Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Esprimo anche qui la mia gioia per la grande notizia che ci hai dato e qui lascio anche tutti miei incroci

Stefy

Grandissima Daniela,
è una notizia bellissima . La tua forza e tenacia sono un esempio a non arrendersi mai. Intanto ti lascio una valanga di per questa attesa conferma.
Un abbraccio

cercavo ogni giorno tue notizie, è aspettavo fiduciosa che arrivasse presto questa: PET NEGATIVA !!!
siamo felicissime ,vai sempre dritto verso la guarigione com pleta. 1 bacio Rosalba e Diletta

Daniela cara è una notizia meravigliosa è quello che tutti aspettavamo da 3 anni e leggerla ora è come se un grosso peso dal cuore se ne fosse andato via. Vedrai che sarà presto confermata al 100% e allora procederemo alla grande con i festeggiamenti!
Un immenso abbraccio carico di gioia pura

un altro po' di sorrisi gioiosi così evito di pensare alle mie pene per qualche istante cercando di portarti un po' di quella gioia che provo leggendo la tua casetta, di quella gioia limpida che fa scendere le lacrime anche se uno non vuole...che bello gioire insieme a te...che felicità! vorrei tanto stringerti e abbracciarti ma penso che i miei abbracci virtuali ti giungano comunque...ti voglio bene dolce campionessa...un bacio grande e come sempre

Ringrazio davvero tutti, è incredibile quanto affetto riuscite a far sentire anche a distanza.
Stamattina ho fatto l'ecografia addominale ma non ho risolto nulla.
La milza è normale, non è ingrossata, ci sono solo tre nodulini piccolissimi, il maggiore di circa 13 mm, ma non sanno dire se di natura infiammatoria o liinfomatosa.
Quindi ora si devono riunire tutti i dottori di ematologia per decidere il da farsi, se una risonanza, una tac o addirittura la biopsia della milza ecoguidata.
I dottori sono perplessi, non credono si tratti di malattia, ma la questione va comunque approfondita.
Fino a lunedì non dovrei però avere alcuna notizia sulla decisione che prenderanno, pazienza.
Gli incroci son quindi sempre ben graditi

AVANTI CON GLI INCROCIIIIII !!!

.......spero che bastino
Anna

Eccoli qua tanti incroci

Goditi questa bella notizia (ne hai ben diritto) e non pensare ad altro!!!!
Ciao
Luciana

ma certamente che arrivano anche i miei incroci.......
sono sempre da lontano , ma attraversando tutta l'europa si fanno forti e efficaci !

dai che ti mando anche una manciata di pazienza.......
sii positiva, mi raccomando,

mamma mia.... dani.... che pazienza e che forza.... basta! vedrai non sarà nulla! forzaaaaa!!!!! ecco i miei e così fino a lunedì!
ti abbraccio forte forte

erica

qui in silenzio vicino a te, tanto speranzosa, secondo me e' solo infiammazione, con tutti i farmaci che ti han dato potrebbe benissimo essere.. porta ancora un pizzico di pazienza, la pet era cmq tanto incoraggiante pensa a questo!!!!!
ti voglio tanto bene

PRONTIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

tutti per lunedì.
Un abbraccio grande

incroci a tonnellate, che tutto vada per il meglio

un mare di incroci e di pensieri per te.

per tutto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

domani è LUNEDI'
sicuramente avrai le notizie che aspetti
e anche noi siamo qui ad aspettare

facci sapere appena puoi
a presto, tesoro!
lory

Laura

con TE

questo silenzio mi lascia in ansia, se leggi facci sapere come e' andata.
io rimango sempre qui
a presto dolce dany

Dina cara, scusami se non ho più aggiornato, ma non avevo grandi notizie. L'eco non ha eliminato i dubbi e così domani mattina farò la biopsia ecoguidata della milza, dovrebbe essere tipo agoaspirato. Poi ci vorranno una decina di giorni per l'istologico. Dico la verità, sono più in ansia per la biopsia che per il risultato!

