Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

[cuttinisergio]

ciao cara Stefy
ma si che dureranno per piu di quattro anni eccome e per la TAC eccome che deve andare più che bene

ad ogni modo i miei incroci sempre ci sono e ci saranno
un abbraccio a tutti due con affetto il vs amico Sergio.

[Roberto Monacelli]

Cara Stefy fatti forza anche se la tua storia è molto dura , io invece ho il mieloma multiplo 3stadio fatto radio chemio e autotrapianto ora prendo la pasticca di mantenimento lenalidomide e aspirinetta vorrei scrivere la storia non so come fare mi puoi spostare in mielomi in terapia :incro:sistemando la mia casella ciao e auguroni

[Stefy]

Caro Roberto, scusami se non ho capito prima che non hai una tua casetta! Il primo messaggio devi scriverlo tu fai così: vai in basso, aprì la finestrella e clicca sulla sezione check in, nuovi arrivati! In alto poi premi su nuovo argomento, metti il titolo e scrivi quello che vuoi poi provvederò io a spostarti nella sezione giusta, così ti leggeranno in tanti!
Spero di essere stata chiara, un abbraccio!
Stefy

[Roberto Monacelli]

Chiarissima cara Stefy sono io che son un po' scarso nel campo dell'elettronica ti ringrazio tanto ora provo

[Roberto Monacelli]

Tu sei stata chiara sono io che ci capisco poco vorrei sapere perché sul mio profilo rimane il forum sbagliato e l'argomento di pipolitas e non il mio scusa se ti scoccio

[lize]

Cara Stefy ho appena letto che i gb sono diminuiti, speriamo così per tantissimi anni. Un caro abbraccio e tantissimi

[Roberto Monacelli]

Benissimo Stefy continua così

[mari54]

bene meno male speriamo vada avanti a lungo

[ISSIMA]

Grazie stefy per il tuo sostegno......
Ti mando un mega abbraccio e tanti tanti a tuo marito!!!
Piera

[margherita]

per giorno 19. ( anch'io controllo giorno 19.....)
Un abbraccio, margherita

[margherita]

Ci sono novità? Tutto bene? Io rifaccio la BOM il 15 maggio, ( la 4 biopsia. La mia preferita.....) per rivedere un po' la situazione, visto che da mesi le tonsille, la gola , ecc, danno qualche problema, comunque speriamo in un'estate serena
Margherita

[Stefy]

Scusate amici, non vi ho aggiornato....martedì siamo stati a Bologna dal prof. Di bella, mercoledì abbiamo comprato tutti i farmaci e a breve dovremmo cominciare. Dico a breve perché franco alterna diversi stati d'animo, a volte e' entusiasto altre si fa prendere da mille legittimi dubbi! Il fatto che gli ematologi ci dicono di attendere visto che i gb sono a quota 39.000 (da 50.000) ci fa sperare in questo tentativo! Ancora non abbiamo ritirato le analisi che fece in ematologia sui vari studi citologici e fattori prognostici, non ho la pazienza di sentirmi dire che i fattori prognostici sono negativi, che però occorre aspettare data la giovane età di franco e poi leggendo quale a le si trova scritto il contrario!!!! Non so che direi, ne so spiegarvi tutti i motivi che ci hanno spinto a prendere questa decisione...sicuramente a ciò hanno contribuito le testimonianze di persone come noi che si curano con grande successo ma la mia non positività di questo periodo mi spinge a credere che difficilmente sarà così anche per noi....magari!!!!! La tac franco non l'ha voluta fare, ha deciso cosi, preferisce farla tra qualche mese di cura anche perché tutti gli ematologi concordano su una cosa (almeno) ed è che non deve assolutamente fare tac di continuo!!!!
Amici cari anche se non doveste condividere la nostra scelta, continuate a strarci vicini
Xxxxxxxxxxxxxxxxxx
Stefy

[Roberto Monacelli]

