Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

un saluto e un abbraccio
DESY

un caro abbraccio

con tanta speranza un abbraccio
Sergio.

Un abbraccio con tutto il cuore e che pieno di speranza

cara Stefy, ti ho scritto poche volte, ma ho sempre letto tutta la vostra storia per sapere come stava tua marito...tu sei stata una delle prime che mi ha rincuorata, due anni fa, quando sono approdata a questo forum con un gran casino in testa e la paura che sarei morta a breve.la mia llc è rimasta ferma e per il momento non necessita di cure, ma solo di controlli. ho letto gli ultimi aggiornamenti circa la malattia di tuo marito e sono contenta di leggere che sta benino. ho letto che avete intenzione di abbandonare il MDB. io sostengo la vostra scelta con forza. è logico che a nessuno piace "avvelenarsi" con le tradizionali cure chemioterapiche, ma davanti ad una malattia vera ci vogliono terapie d'effetto. personalmente non ho mai conosciuto persone che siano andate in remissione col MDB. hanno continuato a oscillare per tempi anche lunghi tra valori alti e bassi, piu' alti che bassi e poi hanno abbandonato definitivamente il metodo per mancanza di risultati concreti e perchè costoso, impegnativo, e comunque tossico anche lui. scusa se ti ho espresso il mio parere, so che non posso pretendere che tutti la pensino come me. ma volevo dirti il mio punto di vista. ti abbraccio affettuosamente.

ciao Stefy,passo per un saluto veloce sperando che vada tutto al meglio.
avete preso una decisione per il MDB?
Intanto un abbraccio e incroci
Manu

Ciao amici e grazie patrizia se hai condiviso con me la tua opinione circa l'mdb. Per il momento noi stiamo proseguendo per questa strada, i gb si mantengono bassi ma la formula resta invertita e ciò ci dice che la malattia é lì. Credo che a quest'ora franco avrebbe iniziato la terapia tradizionale quindi forse per ora l'mdb ci sta consentendo di rimandare...
Io qualche caso di remissione l'ho conosciuto personalmente sia di persone affette da llc sia da altri tipi di linfomi anche dopo lunghe terapie tradizionali.
La mia opinione al momento è che tra una persona che dopo chemio va in remissione spesso solo per qualche anno (non sempre per fortuna!) Dando l'illusione della guarigione ma non la guarigione E chi con mdb tira mantenendo la malattia sotto il livello di guardia non ci sia grande differenza....entrambe non curano! Poi per la llc in particolare sto vedendo troppa approssimazione....ogni centro propone forme di terapia e tempi di intervento differenti...a dimostrazione che non c'è ancora un modo di procedere e curare la llc univoco e questo accade in maniera evidente quando si tratta di persone giovani come Franco! Per anni la llc non è stata interessante....colpiva la persona anziana, gli davano iun chemioterapico per bocca e se era fortunato campava 10 anni....oggi ad una persona di 40 anni, dieci anni non bastano e la cura non l'avrà inventata di bella ma non l'ha inventata ancora neanche la medicina tradizionale. Ci resta di confidare in lunghi anni di remissione e soprattutto che la ricerca vada avanti.
Uhnmmmm rileggendo mi rendo conto che ho condiviso con voi una mia visione pessimistica! Un abbraccio a tutti!


Stefy

ciao Stefy cara, sono contenta che tuo marito sia comunque stabile nei valori, o perlomeno poco oscillante. hai detto proprio una cosa giustissima....alcuni anni fa era la malattia dell'anziano per eccellenza... veniva verso i 65 anni ( che poi adesso è cambiata anche l'eta' per definire un "anziano", perchè si vive molto piu' a lungo), si faceva una cura chemioterapica orale, e poi si tirava quei 5-10 anni, e arrivederci e grazie. oggi non è piu' cosi' e sono sempre di piu' le persone piuttosto giovani che si ammalano di llc. quello che non è cambiato, purtroppo, dagli anni passati, è la non guarigione definitiva della malattia. mentre per un linfoma si puo' guarire, eccome, di LLC non si guarisce MAI. si va in remissione, anche per anni, ma prima o poi ricompare. mi diceva la mia dott. di famiglia ( che è anche oncologa) che non conosce nessun paziente che è guarito completamente da questa bastarda malattia. pero' ha anche aggiunto ( non so se sia piu' o meno incoraggiante la cosa , forse si ) che non si muore di leucemia cronica.cioe'. è molto raro..è gia' qualcosa. pero' la famosa spada di Damocle sospesa sulle nostre teste è sempre li', e non ci permette progetti a lunga distanza...ma riflettendoci... chi si puo' permettere progetti se non a brevissimo termine? neanche chi non è malato. ti abbraccio con affetto

