Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao oportunità!!!
benvenuta tra noi....cavolo un anno per avere una diagnosi!!!
adesso fortunatamente si sa contro chi bisogna combattere...e noi siamo tutti con te!!!!
un abbraccio

Ciao, benvenuta
Mamma mia che storia !
Angosciante solo a leggerla, figurarsi a viverla : specie quando ti hanno dato "per spacciata e piena di metastasi"
Guarda, io dopo una notizia così ( fortunamente FALSA ) penso che ormai tu abbia una corazza bella spessa e che, paradossalmente, il "peggio" sia passato. Ora che si va verso una diagnosi finalmente precisa saprai contro chi combattere ed insieme a tutti i nostri incroci ( l' arma MAGICA di questo forum ) spazzerai via il linfoma in meno che non si dica ! Forza !
Un abbraccio a te, a tuo marito e alla tua bimba che ti daranno tutta la determinazione e l' amore che ti serviranno
Buon fine settimana e benvenuta nella tua seconda FAMIGLIA

ciao chintya,
inanzitutto grazie del benvenuto ,forse mi sono espressa male diciamo che da quando ho scoperto che qualcosa nn andeva fino alla diagnosi sono passati cca 5-6 mesi .Io volevo dire che la prima crisi l'ho avuta un anno fa e la secconda 6 mesi fa .Diciamo che attualmente non so ancora tutto perche nn so se e solo nei polmoni e in che stadio e ,questo lo saprò alla prosima visita quando dovrò portare la tac con liquido di contrasto che ho fatto ieri e le analisi richieste dal medico. Voglio essere fiduciosa anche perche vedendo le varie storie in questo forum mi sento meno sola. Baci

grazie per le belle parole che mi state scrivendo vi terrò informati e buon fine settimana a tutti. SIETE FORTISSIMI

Ciao, benvenuta a linfopoli, mi dispiace per le false informazioni che ti hanno dato i medici.
Adesso che sai cosa combattere, tranquillizzati ci saremo noi linfomatti ad aiutarti a trascorrere serenamente questi mesi di terapie che ti porteranno in fretta alla meritata remissione

mi associo ai benvenuti. qualunque sia la diagnosi finale non preoccuparti, noi ci saremo. incrocio

Ciao linfona BALT la parola BALT rappresenta le iniziali di una frase inglese che tradotta dice tessuto linfoide associato ai bronchi, è una delle tante sigle come il mio MALT che indica solo che il linfoma origina da zone diverse da quelle solite linfonodi ecc ma poi non differisce in maniera sostanziale dagli altri lnh. Intanto però
Ciao Alberto in remissione da lnh MALT.

Ciao Opportunità

benvenuta!


Incrocio tantissimo per questa forma di linfoma balt debellabilissimo anche lui come tutti gli altri


Un bacione, Silvia.

Ciao cara,
non conoscevo il tuo tipo di "infame" ma Alvioz lo ha descritto benissimo .
Desidero soltanto dirti che non ti devi impressionare troppo delle parolone mediche perchè i linfomi sono sicuramente tra i più curabili della categoria maledetta.
Quindi, massima serenità, se possibile.
Aspettiamo tutti altre tue notizie con le solite

Un abbraccio.

ciao Andrea Spero di aver scritto giusto il tuo nome. In chat non mi ricordavo più la tua storia. Siamo talmente tanti che dovrei fare un promemoria per rispondere a tutti. Mi ha fatto molto piacere conoscerti. un bacio

grazie vespa,
anche a me a fatto piacere conoscerti. E vero e un pò difficile ricordare tutte le storie.Cmq voglio dire che e bello sapere che le persone possono legare cosi facilmente ed e bello sapere che ti e datta la possibilità di farti conoscere senxa troppi pregiudizi. bacio

Prima di decidere se applicare il "watch and wait" devono aspettare la diagnosi definitiva, con le relative definizioni di tipo, stadio, grado.
Aspettiamo fiduciosi che si tratti del più facile da trattare, magari proprio con il "watch and wait".
Abbraccio.

