Pagina 18 di 18

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 25 dic 2016, 14:49
da Giuliano Mandirola
Stefy sono particolarmente felice di augurarVi un Buon Natale, sicuramente sereno visti gli ottimi risultati ottenuti nell'ultimo controllo. Dai, dai, dai che Franco ne verrà fuori velocemente. Vi abbraccio. Giuliano nonnobottone

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 26 mar 2017, 9:50
da loredana58
Ciao Stefy
come va?
Un abbraccio forte
Lory

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 2 mag 2017, 12:19
da ISSIMA
Ciao Stefy,
passo anch'io di qui per sapere come procede....
Un abbraccio
kissing
Piera

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 22 mag 2017, 19:18
da Stefy
Cari amici, scusate se passo poco. Mi è capitato di non comprendere chi si allontanava dal forum ed oggi invece tocca a me fare i conti con la poca voglia d collegarmi.
In ogni caso sento il dovere di aggiornarvi e spero anche che mi riprendi la voglia di partecipare anche nel rispetto del ruolo di moderatrice della sezione leucemie del forum.
Venerdì Franco ha fatto il suo controllo trimestrale a Milano e devo dire che le analisi vanno molto bene e lui conduce una vita assolutamente normale. Esami quasi perfetti e linfonodi piccoli e il tutto grazie a questo nuovo farmaco con lievissimi effetti collaterali percepiti da Franco (a volte avverte un leggero fastidio a livello intestinale). La dottoressa che lo segue era molto contenta.
Adesso ha delle macchie alla lingua da qualche mese che non vanno via e se dovesse continuare così dovrà sottoporsi ad una biopsia e visto che la llc lo espone ad un tumore secondario la prudenza non è mai troppa però mi auguro vivamente che non sia nulla!!!!!!!!
Grazie a tutti coloro attendevano nostre notizie.
Un caro abbraccio a tutti :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
kissing
Stefy

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 23 mag 2017, 0:14
da Manu58
ciao Stefy,leggo con gioia il tuo aggiornamento soprattutto perché porta notizie positive quando tempo fa ,invece ,c'erano stati momenti difficili.Leggere che ora il "brutto"e' tutto alle spalle ,e' davvero un sollievo.
Quindi,ti ringrazio e vi abbraccio ,augurandovi che Tutto vada per il meglio ,per sempre.
:incrocio :incrocio :incrocio kissing
Manu

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 23 mag 2017, 8:33
da Birillina
Stefy e' bello sapervi a tutta vita!!!!
Dai dai che si procede....speriamo che le macchie regrediscano per loro conto cosi' ci si evita un altro passaggio!!!
Un abbraccio stretto a te donna dallo splendido sorriso e a tutta la tua meravigliosa famiglia!!!
A presto
kissing

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 26 mag 2017, 11:00
da Giuliano Mandirola
Cara Stefy ti leggo con immenso piacere. La splendida notizia che Franco sta bene mi rallegra. Spero che anche la questione della macchia sulla lingua si risolva al più presto senza ulteriori problemi. Andate un pochino in vacanza e rilassatevi, naturalmente se potete, compatibilmente ai vostri impegni.
Vi abbraccio
Giuliano

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 26 mag 2017, 15:12
da copenaghen
Grazie Stefy,
che contenta che sono..
dai tutto bene.
Godetevi una buona e serena estate.
Alle macchie..... lo farete con calma.

un abbraccio da

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 21 giu 2017, 9:11
da rosabianca
Cara Stefy,
sono felice di sapere che le cure hanno funzionato!
Un abbraccio e vi auguro una magnifica estate :)