Ciao Stefy,

condivido quanto detto da Patrizia..... llc, come altre leucemie croniche (come la mia) si chiamano croniche proprio perché rimangono sempre li.... magari latenti magari un po' più attive.... ma sempre li!! Se la terapia di bella consente di rimanere in standby allora perché non continuare..... !! E poi la ricerca va avanti.... mio papà sta facendo una cura sperimentale..... e la speranza c'è sempre!!
Quindi coraggio e avanti tutta.... !!!!
Tanti per tuo marito!!!
Piera

Ciao Stefy**ros mi associo in pieno a quanto detto da patrizia tu hai fatto un scelta giusta per te e quindi giusta per tutti perché come dici tu non è che la medicina tradizionale facci tutti questi miracoli .Prosegui con la tua scelta perché quando una persona è convinta di far bene deve andare avanti tanti questi sono per tuo marito che i valori si mantengano buoni ciao un grosso abbraccio

Ciao Stefy,
su di una cosa tutti gli oncologi sono d'accordo " per la LLC più tardi si inizia una terapia meglio è ! ".
Se con il MDB si riesce , pur nella malattia, a rimandare l'inizio della chemio si fa qualcosa che è approvato anche dalla medicina ufficiale e quindi credo che si dovrebbe continuare. Certo, è molto scocciante bucarsi la pancia tutte le sere, ma quando mi faccio la puntura penso che sono passati due anni da quando avrei dovuto iniziare la chemioterapia e mi dico che ne vale la pena. Durerà a vita ?, probabilmente si, ma considerando che, nel mio caso, fare la puntura è l'unico fastidio che mi dà la LLC mi auguro di continuare a usare il MDB il più a lungo possibile.

Ciao Stefy giusto un passaggio veloce vai avanti con le tue idee saranno vincenti io ho visto che anche le tradizionali non fanno spesso bene ,sono convinto che saprete prendere la decisione più giusta un grosso abbraccio

ciao Stefy, come va?
Ti va un aggiornamento? Avevo letto che pensavate di rivedere la cura a meta' giugno con il mdb: cosa avete deciso? Proseguite?
Come sta Franco?
Un saluto
Manuela

Carissima Stefy
mi associo alla Manuela per dirci come prosegue il tutto sul tuo Franco.sperando sempre in notizie positive.

un ciaooo dal tuo amico Sergio


come da tradizione tanti tanti

Ciao cari amici, non ho aggiornato qui perchè nessuna decisione è stata presa. La malattia al momento non da grandi problemi, i gb sono nei range, le percentuali dei linfociti sempre alte, i linfonodi sempre uguali anzi forse dall'ultima eco abbiamo rilevato un leggero miglioramento. Alla luce di questi risultati e di altre considerazioni, Franco alla visita di Giugno con il dott. Di Bella ha detto di voler proseguire con mia sorpresa. Per cui con qualche piccolo ritocco nella terapia stiamo andando avanti.
Grazie amici per essere passati dalla mia casett, una abbraccio a tutti e come sempre infiniti incroci

Stefy

Grazie per averci risposto cara Stefy
se il Franco ha deciso di andare avanti ne sono felice e spero. mi auguro sia la scelta giusta e definitiva

un abbraccio a te al tuo Franco con amicizia

Sergio

Ciao carissima Stefy grazie per la tua risposta sei sempre gentile ,sono sicuro che tu è franco saprete scegliere la cosa più giusta un grosso abbraccio siete una coppia d'oro vi auguro tutto il bene possibile e che la fortuna sia dalla vostra parte ve lo meritate vi penso sempre

ciao Stefy,direi che i risultati sono abbastanza soddisfacenti e l'importante e' andare avanti il piu' serenamente possibile.
Grazie per l'aggiornamento e un abbraccio a tutta la famiglia.