ciao a tutti,
allora la diagnosi fatta da bologna e:linfoma di derivazione dai B-linfociti periferici,della zona marginale ad insorgenza extranodale ,tipo malt,a marcata diferenziazione plasmacelulare,e con questo io nn capisco più niente perche lìistologico di chieti diceva "tesuto fibroadiposo con infiltrato linfoide di tipo balt".qualcuno mi sa dire qualcosa? perche nn sono uguali?
E nn e l'istologico che dovrebbe dire anche lo stadio?
l'ematologo nn si sbilancia più di tanto e io sono molto confusa perche nn capisco come fa a dire nn ti preoccupare senza sappere quanto puo essere esteso oppure lo stadio dello stesso.
chiedo scusa per le mie uscite ,mi rendo conto che ci sono persone che stano pegggio rispetto a me però delle volte mi chiedo se riusciro a vedere mia figlia crescere mi dispiace tanto

Ciao Andreea benvenuta anche se un po' in ritardo. Certo che vedrai tua figlia crescere! Non spaventarti per tutti quei termini medici che non spetta a noi capire. Fidati di quello che ti dirà l'ematologo e vedrai che piano piano tutto si risolverà. Qui sei in buona compagnia e vedrai che ci sarà sempre qualcuno in grado di dirti la parola giusta nel momento giusto.
Un grosso abbraccio

Carissima
non ti abbiamo più sentito. In ogni caso tanti auguri di BUONE FESTE anche a te.

ciao a tutti,
mi dispiace nn essermi piu fatta viva ma stavo dai miei suoceri e per giunta il computer si e rotto.Come state? a me tutto bene in queste settimane ho quasi scordato di avere una malattia e mi sono rilasata come nn facevo da tempo però adesso devo tornare alla "normalità" e al mio ematologo.I giorni che verranno prenderò un apuntamento col medico e speriamo sia positivo. Intanto vi auguro un anno pieno di pace e che tutti i vostri desideri vengano esauditi.GRAZIE del appoggio e tanti per tutti

Andreea

Sto per sconnettermi ma prima volevo metter qui un
abbraccio di incoraggiamento e mille

A presto

grazie mille Bruno ,
ricambio con affetto l'abbraccio e ne approfitto per farti tanti e tanti auguri a te e famiglia per quest'anno

Ciao Andreea

su con il morale , certo che vedrai crescere la tua bambina, e ne vedrai anche delle belle , i ragazzini oggi sono tremendi, svegli ed astuti, ti serviranno tanti di quegli occhi per tenerla a bada, che ti mando un po' d'incroci già da subito .

Fidati del "watch & wait", ad un amico di Marco affetto da linfoma hanno adottato questo metodo. Ora sta benissimo, al momento opportuno hanno iniziato le terapie ed il fisico ha reagito in maniera positiva. Solo i medici riescono a stabilire quando è giunto il momento di iniziare terapia, se lo facessero prima o nel momento sbagliato non servirebbe a nulla, solo a debilitare il fisico. Evidentemente il tuo tipo di linfoma prevede questo sistema. Io, in tutta onestà, condivido questo metodo, credo che a volte ci si è accaniti subito (con risultati anche poco piacevoli) quando invece bastava aspettare, valutare bene e scegliere la cura giusta, tanti tipi di linfoma indolenti, lo permettono.

In bocca al lupo Andreea

Un abbraccio, Silvia.

