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Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 3 mar 2015, 22:46
da cuttinisergio
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 5 mar 2015, 14:29
da margherita
Un abbraccio per te cara Stefy
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 8 mar 2015, 23:08
da Stefy
Cari amici, scusate se sono poco presente ma ho poca voglia di affacciarmi al forum e poca voglia di parlare proprio perché in questo momento vaghiamo nella confusione. Ho trascorso qualche giorno di panico in quanto mio figlio di 13 anni si è beccato la mononucleosi ma prima di arrivare alla diagnosi poiché il monotest era negativo, siamo dovuti passare dall'ematologo il quale finché non ha fatto uno striscio su sangue non ha potuto scongiurare l'ipotesi di una malattia del sangue....è tipico di questa forma virale uno stravolgimento dell'emocromo e la milza e linfonodi gonfi! Il contatto con l'ematologo ha fatto si che anche franco rifacesse una chiacchierata con il medico che lo ha seguito nella fase iniziale della diagnosi il quale lo ha pregato vivamente di abbondanare la terapia Di Bella. In effetti franco ne aveva già una mezza intenzione considerato gli scarsi risultati, l'emocromo era discreto ma la presenza della malattia sono ancora leggibili (formula invertitissima ad oggi con neutrofili bassissimi da richiedere cura antibiotica) e tangibili (linfonodi pressoché invariati se non peggiorati). Dalla tac inoltre si rileva un inspessì mento rinofaringea per il quale domani farà un esame specifico ed eventualmente una biopsia.
Dopo di che riprendiamo in mano le scartoffie e ci affideremo ad un centro ma non so ancora quale.
Incrocio per voi amici e vi chiedo di incrociare col cuore per Carlo che sta affrontando un intoppo nel suo percorso, non voglio assolutamente allarmarvi, Carlo è una roccia e sta affrontando la cosa con il sostegno dei suoi fantastici medici ma i vostri incroci sono preziosi e so che li gradirà.
Stefy
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 9 mar 2015, 1:14
da Giuliana
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 9 mar 2015, 12:40
da maurizio
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 9 mar 2015, 14:11
da Manu58
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 9 mar 2015, 18:28
da Roberto Monacelli
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 9 mar 2015, 22:35
da Desy
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 13 mar 2015, 19:07
da cuttinisergio
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 29 mar 2015, 23:13
da lor66
....e noi Stefania ora incrociamo per te e Franco.....con tutto il cuore......
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 3 apr 2015, 13:25
da margherita
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 4 apr 2015, 21:33
da Stefy
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 4 apr 2015, 22:43
da Manu58
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 7 apr 2015, 16:43
da cuttinisergio
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 7 apr 2015, 22:06
da pipolitas
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 9 apr 2015, 21:35
da margherita
Stefy leggo con dolore quello che state passando, aspettiamo la biopsia al rinofaringe, anch'io l'ho fatta e non c'era niente, auguro a tuo marito che sia così anche per lui,
Vi abbraccio, forza
Margherita
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 10 apr 2015, 9:53
da aramcla
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 12 apr 2015, 17:20
da Stefy
Cari amici, franco è stato dimesso e siamo a casa. La sua situazione non è variata molto nel senso che ha ancora la grave neutropenia ma non ha più la febbre. Lo hanno dimesso perché la bom non da indicazione di una trasformazione della malattia e l'infiltrato che è del 70 per cento non giustifica l'abbassamento dei valori. Pertanto i medici propendono per una intossicazione da chemioterapico ( quello dell'mdb) quindi deve fare ogni 30 giorni una puntura di fattori di crescita a lento rilascio. In ospedale ha fatto 4 punture di fattori di crescita ma dopo un iniziale aumento (da zero salirono subito a 900) non c'è stata la risposta attesa per cui non so cosa aspettarmi da queste punture. Controllo fra 20 giorni e comunque restiamo in attesa della biopsia del rinofaringe.
Un caro saluto a tutti
Xxxxxxxxxx
Stefy
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 12 apr 2015, 21:44
da cuttinisergio
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 13 apr 2015, 21:20
da pipolitas
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 13 apr 2015, 22:56
da Manu58
ciao Stefy.Posso solo mandarti incroci a iosa ed aspettare buone notizie che spero arrivino presto.
