Gabriela per sua sorella Flavia (LNH) - In terapia ABVD

[Gabriela]

Ciao a tutti!
Sono Gabriela, italo argentina, abito a Roma. Vi leggo da 2 giorni dopo tanto navigare in internet in preda alla disperazione. La mia meravigliosa sorellina Flavia di 34 anni (abita in Argentina) 2 mesi fa aveva fastidio alla gola, poi linfonodi del collo ingrossati e tanta stanchezza... domani inizia la chemio a causa di questo malefico linfoma N H.
I medici le hanno parlato di altissime possibilità di guarigione ma io sono disperata e qui, a 13.000 km di distanza, senza poterla abbracciare (visto che sono stata in Argentina 5 mesi fa per visitare tutta la famiglia e adesso è quasi impossibile riaffrontare la spesa di un nuovo e imminente viaggio).
Perdonatemi se scrivo tanto ma solo chi percorre questo cammino in salita può capire.
Grazie di cuore perchè scrivete su questo forum!
Auguro a tutti un 2009 strapieno di salute, anche alla mia sorellina!

[MACCHIA NERA]

Ciao, Gabriela
Benvenuta in questo forum ...
Vedrai che qui troverai tanti amici che sapranno confortarti in questo momento triste e difficile ...
Piano Piano capirai che la malattia di tua sorella è molto sensibile alle terapie e che la guarigione non è solo possibile ma MOLTO PROBABILE
Coraggio, fatti forza e ricordati di non chiuderti in te stessa : il passo più importante l' hai fatto : condividere la tua
paura con gli altri. Ora continua a frequentare e vedrai che l' INFAME ( come è chiamato qui il linfoma ) lo faremo fuori tutti insieme ...
Colgo l' occasione per augurarti un 2009 più sereno di questo 2008 e vedrai che lo sarà per davvero ...

Ti abbraccio ---> (((GABRIELA)))

[Fulvio]

Ciao Gabriella, mi dispaice per la tua sorellina, ma ceca di stare tranquilla, di Linfoma di guarisce tranquillamente! Io ed altre decine e decine di persone di questo forum ne siamo l'esempio. Le terapie sono standardizzate in tutto il mondo per cui non preoccuparti! Sicuramente fara' il protocollo ABVD 4 o 6 cicli (1 ciclo = 2 sedute 1 ogni 14 gg) insomma nel giro di 6 mesi avrai la tua amata sorellina di nuovo in splendida forma
Sono di Roma anche io e se ti dovesse servire qulunque cosa non esitare a contattarmi.
Se ti va ogni tanto si fanno cene tra linfomati ....cosi' vedrai con i tuoi occhi che siamo vivi e non scriviamo dall'aldila'
Ti auguro buon anno e spero di avere tue news presto

Per qualunque info chiama quando vuoi
339-6901998

[alvioz]

Ciao e benvenuta tra noi, una considerazione visto che internet è internazionale se tua sorella sa l'italiano potrebbe lei stessa scrivere sul forum così via internet sareste più vicine e potremmo essere più vicini pure noi. Ciao un sereno 2009 Alberto

[kitycat]

Ciao Gabriela, mi dispiace molto per tua sorella Flavia e capisco la tua angoscia per il fatto di essere lontana e non poterla confortare.
Però abbi fiducia, se i medici parlano di altissime probabilità di guarigione è già un buon punto di partenza
Lo so che lo sconforto è inevitabile, ma i cicli di chemio come già qui ti hanno detto sono ormai standardizzati e danno dei buonissimi risultati con i linfomi a stadio iniziale. Anche un buon professionista e un reparto ben organizzato e vicino dal punto di vista assistenziale e "umano" aiuta. A me questo ha aiutato molto negli effetti collaterali di tali terapie.

Un grande abbraccio a te e a Flavia

[oportunità]

ciao gabriela,
benvenuta in famiglia.so come ti senti anch'io ho mia sorella lontano e so che si prova pero flavia a diferenza di me ha una sorella che si preoccupa e gli sta accanto con l'anima, ti mando un bacio grande e un abbraccio a flavia seguito da tanti

[vittorio]

cara gabriela, benvenuta.