Brava Andreea, sono contenta che tu ti sia rilassata ed abbia scordato la malattia. E' quello che si deve fare. Ora ti faccio tanti auguri e un po' di incroci per la tua prossima visita
Un abbraccio

ciao
intanto volevo ringraziare sia anto che silvia per il sostegno dopodiché voglio raccontarvi le ultime novità sul mio linfoma.
oggi sono stata alla visita dove ho portato l'ultima tac e dei analisi. la tac in questi sei mesi e rimasta uguale cioè il mio quadro polmonare e rimasto come era quando ho scoperto il linfoma.sintomi nn ne ho e quindi l'ematologo ha confermato il watch and wait anche perche il midollo e negativo.
diagnosi definitiva : linfoma non hodgkin marginale polmonare (linfoma del balt)
stadiazione IVA; grado di malignità 1 ;
sono un pò scioccata del IV stadio però mi passerà fra un pò di giorni e solo questione di abbitudine ed io mi devo abbituare.27 aprile la prossima visita e fra 6 mesi di nuovo la tac.
un bacio a tutti

Bene Andreea sono contentaaaaa!
6 mesi sono tantissimi perciò devi assolutamente stare tranquilla e non pensarci più fino a quando sarà il momento dei prossimi controlli! Noi saremo quì a sostenerti e ad incrociare!
Un abbraccione

Ciao Andeea,
nn lasciarti impressionare dal IV° stadio, tra iii° e IV° nn c'è poi quella gran differenza e nn è così importante come, forse, tu pensi.
A mio parere è molto ma molto più importate il 1° grado, che significa che si tratta di un tipo di linfoma a "bassa malignità" che per caratteristica ha una progressione della malattia estremamente lenta. Te lo dico con certezza perchè anch'io sono un 1° grado.
E' per questo che hanno deciso per "watch and wait".
Fidati dei tuoi ematologi e, visto il tipo "leggero" di malattia che ti ha colpito, ritieniti fortunata (se si può dire...!) e cerca di condurre una vita del tutto normale.
Un abbraccio.

vogio lasciare un abbraccio forte a tutti ,ultimamente entro poco e niente perche ho ripreso il lavoro e quindi non ho tanto tempo pero voglio che sappiate che vi sono vicina .
un bacio e vi terro informati sul percorso , per adesso tutto bene niente sintomi la prossima visita 27 aprile con solo analisi del sangue.




bye bye

Ciao a tutti. Innanzi tutto volevo scusarmi con tutti voi per il mio silenzio. Sono stata impegnata per un trasloco e non ho avuto tempo di collegarmi. Per quanto concerne la mia condizione, attualmente è stabile. Nell'ultima visita di controllo il medico mi ha detto che la malattia non è avanzata e di non preoccuparmi. Per adesso non mi ha prescritto alcuna terapia chemioterapica ne diagnostica, fissandomi la prossima visita a dicembre. Mi siete mancati tanto. Volevo esporvi una domanda sperando che qualcuno possa aiutarmi. A breve, per ragioni di lavoro di mio marito dovremmo trasferirci in Puglia. Prima di decidere la sede volevo sapere se qualcuno di voi può consigliarmi circa la validità e la qualità di uno dei Dipartimenti di Ematologia tra Bari-Brindisi-Lecce. Vi prego rispondetemi. Un saluto affettuoso a tutti e un grazie anticipato.

ciao andreea, se dovessi andare in puglia, io ti consiglio il centro di
ematologia di brindisi.
io purtroppo ho dovuto usufruirne per mio figlio
e ti dico ci siamo trovati benissimo, perciò te lo consiglio,
sperando ovviamente che tu non ne abbia di bisogno.
un saluto e sempre disponibile a darti spiegazioni e numeri di telefono,
se vuoi contattami pure quando vuoi.

beppe

Ciao Andrea, che bello risentirti !!!
Credo tu possa affidarti ai consigli di Beppe66 che ha avuto in cura il figlio proprio da quelle parti.
Se invece volessi optare per Roma ti consiglio vivamente Il Policlinico di Trovergata, dove ci sono medici eccezzionali sia riguardo a compretenzea ed umanita'. Oggi avevo un compagno di terapia che con un Linfoma Marginale "non so tipo e stadio" si curava con il solo Rituximab, domanda se nel tuo caso ,se mai in futuro dovessi fare delle cure, se sara' una strada percorribile...

Un abbraccione fortissimo !!!!!!!

