Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

con le lacrime agli occhi direi che é proprio ora di ricominciare a vivere una splendida vita!!!!!!!!!!!!!!11
sei stata grandiosa, ti meriti tutto e di piu'!!!!!!!
con affetto, a presto!

Ciao Daniela, ho letto la tua storia. Sei stata fortissima e alla fine hai vinto tu
Ti auguro davvero tutta la felicità che meriti

BUONA VITA

E questi sono per la vittoria

Felice felice per te! Meravigliosa notizia . Bravissima Daniela e ora festaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!
Un bacio enorme .
Erika

..................QUESTE SONO NOTIZIE................. che ti riempiono il cuore, felici, felici per te.

Nel periodo di latitanza dal forum mi ero persa la notizia migliore
Che bello Dany!!! Sono contenta

giuli

che belle che sono queste notizie!!!!!
ho letto la tua storia e sei proprio forte!
complimenti e .....................GODITELA!!!
BACI
FRANCY

Grazie Mauri!!!

Un augurio di vero cuore Capitano

Passo per fare un piccolo augurio per un 2012 sereno...che vi possa portare tutto cio' che piu' desiderate!!!!

Dopo tanto tempo passo di qui per un saluto a tutti, per confermare che la mia remissione continua, che mi sento ogni giorno meglio e che ho persino ripreso a lavorare. La notizia più bella e più grande è però che mia sorella Silvia, quella che mi ha donato il midollo, tra pochi giorni partorirà una bambina. Il gesto d'amore che lei ha fatto nei miei confronti è stato "ricambiato" dopo pochi mesi dal trapianto con questo dono stupendo che è una nuova vita. Mia sorella mi ha regalato una nuova vita ed è stata ripagata con la stessa splendida moneta.

Vi lascio con questo pensiero positivo, in una giornata così triste per la perdita di Maria Grazia.

Sono felicissima per te Daniela! Ti sei strameritata un evento cosi bello e di certo anche Mg sarebbe contenta di sapere che tu sia riuscita a sconfiggere definitivamente l'infamaccio.
Tvb

Grande Dani

che bello leggere questi messaggi mi riempe davvero di gioia! Vai Daniela!!!!

Hai fatto bene cara Daniela a darci questa splendida notizia c'è sempre bisogno di buone notizie che aiutano a sopportare quelle brutte!
Un abbraccio sereno

ciao grande Dani
ho scrittto stamattina, ma non so perché il messaggio si è perso
bellissima l'immagine di tua sorella dispensatrice di vita, prima a te, poi a sua figlia!!!
spero che tu, anche se mi sembra che non viviate vicinissime,
possa stare un po' con la tua nipotina
ne hai altri, di nipoti?
per il momento...buon lavoro!!!
a presto
lory

Che belle notizia!!!
Un bottiglietta di champagne ci vuol e proprio
Anna

Ciao Daniela, è la prima votla che ti scrivo

Che dire? Avanti così... A TUTTA VITA!
Siete fenomenali

dani ti penso, spero tu stia benissimo, se ti va fammi un cenno mi farebbe piacere sapere che tutto procede liscio
un bacione

Grazie a tutti. Un abbraccio particolare a dina. Mia cara, se guardi pochi post più sù potrai leggere che sto bene e tutto procede alla grande. Sto finalmente tornando a una vita normale

Oggi torno qui per darvi la bella notizia: stanotte alle 2.12 è nata la piccola Sofia, la bambina di mia sorella, quella che mi ha salvato la vita con il suo midollo. Queste le parole che ho scritto per lei:

Ben arrivata Sofia!
Sedici mesi fa tua madre mi ha ridato la vita e oggi l’ha data a te.
Tu, che ora per uno strano caso della vita mi sei un po’ nipote e un po’ sorellina.
Tu, il miracolo della vita che si ripete.
Oggi più che mai sono certa che niente accade per caso.
Da sempre io e tua madre unite da un rapporto speciale, una vita quasi in simbiosi, per 32 anni, e il destino che dopo tanto ci mette lo zampino, “costringendo” Silvia, alla quale io ho sempre fatto da mamma, a diventare per me l’unica speranza di vita. Lei, quella vita, me l’ha dovuta restituire, e i ruoli si sono invertiti. Ora era lei a doversi occupare di me.
Pochi mesi sono passati da quel 7 ottobre 2011, giorno del mio ritorno alla vita, e sei arrivata tu, quasi un dono del Cielo, una ricompensa per quel gesto d’amore.
La vita che restituisce vita, in un vortice d’amore infinito.
La vita che continua, nonostante le sofferenze e i problemi che a volte sembravano insormontabili.
La mia vita riconquistata a piccoli passi, dopo tante sofferenze, come un vero parto.
La tua vita che inizia, e che porta un nuovo raggio di sole nelle nostre.
Se il karma esiste, il tuo sarà sicuramente positivo. Perché dal gesto d’amore della tua mamma per me non può che scaturire bene infinito.

A tutti voi un abbraccio e tanta speranza per il futuro

Daniela!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Amica mia che gioia per i nostri cuori le tue parole...
Mi hai commosso e credimi, sono veramente tanto tanto felice per te e per tua Sorella e per tutta la vostra famiglia.
Alla piccola grande SOFIA auguro tutto il bene del mondo, con l'affetto di una nonna!
Buona vita grandi Donne: buona e serena vita a tutte e tre!!!!!!!!!!!!!

Giuliana

Daniela........

ti stai riprendendo la tua vita
e davvero anche questo è un nuovo regalo dal cielo.

un abbraccio immenso,
chissà che gioia da voi in famiglia !!!!

grazie di averlo condiviso con noi !

Ciao Daniela,
cavolo ma quanto sei avanti... complimenti !!!
E' un onore scrivere a persone come te.

Un abbraccio forte, con tanta stima.

Auguroni alla nuava arrivata e a te GRANDE DONNA !!!!! 7 Un palloncino pieno di quello che piu' desideri. Un bacione Agata

che emozione leggere le tue parole.
Benvenuta Sofia
Daniela sono felicissima che tu stia bene, un vero miracolo della vita

Ho letto tutta la tua storia, ti ammiro tantissimo per tutta la forza che hai messo in questa guerra...
Meritavi di vincerla ed è bello leggere che ogni tanto la vita riesce anche ad essere giusta...
Un bacio

DANI
è LA PRIMA VOLTA CHE SCRIVO, ANCHE SE OVVIAMENTE HO LETTO LA TUA STORIA DA TANTO
QUELLO CHE HAI SCRITTO PER LA TUA NIPOTINA, MI HA COMMOSSO E RIEMPITA DI SPERANZA..
TI ABBRACCIO
VITA AVANTI TUTTA!!!

Ciao cara Dani
come va?
non ti leggo più, ma ti immagino impegnata in tante cose belle
ti abbraccio,
e aspetto tue news
Un bacio a Sofia
lory

Ciao a tutti, è tantissimo che non scrivo, ma avevo bisogno di staccare un po' per riuscire a ritornare del tutto a una vita normale.

C'ero riuscita perfettamente, almeno fino a un mese fa, quando l'ultima pet mi ha fatto sprofondare di nuovo nel panico più totale. Vi dico però subito, fin da ora, che si è trattato di un incredibile falso positivo.

Un mese fa la pet, nella settimana di attesa per i risultati me ne sono andata in vacanza in Ungheria, nella bellissima Budapest, almeno tenevo la mente impegnata e anticipavo le vacanze estive. Tanto stavo benissimo, le mie analisi erano tutte perfette, avevo appena fatto anche gli esami cardiologici e le prove di funzionalità respiratoria ed erano stati un grande successo. Ero davvero in ottima forma, sembrava quasi che non avessi mai fatto 4 anni di terapie, e anche i dottori erano piacevolmente sorpresi.

Torno dalla vacanza e ritiro il referto della pet. Non ci potevo credere: positivo. Captva alla milza e in un presumibile pacchetto linfonodale in addome. Per il refertatore e per i miei ematologi non c'era alcun dubbio: ripresa di malattia a livello splenico e addominale. Io sono sprofondata nella disperazione e nel panico. Intanto mi fanno fare un'ecografia, che conferma la lesione alla milza, di 3 cm, ma non il pacchetto linfonodale in addome.