Un abbraccio
Manu
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 20 apr 2015, 8:32
da cinzia2015
Ciao Stefi mi chiamo Cinzia e sono una nuova iscritta. Ho letto anche la tua storia,a mio marito anche è stata diagnosticata LLC ancora in attesa di conferma ma credo che l ematologo x parlarne sa già il fatto suo. Un abbraccio e spero di sentirti presto con buone notizie
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 20 apr 2015, 9:06
da Stefy
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 20 apr 2015, 15:58
da Manu58
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 7 mag 2015, 8:56
da margherita
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 7 mag 2015, 9:36
da cuttinisergio
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 7 mag 2015, 21:59
da Manu58
ciao Stefy.Anch'io ero in attesa,come Sergio, di un aggiornamento per Franco dopo la visita del 4 MAGGIO. E davvero,spero tutto proceda bene......
Un abbraccio e incroci
Manu
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 7 mag 2015, 23:26
da Stefy
Cari amici, siamo rientrati martedì da Milano. Le notizie sono discrete direi....la Biopsia del rinofaringe ha confermato la presenza di materiale linfatico con le caratteristiche proprie della Llc di cui attraverso il prelievo hanno potuto valutare il grado di aggressività che è risultato tra i più bassi e cioè del 15 per cento. Al momento pertanto non si procede con la terapia....siaspetta ancora anche se occorre fare emocromo molto spesso perché i neutrofili sono nuovamente in caduta libera. Forse a breve dovrà ripetere puntura dei fattori di crescita. Io non ho tregua in questo periodo...a tutti i pensieri che conoscete si è aggiunta la frattura della tibia del piccolo che è caduto da fermo davanti ai miei occhi.......oooooooooo..... Treguaaaaaaa!!!!
Vi abbraccio tutti...ti stringo Margherita!!!
Stefy
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 7 mag 2015, 23:40
da Giuliana
Grazie Stefi!!!!!!!!!! l'osso rotto non ci voleva proprio... ma vedi che l'infame... sta battendo in ritirata.. quindi: su di morale, MAI MOLLARE (come ci ricorda sempre Sergio) e, se sarà il caso, ben vengano le punturine per i fattori di crescita.
Ti abbraccio e grazie dell'aggiornamento!
Giu
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 8 mag 2015, 11:35
da Manu58
perche' la situazione rimanga sotto controllo!!!
Forzaaa!!!
Manu
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 13 mag 2015, 22:07
da mari54
ciao cara stefy ho letto di tutto quello che ti e' successo ad iniziare dalla mononucleosi sino alla biopsia del rinofaringe, e la cosa mio ha un po' turbato nel senso che non capisco il nesso tra la llc e la rinofaringe, e' un altr cosa di cui preoccuparsi, ma come l'avete scoperta avete fatto la tac della testa? spero che la situazione di franco migliori sempre di piu' e che ritrovi un po' di serenita'
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 14 mag 2015, 22:08
da cuttinisergio
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito- MDB
Inviato: 15 mag 2015, 17:50
da margherita
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 17 mag 2015, 10:55
da margherita
Ciao Stefy, anch'io mi chiedo quale sia la relazione tra il linfoma e il rinofaringe, anche se il mio otorino ci insiste da anni e un paio di anni fa mi fece fare la biopsia che per fortuna era negativa, ed anche nel libro di Melania Rizzoli " perché proprio a me" lei racconta del suo linfoma al rinofaringe da cui peraltro è' uscita benissimo dopo trapianto. Ma comunque archiviamo questo argomento di cui Sergio e' più informato e rallegriamoci che le vostre ultime notizie diano una malattia al minimo e che così si mantenga . Un abbraccio, Margherita
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 22 giu 2015, 17:37
da Giuliana
un salutino ed un grande abbraccio!!