La guarigione dal linfoma, come hanno detto i medici di tua sorella, è molto alta e noi ne siamo esempi viventi. x qualunque dubbio noi ci siamo e nel frattempo, come da uso, iniziamo ad incrociare per tua sorella e per te

[Gabriela]

GRAZIE, GRAZIE di cuore per le vostre parole di sostegno, per raccontarmi le vostre esperienze... tutto questo mi è di grande aiuto, anche perchè qui a Roma sono sola con mio marito e la nostra bimba; è dura stare tutto il giorno pensando sempre alle stesse cose, immaginando come saranno i prossimi mesi...
Ieri ho parlato con Flavia e per fortuna dimostra una forza ed un atteggiamento positivo quasi a voler sostenere tutti quelli che le vogliamo bene e siamo spaventati e preoccupati per questo buio improvviso in cui siamo piombati.
Vi terrò informati e di nuovo auguro a tutti noi un 2009 che porti quello che desideriamo!
Gabriela

[Fulvio]

Gabriella, mi fa piacere sentire che la sorellina reagisce nella maniera adeguata. Se vuoi aver un contatto piu diretto con noi o se vuoi di tanto in tanto farti una chiaccherata ci trovi spesso su msn (il mio contatto è fulviostefoni@hotmail.com) Se capita che ci incontreremo online anche con tua sorella, potremo dargli tutti gli incoraggiamenti e tranquillizzazioni di cui necessitera'.
Un bacione
P.S. Ricordati che se ti serve qualcosa su Roma....contami

[Riky]

Ciao Gabriela, innanzitutto su con il morale (per quanto possibile) sei la benvenuta qui e vorrei subito tranquillizzre sia te che la tua sorellina, facendoti notare che di linfoma si guarisce (io sono fresco fresco di remissione )
Tirerai un bel sospiro di sollievo , dopo che , la terapia sarà iniziata(solitamente 4 o 6 mesi di abvd)la malattia regredirà a vista d'occhio e tornerete sorridere come nella foto allegre e solari
Olè

[Sabrina]

Gabriela, quello che ti hanno detto gli altri amici è verissimo, ci devi credere.
Capisco che la lontananza aumenti l'ansia, ma non è così terribile come sembra.
Il fatto poi che tua sorella abbia reagito bene, è un'ottima cosa, fa già buona parte della terapia.

Un abbraccio.

[Lisa72]

Ciao cara!
Sai che c'è un'altra argentina di Caracas in questo forum?!!!
Capisco quanto sia grande il senso di impotenza a tutti
questi km di distanza!
Non è facile lo so!
Però, tu leggi qua quante remissioni ci sono e trova il coraggio per mandare
a Flavia tutto il tuo aiuto!!!
Anche noi ti aiuteremo!!!
Ecco per te!

Portali tutti a lei!
Se viaggiano sul tuo cuore, un cuore i sorella,
arriveranno meglio!!!!!!!!!!!

[Bruno]

Gabriela, prendi anche questi

E poi ti mando un abbraccio per incoraggiarti

[Gabriela]

Ciao a tutti,
voglio dirvi che ogni volta che leggo i vostri messaggi mi sento un po' meglio... anche se oggi sono abbastanza giù. Ci sono giorni in cui il traguardo mi sembra vicino e alti in cui ho solo voglia di piangere. Ieri ho saputo che a Flavia sono cadute le prime ciocche di capelli e, anche se questo in fondo è proprio un particolare insignificante se paragonato al resto, ho sentito una stretta al cuore.
Finalmente ho deciso che i primi di marzo andrò a trovarla e almeno potremo stare 30 giorni insieme.
Approfitto per fare una correzione al mio 1° messaggio in cui ho fatto confusione sul nome dell' infame, infatti Flavia ha un lnh (non ho riletto e poi in quel momento nella mia testa tutti gli infami si assomigliavano) e applicano con lei il protocollo CHOP.
Grazie di tutti gli
:incroci : che mandate a Flavia, anch' io ve ne invio tonnellate.
Macchia Nera, Fulvio, Alberto, Kitycat, Oportunità, Vittorio, Riky, Sabrina, Lisa, Bruno: GRAZIE!!!!!!!!
A presto,
Gabriela

