Slide - LDH - In remissione

[slide]

Ciao a tutti!!

Vi scrivo, con un po' di imbarazzo: non ho mai scritto in un forum.
Ho un LH a sclerosi nodulare stadio IA che stò curando con ABVD ed a cui dovrà seguire radio.
Penso che parlare il più possibile di questi mali possa aiutare altri, come ha aiutato me, nel cercare di fare luce dove è buio assoluto, e dove la paura comanda !
Vi racconto un po' la mia storia:
a febbraio ho notato nell'area inguinale sx un linfonodo leggermente gonfio; inizialmente fu scambiato per ernia poi, tramite una ecografia, è stato diagnosticato un linfonodo reattivo di possibile natura infiammatoria.
A fine settembre estrazione del linfonodo e biospia: infatti è un LH a scelerosi nodulare... grazie !
Comunque ho eseguito iter con RX, TAC, PET e BOM ed è risultato uno stadio IA e sembra non avere altre localizzazioni.
In ogni modo mi è stato indicato come protocollo ottimale: 2 cicli di ABVD + Radio IF nell'area inguinale sx.
Sono circa due mesi che leggo le impressioni, i consigli e le esortazioni di chi ci è già passato, ed ho iniziato questo percorso, grazie a tutti voi, con una certa "serenità", ma già ora, alla sola seconda seduta di chemio, mi sento un po' abbuttuto.
Ho fatto una seduta lunedì ed una martedì ed oggi che è solo giovedì mi sento sempre stanco, il respiro si è fatto profondo, dolori, di qualche secondo, simili a spilli, per tutto il corpo, e forse un minimo rialzo di temperatura... secondo voi devo preocuparmi o possono essere sintomi riconducibili alla chemio ?

Ragazzi... ma se inizio così.... che faccio fra qualche altra seduta ??
Datemi dei consigli.... ho bisogno di amici... Grazie.

Un bacio a tutti.

[MACCHIA NERA]

Ciao, Slide : benvenuto !

Guarda, io sono ancora in diagnosi e quindi consigli sull' esperienza non posso dartene ma vedrai che prima di subito arriveranno tanti amici a rispodenderti sul punto
Per il resto da quanto ho capito mi sembra che tu sia stato "preso all' inizio" del problema e che quindi, superate paure e fastidi ti riprenderai alla grande, spazzando via l' infame ( come si chiama qui il linfoma ) e ricordando questo in futuro solo come un brutto momento
Forza, il primo passo l' hai già fatto : senza accorgertene ne sarai fuori !
Ehi, però continua a venirci a trovare anche da "GUARITO" !!

[degaefe]

Ciao slide,
BENVENUTOOO nel forum stupendo dei piccoli passi....
Io sono Federica, ho da poco finito le cure per un LHD II stadio !
Io credo siano tutte reazioni normali alle chemio, la stanchezza (io me ne stavo al letto tutto il dì) i dolori ovunque, però credimi l'importante è affrontare tutto a testa alta e con tanto coraggio...di dove sei?dove ti stai curando?Il tuo quindi è un I stadio, significa che dovrai fare meno chemio e che questo periodo difficile passerà prima...
Mille incrociiiii
Federica

[Sabrina]

Ciao e benvenuto fra noi

I sintomi che avverti direi che sono riconducibili alla terapia, ma non ti devi abbattere, innanzitutto perchè sono normali e poi perchè non è assolutamente detto che se alla prima chemio hai reagito così, le successive dovranno essere peggio. Sai, il corpo reagisce a modo suo e nei modi più differenti, può quindi darsi che la prossima volta andrà meglio. In ogno caso, devi farne ancora solo tre, a te possono sembrare tante, ma credimi, è davvero poca cosa.

Sei al primo stadio, ecco perchè ne sono sufficienti così poche, questo significa anche che debellerai il linfoma facilmente e immagino non ti prescriveranno nemmeno molte radio.

Nel mio topic ho scritto alcuni interventi riferiti a mio cugino, con la diagnosi uguale alla tua e con linfonodo localizzato all'inguine, scambiato inizialmente per i postumi di un intervento all'ernia. Ha iniziato le chemio a giugno e a inizio novembre ha già finito le radio, ora farà solo controlli trimestrali.

Già dopo due settimane dal termine delle terapie stava meglio, ora è proprio di buon umore e da 10 giorni ha anche ricominciato a lavorare, lui si è assentato perchè si è curato lontano da casa.

