Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Mi ero informata per la terapia con questo anticorpo monoclonale, prima con un mio amico che fa il ricercatore al MIT di Boston, e poi qui in Italia, dove stanno facendo la sperimentazione a Bologna. E' una fortuna che la ricerca stia andando avanti, non posso che essere fiduciosa

Ti seguiamo, ti pensiamo e con te trepidiamo e ci anima sempre e solo la certezza che tutto finirà e la vita ci tornerà a sorridere.

DANI: benissimo così!!!
ti scriverò in privato per chiederti un favore rispetto auna persona
epoi...avei bisogno di un aprere di stef75 che vedoa ttivissimo sul foum in qs periodo: puoi dirmi se, come la bendamustina/Treanda funziona anche nel mieloma multiplo recidivato epluritrattato?

per me, sarebbe una GRANDISSIMA notizia
buona notte
lory

Dany cara, di tempo ne ho pochissimo ora ma riesco a trovarlo x leggerti (mi fa bene), tifare x te e lasciasti una frase di E. Morin che ho affisso nel mio nuovo ufficio: 'occorre sperare sempre l'insperato e operare per l'improbabile.
Ti penso nella preghiera.
Gio

Cara Loredana. Il discorso sulla bendamustina sarebbe molto complesso. Te la faccio breve. La bendamustina è un farmaco vecchio. Non è una novità come - ad esempio - gli anticorpi monoclonali attualmente in commercio o in via di approvazione. Essendo vecchio costa sicuramente meno dei farmaci di ultima generazione e quindi una certa resistenza da parte di chi indirizza le linee terapeutiche e i protocolli (case farmaceutiche) nel promuoverlo esiste.

La bendamustina fu scoperta oltretutto più di 30 anni fa nella Germania Est. E come tu potrai immaginare la situazione politica dell'epoca - tempi di cortina di ferro, per intenderci - rendeva impossibile uno scambio di informazioni tra i ricercatori dei Paesi del Patto di Varsavia e quelli del blocco Nato.

Il farmaco si è dimostrato più efficace di altre terapie convenzionali in numerose patologie ematologiche tra le quali anche il mieloma multiplo. E da quel che so io in Germania l'uso della bendamustina è consentito e approvato anche per i pazienti affetti da mieloma.

Il problema è capire se questa terapia rientra in qualche protocollo ufficiale adoperato nei centri italiani. Questo non lo so proprio, bisognerebbe chiedere ai vari centri e ai vari specialisti ematologi. Anche perché il problema in questi casi non è tanto ottenere il farmaco (basta trovare uno specialista che lo prescriva, anche all'estero), ma ottenerne il rimborso visto che i farmaci antitumorali hanno costi altissimi per un privato (andiamo generalmentesu cifre che superano i mille euro a botta, tanto per darti un'idea spannometrica.

Ti dico cosa farei io, fossi il malato:

1 - chiedere al centro dove il paziente è seguito se è previsto questo protocollo e - se sì - chiedere di aderirvi insistendo insistendo e ancora insistendo.

2 - se la risposta è che non viene utilizzato provare a contattare altri centri italiani e vedere se qualcuno lo utilizza e se è possibile accedervi. Anche in questo caso insistendo quanto basta.

3 - in extrema ratio provare a rivolgersi in germania (prenotando un consulto con un ematologo) dove il farmaco è approvato per la terapia del mieloma e vedere cosa si può fare. Se ben ricordo è stata recentemente approvata una legge europea che consente di curarsi anche all'estero senza particolari aggravi economici. Adesso mi documento e ti faccio sapere, se ti interessa.

Tieni presente che quando mia madre si ammalò di carcinoma polmonare ottenne la prescrizione del talidomide (correva l'anno 2000) da un oncologo francese e poi - sempre tramite il luminare in questione - riuscimmo privatamente ad acquistare il farmaco e a farglielo somministrare. Certo, con costi sicuramente non contenuti, ma almeno le provammo tutte.

Tieni presente però anche un altro aspetto: da quel che ricordo - ma vado a memoria - le terapie sul mieloma che prevedono l'utilizzo della bendamustina non sono monoterapie (un solo farmaco) ma prevedono l'abbinamento con altri farmaci. E quindi andrebbe proprio impostato un iter tutto nuovo, con infusioni periodiche, controlli ecc...

