Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno a tutti,
e anticipatamente grazie per chi si soffermerà a scrivermi anche un piccolo pensiero.
Sono Roberta, ho 26 anni mancano 5 mesi al mio matrimonio con Luca, con il quale stiamo insieme da 7 anni, proprio in questo momento, in cui il mondo ci sembrava proprio rosa abbiamo scoperto che il mio dolce, suocero di 66 anni è malato di leucemia.
Il tutto è cominciato il 20/10/2008 quando a seguito di una eccessiva stanchezza e un dolore cobntinuo ale gambe ha fatto delle regolari analisi, dalle quali si evinceva che i globuli bianchi erano impazziti, e che erano arrivati a 32600, (non so se si scrive così). A questo punto andiamo afre degli esami più approfonditi al Nuovo Policlinico di Napoli, dall'equipe del dott. Rotoli, ma ad occuparsi del nostro caso è il Dott. Camera, il quale sarà anche bravissimo ma che il lato umano non sa neanche dove abita. Il responso dello striscio periferico e dell'esame del midollo ci dice che è una leucemia di tipo mieloide acuta m4. Dopo una setttimana di cura a casa con oncocarbide lo ricoverano e gli fanno 5 giorni di chemio rossa, alla quale segue una settimana di trasfusioni a giorni alterni. Dopo 22 giorni lo dimettono e il dott. Camera ci dice che la risposta è stata buona. Mio suocero in tutto questo non ha avuto effetti collaterali alla terapia, solo una leggera perdita di capelli, e non ha mai avuto la febbre, quindi anche noi da ignoranti credevamo che le cose fossero andate bene. Dopo una settimana dalla dimissione dall'ospedale andiamo a fare il day hospital, dove aseguito dell'emocromo con valori in risalita ma molto bassi, 2300 il medico ci dice che la chemioterapia non ha avuto effetto, che dovremo aspettare fino a giovedì 11/12/2008 per sapere la risposta del midollo, e farci sapere quindi se potra fare il natale a casa oppuire è il caso di ricoverarlo subito, per fare un altro ciclo di chemio con altro farmaco, dove le probabilità di remissione della malarttia sono del 20%. Dopo questa doccia gelata, sono caduta in uno stato di tristezza assoluta, perchè lo vedo così bene che non ha piu i fastidi alle gambe che accusava prima, e mi domando e dico è mai possibile che senza aspettare l'esame del midollo già ci hannodato la sentenza. Ho bisoghno del vostro aiuto delle vostre parole deole vostre esperienze perchè mi sento sola......Grazie a tutti Roberta

Ciao, Roberta : BENVENUTA
Qui troverai tanti amici da subito e "SOLA" non sarai mai più, credimi
Tra incoraggiamenti, incroci magici ( l' arma speciale del forum ) e suggerimenti basati sulle esperienze dei
nostri "soci" sarai sempre circondata di affetto e così, attraverso te, tuo suocero ...
Coraggio, comincia questo viaggio insieme a noi

Ciao Roberta, sola qui non sarai mai, anzi troverai persone...piccoli eroi che a piccoli passi ti accompagneranno in questo cammino.
andrà tutto bene.
p.s. comincio ad incrociare
Un abbraccio
Gae

Grazie ragazzi
le vostre parole i vostri consigli saranno la mia forza

Ciao Roberta e benvenuta fra noi.

Non sono medico quindi non so dirti se hanno azzardato un esito troppo presto, dico solo di aspettare ancora un giorno per gli esiti e vedere cosa ti dicono.

Non è certo una bella situazione ma se ne può uscire, e prima del tuo matrimonio tuo suocero dovrebbe anche aver finito le cure.

Qui con noi non sarai mai sola, sei tra persone che ti capiscono e che amano dare una mano a chi ne ha bisogno.

Un abbraccio.