[vittorio]

hodgkin o non in men che non si dica sarà distrutto. io anche ho fatto la chop, è dura ma tutti gli effetti collaterali potranno essere combattuti. i capelli purtroppo per una donna è più dura da sopportare, ma dopo poco ricresceranno come prima. tienici aggiornati

[Lisa72]

CIao stella!
Il fattore capelli, per una donna è delicato, lo so...
Però, giuro che ci si abitua... tutto diventa "normale"...
Il fatto che sia un lnh o un ldh non cambia molto sai!
Le cure ci sono per entrambi e non devi generallizzare!
Ho visto linfomi semplici con percorsi duri e linfomi durissimi
con percorsi più semplici!
Vedrai che guarirà!

[kitycat]

Ciao Gabriela, la perdita dei capelli rompe e capisco bene che il primo impatto non è piacevole.
Tra un po' le converrà tagliarli corti se non l'ha già fatto, è più "pratico".
Sono anch'io con i capelli cortissimi, le terapie debilitano un po', ma credimi è il meno di fronte ad altri sintomi pesanti di queste malattie che mi sembra di capire ora tua sorella non sta provando
Abbracci a tutte e due.

[Arianna]

Ciao Gabriella, benvenuta! Anche mio fratello ha fatto l'r-chop come protocollo, è stato sopportato abbastanza bene, tutto è iniziare l'impatto è quello più difficile, per i capelli per le donne effettivamente è un trauma ma dalle storie delle mie amiche, ho dedotto che è solo un aspetto traumatico iniziale, ma poi ci si abitua. Immagino che la lontananza ti faccia vedere tutto più ingigantito, pensa che io stavo lavorando a MIlano quando a mio fratello hanno diagnosticato il linfoma, noi siamo di Napoli, e stavo malissimo, immagino per te! Comprende le tue ansie, ma vedrai che vedendola a mArzo, ti tranquilizzerai e lei sarà felicissima e più forte ad averti accanto

[Gabriela]

Ciao Belli!
Innanzitutto mi scuso se continuo a scrivere in questo settore, non so se devo passare a "piccolipassisti in terapia".
Oggi Flavia sta facendo la 2° chemio e spero che tutto vada bene. Io sono particolarmente in ansia e non riesco a concentrarmi per fare altre cose. E' vero, forse stare lontane mi fa vedere le cose peggio: giro intorno al telefono ed aspetto che squilli, che mi raccontino qualcosa.
Grazie Arianna x il tuo benvenuto.
Vi saluto tutti e vi abbraccio!
Gabriela

[Lisa72]

Tesoro,
la lontananza è un grosso scoglio, ma credimi!
Ci sono persone che abbiamo vicino, ma sono più lontane di quanto
non sei tu per tua sorella!
La forza dell'amore, vi terrà unite!!!!!
Lei sa che tu ci sei!
Forza !!

[bstefano79]

Ciao e benvenuta, anche se sarebbe stato meglio conoscersi per altri motivi

Innanzitutto mi scuso se continuo a scrivere in questo settore, non so se devo passare a "piccolipassisti in terapia".

Non preoccuparti stai facendo la cosa giusta, scrivi sempre qua gli aggiornamenti, saremo noi moderatori in seguito a spostare questo 3d.
Un abbraccio Stefano

[Gabriela]