. da Rosalba e Diletta

Ciao Daniela,

oggi da me la giornata è fresca,
ma non c'è paragone con la tua Sardegna......

buona giornata
Tiziana da

Ciao Daniela, è un po' che nn ti leggiamo.
Per me e Peppe tu sei una specie di punto di riferimento.
Un abbraccio.

ciao vacanziera, spero tu sia a rilassarti nella tua bella Sardegna o in giro per il mondo.
quando passi dacci tue news, ti penso!
un abbraccio settembrino

mi permetto di aprire le danze e festeggiare anche qui!!!

BRAVISSIMA DANIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
TVUMDB

Passo anche di qui, per chi non è su facebook e non ha potuto leggere la notizia: REMISSIONE! La parola magica che aspettavo da 3 lunghissimi anni è arrivata, e quasi ancora non ci credo.
So bene che la mia situazione non è stata semplice e che la mia strada è ancora lunga. Che devo tenere sempre gli occhi aperti e non dare nulla per scontato.
Ma oggi sono qui, e ho vinto io. L'infame non c'è più, e fosse anche per un giorno solo, per un mese, per un anno, sono io ad aver vinto e ad averlo fatto sloggiare.
La vittoria non è solo mia, però. È anche vostra, di chi non ha mai permesso che mi arrendessi, di chi mi ha accompagnato sempre in questo percorso tortuoso, di chi mi è stato vicino con affetto e sorrisi.
Non c'è bisogno di far nomi. Chi legge sa che mi riferisco proprio a loro.

Condividere questa gioia con voi per me è come moltiplicarla all'infinito. Vi voglio bene!

beppe

complimenti Daniela

Danie',
cca' stamme chiagnenne e' felicità!!!
Bello, Danie', troppo bello.

OMMIODDIOOOOO

carissima Daniela..noi siamo nuovi qui...ma leggere la tua storia, anche quando non eravamo ancora iscritti ufficialmente, ci ha sempre riempito di speranza... e oggi... questa notizia meravigliosa, splendida, fantastica ci riempe il cuore di gioia!!!!!allora ti scriviamo per ringraziarti del tuo coraggio...

La gioia che ci dai è immensa, la tua vittoria è la vittoria di tutto questo forum, di noi linfomati tutti perchè questa è la conferma che le armi a nostra disposizione sono tantissime e non dobbiamo arrenderci mai qualsiasi cosa accada.
Un abbraccio felice e pieno di speranza per il tuo futuro buona vita!

Daniela.........
sto piangendo ..
di felicità............

ma chissà come stai tu e come sta la tua famiglia !

veramente non ci sono parole ma come tutti qui ti scrivono e scriveranno
noi ci dovremmo abbassare al tuo passaggio.
La tua forza e costanza saranno d'esempio qui in questa meravigliosa famiglia.

bravissima.......

ti abbraccio dolcemente e
grazie per esserci

Brava Daniela sono felicissima per te!
Un abbraccio grande.
Erika

carissima daniela ho letto e riletto tantissime volte le tue new è credimi le lacrime di felicita' scendono a pioggia,la tua forse è la storia piu' tosta qui sul forum,sei una persona esemplare,una che non ha mai mollato ha continuato a fare sempre tutto quello che di bello la vita ti donava anche le piu piccole cose,sei un esempio,ogni volta che mi sento triste mi basta passare dalla tua casetta per rigenerarmi,sei una forza della natura,il tuo comportamento sara'di aiuto a tantissime persone,ti ammiro daniela,sei un grande punto di riferimento per noi, TVB

brava, adesso goditi la remissione,un bacio grande Rosalba Diletta

Dani, cara, che gioia leggere che anche tu, finalmente, sei in
R E M I S S I O N E
Anche tu, come il mio ragazzo, dopo anni di lotte e di sconfitte,
e di tenacia e ferma convinzione, un passo dopo l'altro,
decisi a riprendere la vostra vita!

Sono felice, immensamente felice!
Ti abbraccio.

e infatti non potevo che chiederlo a te!!! Luciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii, grazie tesoro!