Stefy la tua non posivita è sicuramente dovuta allo stres secondo me tu ai un energia incredibile ,quanti anni ha franco . Vero le tac meno si fanno meglio è certo noi malati a volte ci stanchiamo di continui esami visite e altro e qui entrate in gioco voi che ci state vicino e ci dare la forza salutami franco e in bocca al lupo per tutto ciao Stefy buon sabato e buona domenica e avanti sempre con ottimismo

[margherita]

Cara Stefy, condivido in pieno la scelta che state facendo, certo motivata; tuo marito è giovane, ed è giusto che segua altre strade, l'importante e' la sua e la vostra serenità familiare. Io intanto vi invio un grosso abbraccio e cerchiamo di essere ottimisti
Margherita

[lize]

Cara Sterfy , si possono anche non condividere le scelte degli altri ma credo che attualmente , anzi ne sono sicura, nessuno abbia la certezza di quale sia la scelta migliore, quindi affrontate con ottimismo il percorso che avete intrapreso senza se e senza ma. Aggiornaci, le testimonianze di ognuno sono molto importanti per tutti noi . Tantissimi e

[Desy]

Stefy cara,
ogni decisione è pesonale e va rispettata, ti auguro di ritrovare un pò di ottimismo per affrontare con serenità il percorso che avete scelto.
un grande abbraccio DESY

[Stefy]

Grazieeeeee, siete sempre presenti e cari! Oggi gb di partenza speriamo non ci siano sorprese, incrociate!!!!!!!


Stefy

[Roberto Monacelli]

Pronti e un grosso abbraccio

[cuttinisergio]

cara Stefy
ho letto la tua storia da quel lontano 2008 e ora che dire se non che solo te e il tuo Franco dovete essere forti, e se la vs decisione è seguire il metodo DiBella solo Dio lo sà se è la strada giusta,corretta.
vi auguro tutto il bene possibile, che sia la soluzione giusta.
certamente una preghiera ci sarà per il tuo Franco per i tuoi bimbi, per te cara Stefy che devi affrontare tutto questo con la massima serenità che potrai avere dentro di te.
tranquilla che ti,vi,saremo sempre vicini e te mi raccomado di tenerci aggiornati il più possibile. fallo dalla tua casetta se non te la senti di passare nelle nostre,
con affetto un abbraccio di tutto cuore dal tuo amico Sergio.

[Birillina]

Stefy...che dire...Dio solo sa se stiamo facendo tutti qui le scelte giuste...certo è che dovremo pur fidarci anche di noi stessi no?
Quindi se questa è la strada che avete deciso di affrontare...avrete fatto tutte le valutazioni...quindi noi siamo qui per accompagnarvi anche in questo cammino!
Vi lascio i miei e assieme a voi attendo solo ottimi risultati.
Buon cammino...
Sabry

[Roberto Monacelli]

Carissima StefyP**ros per ora :la :non mi da l'idoneita per la guida per via della pasticca di mantenimento ora attendo l' ufficialità della lettera per vedere cos dice di certo ti farò sapere se no

[Roberto Monacelli]

Cara Stefy mi spieghi la procedura esatta per inserire le emoticon delle pagine successive perché a volte me le prende a volte no ciao ciao

[Katy]

