Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao amici del forum, è da un po' che vi leggo ma solo oggi mi sono decisa a chiedere il vostro preziosissimo supporto.
Alla mia mamma hanno diagnosticato un LNH a grandi cellule di tipo T akl negativo soprattutto localizzato a livello inguinale. Ha fatto 6 cicli di chemio ( 3 giorni ogni 21 ) la terapia usata è la CHOP. L'esito della tac_pet ha evidenziato una riduzione dell'infame dell'80 % ma non è ancora sufficiente. Ci hanno detto che trattandosi di una forma piuttosto rara, la chemio ha esaurito il suo corso, l'unica alternativa è l'autotrapianto. Le cellule staminali le sono state prelevate d agosto.
Qualcuno di voi ha qualche notizia in piu' da darci su questo tipo di linfoma ?
Grazie di cuore
annalisa e mamma

ciao Annalisa ieri sei entrata in chat ma nn abbiamo avuto modo di presentarci .
Mi dispiace per tua madre e nn conosco il tipo di linfoma .
nn allarmarti a breve vedrai ke qualcuno dei grandi saggi ( e qui abbondano) verrà in tuo aiuto ..
beh nn allarmarti e comunque vi è stata una considerevole riduzione della malattia e nn è poco.
Un abbraccio

ciao e benvenuta. purtroppo anche io non so dirti molto sull'infame della tua mamma. il mio era lnh però a grandi cellule B. ma non disperare, se nel forum c'è qualcuno che può aiutarti, stai sicura che fra poco ti risponderà. per tutto il resto se posso aiutarti, son qua. nel frattempo, come da usanza, tanti

Intanto grazie 1000 per il sostegno! La mia mamma più di me è una conbattente di natura, ha affrontato e superato i 6 cicli di chemio senza grossi problemi, ci preoccupa è chiaro, l'idea dell'autotrapianto e l'idea che questo infame sia cosi' raro. Comunque ....
annalisa e mamma

Ciao annalisa, mi dispiace per la mamma. Non conosco il tipo di linfoma che hai menzionato, se gia si è ridotto dell'ottanta % puoi stare tranquilla che con l'autotrpianto lo annientera'.
Io non ho fatta l'auto ma vedrai che arrivera a breve qualche trapiantato a tranquillizzarti (comunque non è nulla di tremendo come si puo' pensare).
Per ora un bacione e mi raccomando rimani con noi

Grazie ancora ragazzi e buon anno a tutti! Speriamo che sia un anno migliore di quello appena trascorso.La mia mamma sta abbastanza bene, un po' stanca ogni tanto qualche linea di febbre...mi dicono che è normale,è la malattia! E pensare che lei ha corso tutta la vita, ha sempre lavorato e poi la casa, la famiglia, mai ferma, mai stanca!
Stiamo aspettando che la chiamino per mettere il porta chet ( si chiama cosi'? sono un po' confusa scusate) ed ha paura... L'altra sera si è messa a piangere e mi ha detto che è spaventata e ha paura di fare tutto per niente....
Ci aspetta un periodo duro ed in salita, 5 giorni di chemio prima dell'autotrapianto poi....Scusate ma io non riesco a farmene una ragine, certo davanti a lei sono una roccia ma poi...scrollo inesorabilmente e urlo perchè proprio a lei.. Dopo 40 anni di duro lavoro ( mia mamma è andata in pensione a dicembre del 2007) si meritava questa ricompensa ? So di essere un po' egosista a dire queste cose, ci sono tante persone che soffrono, ma lei è mia madre ed io sono ua figlia.....annalisa e mamma