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 4 ago 2017, 18:43
da Stefy
Cari amici,
come al solito è doveroso per me aggiornare la mia casetta soprattutto perchè oggi mi ritrovo a dover condividere con voi gli eccellenti risultati della cura sperimentale che Franco fa da dicembre 2015.
Franco ha fatto il suo controllo trimestrale giorno 2 agosto e le analisi sono perfette. globuli bianchi, emoglobina, piastrine, formula tutto nella norma.....non sembra il suo emocromo!!!!!!!!!!!!!!! :-D :shock:
Anche i famosi linfonodi che tanti problemi gli hanno causato si sono ridotti anche se non scomparsi. Il prossimo controllo è fissato ad ottobre e in quella occasione farà anche la tac.
Come dice il mio caro amico Carlo dobbiamo andare avanti fiduciosi, la sperimentazione va avanti e tanti farmaci nuovi fanno ben sperare per il futuro.
Io che caratterialmente sono un po' meno positiva di Carlo :roll: non riesco a non pensare ad ogni controllo che la sorpresa è dietro l'angolo....al momento nessuno sa rispondere alla mia domanda su quanto la terapia funzionerà così non ho neanche la vaga idea di quando aspettarmi una eventuale progressione....ma a questa domanda ci ripenserò al prossimo controllo...per ora gioisco nel vedere mio marito stare bene, non avere alcuna limitazione e sprizzare vitalità da tutti i pori.
Comprendo bene comunque la paura di chi si affaccia al forum, ricordo bene la mia paura e ricordo bene quanto il forum mi sia stato d'aiuto e conforto nel momento in cui mi ritrovavo a fare i conti con un mondo sconosciuto così sappiate che anche io ci sono per voi anche per chi volesse contattarmi in privato.
Un caro abbraccio e una serena estate a tutti
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
kissing
Stefy

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 4 ago 2017, 20:34
da copenaghen
Grazie Stefy.
sono contentissima che Franco sta bene, proprio tanto !

Buona vita a voi,
un abbraccio grande
Tiziana da

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 5 ago 2017, 11:59
da Manu58
ciao Stefy:ho letto con piacere il risultato positivo di Franco.Vi abbraccio e spero di leggere che procede tutto per il meglio anche nei prossimi controlli. E non andare troppo avanti col pensero ,anche se per chi ha il nostro carattere e' un po' difficile. Stiamo fermi a oggi e oggi e' tutto ...perfetto. :clap
Buona Estate,con affetto kissing
Manu

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 28 ago 2017, 23:52
da margherita
Che bello leggere buone notizie! Cure che vanno bene... Si' avanti così . Un abbraccio , Margherita ( latitante causa secondo tumore...)

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 5 set 2017, 10:34
da Mars
Ciao Stefy, frequento da un po' il forum ma arrivo per la prima volta nella vostra casetta. Pian piano leggerò tutta la vostra storia, ma per ora leggo che le cose atanno andando bene e quindi gioisco per voi!
Un abbraccio forte a te e a tuo marito
Fortza paris
Mars

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 7 ott 2017, 19:41
da Stefy
Per chi volesse vedere il primo seminario nazionale sulla llc che si è tenuto oggi alla sede ail di Roma posto qui il link:
https://www.youtube.com/watch?v=C_IQTOnUEhk
kissing
Stefy

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 7 ott 2017, 20:24
da copenaghen
Grazie Stefy !
ora me lo vado a vedere.....