Avendoti sempre seguito, sento la necessità di esprimere un pensiero: la prima sensazione che ho percepito come reazione diffusa quando si viene a conoscenza di essere affetti da una malattia e quindi, nel nostro caso, da una di quelli che chiamiamo "infame", è quella forte necessità di fare subito qualcosa per togliersela di dosso...per prendere quindi il controllo su di essa e questo momento coincide esattamente con il tanto temuto, ma al tempo stesso tanto atteso, momento dell'inizio delle terapie.
La LLC, ancor più di un qualsiasi tumore solido e anche dei linfomi, è una patologia cronica e proprio in quanto tale ha una sua peculiarità che è il tempo. Spesso, per fortuna, la sua evoluzione è molto ma molto lenta tanto da permettere un'osservazione a lungo termine senza la necessità di alcun intervento, ma mi rendo conto che mentre per i medici "stare a guardare" è un protocollo...una prassi adottabili di sicuro dopo valide ed appurate valutazioni, per l'ammalato è una costante battaglia interiore e di pensiero tra esso stesso e quel qualcosa di cui non abbiamo il controllo e che ci pesa addosso come un macigno pur stando bene fisicamente!
Questa battaglia interiore ma non solo,voi la state combattendo già da un pò e proprio perchè possiamo beneficiare di diverse scuole di pensiero nonchè di diverse strategie terapeutiche, alla fine, indirizzati sicuramente da persone qualificate a poterlo fare, la scelta ultima resta al paziente ( e questo è davvero il momento più difficile)!
Sono certa che non è mancato a voi di valutare attentamente nel corso del tempo trascorso dall'esordio della malattia ad oggi e se ora avete intrapreso questa scelta è perchè siete convinti che sia la strada giusta da seguire...
Quel che conta è che tale scelta sia stata maturata il più serenamente possibile e non soltanto invece da quella comprensibile e personale vostra necessità di voler cominciare a prendere il controllo su di essa.
Il mio augurio più sentito è che possiate ottenere presto i risultati tanto attesi e attendo con trepidazione di leggerli qui perchè ogni successo qui non è mai solo di uno ma una concreta speranza di successo per tutti.
Un abbraccio col cuore ed in bocca al lupo.
Katy

[Giuliana]

un grande abbraccio per entrambi, con affetto
e un mare di
Giuliana

[Stefy]

Sergio, birillina, Roberto, katy , Giuliana grazie infinite!!!!!!!
Vi abbraccio di cuore e vi terrò aggiornati
Con affetto

Stefy

[margherita]

Ci sono pure io. margherita

[Roberto Monacelli]

Grazie a te Stefy per la pazienza che hai avuto con me in bocca al lupo per tutto quello che devi fare

[Stefy]

Oggi esami perché avevamo appuntamento preso un mese e mezzo fa per ritirare tutte le analisi che fece e che erano state mandate ad un laboratorio a Ferrara. Come di solito gli hanno fatto un prelievo ed i gb sono a quota 60.000
So che non potevamo aspettarci risultati da soli 12 gg di terapia ma non mi aspettavo neanche che fossero aumentati così! Avevamo bisogno di una iniezione di ottimismo invece ci è passato addosso un TIR con tutto il rimorchio!!!

Stefy

[Roberto Monacelli]

Peccato non doveva andare così ma se ti è passato sopra un tir non ti preuccopare tu sarai un treno pieno di amici che daranno un sacco di per sconfiggere questo terribile nemico non ti demolizzare perché avrai la forza anche per superare questo ostacolo mai mollare come dice sempre Sergio per quello che possiamo conta su di noi , cara Stefy mi raccomandò tu sei forte in bocca al lupo per tutto se avrai novità ulteriori facci sapere salutami tuo marito ciao ciao

[Roberto Monacelli]

È solo un piccolo conforto morale se non ci si aiuta tra di noi

[lize]

Cara Stefy, purtroppo quando ci si aspetta un determinato risultato e questo è invece diverso sappiamo benissimo come ci si sente, ma mai scoraggiarsi, 12 giorni di terapia sono pochi. Andiamo avanti incrociando le dita.

[Giuliana]

con un mare di
sono lì con te
Giuliana

[mari54]

cara stefy, perche' dovremmo giudicare la tua scelta, hai avuto coraggio , ma se vi siete sentiti di farlo avete fatto bene, nulla vi vieta se le cose non dovessero essere come sperate di intraprendere l'altra strada, io spero tantissimo che tutto vada non bene benissimo un abbraccio a tutte e due

[cuttinisergio]

carissima Stefy
eccomi finalmente nella tua casetta, prima di tutto per ringraziarti di come mi sei vicina sempre con i tuoi scritti e ora per il tuo adorato marito che tutto vada per il meglio,anche con un tir addosso e MAI MOLLARE OSANDO LA SPERANZA
auguri di tutto cuore dal tuo amico Sergio.