Ciao Fulvio e Beppe66. Vi ringrazio per la vostra celerità nel rispondere. Siete stati gentili e molto esaudienti.
Comunque per tutti rimango in attesa di altre risposte e consigli per conoscere i migliori centri tra Bari-Brindisi e Lecce.
Grazie e ciao a tutti

Ciao, io abito a Taranto ed ho avuto un'esperienza personale con il centro di ematologia di Brindisi diretto dal prof. Quarta. Prima che scoprissero cosa avesse realmente, mio Padre è stato ricoverato un mese e mezzo lì e posso dirti che ci sono delle persone eccezionali dal punto di vista umano e soprattutto professionale. E' un centro di ematologia e come tale è in continuo contatto con tutti i centri di ematologia d'Europa con i quali si confronta. Ho stretto amicizie con persone che si sono curate lì e non ho mai sentito nessuno parlarne male. Si parla bene del reparto di ematologia di Taranto ma noi non ci siamo trovati bene, il primario intendeva sottoporre mio marito ad una terapia fortissima mentre tutti gli altri interpellati hanno consigliato il "watch and wait". Spero di esserti stata utile. Ti abbraccio
Stefy

Un grazie di cuore Stefy. Anche tu come Beppe 66 e Fulvio mi sei stata di grande aiuto.

Ti ringrazio per la visita di cortesia nella mia casetta e ti mando un abbraccio forte forte.

Andrea

Grazie, questo è per te

CIAO AUGURI PER DOMANI NEL CASO NON RIESCO A COLLEGARMI
MI PORTO AVANTI .....

DOMANI E' ANCHE LA FESTA DEGLI ANGELI CUSTODI !

UN BACIO

ciao a tutti ,
entrare sul forum e come tormare a casa dopo un lungo viaggio cose che rimangono uguali altre cambiano pero e sempre bello rivedere i tuoi.
vi racconto in breve : credo di aver fatto piu traslocchi nei ultimi due anni che in tutta la mia vita ,comunque adesso credo di essermi fermata sono in prov di bari .
la second'ultima tac non e stata delle migliori perche c'è stato un avanzamento della malattia nonostante cio il medico a deciso di aspettare e forse ha fatto bene perche l'ultima tac di cca un mese fà e sovrapponibile alla precedente. qualcuno di voi ha avuto che fare con l'ospedale di bari? come vi siete trovati?
vi abbraccio forte Andreea

ciao a tutti,
dal 12 gennaio 2012 si incomincia un nuovo percorso.
sono in cura presso il policlinico di bari e sono seguita dalla dr.ssa Perrone .
dopo alcuni mesi di attesa ho iniziato la terapia con r-chop21.

Ciao Carissima,
ora che inizi il nuovo percorso ti manca una borsa delle mie :
piena di incroci vichinghi e tanta speranza.

Fatti sentire che qui siamo tutti con te,
un abbraccio sanissimo da contagiare anche te,

Ciao a tutti ,
Non pensavo che una volta entrata in questa dimensione sarebbe stato molto difficile immaginarsi guariti .
Terminati i 6 rchop e 2rituximab finali ,la pet rileva ancora dei residui nel polmone sx e quindi si decide x altri 2o 4 cicli di r-dhap con raccolta delle cellule staminali ... dopo il primo ciclo completo di dhap sono a pezzi c'è qualcuno che l'ha fatta già? E come vi siete trovati? Vi abbraccio calorosamente

Ciao Andreea,
anch'io l'anno scorso, dopo 6 cicli r-chop, ho fatto l'r-dhap prima dell'autotrapianto (la mia casetta è su LNH-auto/allotrapianto in corso). Che dire? il primo ciclo è stato pesante, più che altro mi ha tolto le forze per una decina di giorni, invece i cicli successivi non mi hanno dato nessun effetto collaterale, quasi come se non li avessi fatti. L'unica cosa che mi dava fastidio era il brutto gusto in bocca. Spero che anche a te succeda la stessa cosa e che i prossimi cicli non ti diano problemi particolari.
ciao
Gianpietro