Ciao Annalisa,

dici che vi aspetta un periodo duro ed in salita.......pensa invece che con l'autotrapianto e con un periodo di tre-quattro settimane avrete dato il ben servito all'infame....magari adesso essendo mesi e mesi che girate gli ospedali, tra esami, terapie ecc ecc siete stanche e vi sembra tutto buio, ma in realtà, anche se l'autotrapinato non è una passeggiata nè per chi lo deve affrontare nè per le persone che le vivono accanto, è la parte finale di questo lungo e difficile percorso...quindi stringete i denti ancora un altro pochettino e presto sarà solo un ricordo.....devi dire alla tua mamma di non piangere, di credere in quello che farà....te lo dice una ragazza di 36 anni che ha sempre avuto paura delle malattie e degli ospedali, che ha lottato con tutta se stessa per sconfiggere questo mostro infame, ha fatto l'autotrapianto il 30 settembre ed ora si sente bene e ti scrive perchè vuole che tu e la tua mamma abbiate fiducia nelle sue parole....
Parli di ingiustizia nei confronti della tua mamma che dopo una vita di sacrifici si ritrova a dover affrontare tutto questo ed hai ragione...ed è proprio perchè quei sacrifici non siano vani che devi lottare con tutte le tue forze al suo fianco, dandole tanto coraggio, tanta serenità...
a te e alla tua mamma
Elena.

Ciao Annalisa,
non ero ancora passata qui,
faccio parte di questa famiglia ome tifosa, e son pronta a darti tutto il mio sostegno.
Quello che han detto gli altri è prezioso...e l'Autotrapianto è un'arma dura ma molto efficace per portare alla guarigione la tua Mamma. Credici!!!!
io ti mando un Abbraccio forte,
sei hai bisogno non esitare a contattarmi,
Alessandra

Ciao Annalisa.............
ti credo che ti senti sperduta....e chi non lo sarebbe ?
Diciamo che stai passando la fase piu´brutta , quella dei dubbi e delle incertezze.
ci siamo passati tutti, infamati e famigliari, e ti assicuro che come dicono gli altri, una volta stretto i denti, potrete guardare avanti con fiducia.
Qui puoi venire a sfogarti, dopo aver fatto la parte del leona con la mamma, qui c'e´posto per tutto , sospiri, lacrime , domande , ma anche tanta forza, quella che vi serve.
un abbraccio
copenaghen

Le vostre parole mi sono di grande aiuto, mi rendo conto che ci sono moltissime persone che hanno già affrontato quello che dovrà affrontare la mia mamma è un traguardo da raggiungere e superare quanto prima per poter ricominciare. La mamma in questi giorni è molto tesa, è preoccupata perchè dovranno chiamarla dall'ospedale per mettere il porta, ha una paura folle, ha paura di sentir male, ha avuto altre esperienze negatve durante questo percorso con le anestesie locali ( catere femorale per il prelievo delle cellule staminali, asportato midollare). E' molto ansiosa fa fatica a riposare e si sente sempre stanca e con "malavoglia" come dice lei...Lei è in cura presso l'ospedale "Sacco" di Milano. a tutto il personale medico ed infermieristico veramente !
annalisa e mamma

Buona sera a tutti, sono sempre io in un momento di forte ansia.La mamma venerdi ha messo il porta ed è andato abbastanza bene, rispetto a come pensava. Quello che mi sta davvero preoccupando è la febbre che arriva quasi tutti i giorni e verso sera. Spesso arriva anche a 38, poi passa. Prima di diagnosticarle con esattezza questo maledetto linfoma ma anche e soprattutto dopo aver fatto la biopsia, aveva sempre la febbre che è praticamente scomparsa dopo che ha iniziato la chemio. Chiedo, data la vostra esperienza, che sia ancora il mostro che sta piano, piano lavorando?????? O è forse un caso a se dato magari anche da questo tipo di LNH abbastanza raro?
grazie
Annalisa e mamma

Ciao Annalisa

benvenute a te e a mamma!

La stanchezza e la malavoglia sono i sintomi più frequenti. Più si va avanti e più si fanno sentire, inutile nasconderci che le cure sono fatte di farmaci molto pesanti, poi sai non tutti riescono a sopportarle nel migliore dei modi. Non sono infomata sulle cellule T, però, se non ricordo male anche il linfoma di Marco (linfoma b diffuso a grandi cellule) menzionava ad un certo punto le cellule T...... dovrei trovare l'esame istologico e rileggerlo. Anche lui ha fatto il protocollo CHOP + l'anticorpo monoclonale rituximab per la marcatura di cellule CD20. Il protocollo CHOP è abbastanza forte, debilita parecchio, e i suoi effetti si faranno sentire anche dopo la sospensione. Ma si può fare e superare . Una riduzione dell'80% è ottima, la stessa che aveva avuto marco verso il 3° ciclo. Ora è in remissione . Sii forte Annalisa, non ti scoraggiare mai

Un bacione, Silvia.