un abbraccio e buona vita
Tiziana da

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 8 ott 2017, 14:52
da carlo45
Un caro saluto a tutti anche da parte mia..mi ricollego al link pubblicato sopra da Stefy circa il seminario indetto nella giornata di ieri 7 ottobre a Roma da l'AIL di tale Città. E' stato tutto ben organizzato (anche la colazione e il buffet finale super abbondante :lol: ) ed è risultato molto interessante il confronto tra medici-pazienti ...anche se i risultati di alcune argomentazioni scientifiche trattare a noi erano già note.
E' stata una piacevole esperienza incontrare tantissime persone di ogni età proveniente da diverse regioni italiane che hanno la nostra stessa patologia e che hanno fatto o che stanno facendo, o che non hanno mai assunto, le terapie svariate che oggi sono disponibili. E' stato particolarmente bello inoltre per alcuni di noi qui di piccolipassi potersi abbracciare fisicamente e di questo forum oltre a Stefy con il simpatico Franco c'erano la nostra amica del Trentino Lory66, Esteban da Roma mentre altri persino dalla Sicilia e di altri luoghi che io personalmente ma anche Stefy abbiamo conosciuto attraverso forum diversi che sono presenti nei social network :lol:
Per la maggior parte dei pazienti intervenuti a rappresentarli c'erano anche i loro ematologi di fiducia sia del Lazio che di altre regione e per noi che in cura al San Raffaele c'era la nostra dottoressa Scarfò che ha fatto anche un intervento in quanto tirata in ballo a seguito di una domanda su alcune nuove scoperte scientifiche che sono in corso di sperimentazione sulla LLC al San Raffaele.
Insomma alla fine abbiamo ricreato con i sopra citati una sorta di vecchia combriccola mettendoci in mezzo anche la nostra doc.. :roll: :rido: bambocci
Come avrete potuto ascoltare dal link che riporta gli argomenti trattati oggi disponiamo di molti farmaci efficaci contro la llc che hanno un diverso meccanismo di azione, chemioterapici, anticorpi monoclonali, agenti biologici. La ricerca è stata ed è tuttora molta attiva. L'intensa attività di ricerca ha portato allo sviluppo di un numero crescente di farmaci efficaci e nuove opzioni terapeutiche continuano ad essere sperimentate dai centri più acclarati. L'introduzione di nuovi farmaci attivi somministrati in varia combinazione ha sensibilmente migliorato la profondità e, quindi, la durata delle risposte alla terapia. L'obiettivo più importante delle cure è quello di ottenere la migliore risposta possibile (remissione), ovvero la maggiore riduzione possibile della malattia, perchè a questa fa seguito un periodo duraturo di benessere in assenza di malattia per la quale è necessario un nuovo trattamento (recidiva/progressione). Recentemente sono stati introdotti farmaci "biologici" orali: Ibrutinib, Idelasib, Venetoclax. Si tratta di agenti che interferiscono sui meccanismi responsabili della crescita e sopravvivenza delle cellule leucemiche. Io come ho detto in precedenza sto assumendo da ottobre 2016 l ibrutinib, 3 cp contemporaneamente al giorno e sinora effetti indesiderati ZERO. I linfonodi si sono ridotti dopo poco tempo di numero e dimensioni e i globuli bianchi scendono più lentamente ma...scendonooo. Infatti erano 750mila prima della cura e all'ultimo controllo il 2 ottobre scorso stavano a 92mila. L'emoglobina che prima della terapie era scesa a 4,5 oggi è stabile a 14,00 così come le PLT reggono bene a 155mila. Condizioni fisiche direi ottime. Ad oggi non avuto sintomi di febbre, raffreddori o altri malesseri legati ad infezioni di sorta. Insomma, posso ritenermi soddisfatto di questa nuova terapia e speriamo continui così ancora per molto tempo. Un abbraccio forte a tutti. A presto. kissing
Stefy... ho approfittato della tua casetta ..non volermene :roll: :wink: :-D :rido:

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 8 ott 2017, 15:34
da Flora
Grazie Stefy e grazie Carlo
Questa notte ho seguito tutto l'incontro grazie al link indicato.
È vero che la maggior parte delle informazioni mi era già nota ma ho avuto la conferma che la strada intrapresa dai miei ematologi è quella corretta, per lo meno allo stato attuale delle conoscenze.
Si è inoltre respirata un'aria di ottimismo e una forte volontà di dare una svolta decisa alle terapie.

Grazie ancora e auguri di ogni bene a tutti noi.

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 9 ott 2017, 11:57
da Manu58
grazie Stefy e grazie Carlo.Andremo di certo a seguire l'incontro al link segnalato.
Un abbraccio kissing kissing
Manu

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 9 ott 2017, 20:45
da Berto66
Ciao Stefy grazie per il mex di benvenuto che hai lasciato nella mia casetta.La mia paura per il prox controllo penso non possa essere paragonabile alla vs perché per me vuol dire capire se la mia LLC dormirà ancora un po' mentre per voi è sapere se le cure stanno funzionando.Franco,come altri in terapia,sono la speranza per noi in stand-by perché per capire se avremo cure efficaci dobbiamo passare per le sofferenze altrui,siete voi che tenete accesa la luce in fondo al tunnel. Quindi la tua ansia é giustificata e tutti noi facciamo il tifo per Franco. Un caro saluto Roberto

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 16 ott 2017, 16:31
da Katy
Ciao Signora bella!
Aspetto con te i prossimi controlli di Franco e apro la danza di quei magici incroci che di sicuro ci fanno sentire meno soli quando la morsa delll'ansia/attesa inevitabilmente ci attanaglia.
Abbraccio e a presto con buone nuove :incrocio :incrocio :incrocio
Katy kissing