Ciao cari,
eccomi qua, vi vengo a trovare (veramente ormai sono dipendente dal forum e vi leggo ogni giorno! E' un modo di trovare serenità e sentirmi più vicina a mia sorella). Flavia oggi sta un po' meglio, visto che dal 21, con la 2° applicazione, ha avuto dei mal di testa fortissimi a causa del fatto che una parte dei farmaci le è stata iniettata nella spina dorsale e questo mi preoccupa. Non capisco perchè, anche se la BOM ha dato esito negativo, si segua questa modalità. Le hanno spiegato che è per evitare che la malattia si espanda al sistema nervoso (la massa infame lei ce l' ha nella zona oro faringea e questo pure mi spaventa tanto) ma io non so se fidarmi... voglio dire: ho paura che in Argentina (che non è proprio l' ombelico del mondo!) si seguano dei protocolli obsoleti. Spero di sbagliarmi!!!
Intanto vi abbraccio tutti.
Gabriela
Scusatemi, volevo segnalare che a Flavia stanno applicando il protocollo CHOP (c'è un errore nel titolo). Baci, Baci.

[Lisa72]

Ciao cari,
eccomi qua, vi vengo a trovare (veramente ormai sono dipendente dal forum e vi leggo ogni giorno! E' un modo di trovare serenità e sentirmi più vicina a mia sorella). Flavia oggi sta un po' meglio, visto che dal 21, con la 2° applicazione, ha avuto dei mal di testa fortissimi a causa del fatto che una parte dei farmaci le è stata iniettata nella spina dorsale e questo mi preoccupa. Non capisco perchè, anche se la BOM ha dato esito negativo, si segua questa modalità. Le hanno spiegato che è per evitare che la malattia si espanda al sistema nervoso (la massa infame lei ce l' ha nella zona oro faringea e questo pure mi spaventa tanto) ma io non so se fidarmi... voglio dire: ho paura che in Argentina (che non è proprio l' ombelico del mondo!) si seguano dei protocolli obsoleti. Spero di sbagliarmi!!!
Intanto vi abbraccio tutti.
Gabriela
Scusatemi, volevo segnalare che a Flavia stanno applicando il protocollo CHOP (c'è un errore nel titolo). Baci, Baci.

Ciao Gabry!
Non so cosa dire riguardo ai farmaci iniettati nel midollo...
Però, conosco la chop ed è una cura usata anche qua.
Spero che la piccola stia meglio!

[Silvia63]

Ciao Gabriela

scusami, ti saluto davvero in ritardo

Anche Marco ha fatto CHOP, ed ora è in remissione

Incorcio subito per Flavia

Al più presto Ful cambierà il protocollo dal tuo titolo

Un abbraccio sorelle, Silvia.

[Gabriela]

Ciao compagni di viaggio,
sono venuta a salutarvi e a chiedervi scuse per non aver ancora mai scritto nelle vostre casette e portare il mio sostegno a chi ne ha bisogno. Ancora io non riesco a farmi una ragione di ciò che sta accadendo a mia sorella, non l' ho vista ancora, toccata, incoraggiata, abbracciata... e questo mi fa stare in una specie di realtà parallela... non so se rendo l' idea. Inoltre non parliamo al telefono spesso (è mia madre a tenermi informata dei particolari), entrambe forse ci nascondiamo l' una dall' altra x non farci soffrire a vicenda (nel senso che quello che capita a lei è come se succedesse a me e viceversa). Vi assicuro che volentieri mi metterei al suo posto per risparmiarle questa situazione e anche a sua figlia, una ragazzina meravigliosa di 12 anni che vorrei vedere sempre felice... io sono la sorellona maggiore ed ho sempre sentito questo nei confronti di Flavia.
Sono emozionatissima e anche spaventata per il viaggio del 9 marzo: mi sono mangiata le unghie all' inverosimile dal giorno in cui ho fatto il biglietto.
Quando avrò dentro tanta energia positiva prometto che passerò per le vostre casette x trasmetterne anche a voi, intanto leggo e rileggo le vostre storie, analizzo le frasi, cerco somiglianze con cio' che succede a Flavia x cercare un po' di ottimismo.
Ancora grazie a tutti. Grazie a Lisa sempre dolcissima con le sue risposte super veloci, grazie Silvia x il tuo welcome. Un bacio
Gabriela

[Lisa72]

Tesoro,
non scusarti perchè non ce n'è motivo!
Adesso tocca a noi far coraggio a te!
Capisco bene che saperla così lontana rende tutto difficile
molto più di quanto già non lo sia!