Un bacione Daniela ed un mega per la tua biopsia

In bocca al lupo Dany

Daniela cara dopo quello che hai sopportato cosa vuoi che sia una biopsia e poi credo proprio che non sia peggio della biopsia ossea che tu conoscerai bene.
Ti mando un grande abbraccio sempre più fiducioso

ti penso sempre

dany spero che la paura della biopsia fosse infondata e che tu guerriera l'abbia passata alla grande senza sentire dolore né nulla, so che e' così :-)
ora quando saprai qualcosa ? ti tengo la mano
un bacione

un abbraccio pieno di buoni auspici, dany !!

Buona giornata Dani! Allora com'è andata? Spero tutto bene e che tu sia già partita per uno dei tuoi bei viaggetti in attesa dell'istologico.
Un abbraccione e come al solito tante tante preghierine e

Cara Anto, non ci crederai, ma la biopsia non me l'hanno più fatta.
Arrivo in ospedale alle 8, mi preparano, analisi del sangue, camice, barella, mi portano giù a radiologia, attesa infinita, poi il dottore che dovrebbe eseguire la biopsia (un altro rispetto al primo che qualche giorno fa mi aveva vista, sempre con l'eco), mi fa un'altra ecografia e dopo mezz'ora di prove, osservazioni, cambi di posizione, decide che non si fa. Ha detto che la biopsia è troppo rischiosa, le lesioni sono molto piccole e poste proprio sotto una costola, nell'estremità superiore della milza, e sarebbe troppo pericoloso. Lui la responsabilità non se la prendeva. Io da una parte ero contenta, dall'altra nel panico.
Oggi alle 16 mi vede un altro dottore, per capire se la può fare lui questa biopsia, non più ecoguidata ma tac-guidata. Io sinceramente, dopo le 4 ore in ospedale dell'altra mattina, e dopo aver sentito il dottore dirmi che è troppo rischiosa, non sono per niente dell'idea di farla.

Ora le cose son due: i miei dottori pensano si tratti di un'infezione funginea, che può capitare alla milza o al fegato dopo il trapianto, hanno avuto altri casi. Il problema è che le lesioni, ecograficamente, sono identiche a quelle di linfoma e quindi l'unica scriminante è l'esame istologico. Se non fosse possibile farlo l'unica cosa da fare sarebbe aspettare un mese e mezzo o due e poi ripetere l'ecografia per vedere se la situazione è rimasta invariata, peggiorata o migliorata. In caso di candidosi funginea infatti questi micro-ascessi dovrebbero riassorbirsi.
Io naturalmente a questo punto preferirei questa opzione, ma aspetto di sentire cosa mi dice quest'altro radiologo oggi pomeriggio.

Un abbraccio a tutti e grazie per gli incroci

Daniela, mi dispiace moltissimo per questa situazione. A volte, più che la malattia, è questa continuo stato di stress a renderci la vita difficile. Comunque ti sei sempre dimostrata una roccia e supererai anche questo. Siamo tutti con te.

cacchio ma che odissea!!! dany ti sono vicina per il consulto di oggi pomeriggio, porta pazienza, tieni duro che passera' anche questa!! facci sapere come va, ti pensero' tanto!
UN ABBRACCIO

dina, sei sempre un tesoro, ti abbraccio forte e vi farò sapere più tardi

Cara Daniela ti sono vicina e ti capisco,
le nostre storie sono quasi sempre delle odissee,spero che si risolva presto e ti dicano qualcosa di positvo in questi giorni e decidano per il meglio...
Anna .............. tieni duro

Cara Dani io a questo punto sono d'accordo con te e preferirei aspettare, comunque vediamo cosa ti dice quest'altro radiologo e rimaniamo in attesa la pazienza ormai è parte integrante della tua vita ci vuole tanto coraggio e pazienza! forza tieni duro che queste sono le ultime fatiche.

spero che la visita di ieri sia andata bene e abbiate trovato una strada. rimango qui in attesa
un bacio grosso

spero si possa chiudere presto questo capitolo. Ti meriti un pò di serenità...anzi infinita serenità .
Un abbraccio