Gli ematologi hanno in mente o alcuni cicli di DHAP da ricoverata o la radio. Io scelgo la seconda, ma ancora non mi capacito di come sia possibile: sto benissimo, faccio 5-6 km al giorno di camminata veloce, 3 volte alla settimana in palestra, gli esami sono tutti perfetti, non sono mai stanca, faccio una vita normalissima.... Gli ematologi ascoltano le mie perplessità, e prima di iniziare qualsiasi terapia decidono di portare il mio caso al meeting settimanale di ematologia di Perugia, con tutti gli ematologi e il primario, dove vengono trattati i casi più difficili. Al termine del meeting anche gli ematologi condividono le mie perplessità e decidono di sottopormi a biopsia splenica, l'unica che può dissipare i dubbi, anche se mi dicono che al 90% il risultato sarà linfoma, perché è difficile sia qualcos'altro.

Io ho paura, la biopsia splenica è pericolosa, ma non ho alternative. Il 16 luglio mi ricoverano per 2 giorni in camera sterile e faccio questa biopsia: mi bucano 3 volte per riuscire a prendere qualcosa, ma non ho sofferto e per fortuna non ho avuto conseguenze.

Ieri finalmente arriva il risultato, che mi ripaga di un mese terribile di angosce e attesa e che soprattutto mi da ragione: non è linfoma!!!! ho una banalissima infezione, probabilmente dovuta alle tante terapie fatte. Manca ancora qualche esame per individuare di quale infezione si tratti e quale terapia (probabilmente antibiotica) dovrò intraprendere, ma certamente non è cancro. Questo in laboratorio lo hanno escluso assolutamente.

Che dirvi? Ho perso 10 anni di vita in questo mese, lo spavento è stato davvero grande, ma ancora una volta non ho perso la speranza. Questa è la dimostrazione che a volte anche le pet si sbagliano, e che la clinica in medicina conta ancora qualcosa. Mi viene in mente un paragrafo del libro di Melania Rizzoli sui falsi positivi, ed è identico a questo mio racconto.

Ora non mi resta che iniziare a preparare le valigie, agosto è vicino e potrò partire per i miei viaggi tanto attesi, che per fortuna non ho disdetto. Perché in fondo al mio cuore lo sapevo, che me la sarei cavata anche questa volta!

A settembre intanto sarà un anno di remissione, e spero di continuare su questa strada ancora a lungo.

Un abbraccio a tutti.

p.s. ciao Lory!!!! grazie per esserti ricordata di me. Ti abbraccio

daniela non sono piu' molto presente nel forum ma proprio ora entro e trovo questo aggiornamento che ho letto tutto d'un fiato
grazie per aver tranquillizzato tutti all'inizio..altrimenti avresti fatto perdere anche a noi 10 anni di vita
sono felicissima che tutto sia stato solo un falso allarme, anche se certamente un simile spavento no, non ci voleva proprio,comunque tu sei una leonessa e ti meriti tutta la salute e la serenita' del mondo! goditi i tuoi viaggi!!!!!
con tanto affetto BUONA ESTATE

dina, anche io non entro quasi più nel forum, ma tu sei sempre nei miei pensieri e non dimentico quanto mi sei stata di sostegno in questi anni.
Ti abbraccio forte e ti auguro sempre il meglio

ti voglio tanto bene amica mia

ciao Dani
questa è davvero una grandissima notizia, dopo i "rumors" che comunque c'erano stati
Buona estate, te la meriti tutta
e poi, non devi ringraziarmi, come potrei non ricordarmi di te?
Ti voglio tanto bene,
lory

Daniela.........

mamma mia ........
ho letto come tutti gli altri e solo ora mi è spuntato un sorriso,
chissà poi come sarà il tuo !

Ti abbraccio stretta e un saluto sanissimo da

Carissima Daniela,
siamo felicissimi di leggere queste tue notizie.
Peppe e mia moglie si sono commossi.
E no, dopo anni ed anni di battaglia, non ci meritiamo certi colpi di coda dell'infame!
Ora riposati e sappi che sei sempre nei nostri pensieri.
Buone vacanze.

felici per te.

