nonna di 3 meravigliosi cuccioli ed il solo pensiero che una cosa simile possa capitare a loro , mi fa andare in crisi.
C'e' da attendere e sperare che il Signore le stia vicino e la faccia guarire presto.
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 5 feb 2009, 22:56
da Elena72
Cara Nony
non riesco proprio ad esprimerti la tristezza che provo nel leggere questo tuo ultimo messaggio...
Sono molto fidiciosa nella medicina ma il pensiero che la piccola debba soffrire ed avere un'infanzia "disturbata" dalla malattia mi fa tanta rabbia...non oso immaginare cosa possano provare i suoi genitori...
Ti abbraccio forte...
Elena
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 6 feb 2009, 16:27
da vittorio
Re: Nony- bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 6 feb 2009, 16:42
da Bruno
Ti lascio un abbraccio anch'io, Nony, per te
e per la bambina.
Voglia il Cielo che guarisca, che questo capiti
presto
Re: Nony- ISTIOCITOSI di bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 8 feb 2009, 16:01
da vespa72
Ciao cara nony. Anch'io speravo in un falso allarme!!! Che dei bambini così piccoli debbano affrontare terapie così dure lascia sempre senza parole!
Un abbraccio a te e alla piccola con l'augurio e la preghiera che possa affrontare al meglio la cura.
Re: Nony- ISTIOCITOSI di bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 20 feb 2009, 18:34
da nony
La prossima settimana la piccola deve fare l'ultima chemio dopo di che se le cose sono migliorate dovra' fare terapia ogni tre settimane.Il cortisone l'ha ingrassata molto e purtroppo lamenta spesso male alle gambine.quando la vedo ( viene spesso a farmi visita) mi si scioglie il cuore, mi fa tanta tenerezza e anche un po' rabbia per la situazione in cui e' venuta a trovarsi.Perche' a lei che ha appena 5 anni? Ai genitori e' stato detto che si guarisce, ed io voglio sperarlo con tutta me stessa, ma adesso c'e' tanta anzia e sembra che il tempo non passi mai.A mia figlia che si lamentava perche' i suoi gemellini erano sempre ammalati per la gola, ho detto di pensare a questa creatura ...ha smesso di piangersi addosso.
Re: Nony- ISTIOCITOSI di bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 21 feb 2009, 15:24
da vespa72
ci sono anch'io a lasciare speranza e fiducia nella guarigione.
Un bacione
Re: Nony- ISTIOCITOSI di bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 21 feb 2009, 19:47
da Arianna
Re: Nony- ISTIOCITOSI di bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 27 feb 2009, 11:25
da DaniD
Cara Nony, ho letto questa storia con immensa tenerezza per questa bimba che non ha paura delle iniezioni, e rabbia per l'insensatezza della malattia. Credo che parte della ricerca si dovrebbe indirizzare ad indicare in maniera netta le correlazioni con sostanze o situazioni che favoriscono l'insorgere di queste patologie. Non riesco ad accettare che succedano e basta: vi sembra normale che tanti bambini si ammalino di cancro, o abbiano disturbi del sistema nervoso? Vi sembra normale che forum come questi siano popolati di persone tra i 18 e i 40 anni ammalate di una forma tumorale? A me proprio no. E non riesco ad accettare che la probabilità di ammalarmi mi si sia decuplicata solo per via di Chernobyl o per le nubi tossiche che arrivano in Italia dalle fabbriche dell'est europa, o perché si decide a tavolino di costruire una discarica inquinante vicino alla mia falda acquifera... Mi fa molto arrabbiare il fatto che si dia la priorità all'economia, nella più totale indifferenza dell'ambiente in cui viviamo, che ora ci si rivolta contro, sparando alla cieca... scusate lo sfogo, non volevo lanciare anatemi, ma penso che questi gruppi di persone che scrivonoi forum si dovrebbero unire ai medici coscienziosi, che sanno,vedono e hanno il coraggio di denunciare, e mostrare il proprio coraggio di affrontare la malattia, facendo sentire piccoli piccoli quelli che ragionano solo in euro...
Un bacio alla piccolina, lei sì che è grande!
E a te, nony, sei proprio una gran nonna!
DaniD
Re: Nony- ISTIOCITOSI di bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 27 feb 2009, 11:35
da marialuisa
Ciao cara nony,
ho letto solo ora la tua lettera....provo rabbia e dolore per quanto sta accadendo a questa piccola creatura.
Penso al mio bambino, lo stringo forte al cuore e insieme dedichiamo un pensiero a lei.
Un abbraccio forte a te.
maria luisa
Re: Nony- ISTIOCITOSI di bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 12 mar 2009, 19:20
da nony
Purtroppo la piccolina deve fare ancora un ciclo di chemio perche' anche se la situazione sembra migliorare c'e' pericolo che si formino nuove cisti che corrodono le ossa ( scusate il mio modo poco adatto di esprimermi, ma io i termini tecnici non li conosco)E' bellissima la mia "cocchina" anche se il cortisone le ha fatto venire due guanciotte che le danno un aria da paffutella che prima non aveva.Ci vuole pazienza e quella mamma prossima alla nascita del secondo figlio, ne ha da vendere.E' da ammirare per come riesce ad essere serena e ottimista, io voglio vedere positivo ma purtroppo la vita mi ha insegnato che le cose "belle" sono cosi' poche...
Penso gia' a cosa le regalero' il 24 marzo, che compiera' 6 anni.
che ne dite di festeggiare con me il suo compleanno?
Re: Nony- ISTIOCITOSI di bimba di 5 anni- in terapia
Inviato: 12 mar 2009, 19:42
da gio74