Giu
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 4 set 2015, 10:50
da cuttinisergio
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 4 set 2015, 11:22
da Stefy
Caro Sergio, hai ragione...non aggiorno da un po'! In realtà ho letto le ultime cose che avevo scritto e non ho grosse novità, il rinofaringe altro non è che un accumulo di materiale linfatico con le stesse caratteristiche della LLC. Il mese scorso ha fatto una terapia di cortisone per ridurne un pò le dimensioni visto che riposava male andando spesso in apnea e in effetti è stato meglio. La malattia va avanti, i linfonodi ormai sono molto evidenti, i globuli bianchi galoppano...siamo a quota 170.000 ma dal momento che piastrine ed emoglobina sono discrete (non buone), i dott. del San Raffaele che ormai lo hanno in cura preferiscono non aggredire la malattia. Per il resto sta abbastanza bene...e a volte mi stupisco da sola per la forza fisica ritrovata dopo quei mesi bui trascorsi. Il controllo è previsto per il 5 ottobre durante la quale si valuterà anche la dimensione dei linfonodi e la conseguente necessità di iniziare una terapia.
A te caro amico, ti dico solo di vivere seguendo il tuo motto e di continuare a godere delle piccole cose che la vita ti riserva, la tua famiglia, la partita a carte con la tua bella signora, la buona cena.....del resto nessuno di noi sa cosa accadrà. So che a volte è difficile ma vai avanti con il tuo solito spirito, un bacio grande
Stefy
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 4 set 2015, 11:53
da cuttinisergio
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 4 set 2015, 12:25
da Manu58
ciao cara Stefy.Ho appena letto il tuo ultimo post con le risposte alle domande che molti di noi si stavano ponendo per Franco,dopo i problemi che aveva avuto qualche mese fa.Hai ragione,nessuno di noi sa cosa lo aspetta domani,bisogna veramente andare avanti giorno per giorno,anche se certi giorni e' piu' difficile di altri.Credo comunque che la vostra scelta di affidarvi al San Raffaele sia sicuramente la migliore,e mentre si cerca di mantenere la malattia sotto controllo,speriamo anche che arrivi finalmente il farmaco da tante parti ventilato,che la blocchi totalmente.
Nel frattempo,i miei incroci per il prossimo controllo e il mio abbraccio.Forzaaaa!!!
Manu
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 4 set 2015, 15:54
da copenaghen
ciao Stefy,
passo e vi lascio una borsa di incroci magici....
tutta per voi.
un abbraccio stretto stretto,
Tiziana da
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 5 set 2015, 9:14
da margherita
Ciao Stefy, passo e leggo dei 170.000!......A me cominciarono la K.( il solo nome mi comincia a fare nausea)con 20000 circa e linfonodi aumentati un po' dovunque.....e poi la storia del rinofaringe per cui mi fecero fare la biopsia ; comunque tutto questo alternarsi di situazioni per voi e' certo angosciante ma dobbiamo essere positivi al massimo quindi aspettiamo soltanto buone notizie, ti abbraccio, Margherita
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 5 set 2015, 17:04
da papeppe
Cari Stefy e Franco,
mi tengo informato su come procede la LLC di Franco, però non ho capito se continuate con la terapia Di Bella oppure no ?
Grazie per la sicura risposta
Pasquale
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 6 set 2015, 11:48
da Stefy
Cara margherita, grazie per il passaggio dalla mia casetta e per il messaggio. Io ti penso sempre e se volessi tornare nella tua casetta penso che tutti ne saremo contenti. Ma decidi tu, io ti penso con affetto e se mi scrivi sono solo felice.
Caro Peppe, noi l'mdb lo abbiamo abbandonato a febbraio quando probabilmente proprio la tossicità dell'endoxan preso per due anni senza interruzioni ha causato una neutropenia grave da portare franco in isolamento. Io ho creduto tanto nella terapia ma per noi non ha funzionato...lavava la faccia ad una patologia che dal sangue periferico indicava qualche segno di miglioramento ma che nella sostanza era tutta lì.......così è stato per noi! Affermare ciò fa male primo di tutto a noi che avevamo investito aspettative, speranze e tanti soldi per una famiglia ma lo dico tutto ciò senza polemiche perché ho visto la terapia funzionare in alcuni casi, ho conosciuto persone reali che mi hanno aperto le porto di casa loro e che ringrazio a cui la terapia ha salvato la vita.