Ciao Annalisa benvenuta, ho letto la tua storia, purtroppo non posso aiutarti l'esperienza di mio fratello è diversa ancora non in remissione, ma posso solo esserti vicino.
Non scoraggiarti e ascolta i consigli di chi già affrontato il trapianto, credo che i sintomi che descrivi siano normali, parlane sempre con l'ematologo per rassicurarti, intanto incrocio per voi ti abbraccio con affetto

Annalisa mi sono accorto di non essere
ancora passato a salutarti!

Così ne approfitto per mandarti un bel po' di
incroci per la tua mamma

Forza e fiducia, mi raccomando

Ciao Annalisa,
come state tu e la mamma?

Facci sapere.

Elena

Ciao Elena , buonasera a tutti,
è stato un periodo un po' frenetico nel senso che la scorsa settimana i medici hanno deciso di fare alla mia mamma ( a proposito non l'ho ancora detto si chiama Giovanna) 2 cicli di chemio, la DHAP. Ha iniziato e termianto il primo ciclo di 3 giorni: risultato tanta debolezza. Questa mattina è andata in ospedale per i controlli ed avendo l'emoglobina bassa le hanno fatte le trasfusioni. E' unperiodo un po' cosi di alti e bassi anche lei è un po' in crisi. Qualcuno mi sa dare qualche info su queta terapia?
Grazie di cuore
Annalisa e mamma Giovanna ( lei è una grande mamma)

Ciao Annalisa,
io ho fatto tre cicli di DHAP e gli effetti collaterali erano stanchezza, firmicolio alle mani, e chiusura dello stomaco. Ero in questo stato per circa 2/3 giorni e poichè le terapie le facevo dal mercoledì al venerdì passavo il sabato e la domenica sul divano a dormire....
Forza Annalisa e mamma....mettetecela tutta.....

Elena

Ciao Annalisa io non conosco questa terapia, ma comunque ti sono vicina per qualsiasi cosa tu abbia bisogno, già qualcuno ti ha risposto a riguardo, e se cerchi tra le storie, troverai altro,...intanto vi abbraccio calorosamente

Se qualcuno di voi stanotte guarda in cielo vedra' una stella più luminosa delle altre è la mia mamma!
un grazie di cuore a tutti ...e non mollate mai lottate sempre fino alla fine e credeteci sempre
annalisa

Ti abbraccio forte

Annalisa,
davvero,
sono con te e i tuoi pensieri..........
ti abbraccio forte
Tiziana da Copenaghen

Guarderò quella stella stasera
Un abbraccio
Gio

margherita

un abbraccio,
cara Annalisa.

Annalisa...non ho la forza di dirti niente....solo tanto dispiacere.....ti abbraccio forte...


Elena

Più che mai vicina a te con tutto il mio cuore
non ci lasceranno mai..
ti abbraccio forte forte

Annalisa ho letto solo ora
Mi dispiace moltissimo per cio' che ti è successo!

Apro uno spazio per tua mamma insieme a tutte le nostre stelle preferite nell'area "In memoria di"

Un bacione Annalisa spero che tu rimanga con noi a fare il tifo per il resto dei combattenti coraggiosi che hanno necessita del tuo supporto



----------------Abbiamo creato un apposito spazio "In memoria della Mamma di Annalisa" dove poter scrivere e lasciare i messaggi per lei .----------------------

Buonasera a tutti, è moltissimo tempo che non scrivo, questo perchè non mi sentivo pronta a dare coraggio a nessuno. Solo adesso comincio a vedere un po' di luce, il vuoto che ha lasciato la mia mamma è incolmabile ed oggi a 11 mesi dalla sua morte ho avuto il coraggio e la forza di collegarmi e rileggere la nostra storia.
La sua stella brilla nel cielo tutte le sere e nel mio cuore per sempre.
Ti voglio bene mamma
Annalisa

leggere la vostra storia mi ha stretto il cuore... uno sguardo a quella stella meravigliosa nel cielo...
ti abbraccio con il cuore

Ti ho letto solo ora, mi dispiace, veramente, anche se sono sicurissima che lei, la tua mamma è li ogni sera a darti la buonanotte, ogni mattina, ogni momento della tua vita lei lo vive attravero te!!
Quando vuoi noi siamo qua...un bacio