Coraggio che Flavia è tosta!!!!

[Gabriela]

Ciao a tutti,
oggi ho bisogno dei vostri magici ed infallibili incrocini per Flavia che affronta la sua 3° chemio. Spero che tutto vada bene e che lei non abbia i fastidi della volta scorsa.
Grazie a tutti di cuore,
Gabriela

[MACCHIA NERA]

Ciao, Gabriela !
ECCO TANTI INCROCI E TRE FIORI DELLA FORTUNA

[Gabriela]

Ciao a tutti!!!
Eccomi di nuovo con notizie fresche. Sono tornata da qualche giorno dall' Argentina. Finalmente ho potuto riabbracciare mia sorella... dalla diagnosi dell' infame in dicembre stavo qui a tormentarmi e a immaginare situazioni catastrofiche senza poter valutare di persona, aiutarla almeno con una chiacchierata. Non immaginate quanta forza ho dovuto fare al mio arrivo in Argentina, prima che si aprissero le porte automatiche che ti consentono di riabbracciare chi ti aspetta! Ricordo di essermi fermata col carrello delle valigie e di aver raccolto forza e aria, non volevo che mi vedesse piangere. Però sono felice perchè l' ho trovata benissimo: dal suo viso e dal suo corpo non sembra che stia lottando contro l' infamaccio. Ci sono stati degli ostacoli di percorso, anzi... ostacoloni. La sua oncologa ha deciso di sospendere il rituximab dopo che, a seguito della 3° chemio, ha avuto un' intossicazione grave ai polmoni, a causa di cui si è fatta 5 giorni di ricovero x febbre a 40. La Dott. ha detto chiaramente che Flavia è uno dei pochi casi, fino ad oggi riportati, di incompatibilità al rituximab. Mi dispiace tanto di questa decisione perchè io penso che l' anticorpo sia proprio la svolta degli ultimi anni. Comunque le prime 3 sedute il santo - rituximab l' ha fatto e questo mi dà un po' di tranquillità.
Ho potuto accompagnarla alla 4° seduta di chemio e tutto è filato liscio. La Dott. dice che tutto è in remissione.
Ho letto di nuovi piccolipassisti che fanno l' infusione alla schiena: anche Flavia, siccome ha l' infame in sede extra nodale, dietro al naso, riceve in ogni seduta, un' iniezione di Metrotrexate alla schiena x evitare che le cellule della bestiola si diffondando al sistema nervoso.
Il 13 aprile ha fatto la 5° infusione e adesso non vedo l' ora che arrivi l' ultima (dopodichè le diranno quante sedute di radioterapia farà).
SAPETE, IN ARGENTINA, TANTE VOLTE MI HANNO SENTINTO DIRE... "DOBBIAMO AVERE SPERANZA ED OTTIMISMO E FARE TUTTO A PICCOLI PASSI" e portavo il motto di questo bellissimo gruppo anche tra i miei genitori e Flavia... per questo volevo dirvi ancora GRAZIE!
Gabriela

PS.: Ragazzi dell' amministrazione posso chiedervi di cambiare nel titolo il nome del protocollo: Flavia fa il CHOP: scusate se rompo, ma altrimenti non c'è compatibilità tra il tipo di linfoma e la terapia seguita. Ancora grazie!

[vittorio]

bentornata in italia e sul forum. mi fa piacere leggere che Flavia prosegua con le cure, quello del rituximab è un inconveniente che può verificarsi, per questo le prime infusioni vengono fatte lentamente e sotto stretto controllo. cmq già siamo a buon punto, nel frattempo incrocio

[Lisa72]

Ciao stella!
Bentornata in Italia!
Sono contenta che tu sia andata là!
Così hai visto e toccato con mano!!!!
Hai visto che, nonostante il problema con l'anticorpo,
tua sorella è in remissione!!!
Vedrai che ce la farà anche senza anticorpo stella!!!!