Mamma mia Daniela è venuta l'angoscia a me leggendo immagino quello che hai provato tu, lo sappiamo ormai tutti che la PET può dare falsi positivi ma vederselo scritto è comunque un colpo micidiale che ti ricaccia violentemente nel tunnel dal quale tu tanto faticosamente eri riuscita ad uscire. Ora però possiamo anche noi tirare un sospiro di sollievo insieme a te! Continua a goderti questa vita meravigliosa!
Ti mando un abbraccione sereno carico di felicità

passo veloce.. ti penso e ti auguro sempre ogni bene dany
buona vita
un abbraccio sincero

ti seguo sempre, un bacio

Ciao Daniela, ho letto la tua storia ed ho visto il tuo video-intervista sul sito "l'arcobaleno della speranza". Che dirti....sei una grande leonessa!! A volte sono travolta da sentimenti di sconforto, ma se leggo la tua storia svaniscono subito....perchè sei una GRANDE!!!
Un abbraccio forte

Luna

ciao a tutti, sono loredana sono nuova e mi sono appena iscritta. Vorrei rivolgermi a daniela perche avrei bisogno di info. Mi trovo in una situazione molto delicata e difficile... Ho un fratello di 30anni che da due anni combatte per sconfiggere un LDH 2^stadio A. Ma non riesce ancora ad uscirne fuori e come sappiamo noi tutti piu passa il tempo e piu le speranze si riducono notevolmente.. Ora mi rivolgo a voi affinchè mi possiate dare informazioni su daniela dato che la storia clinica di mio fratello è molto simile alla sua.. Vi ringrazio di cuore e spero in una vostra immediata risposta. Un abbraccio a tutti!!!

Ciao Loredana,
prova ad inviare un messaggio privato se vuoi metterti in contatto con Daniela. Io posso dirti di non perdere le speranze, perchè ci sono molte strade per sconfiggere il linfoma, anche se alcune possono rivelarsi più lunghe. Se vuoi prova a scrivere anche a Giuseppe, lo trovi nella sezione "remissione dopo trapianto", anche lui ha un'esperienza simile a quella di Daniela.
Un abbraccio

Vorrei dire a Loredana che nelle sezione LDH in erapia trova "papadipeppe", Biagio.
Lui ha un figlio, Peppe appunto, che ha fatto tantissime cure, prima e dopo il trapianto
Ora sta bene
Ed è sempre molto disponibile a raccontare il suo percorso,
oltre che bravissimo neld are sostegno agli altri.
Graziana

cara Daniela prima di tutto grazie x avermi dato il posticino nella tua casetta.
Mi presento cuttinisergio sono presente sul forum e pure la mia non e stata una passeggiata, il linfoma NHD mantellare l ho debellato e proprio a fine mese avrò la visita ematologica, che spero x il meglio, ma non ti scrivo x me,ma per un amico(si era assieme a fare l autotrpianto in una cameretta solo noi due) e cosi si fa amcizia profonda. lui però aveva anzi ha un mieloma e io il mio linfoma, poi dopo 6 mesi altro autotrapianto stavolta andato bene e ti parlo del 2011 e sino poco tempo fa era tutto ok
fa un esame di rutine e ce l IGV partito alle stelle e ora le dicono di questa famosa bendabustina che sarebbe da fare. deve firmare naturlamente e siccome ha 68 anni non è tanto convinto e mi ha chiesto a me se ne so qualcosa e cosi ho pensato a te che sei su fb dove scrivi finalmente negativo il tutto e ne sono felice cara Daniela.
Chiedo a te che ne hai passate di cotte e crude un tuo parere, mi sono informato e ora sarebbe di prassi questa bedamustina assieme al rituxminal mentre io avevo fatto la 4 cicli di chop piu due cicli di HD ARA -C dopodiche autotrapianto riuscito. ora fanno questo come terapia vero?
ti sarei grato se mi dici qualcosa anche qui o su fb sempre cuttini sergio il mio nik
mi dirai se pensi sia una cosa ottima ? il mio parere è si ma te certo ne sai di piu di me
ora ti dico grazie in attesa di una tua risposta.
mille grazie da Sergio.