[papeppe]

Ho la LLC tipo B dal 2008 e da un anno faccio la MDB.
Credo che 12 giorni sono davvero pochi per aspettarsi un qualsiasi risultato, accorre qualche mese.
Riporto di seguito i risultati delle mie analisi del sangue.
Inizio cura (una cp da 50 mg di Endoxan dopo pranzo e dopo cena)il 03/05/12 leucociti 12,97 +ombre cellulari;
il 6/6/12 leucociti 13,60+ombre cellulari
il 18/7/12 leucociti 5,63 niente ombre cellulari
il 4/8/12 leucociti 1,68 niente ombre cellulari
IL 6/8/12 sospensione di Endoxan
il 13/8/12 leucociti 2,35 niente ombre cellulari
il 25/9/12 leucociti 7,15 niente ombre cellulari
il 23/10/12 leucociti 13,86 + ombre cellulari
il 28/10/12 riprendo endoxan 1 cp dopo pranzo
il 30/10/12 leucociti 15,7 +ombre cellulari
il 13/11/12 leucociti 5,96 niente ombre cellulari
dal 14/11/12 endoxan 1 cp a giorni alterni
il 6/12/2012 leucociti 7,46 niente ombre cellulari

[Fabius88]

peppe credo che sia meglio che posti un topic nuovo

stefy, miraccomando, tieni duro ..anzi tenete duro .. e tienici informati

[Chytty]

Ciao Stefy ,volevo farti un saluto sono nuova del forum mi sono iscritta a febbraio ,per mio padre che ha 59 anni ed affetto dalla stessa leucemia di tuo marito,ho letto la tua storia e mi ha dato tanto coraggio ,anche se purtroppo ho dei momenti che mi butto giù é da poco che ho scoperto la malattia di mio padre e ancora non mi sono ripresa,lui sta bene per il momento fa controlli ogni tre mesi ma si ha sempre la paura che tutto cambi improvvisamente.Ti lascio un abbraccio e un in bocca al lupo per tuo marito

[margherita]

Ciao Stefy, la biopsia mi da ' un buon risultato di malattia minima residua, che non va trattata, quindi posso festeggiare, anche se tonsillite, otite, mal di gola ecc, ancora non hanno capito da dove vengono e mi rimandano dall'otorino;ma andiamo a voi, come procedono le cose? spero di leggere buone notizie a breve
Ti abbraccio, Margherita

[Vale77]

Stefy grazie di cuore per le belle parole che hai scritto da me
Anche se non scrivo molto, passo sempre a leggere....non sono un'esperta, quindi non so quale sia la scelta giusta o meno, però credo che se avete sentito che la scelta del MDB era quella che vi sentivate di intraprendere....FORZA!!! Credo che come qualunque terapia richieda un certo periodo per mostrare delle risposte....Coraggio!! Io sono qui tutta incrociata per voi ....e con tanti pensieri positivi

Un abbraccio grande,
vale

[mari54]

cara Stefy oggi ho ritirato le analisi e adesso sono in angoscia totale i globuli bianchi da 17.4 sono passati a 24 temo che sia arrivato l'inizio dell'aumento dei globuli bianchi gli altri valori sono come sempre a posto , sono terrorizzata un abbraccio

[Birillina]

Stefy...anche io non sono esperta, ma mi sento di dire che con tutto il cuore mi auguro che il tempo vi dia ragione.
Ora le speranze deluse fanno sempre male, ma sono certa che ripreso un respiro profondo andrete avanti osando la speranza nell'attesa di buone nuove!
Un abbraccio