Manu

Vi mando una valanga Di pensieri positivi da spendere in vacanza. Margherita

un abbraccio al tuo Franco e a te cara Stefy
che ogni vs sua decisione sia quella che porti alla guarigione,che è solo quello che conta, e che tutto vada per il meglio.
con affetto amicizia il vs amico sergio.

Cara Stefy......no comment solo questo....

Cari Stefy e Franco,
sono contento che avete deciso di continuare con la cura Di Bella. Questa decisione incoraggia me e tanti altri a continuare con Di Bella.
Anche a me i linfonodi ingrossati ancora ci sono ( dopo 2 anni); più piccoli ma ancora presenti e me ne faccio una ragione considerando che anche senza linfonodi ingrossati dovrei continuare la cura per prevenzione.
Forza, coraggio e pensiamo positivo.
Ciao Pasquale

Ciao Stefy tanti auguri a voi sperando che la vostra decisione sia postiva e vi porti quella guarigione che tutti ci auguriamo .Un grosso abbraccio a te e franco ,siete una coppia eccezionale un mare di in bocca al lupo

Grazie Pasquale e grazie Roberto per essere passati! Io non aggiorno da un po' perché non ho novità, abbiamo cercato di trascorrere il mese di agosto il più serenamente possibile e franco non ha voluto saperne di fare l'emocromo che per il dott. Di bella e per via del chemioterapico deve ripetere ogni 10 giorni. Al rientro lo ha fatto e non ci sono grandi variazioni, emocromo tutto sommato buono, molti valori nei range ma formula invertita.
Andiamo avanti amici con molti dubbi ma andiamo avanti!
Vi abbraccio tutti


Stefy

Vi seguo vi leggo sempre
stefy e il tuo -franco e spero mi auguro che tutto passi il prima possibile e di cuore un grande abbraccio a tutti due da
Sergio con affetto e amicizia

Grazie a te Stefy speriamo che la fortuna ti giri per il certo giusto te e franco meritate grandi cose ti mandò uno di ciao un grosso abbraccio a tutti e due

Grazie Stefy per il tuo immancabile sostegno ,è stata una bella botta ma purtroppo visto il suo stato di salute non aveva più futuro, soffrire per nulla per lui era solo una sofferenza in più che Dio lo tenga vicino a se .Il controllo come al solito lieve progressione ma sempre di poco quindi visto che la cura tiene abbastanza bene si continua così sperando che così rimanga anzi che migliori .Ti auguro che la vostra scelta vi porti quella guarigione che tanto merita franco e te un po' di ciao in grosso abbraccio

Cari amici, è da un pò che non aggiorno......ieri emocromo di controllo che ha mostrato dinuovo un innalzamento dei gb...ci eravamo abituati a valori quasi nei range e ogni volta ovviamente rimaniamo un po' spiazzati da questi cambiamenti soprattutto se consideriamo che comunque una terapia la sta facendo.
Ora vorrei che facesse una tac ma lui non mi sembra pronto e deciso a farla.
Speriamo bene amici che si sia trattata di una oscillazione come le altre!!!

Un abbraccio a tutti

Stefy

certo Stefy,speriamo che sia solo un'oscillazione.....questa LLC sembra proprio che abbia queste oscillazioni come caratteristica primaria.Solo che e' difficile riuscire a vederle come normalita'. Incrocio al massimo che tutto torni presto "tranquillo".
Un abbraccio
Manu

a piccoli passi......

Giuliana

Forza Stefy tutto si aggiusterà speriamo ti portino fortuna ciao un grosso abbraccio

ciao cara Stefy, passo anch'io dalla tua casetta per mandarti un abbraccio forte con la speranza che tutto continui come è stato fino ad ora, con qualche piccola oscillazione nei valori e niente di piu'!! !!!!!

un grande in bocca al lupo spero che vada sempre in meglio

ciao Stefy
che dirvi se non MAI MOLLARE
e in bocca al lupo e che crepi

Ciao Stefy!

Tanti incroci anche da me.