E grazie a tutti voi che avete condiviso la mia gioia. Siete unici!

gioia infinita!!!!!!!!!!!!

Che grande gioia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Anna

Ciao Dani,

non potevo avere una notizia più bella oggi aprendo il forum... Dire che sono felice è poco!!
Lo sapevo che alla fine l'avresti spuntata tu.. sei troppo tosta!

Adesso hai tutto il tempo per goderti questa bella notizia e darci, se vuoi, qualche particolare in più.

Un bacio grande

Sono così felice, Daniela, tanto!

mi hai fatto venire le lacrime agli occhi!!!!
Auguroni di cuore. Spero davvero che l'infame ti lasci in pace una volta x tutte!!!!
EVVIVA!!!!

Brava!!!
Queste sono belle notizie... e forza per tutti noi.

si veramente una gioia infinita

.........e che anche tu sia da esempio per quelli che ancora sono in trincea.........CREDERCI E' IMPORTANTISSIMO!!....

Complimenti!!!!!!!!!

una notizia meravigliosa
ci sei riuscita.......sono davvero tanto felice per te!EVVIVA

Manco un giorno dal forum e arriva LA NOTIZIA.
Daniela sono felicissimo.

Finalmenteeeeeeeee!!!!!!

Grazie Daniela...grazie anche da qui per la speranza che tieni viva in tutti noi ora più che mai!!!!
Abbraccio immenso!
Katy

VINCERE SI PUO' VINCERE SI PUO' VINCERE SI PUO' HIPPY HIPPY URRA'A'A'A'A'A'A'A'

ed infine

Laura

e come non posso festeggiare anche qui?? EVVAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII SUPER MEGA FELICEEEEEEEEEE DANIII

un mega abbraccio e bacioneee

ti voglio bene

luca

e allllooooooooooooraaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
la figlia che tutti i genitori vorrebbero avere è IN REMISSIONEEEEEEEEEEEEEEEEEEE

queste sono per l'infame
una gioia così grande vale le mille frustrazioni che si vivono, altrove, ma anche QUI
Grazie, dani, sei nei miei pensieri
mi piacerebbe continuare a sentirti
lory

GRANDEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao ragazzi, poche frasi per dirvi che io sto benone, sono in gran forma, e a fine ottobre ripeterò la pet sperando che confermi la remissione. Intanto venerdì 7 ottobre ho festeggiato un anno dal trapianto, non mi sembra vero che sia passato così in fretta. Il prossimo fine settimana festeggerò come si deve questo traguardo, con alcuni piccolipassisti che conosco personalmente e ai quali sono particolarmente legata. Intanto vi lascio a questo mio ricordo di questi 3 lunghissimi anni:http://www.arcobalenodellasperanza.net/ ... scita.html promettendo di tornare presto a darvi mie notizie!

Un abbraccio e a presto. Daniela

FORZA DANIELAAAAAAAAAA !!!!

Cara Daniela,
sono così felice di sapere che tu stia meglio !!!!
Ti meriti tutto il meglio che ci sia in questo mondo !

Un abbraccio sincero. Forza !!

oggi sono venuta da te per leggere come stava andando.
e mi stupisci come ogni volta !

bra va Daniela, festeggia .
te lo meriti proprio.

Da parte mia ti mando una manciata di caramelle al sorriso da distribuire alla tua meravigliosa festa.
Un bacione da

buongiorno capitano,passo per un saluto

Grande Daniela!!!!!!! ti abbraccio forte con affetto

Buona vita !!!!!!!!!!!!!!!
Giu con Ezio

cara daniela, mi unisco al coro degli " EVVIVA" !!!!!!!!!!!!!!!!!!

ciao daniela cara, ti penso spessissimo, spero che tu abbia ripreso in mano la tua vita e che tutto vada liscissimo. ogni tanto passa per un saluto, mi farebbe piacere sentire che stai bene.
un abbraccione

Dina cara, arrivo oggi con una mega notizia: il 21 ho fatto la pet e ieri ho avuto il referto che aspettavo da 3 anni: REMISSIONE COMPLETA!!!! È la prima pet completamente negativa di 10 che faccio! Ora sì che posso riprendere in mano la mia vita! Un abbraccio carico di speranza per tutti!