Come vedi, non è così brutto come sembra.

Spero qui tu possa trovare tutto il conforto e il coraggio che ti servono.

Un abbraccio.

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Ciao Macchia Nera, Ciao Federica !!
Grazie per il benvenuto..
Spero che le paure non prendano il sopravvento..
Macchia Nera.. stanne certo che torno.. "quando sarò guarito..": questa esperienza non lascia indifferenti..
Macchia Nera...
Federica, sono di Forlì, si i cicli dovrebbero fermare a 2.
Mi sento strano a parlare di soli 2 cicli, come fossero una cosa pensante,
quando leggo di persone che ne hanno fatti 6-8-12..
Complimenti per la fine della cura !! e tantissimi anche per te.

Grazie di esserci..

[Sonia]

Ciao Slide e benvenuto...
io sono un altro esempio che si sopravvive....sono in remissione da due anni e ho fatto 12 chemio cadenzate una a settimana....eppure ce l'ho fatta lo stesso.Affronta tutto poco alla volta,passettino per passettino.....i sintomi non devono per forza essere sempre gli stessi e sempre forti.....se ti senti stanco,ok,cerca di riposare il + possibile,soprattutto i primi giorni dopo la terapia...poi vedrai che già dopo qualche giorno ti sentirai un pò meglio....forza che la guarigione è lì dietro l'angolo...solo un pò di pazienza...
Comunque per qualsiasi cosa,sfogo o consiglio,io ci sono.

[vittorio]

ciao slide.

quelle che hai menzionato credo siano tutte conseguenze della chemio, parlane con l'ematologo per vedere se c'è qualche rimedio. le prime sono dure per il fisico che non è abituato. benvenuto e per qualunque cosa.... nel frattempo, come è qui usanza, io incrocio

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Ciao Sabrina,
grazie di cuore per gli incoraggiamenti.
Ho letto la tua odissea... ma quanto sei forte !!! Come ti ammiro !
Spero proprio che le prossime chemio non mi abbattano di più.
Ho fatto solo 2 sedute e le prossima sarà il 15.. speriamo (fine del 1° ciclo).
Stò continuando a lavorare, con fatica, ma non mollo, non devo mollare: penso che rinchiudersi in casa sia l'ultima cosa da fare.

Un grande e sincero saluto !

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Sonia, Vittorio...
speriamo sia il fisico che si deve un po' abituare.
Ragazzi mi fate commuovere... Grazie di cuore...

[Sonia]

Fai bene a continuare a lavorare se te la senti e se il lavoro non è troppo pesante....ma non strafare soprattutto i giorni subito dopo la terapia prenditi qualche giorno per riposare....con questo freddo si sta bene un pò di + sotto il piumone...e magari fatti anche un pò coccolare...

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Sonia,
hai ragione bisognerebbe adeguare i ritmi ma sai, vado ad ore, un momento stò meglio, poco dopo mi sento male.. faccio fatica a definire come stò.
Mi sà che sono un novellino della chemio..

Un abbraccio grandissimo !

[MichelaAlda]

Bene arrivato Slide,
Sono nuova anch'io, in diagnosi: ho la biopsia del LINFO mercoledì prossimo.
Questa "famiglia" è la cosa più bella che possa capitare a chi è sperduto e confuso e spaventato. Ho trovato amici mervigliosi, che riescono a darmi tanta forza, sarà lo stesso per te.
Ti mando un po' di incroci portafortuna e un abbraccio con tante coccole.
Ciao.
michela

[vespa72]

Ciao benvenuto!!! Anche mio marito ha un linfoma stadio 1A cellularità mista. Ma ho capito che ogni linfoma ha una cura a sè. Infatti lui ha già fatto 5 chemio e ne deve fare ancora 3 (cadenza quindicinale protocollo ABVD). Per la radio si vedrà alla fine della terapia.

Se te la senti di lavorare fai pure ma non strafare. Il corpo ha bisogno di riposo:un giorno ti senti forte come un leone e poco dopo può succedere di sentirti uno straccio. Devi dare tempo al tuo fisico di "accogliere" la chemio perchè possa combattere al meglio l'infame.
Non spaventarti della stanchezza che senti. Affrontala... dormendo
La temperatura un pò in rialzo credo che sia normale.