Ciao Roberta,
auguro al tuo papà tutto il bene possibile.
Intanto qui incominciamo subito con la nostra terapia di gruppo, che è questa:



Un abbraccio.

grazie di cuore vi terrò aggiornati e nel frattempo

ciao Roberta,
prima di tutto voglio dirti che devi cercare di stare tranquilla e di guardare al futuro con ottimismo anche se il momento ti sembra dei più bui.
Il fatto che i medici ti abbiano già dato un responso prima di vedere l'aspirato è perchè loro interpretano i valori delle analisi del sangue in maniera più approfondita di quanto noi crediamo. Ma questo non vuol dire che poi le cose non possano essere meglio del previsto quando avrete il responso dell'aspirato, quindi non ti scoraggiare!!!!!
Io ho avuto la leucemia mieloide acute quindi sono a tua disposizione per qualunque domanda ti venga in mente. Tieni duro, vedrai che tutto andrà per il meglio
un bacio

ciao roberta!
sono nuova anch'io
ed è proprio vero:
appena si arriva qui, ci si sente subito ben accolti
un abbraccio per domani,
per tutti gli altri giorni e... per questo:


Stella.

Ciao Roberta, mi dispiace per tuo suocero, non ho avuto esperienza persnal riguardo la leucemia quindi non saprei che dirti, ma vedrai che a breve arriveranno in tuo sostegno i nostri picclipassisti in remissione da leucemia, piccolavale ne è l'esempio, a dimostrazione che anche di leucemia si guarisce.
Intanto rimango nell'attesa dell'esito del midollo.

P.S Modifico il tuo titolo per renderlo piu identificabile

Io sono di quelli che prendono sempre le statistiche con il beneficio dell'inventario perchè secondo me le statistiche hanno un grosso limite: "dicono quanti ma non dicono chi" cioè anche se si dice che le possibilità sono del 20% non possono dire se si sta tra gli 80 o tra i 20 e questo solo il tempo saprà dirlo quindi speranza, forza, pazienza e qualche sorriso anche nei momenti bui permette di vincere.
Intanto eun saluto grandissimo.
Ciao Alberto

Grazie mille, grazie avoi e atutte le parole domani dopo le 20.00 sapro il risultato del midollo e vi faro sapere. Grazie ancora baciottissimi e

Resto nei paraggi carico di
Gae

ragazzi tra qualche ora sapremo il responso dell'esame del midollo.....nel frattempo facciamo tutti insieme tanti incrocini per mio suocero e per tutti qulli che sono in attesa di risposta

ciao Roberta, benvenuta anche da parte mia. arrivo giusto in tempo per incrociare per i risultati di questa sera.

Ciao Roby .

benvenuta! Ed eccomi in tempo per gli incrocini


Qui si regalano borse, piene di coraggio e di ottimismo , ce l'ha insegnato la nostra amica Tiziana da Copenhagen (noi arriviamo anche là ). Io personalmente non posso portarti l'esperienza di leucemia, ma tu non hai idea di quante persone conosco, perfettamente guarite, che si godono la loro vita . Ti ha scritto anche Piccolavale, lei è guaritissima.

Un abbraccio e facci sapere al più presto. Silvia

grazie rgazzi, solo voi mi date la forza perchè anche se da pochissimo faccio parte della vostra grande famiglia....mi sento subito megli quando vi leggo.....grazie ancora e

Ci sono anch' io per il responso !
Metto in campo e per la nostra Roberta !
Forza, nuova amica, non sei più da sola !

Ragazzi, buongiorno
innanzitutto grazie per questi 2 giorni in cui senza di voi non ce l'avrei fatta a gestire le mie paure e la mia ansia
Volevo mettervi alla luce della risposta del medico, a seguito dell'esame del midollo.....


Dopo una giornata d'ansia alle 20.30 chiamiamo e lui sempre con aria fredda e con poche parole ci dice " il midollo è risultato più...............PULITO della prima volta e che dobbbiamo fare il secondo ciclo per arrivare alla remissione completa....!!!!!