Daniela.
eccomi sono qui,
ancora più forte e piena di attesa con te........

non ti mollo, lo sai......

a presto

Dany...
anch'io ti sono vicina, come sempre!!!!!!!!!!!!!
in questa situazione che sembra un gioco al massacro, cioè restare sempre in attesa, tra due mesi nuova eco, poi altri esami:::CHE OOOOOOOOO
ci sono però due aspetti positivi:
1) tu DICESTI ( ma era vero?... io ho provato con Bruno, che per la cardioversione diceva di aver più paura dell' eco transegofagea e dell'anestesia che di tutto il resto......boh...) che avevi più paura della biopsia che dell'esito, quindi NO BIOPSIA, NO PAURA: giusto???
2)se le lesioni sono così piccole, e confondibili con altre cose, significa che si possono cancellare

perciò...forza
e anche questa volta riuscirai a superare tutto
un bacione
lory

ciao a tutti, amici. Per chi non è sul gruppo di fb aggiorno anche qui la mia situazione: La biopsia non l'ho più fatta, tutti i radiologi che hanno visto la mia eco dicono non si possa fare, troppo piccole le lesioni, che quasi non si vedono e troppo alto il rischio di emorragie. Domani e sabato prossimi farò un altro ciclio di bendamustina, al quale seguiranno altri linfociti di mia sorella. Intanto tutti i dottori e professori da me contattati sono scettici sul fatto che ci possa essere interessamento linfomatoso solo alla milza, tra l'altro senza nessun sintomo, e con me che sto benissimo. La prima settimana d'agosto avrò anche un altro consulto con un altro professore, che avendo però letto la mia storia clinica degli ultimi tre anni mi ha già mandato una mail dicendo che ha seri dubbi si tratti di malattia e che secondo lui non sono necessarie ulteriori terapie ma solo controlli serrati. Comunque questo ciclo di bendamustina era già previsto e quindi lo farò, così come i linfociti. Poi ho un mese di vacanza, fino alla eco di settembre, e me ne andrò prima 10 giorni in Sardegna, poi per gli ultimi 10 giorni d'agosto sarà con lauretta del forum e i nostri rispettivi amori in tour per la verdissima Scozia... il modo migliore per riprendermi dall'ennesimo ciclo di terapia

Ho letto la tua storia e mi complimento per il risultato ottenuto dopo tante tribolazioni. Penso che dai risultati delle tue ultime analisi ci siano tutti i presupposti per considerare il peggio alle spalle e per guardare al futuro con realistico ottimismo.

Credo anche che la tua storia sia significativa perché evidenzia comunque l'efficacia della bendamustina, che si sta rivelando farmaco attivissimo anche su soggetti particolarmente resistenti alle chemioterapie tradizionali. Risultati che si stanno evidenziando sia nei LH sia nei LNH.

In bocca al lupo e buone vacanze.

Stef

Grazie Stef.

Confermo ciò che hai detto. La bendamustina è riuscita là dove le altre terapie avevano fallito. Gli effetti collaterali sono rari e comunque pochi e sopportabili. Poca nausea, un po' di stitichezza, nessuna caduta di capelli, abbassamento dei valori ematici non eccessivo.
So che in molti centri ora la utilizzano per LH recidivanti e chemioresistenti, e solitamente occorrono dai 4 ai 6 cicli. Per me questo sarà il quarto, e spero anche l'ultimo.

Sì, e ci sono anche sperimentazioni per l'impiego del farmaco in prima linea terapeutica.

E non finisce qui: proprio il prossimo mese (il 30 agosto) la Fda approverà il Sgn35, un anticorpo monoclonale anti CD30 che ha mandato in remissione - nelle fasi di sperimentazione - gente che non aveva più alcuna opzione terapeutica, pluritrattata, pluritrapiantata e in fase quasi terminale.

E' probabile che quando questo anticorpo monoclonale (attivo anche nei LNH anaplastici) entrerà a regime, saremo a un passo dal dichiarare "sconfitto" il LH che già oggi guarisce nel 75-80 per cento dei casi con le terapie convenzionali.