Comunque l'ematologo che ci segue ci ha sempre rassicurato sulla curabilità di un primo stadio. Adesso possiamo anche sperare nella guarigione completa visto che a metà terapia la tac pet non evidenzia più i linfonodi tumorali.
Porta pazienza e pensa solo che alla fine di tutto c'è la guarigione. Ciao ciao

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Ciao Michela,
grazie per l'affetto che mi riservi che contraccambio.
Mille incorci per mercoledì..
Hai ragione poter parlare delle proprie paure con persone che sanno di cosa di parla.. e si prova.. ti riscalda il cuore.
Un abbraccio fortissimo anche per te..

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Ciao vespa72,
si i protocolli sono spesso molto diversi.
Forse tuo marito stà facendo 4 cicli (2 sedute ognuno) ?
A parte i dettagli.. spero che si riprenda a breve.
Ti confermo che mi hanno parlato delle buonissime possibilità che ci sono di curare il linfoma di hodgkin sia negli stadi iniziali che in quelli avanzati... l'unico problema è che la "montagna" è alta e quassù fa freddo..

Un caloroso abbraccio, grazie per l'attenzione..

[Bruno]

Ciao, Slide

Mi fermo per salutarti e lasciarti questi

La Medicina è dalla nostra parte e ha armi potenti!
Noi dobbiamo aver fiducia, crederci

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Ciao Bruno,
è con tanto affetto che contraccambio i tuoi

Oggi ho preso un po' di tachipirina .. i dolori si sono un po' attenuati..

Un saluto grande.

[MichelaAlda]

Ciao Slide,
Un abbraccio forte... non serve per i dolori, ma fa sempre comodo metterlo da parte per le giornate in cui potrebbe servire.
Un bacio.
michela

[donabadi]

ciao slide, passo anch'io a lasciarti un abbraccio di benvenuto per scaldarti un po' su quella montagna.
ti mando anche qualche e un incoraggiamento. ce la si fa, anche se sembra difficile, ce la si fa. tutti noi ne siamo la prova

[Lisa72]

Ciao caro!

Qua, troverai tutti gli amici che vuoi!!
Vedo che ti fai molte domande...
Beh, posso dirti che alle chemio, si reagisce in maniera diversa...
Ognuno ha la reazione simile, ma diversa dall'altro.
Io ho resitito a 12 cicli con scadenza settimanale
e se cel'ho fatta io!
Unico consiglio che ti do è di non guardare molto avanti...
Vai avanti a piccoli passi...
I dolori e la stanchezza, sono parte del gioco!
Purtroppo
Riposa bene dopo l'infusione e starai meglio!
Ecco per te

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Ciao Donatella,
accetto volentieri il tuo caloroso abbraccio.
Cercherò di seguire i sentieri che avete già tracciato voi.. così non mi perdo per la montagna.

Grazie.

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Grazie Lisa,
tutte le vostre dimostrazioni d'affetto sono come fiaccole in questa notte buia. Danno calore solo a guardarle e mi permettono di non perdermi.

Un saluto con tanto e sincero affetto.

PS: oggi stò già un po' meglio, però ragazzi è tosta..

[vespa72]

Dai tieni duro e non mollare mai! Anche quando ti sembra di non farcela più tu non arrenderti e guarda sempre avanti dritto di fronte a te e a testa alta.

[Lisa72]

Lo so è dura!!!
Ma tu sai che quando il gioco si fa duro,
i duri cominciano a giocare vero!!!????

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Ciao vespa, Ciao Lisa
un mega abbraccio.
I giorni passano ed il fisico e lo spirito sono meno pesanti.
Prossima tappa il lunedì 15.. dolce Natale. Vabbè..

Posso chiedervi se qualcuno ha avuto, durante la chemio ABVD, dolore nella sede dove la PET segnava ? Cioè è possibile che la chemio faccia sentire dolore dove c'è malattia ?

Un abbraccio incorciato a tutti !
Con la migliore stima ed affetto che sono in grado di provare !

[Silvia63]

Ciao Slide e benvenuto!

Sono Silvia, la compagna di Marco che ha curato un linfoma b diffuso a grandi cellule con progressività dell'80%. Diagnosticato ad ottobre 2006, a marzo 2007 era già in remissione. Oggi Marco sta bene, ha ripreso la sua vita di sempre, anche lui come te è sempre andato al lavoro, gli serviva per dimostrare a se stesso che stava lottando con tutte le sue forze. In questo lungo periodo tante cose sono cambiate, ma il bilancio è positivo. Ciò che non era importante si è perso per strada, ma la scoperta di orizzonti sconosciuti e bellissimi è stata la vera sorpresa

Questi portali sempre con te

Un abbraccio grande, Silvia.