Vi abbraccio tutti
Stefy
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 24 set 2015, 0:18
da Giuliana
Coraggio Stefy!!!
siamo con voi, sempre.
un grande abbraccio
Ezio e Giu
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 29 set 2015, 10:03
da rosabianca
Ciao cara Stefy,
mi spiace tantissimo che tuo marito abbia dovuto abbandonare la cura, ma è più che comprensibile e d'altronde non c'era altra scelta, come è stato a un certo punto anche per me.
Sono semrpe più del parere che la cura debba funzionare entro un certo periodo di tempo, altrimenti essendo una cura meno aggressiva e più lenta come meccanismi d'azione, deve essere abbandonata.
Anche se in certi casi abbiamo visto veri miracoli e in altri risultati impensabili con le cure tradizionali, ogni sistema immunitario probabilmente ha una reazione molto individuale, e questo vedo che succede anche con le cure tradizionali.
Chi guarisce con facilità e chi pena per anni.
Io sono riuscita a penare con tutti i tipi di cura modestamente e la vittoria è stata dura.
Ma ce l'ho fatta per fortuna, anche se faccio ogni giorno gli incroci, e questo spero serva da incoraggiamento a tenere sempre duro.
Mi sarebbe piaciuto creare un angolo di informazione nell'MDB molto più ricco , dove molte persone potessero testimoniare successi, ma anche difficoltà o insuccessi nel MDB, in modo che ognuno di noi potesse vedere la realtà senza filitri di parte, così come facciamo esattamente con le cure tradizionali.
Ma ormai tuto viaggia più facilmente su facebook ed è diffcile coinvolgere le persone e mi spiace non essere riuscita nell'intento.
Ti abbraccio cara Stefy, ti ringrazio per i tuoi toni sempre pacati nonostante i risultati negativi e faccio tanti auguri a tuo marito.
Anna
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 7 ott 2015, 23:27
da gem
Cara Stefania..la vita è così ingiusta..mio papà di 62 anni ha saputo di avere la llc un paio di mesi fa ma la malattia ce l ha da circa un anno e mezzo anche se nessuno aveva dato importanza a quei linfociti alti. Al momento non ha bisogno di terapie xk è allo stadio zero..sta benissimo, è stato un puro caso averlo scoperto. Io non sono proprio la persona più adatta ad incoraggiare gli altri xk non riesco assolutamente a metabolizzare la cosa proprio xk, come dici tu, non si sa cosa ci aspetta il futuro. Speriamo nella continua ricerca..i medici l hanno tranquillizzato molto..e' come se considerassero la malattia un raffreddore e non so se è solo un modo di tranquillizzare il paziente o xk sono veramente fiduciosi sul fatto che potrebbe rimanere stabile x tutta la vita o se così non fosse che ci si possa convivere "tranquillamente". Tuo marito ha 40 anni appena e tu hai 2 creature..fatti forza x loro!ank io cerco nel mio compagno e in mia figlia di 2 anni la forza di reagire e pensa che tra tutti i mali che ci sono forse dio ha voluto darci il male minore..un abbraccio
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 11 ott 2015, 19:06
da Stefy
Cari amici, noi abbiamo fatto il controllo giorno 5 novembre e nonostante i valori dell'emocromo siano discreti (HB 12, piastrine 110.000 e linfociti 167.000) la Dott.ssa dopo un primo momento di indecisione ha deciso che franco deve iniziare le cure dato chi i grossi linfonodi del collo premono causandogli qualche difficoltà nel respirare soprattutto di notte. Pertanto procederemo con TAC e biopsia midollare giorno 10 novembre e a seguire la terapia. Quale??????? Non si sa precisamente con molta probabilità sarà idealisid e rituximab. C'è anche in ballo un nuovo farmaco sperimentale che dalla fase uno sta passando direttamente alla fase tre dati gli ottimi risultati che sta dando associati alla buona tollerabilità che se non ricordo male si chiama ACP 169. Insomma dopo 7 anni dalla diagnosi ci troviamo a dover prendere il toro per le corna....d'altra parte franco ormai mostra soprattutto nell'aspetto fisico, la presenza della malattia....