Dobbiamo richiamarlo il 22 dicembre dopo aver fatto un altro emocromo e ci dirà se lo ricovera il 23 oppure il 27...........vi terrò sempre aggiornati e ci manteniamo in contatto grazie vi abraccio e vi bacio tutti

Che bellissima notizia roby!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ho provato a rispondere al tuo mp ma non so se ci sono riuscita, in caso contrario puoi scrivermi all'inidrizzo vale@aquilasiti.com oppure anche qui, se preferisci.
Sono davvero contenta che la chemio abbia avuto dei buoni risultati!!!!!!!!

Ciao e un bacio

Roberta, ottima notizia!!

P.s. Ti prego di aggiornare la tua storia sempre nel medesimo post, altrimenti diventa impossibile seguirla e si creerebbe un gran casino.

grazie

Ragazzi, buongiorno
innanzitutto grazie per questi 2 giorni in cui senza di voi non ce l'avrei fatta a gestire le mie paure e la mia ansia
Volevo mettervi alla luce della risposta del medico, a seguito dell'esame del midollo.....


Dopo una giornata d'ansia alle 20.30 chiamiamo e lui sempre con aria fredda e con poche parole ci dice " il midollo è risultato più...............PULITO della prima volta e che dobbbiamo fare il secondo ciclo per arrivare alla remissione completa....!!!!!

Dobbiamo richiamarlo il 22 dicembre dopo aver fatto un altro emocromo e ci dirà se lo ricovera il 23 oppure il 27...........vi terrò sempre aggiornati e ci manteniamo in contatto grazie vi abraccio e vi bacio tutti. La nostra lotta continua


P.s. scusatemi se avevo aperto un nuovo post per questa notizia nuova non avevo capito che dovevo rispondere sempre nella stessa pagina

... !
Forza Roby , lui sarà una roccia...e con qualche lo aiuteremo anche noi...

Besitos

Una notizia abbastanza buona.
Quindi, avanti con gli

Roberta, ho provveduto ad unificare i tuoi due post

Ciao Roberta ti dò il mio benvenuto



....qui non sarai mai sola!Non mollate!

Ragazzi,
innanzitutto grazie ancora.
Stamattina volevo solo darvi il buongiorno, e per tutti quelli che aspettano risposte tanti riti magici.....che funzionano sempre.
Stamattina il tempo a Napoli è dei peggiori, ma con le vostre parole si riesce a tenere l'umore alto anche in queste giornate......appena ho altre notizie vi tengo aggiornati....grazie

Ragazzi passavo per di qui per vedere come stavate......vi mando i miei saluti......si avvicina il giorno dell'emocromo per controllare il progresso della malattia e per verificare con quale velocità cammina, se le cose stanno procedendo bene riusciamo a trascorrere almeno il Natale insieme...e il ricovero averra il 26 altrimenti se è urgente il 23.
Vi abbraccio tutti.......e mi raccomando

Incrociamo affinchè tu possa trascorrere il Natale a casa
In ospedale nn ti danno il panettone...
Abbraccio forte.

Allora ragazzi...................................................aggiornamento...................................................................................................
Ieri sera ore 20.30, l'ansia corre sul filo, chiamiamo il medico e gli leggiamo l'emocromo.......dopo una trepidanete attesa ci risponde che per le feste di Natale puo stare con noi perchè l0'emocromo regge ancora con i valori, e non c'è urgenza nel ricoverarlo.......
Ma quale notizia potevamo aspettare piu bella
Ora dobbiamo ripetere l'emocromo il 29.12.2008 e ci farà sapere quando lo ricovera.......grazie a tuti voi, perchè da quando sono iscritta qui tutte le notizie che abbiamo avuto sono state positive......merito sicuramente dei vostri riti scaramantici
Auguro a tutti voi un sereno Natale........
Abbraccissimi Roberta

EVVAI, ROBY !!
OTTIMA NOTIZIA

Tanti Auguri di Buon Natale a te e famiglia

Bene Roberta....dato che sono serviti....io sotto l'albero te ne metto ancora un bel sacchetto

AUGURI DI UN FELICE E SERENO NATALE

Elena

Un grazie a tutti voi, in particolare a Macchia Nera e Sonia che sono sempre molto attenti ai miei messaggi e non mi abbandonano mai.......