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 16 ott 2017, 22:03
da loredana58
tifo...
bellissima questa parola!
Tifo sfrenato - sempre pacifico, certo - che al confronto il derby non è niente (e chi è tifoso mi capisce...)
Per Franco, per te e per i vostri figli
Ti abbraccio, Stefy, sei una grande
lory

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 25 ott 2017, 13:45
da Berto66
Un saluto veloce veloce e per sapere del controllo di Franco del 23
Ciao
Berto

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 25 ott 2017, 14:46
da Stefy
Ciao amici e amiche e grazie di cuore per il passaggio dalla mia casetta. Come previsto Franco ha fatto il suo controllo e le analisi sono belle da vedere :-D o come ha detto la nostra dottoressa “ottime”. Non ha fatto la tac per un disguido di prescrizioni ma la farà al prossimo controllo fissato per il 17 gennaio. Quando dico belle da vedere intendo che sono quelle di una persona sana, formula linfocitaria ok , linfociti e neutrofili ok, piastrine e emoglobina ok. Alla visita la dott non sente linfonodi o comunque saranno piccolissimi.
Speriamo duri a lungooooooooo e per ora come sempre ci godiamo questi 3 mesi!!!!
Vi abbraccio tutti
:incro:
kissing
Stefy

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 25 ott 2017, 15:03
da Giuliano Mandirola
Stefy cara è una gioia apprendere queste belle notizie sulla salute di Franco.
Un grosso abbraccio da
Giuliano nonnobottone
****appla ****appla ****appla ****appla

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 25 ott 2017, 17:13
da Manu58
:clap :clap :clap E' veramente bello leggere queste notizie sapendo dei momenti difficili che ci sono stati in passato ai quali non vogliamo nemmeno piu' pensare. Guardiamo avanti e tifiamo che tutto continui cosi',alla grande.
Un abbraccio a Te,Franco e famiglia.
kissing
Manu

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 26 ott 2017, 10:24
da coccinella2010
Ciao Stefy
sono una new entry del forum (e del San Raffaele) e mi permetto di passare dalla tua casetta….
Ho letto tutta la Vostra storia e devo dire che la vostra come tante altre sono quelle che nei momenti no mi fanno tornare la grinta per affrontare la malattia
Sono tra le fortunate ancora in Stand by (per ora), ma avere un confronto diretto con chi la malattia la stà affrontando da più tempo aiuta tantissimo.
Mi fa molto piacere che il controllo sia andato bene....e grazie per tutto quello che date sul forum.
Se posso, lascio un abbraccio virtuale a te e famiglia

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 26 ott 2017, 10:33
da copenaghen
Stefy !!
ma che bella notizia !!
buona vita e un abbraccio grande da

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 26 ott 2017, 12:42
da Katy
Gioisco con voi che siete un'ulteriore prova tangibile di come anche una situazione che era arrivata al limite può essere ripresa e gestitta con successo grazie alla scienza ed a medici competenti. La vostra esperienza ci nutre di fiducia e speranza che possiamo trasmettere ad altri...a chi è un passo indietro rispetto a noi.....
Buon prosieguo della vostra vita liberi dalla malattia e godetevi al massimo tutto ciò che avete e che siete adesso...La vostra gioia è anche la nostra e ci auguriamo di condividerne tante altre e per tanto, tanto ,tanto tempo ancora! ****appla :incrocio :incrocio :incrocio
Con sincero affetto
Katy

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 26 ott 2017, 19:16
da Berto66
Davanti a questa bella notizia c è solo da dire EVVIVA bambocci ........ed ora tre mesi di serenità
Un caro saluto
Berto

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 27 ott 2017, 23:13
da Stefy
Cari amici e amiche che bello il vostro affetto...grazieeeee
:incro:
kissing kissing kissing
Stefy

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 27 ott 2017, 23:36
da carlo45
****appla bambocci :incro: :incrocio :incro: :incro: :wink: kissing

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 6 nov 2017, 16:53
da mari54
cara Stefy sono felice che tutto proceda bene, mio marito e' a quota 38000 , altei valori ttto bene speriamo ci sia ancora tempo senza terapie, ma leggerti mi rassicura un po

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 19 dic 2017, 9:16
da Giuliano Mandirola
Cara Stefy tantissimi Auguri di Buon Compleanno ****appla
Un forte abbraccio.
Giuliano nonnobottone