Il mio stato d'animo non so descriverlo....forse pensavo di affrontare questo momento con una maggiore forza....mi ritrovo ad avere paura e a fare voli pindarici con la mia mente non sempre positivi.
Un abbraccio a tutti e infiniti incroci per voi e per noi
Stefy
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 12 ott 2015, 21:36
da Manu58
cara Stefy,io seguo la vostra storia dall'inizio e quindi ancor prima di partecipare al forum.Credo che il momento di iniziare la terapia sia un momento molto difficile,un momento in cui ci si pongono molte altre domande oltre le mille che ci poniamo sempre,un momento in cui tutte le paure ,le incognite, che abbiamo cercato di tenere sotto controllo,riemergono creando un grosso punto interrogativo angosciante ...credo di non sbagliare dicendo che il nostro Pensiero,in questi giorni in modo particolare,e' annebbiato e rattristato da quello che e' successo a Maurizio:sono giorni che non riesco a staccare il mio pensiero da Maurizio e Lize.
Ma dobbiamo continuare a crederci e a Sperare,sempre..... a lottare contro i pensieri negativi,continuare la lotta e vincere.Io ci credo.
Siete nei miei pensieri.
Con Affetto,un abbraccio
Manu
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 16 ott 2015, 9:56
da rosabianca
Cara Stefania,
Mi auguro che il Rituximab gli porti la stessa fortuna e reazione positiva come è stato per il mio linfoma.
Anch' avevo i linfonodi nel collo e mi ricordo la sensazione opprimente che mi dava quando aumentavano velocemente.
Ti mando un abbraccio e tanti incroci, che voi possiate trovare la strada giusta.
Anna
Re: Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito
Inviato: 16 ott 2015, 11:27
da loredana58
Carissima Stefy
noi compagne dei malati siamo, anche perchè DOBBIAMO esserlo, delle vere rocce
però dobbiamo essere un po' concilianti con noi stesse...e accettarci con le nostre piccole debolezze
Dopo 7 anni di lotta, potrai anche tu avere un momento di "crisi" di fronte alla consapevolezza di dover iniziare terapie complesse, no?
E' vero che sapevate che prima o poi Franco si sarebbe dovuto curare, ma quando si deve confrontarsi con l'avvio reale econcreto delle cure a breve è completamente un'altra cosa.
Dopo una fase di "assestamento" sarai tu la prima a sostenere di nuovo Franco, a guidarlo nel percorso terapeutico ecc...Anzi, vedo che hai già cominciato, perchè scrivi dei prossimi esami ecc...Quindi, ti confermi come una grande donna, moglie e mamma. Che magari sente un filo di ansia e di stanchezza, ma poi subito riprende la sua lotta a testa bassa!
A questo punto, e lo avete constatato voi stessi, la cura diventa indispensabile e servirà per restituire salute e forza fisica a Franco, e serenità alla vostra famiglia.
Poi, ci sarà un periodo di benessere che speriamo fin d'ora durerà il più a lungo possibile, anche se dentro di voi ci sarà sempre una vocina che dirà "quando arriverà il momento della prox terapia?!? Sarà una vocina fastidiosa, ma utile perchè vi aiuterà a non abbassare mai la guardia e ad essere pronti se mai dovesse esserci ancora bisogno di cure.
Dobbiamo convivere con questa situazione di "precarietà", che in realtà riguarda tutti, perché nessuno è indenne da malattia,in senso lato, e prima o poi tutti hanno bisogno di una cura, per noi è soltanto più probabile.
Non ho bisogno di dirti di seguire passo passo le proposte terapeutiche dei vstri medici, con un occhio alle soluzioni più recenti.
E con questo, Stefy, ti saluto e ti abbraccio forte forte...se vuoi son qui, in tutte le forme che riterrai necessario
Di una cosa son certa, e tu sai che non lo scrivo quasi mai, ma nel vostro caso mi sento di farlo: ce la farete e sarete anche di esempio per tante altre persone e famiglie
lory