E un augurio di un felice e sereno Natale a tutti voi................Baciottoli Roberta

Tanti auguroni di BUONE FESTE a te ed a tutta la tua famiglia.

Ragazzi BuonGiorno,
stamattina abbiamo da fare un altro emocromo e sempre in serata la risposta.........naturalemte vi tengo aggiornati nel frattempo

E NOI INCROCIAMO !!

Ragazzi Buongiorno,
purtroppo stamattina non ho molto di bello da raccontarvi, ieri abbiamo avuto la risposta del'emocromo, dal quale i globuli sono saliti di nuovo a 13000 quando una settimana fa erano a 4000, quindi un rialzo estremamente repentino, domani mattina dobbiamo fare una altro prelievo, e ci diranno il giorno del ricovero.
Vi ringrzio e vi abbraccio tutti.
Roberta

Ragazzi, buongiorno
innanzitutto auguri per il nuovo anno, ho ancora bisogno di voi, pertanto non mi lasciate sola.
Stamattina sapro' quando faranno il ricovero in quanto i globuli bianchi sono in rapida ascesa.................non so proprio cosa dirvi, la situazione non è delle migliori, ma cerco sempre di guardare la nota positiva, in fondo siamo riusciti a fare le feste tutti insieme...........
Vi abbraccio tutti

Roberta, ti mando un abbraccio stretto per
farti un po' di forza, forse non è niente rispetto
a quello che state vivendo, ma ti sono vicino e
vi penso sperando

Non ti lasciamo sola, stai tranquilla che siamo tutti qui ad .
Un abbraccio.

Ragazzi Buongiorno!!!!!
Stamattina il mio umore è un po a terra.
Ieri alle 13.00 hanno ricoverato mio suocero, e così ora ricominciamo altri 20 giorni (speriamo siano solo 20) di ansie e varie.......
Ho tanta paura, paura che tutto questo sia solo un ripetersi di eventi uguali all'altra volta che non ci porta a nessuna parte.
Cominciano a mancarmi le forze, lo so che non è niente rispetto a quello che molti di voi passano quotidianamente sulla vostra stessa pelle, ma io ho solo voi con cui parlare, perchè il mio fidanzato è la persona meno adatta.
Ho paura, non riesco a vedre il sereno da nessuna parte, penso che questo tunnel sia sempre e solo nero, che quella luce non arrivi mai..........ho quasi annullato il mio matrimonio, ma non me ne frega niente.....non me ne frega piu niente di niente, passo le mie giornate con la mente tra le nuovole con un solo pensiero........Il mio II papà.
Vi abbraccio tutti indistintamente, perchè siete cari e perchè mi permettete di parlare liberamente senza sentirmi sola...... Baci Roberta


P.s. Oggi 04/01/2009 siamo a +2gg di ricovero

Ciao Roberta, sono gio.. ti do anch'io il mio abbraccio di benvenuto e te lo do forte forte e stretto stretto.. sappiamo bene tutti qui quello che senti ora.. ma scaccia subito il pessimismo e pensa solo positivo.. e sei già a metà del cammino.. vedere nero non serve se non ad affrontare il tutto con più fatica.. vedere la fine di quel tunnel te lo fa affrontare con la luce giusta e vedrai che sarà meno nero.. in più ci siamo noi.. e cercheremo di accendere qualche lumino dentro il tunnel.. vedrai con un pò di pazienza e di coraggio andrà tutto bene!
Io intanto incrocio a più non posso!

Un bacio
Gio