[Stefy]

Mariiiii, stai serena!!! Non è cambiato nulla! Probabilmente la prossima volta li troverai più bassi, come e' probabile che si stabilizzino a questi valori! L'importante sono tutti gli altri valori e ilinfonodi, comprendo che avresti preferito trovarli sempre li ma non hai davvero nulla di cui preoccuparti! Anche Un minimo di raffreddore, un minimo di infiammo può causare questo lieve aumento, in ogni caso e' un oscillazione tipica della malattia!
Un bacio e un abbraccio e infiniti incroci affinché resti tutto così per sempre
......
Stefy

[Roberto Monacelli]

Ciao stefy un saluto veloce e grazie per tutto quello che fai per noi e tanti :incro: un grosso abbraccio per tutto ciao stefy

[mari54]

cara stefy grazie delle tue parole, sono stata un egoista passare e non chiedreti come sta franco, ma come tu puoi immaginare e' stato uno schok , tra un po' chiamo l'ematologo e sento poi ti dico, che vita infame e pensare che mi lamentavo del mio tran tran 3 anni fa dio, come vorrei non essermi mai lamentata, a voi come va il metodo ti sembra che funzioni? ti auguro tutto
un abbraccio

[Chytty]

Ciao Mary ho letto qua della notizia di tuo marito ...volevo risponderti nella tua casetta...ma non sono molto pratica tu lo sai come si fa?Stai serena come ha detto Stefy ,lei meglio di noi conosce la situazione dell evoluzione della malattia ...ma del resto però ti capisco non é tantissimo che abbiamo scoperto tutto questo...renditi conto io solo da febbraio e non é facile abituarsi ....quando fino a un po' di tempo fa era tutto normale ,la vita é normale che ti cambia ...cerchi di vivere più giorno per giorno invece che guardare al futuro.Peró quello che mi sta insegnando questo forum é che non bisogna arrendersi bisogna lottare giorno dopo giorno ed é quello che vorrei dire a mio padre ma anche a mia madre che molto spesso li vedo abbattuti.Spero di risentirti presto con notizie positive e lo spero anche per il marito di Stefy e per tutti noi.Incrociamo le dita

[Roberto Monacelli]

Ciao stefy non so come ringraziarti per essere sempre presente tanti per tutto ciao

[saradd]

Ciao Stefy, ho letto le belle notizie!

Altre novità?

[Stefy]

Cari tutti, non scrivo da un po' e non per la mancanza di volontà ma perché non ho grandi novità! La terapia procede ed io cerco di mantenere alta la speranza che le cose vadano bene. Al momento procede con i tempi di una terapia biologica e conseguentemente più lenti della terapia tradizionale. Franco sta abbastanza bene e i suoi gb sono a quota 28.000 anche se a breve dovrebbe ripetere l'emocromo e io spero tanto siano più bassi. Ho inviato i risultati delle analisi al prof. Di Bella e lui partendo da gb a 50.400, ritiene una riduzione dei gb di quasi il 50 per cento in sette settimane di cura sicuramente un buo risultato. Io sono un po' più cauta perché è anche vero che ultimamente i gb oscillavano fortemente portandosi anche a circa 33.000 senza cura.
Spero di poter essere per voi testimone di una speranza in più!!! Vi aggiorno amici cari

Stefy

[cuttinisergio]

ciao cara Stefy
allora sempre con fiducia aspettando che tutto torni nella norma e che tutto vada per il meglio per il tuo marito cara amica nostra. capisco che se non ci sono novità che scrivere vero?
Ad ogni modo sempre con la speranza nel cuore che la nuova cura funzioni e che tutto vada per il meglio tanti auguri al tuo marito con affetto Sergio.

[Vale77]

Stefy
sempre qui incrociata per voi .....e intanto felice per questa risposta positiva alle terapie....e che tutto preceda sempre in meglio

un abbraccio
vale