[vittorio]

CIAO slide. ho letto della tua domanda sui dolori. a me personalmente (senza ripeterti che ogni storia è diversa) il rituximab, l'anticorpo monoclonale, provocava solo un leggerissimo bruciore in sede mediastinica, cioè dove era localizzato il mio infamaccio. non era dolore ma un piccolo fastidio che finiva appena finivo la terapia. chiedi al tuo ematologo che saprà toglierti ogni dubbio.

avanti così e tanti

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Ciao Silvia,
piacere di conoscerti.
Tuo marito mi sembra che abbia la mia stessa filosofia: chi si ferma è perduto. Digli che è un grande.. spero di seguire le sue orme.

Ciao Vittorio,
oggi ho chiesto con l'ematologo e mi ha confermato che può essere un segno positivo avvertire dolore nelle zone interessate dal male, durante i cicli di chemio. La cosa strana è che il dolore l'ho avvertito ad una settimana dalla seduta.. mah, atteniamoci ai fatti.

Grazie tanto per l'attenzione, tanti per tutti quelli che stanno leggendo e che stanno passando periodi non troppi belli.

Vi terrò aggiornati sul proseguimento della terapia.

[Fulvio]

Ciao Slide, i fastidi che accusi credo siano del tutto normali....
P.S. ti sposto tra i piccolipassisti in terapia
il prossimo passo sara' tra quelli in remissione

[vespa72]

ciao. Come va oggi? anche mio marito lunedì avrà la sua dose quindicinale.
Per il dolore anche lui lo avvertiva a volte molto intensamente. e sopratutto il linfo era diventato molto duro ma dopo la 2 chemio ha cominciato a diminuire sia il dolore che il volume.
Ora, dopo la 5 chemio, sembra che non ci sia più niente al collo.
penso che anche tu sia sulla buona strada per la guarigione
ciao

[MichelaAlda]

Ciao Slide,
Passa un sereno fine settimana.
Michela

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Ciao Fulvio,
piacere di conoscerti... speriamo che il tuo augurio si avveri

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Ciao Vespa,
ieri ho fatto la seduta (ultima del 1° ciclo).
Oggi inizio a stare un po' peggio soliti sintomi: dolori ossei, leggero rialzo di temperatura, mal di stomaco, ma per il momento è tutto molto sopportabile.
Il morale è buono, spero di riuscire a mantenerlo nei i prossimi giorni.

Faii un in bocca al lupo "grande come una casa" a tuo marito da parte mia.. e soprattutto mille !!
Come stà lui ?

A presto Vespa.

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Ciao Michela,

allora domani è il grande giorno..

Ti auguro tutta la serenità di questo mondo.

Un bacione grande.

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Scusa Michela,
in questi giorni sono proprio sfasato.
La biopsia l'hai fatta il 10.. sono rimasto indietro-

Tutto bene ?

Un abbraccio forte

[MichelaAlda]

Slide non ti preoccupare! E' andata da cani... hanno fatto uno sbrego a V (rovesciata), circa 10cm, e ci hanno messo 40minuti... in locale. spero solo che abbiano preso i linfonodi giusti
Grazie per avermi pensata in ogni caso, mi fa bene per la convalescenza
Adesso sono io che tengo le dita incrociate per te, e per i prossimi esami di controllo. e perché tu possa essere presto spostato nella sezione VIP, quella della "remissione".
Un abbraccione.
Michela

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Michela,
in locale.. sò cosa si prova (anch'io ho fatto l'aportazione in locale), spero che adesso tu stia meglio.

Hanno già fatto la biospia ?

Grazie per gli incroci, che contraccambio con tanto affetto.

[MichelaAlda]

Ciao Slide, compagno di "locale" .
Non ho ancora ricevuto notizie della biopsia, venerdì devo andare per la terza medicazione e passerò dal reparto per sapere qualcosa.
il mio guaio è che l'ematologo è in 'missione' all'estero (conferenze in mezzo mondo, in coincidenza con le feste di Natale e Capodanno ) e torna solo il 7 gennaio...
Tu adesso cosa devi aspettare? Riesci a fare qualcosa con i dolori vari, o sei costretto a stare a casa?
Un bacione.
michela

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Ciao Michela,
buon segno. Più tempo ci mettono a darti il referto e meglio fà pensare.
Quando hanno fatto l'estrazione del mio ci hanno messo solo 4 giorni per dirmelo: di solito non perdono tempo se vedono qualcosa.