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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Ciao Stefy forza non mollare un grosso abbraccio con tutto il cuore

Ciao stefy grazie mille era il tuo immancabile sostegno ,vero vorremmo ricevere notizie migliori ma poi quelle peggiori chi se le prende scherziamo un po' se no diventiamo matti ti mandò i po' di spero che la tua situazione migliori siete una fam bellissima ciao un grosso abbraccio

Ciaooooo carisssima Stefy
prima cosa vorrei sapere di tuo marito,anche se l hai scritto mille volte che se non ci aggiorni non ce nulla di nuovo, poi grazie per essere passata nella mia casetta e che dire cara Stefy.se non sperare,come dice la mia doc, sono forte come carattere e forte nel combattere,ma a un certo punto le forze potrebbero anche cedere e allora sai come finirebbe,
il 30% di tutto è anche la forza che ci metti nel reagire a tutto cio che ti crolla addosso e se manca quella allora la casetta .....cade.
ora come ora la mia idea, la mia opinione di ex meccanico e non assolutamente di medico è al 50% cioe e tutto passa o tutto termina amica cara.
domani ho un colloquio privato con l otorino che mi ha operato e come avrai letto il primo dicembre una visita oncologica per vedere se si puo fare un piano terapeutico,poiche di radio e chemio sono piu che pieno,e pensare che non ho nessun sintomo,
sto benisssimo dormo mangio bevo quel poco a pranzo, mi faccio delle passeggiate quando il tempo lo permette eccc.
Tra me mi dico come mai sia possibile tutto questo e certe volte mi dico:ora basta non faccio piu nulla e sia quel che sia, cavolo ogni loro esame ce qualcosa mentre i miei esami sangue eco eccc non ce mai nulla.
mi dico ma è mai possibile?
via Sabry scusami lo sfogo oggi sono cosi mi perdonerai e allora al tuo maritino un grande abbraccio e a te uno pure con amicizia e affetto Sergio


questi sempre

Ciao Stefy, per favore, potresti spostare anche me in "leucemie in terapia"?. Grazie.

Ciao Stefy ti devo chiedere l'ennesimo favore non mi parte l'ultimo messaggio con il titolo Roby che è andato a finire non so dove è vorrei che mi spostassi Roby mieloma multiplo in terapia grazie infinite

Carissima Stefy
appena arrivato dalla mia doc e ecco che mi trovo il tuo messaggio amica cara, sembra caschi a penello come si dice,come gia sai ora sono in stand-by per tre mesi per vedere se sto cavolo di tumore che decide di fare,e nel frattempo la mia doc, malata di ayurdetica,mi ha dato una specie di marmellata x aumentare le difese immunitarie.
anche lei d accordo a non chidere altri consulti poichè questo tipo di tumore cioe squamoso è gia il terzo e quindi a parole povere di questo dovrò un gg lasciare la terra,
non val la pena nasconderlo e io reagisco il meglio che posso,in fin dei conti ho fatto tutto nella vita cio che mi ero prefisso quindi che fare,se la sentenza sarà quella.
ma ora scrivo nella mia casetta cosi leggerai di piu
a te un grazie e ora si mi appoggio a voi,come dici,ma sempre con la mia forza e determinazione di MAI MOLLARE
un ciao a te al tuo marito Sergio.

questi sempre e comunque

Buon compleanno Stefy colonna portante del forum

BUON COMPLEANNOOOO!!!!! (tanti auguri,anche se...un po' in ritardoooo!!!)


Manu

Auguri auguri auguri per tutto!!!!!
Giuliana

moltoooooooooo in ritardo AUGURIIIIIIIIII
E ORA AUGURI DOPPI sia per il tuo compleanno che per le feste che sono alle porte,che sia un lieto Natale e un 2015 pieno di speranze. Dire salute è troppo(almeno per me)
il tuo amico Sergio

Mi associo a Sergio scusa il ritardo tantissimi auguriiiiiiii e tantissimi auguri di buon Natale che sia sereno e felice per tutti noi

Sereno Natale Stefy a tutta la famiglia.

E con molto, molto ritardo, arrivo anch'io per un abbraccio, cara Stefy

Eccomi a darti il mio grazie
cara Stefy sei passata nella mia casetta e ne sono felice,i vecchi amici che non ti dimenticano,cosa di piu bello amica cara.
un abbraccio di tutto cuore con mille grazie
SERGIO