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 19 dic 2017, 17:32
da copenaghen
Stefania !
auguri e una borsa di candeline con tanti desideri da esaudire !!!!

un abbraccio a voi
Tiziana

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 20 dic 2017, 0:09
da Manu58
auguri di cuore anche da parte mia,carissima Stefy.
kissing
Manu

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 31 mar 2018, 14:16
da Stefy
Cari amici, passo anche io per lasciarvi i miei più cari auguri di una serena Pasqua...che sia di serenità per chi è in remissione o alla fine dei un brutto periodo e di rinascita vera per chi aspetta di riprendere in mano la propria vita! Per il resto passo per dirvi che Franco sta bene ....giorno 11 farà il suo controllo che forse ci lascia un po’ meno sereni del solito perché dall’ultima tac pare ci sia un movimento della malattia....quindi questa visita ci dirà se davvero è così o se possiamo proseguire con fiducia la cura.
Per il resto volevo anche dirvi che il grande Carlo ha pensato di creare un gruppo whatsapp per tutti gli affetti di llc e parenti perché ormai ci si sentiva un po’ tutto tramite telefono e messaggi. Il gruppo è nato due giorni fa, non sappiamo se e come andrà avanti e vi chiedo qualora qualcuno ne volesse far parte di scrivermi in privato il numero di cellulare.
Un caro abbraccio a tutti
kissing
Stefy

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 17 giu 2018, 18:15
da Stefy
Ciao amici cari, passo per comunicarvi che qualche giorno fa sono stata contattata dalla nostra grande dottoressa perché era felice di comunicarci che il protocollo, superati i due anni, prevede che le tac da trimestrali diventino semestrali. Quindi al prossimo controllo del 9 luglio Franco farà solo la visita e ad ottobre anche la tac. La cosa ovviamente fa molto piacere a Franco che ogni tre mesi cercava un motivo per non farla , ma forse questa bella notizia non arriva proprio nel momento che volevano perché a vista i linfonodi cominciano a rigonfiarsi ...il bel collo da giovanotto della scorsa estate ha ripreso a rigonfiarsi. Ma andiamo avanti fiduciosi sicuri che al momento giusto la nostra dott sfodererà una nuova arma.
Un abbraccio a tutti kissing
Stefy

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 17 giu 2018, 21:52
da copenaghen
Ciao Stefy !
dai, sempre tra due martelli......

io mi fermo alla prima.
la Tac ogni 6 mesi e questo fa bene.
per il resto ?
Osiamo la speranza e, ben determinati,
continuiamo il nostro cammino.

Vi abbraccio forte e buona estate a voi
Tiziana da

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 18 giu 2018, 11:53
da Manu58
ciao Stefy. La Tac distanziata e' senz'altro una bella notizia.E nel resto del tuo racconto,si capisce che avete trovato finalmente un medico che vi da' fiducia e tranquillita' per affrontare il futuro. E non e' cosa da poco,lo sappiamo.
Un abbraccio forte a te e Franco. :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 18 giu 2018, 14:07
da Giuliano Mandirola
Ciao Stefy, che piacere risentirti.
E' positivo che la TAC da trimestrale la di faccia semestralmente.
Sono contento per voi e spero che Franco sia più sereno al riguardo dei linfonodi.
Siete in ottime mani e vedrete che ogni dubbio e timore di risolverà presto.
Vi auguro ogni bene e facci sapere il proseguo dei controlli.
Un forte abbraccio
Giuliano

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 19 dic 2018, 10:57
da Giuliano Mandirola
Ciao Stefy, tantissimi Auguri d buon Compleanno
Un grande abbraccio
Giuliano
****appla ****appla ****appla

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 19 dic 2018, 12:18
da copenaghen
Auguri !!!!!
dai che ti mando una borsa di candeline
e tanti sorrisi
Tiziana da

Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

Inviato: 27 dic 2018, 17:39
da loredana58
Ciao Stefy
come va?
Non trovo i compleanni sul forum
ma ti faccio comunque tantissimi auguri per tutto
spero che il protocollo prosegua imperterrito echei linfonodi nonostante il "risveglio" di inizio
estate poi se ne stiano stati buoni e calmi
facci sapere presto
Un abbraccio a tutta la famiglia
lory