Ti mando 100 milioni di .... e ti invio tanti pensieri positivi !!

Sono sempre operativo..
I dolori dell'ultima seduta (lunedì) non sono ancora passati, ed il malessere mi accompagna, ma non voglio fermarmi, lavoro e non mollo.

Ho visto, la scorsa volta, che tenendo duro poi riesco ad uscirne, quindi faccio appello a tutte le mie risorse fisiche e spirituali, e cerco di guardare avanti con ottimismo (ma questo non sempre mi viene bene ).

A me la chemio sfianca, mi stacca la spina, devo andare avanti con le batterie... speriamo siano al litio..

Grazie per l'interesse e per l'amicizia che mi stai regalando.

Tienimi informato.

Un bacio con tanto affetto.

[MichelaAlda]

Ciao caro,
intanto ti mando un po' di containers di batterie al litio, non si sa mai, potrebbero tornarti utili.. anche se spero tu non ne abbia bisogno, magari le tieni lì, per scaramanzia.
Un bell'incrocio e un sacco di pensieri belli
michela

[Lisa72]

Ciayssimooooooooooooo
ti confermo ciò che ti hanno risposto
in base al dolore in corrispondenza della massa durante le chemio!!!
Anche a me succedeva!!!

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Ciao Michela,
grazie per il contaniner, l'ho già stoccato..

Un abbraccio forte, in questo freddo inverno !

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Ciao Lisa,
speriamo che sia la strada giusta !

Adesso si è aggiunto uno strano sintomo: un dolore alla bocca dello stomaco che va e viene per pochi minuti (forse gastrite), e sento come se tanti piccoli spilli mi pungessero...

Ne parlerò anche di questi con l'ematologo, sò che i sintomi durante la terpia sono molto soggettivi..

Grazie per la conferma..

[Lisa72]

Ti rassicuro anche di questo!!!
Il mal di stomaco e gli spilloni come un rito voodoo, si fanno sentire
per colpa della chemio!!!!
Armati di maalox e tanta pazienza!!!
Io ti mando

[MichelaAlda]

Buongiorno Slide, passavo per sapere come vanno le cose... mi raccomando sempre!
Ti lascio un augurio grande, grande per un natale sereno e dolce. Un abbraccio. Michela

[vespa72]

ciao slide. come stai oggi? mio marito ha cominciato a riprendersi ieri.
per i dolori lui dice che sono causati facilmente dalla cura. ognuno di noi reagisce in modo diverso anche se il protocollo è uguale.
l'unica cosa che si permette di suggerirti è di non strafare e riposare quando il fisico non ce la fa più.e anche la mente.
dormi e prenditi questo periodo come fossero delle ferie mai sfruttate.
sei sulla strada giusta. un bacio

[Fulvio]

Ciao slide, il sintomo dei bruciori di stomaco credo possa essere normale ma come tutti i sintomi soggettiva.
Domanda al doc e fatti dare qualcosa per teneral sotto controllo.
Buon natale si non ci sentiamo prima

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Ciao Lisa,
hai proprio ragione.. come il vodoo !!
Mi procurerò anche il Maalox.. prendo già dei gastro protettori (Mepral) ma penso siano solo per proteggere la parete gastrica.. in ogni modo prima sentirò il dott.

Un grande salutone !!
Grazie
Ciao

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Ciao Michela !!!

Mi stai proprio tenedo la mano come ad un bambino..

Oggi và un po' meglio.. sono sempre !!

Un abbraccio grande!!

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Ciao Vespa,
anch'io oggi inizio a sentirmi meglio.
Sono quasi finiti gli spilloni e quel senso di "disgusto" stà passando.
Si ho notato che è molto soggettivo e varia da seduta a seduta... ma così non vale !!! Non ci capisco più nulla..

Comunque adesso avrò 2 settimane di riposo dal lavoro, intercalate da due sedute (29 e 30), speriamo che vada bene...

Tanti incroci per tuo marito..

Un mega salutone !!