EDI-LDH cellularità mista 1°Stadio-ABVD+ Radio-In Remissione

[vespa72]

Ciao a tutti. Mi sento un pò strana a scrivere in un forum anche perchè sono molto imbranata col pc, quindi non so cosa sto combinando. Innanzitutto volevo dire che seguo questo forum da qualche mese, precisamente da luglio, e solo ora mi sono decisa a scrivere. Sarà che le persone iscritte sono molto simpatiche e disponibili ad aiutare chi è in difficoltà con esiti,controlli ec. Veramente io sarei un'intrusa perchè è mio marito,Edi, che ha un linfoma di H. ma lui non ne vuol sapere di scrivere, quindi lo faccio io. Dopo questo preambolo vi racconto la sua storia che assomiglia molto alle storie di tutti voi: Linfonodo ingrossato, febbriciattola, spossatezza e dopo esami del sangue perfetti, solo globuli bianchi leggermente alti, e agoaspirato negativo, si decide per una biopsia all'ospedale di verona. Devo dire che l'intervento non è stato molto semplice perchè il linfonodo era profondo e in una zona sotto la mascella ricca di nervi ecc.Comunque dopo 15 giorni l'esito. ad essere sinceri abbiamo tirato un sospiro di sollievo perchè, finalmente, sapevamo cos'era e vivere nell'incertezza è molto brutto. L'efficienza del reparto di ematologia è stata fondamentale:in una settimana mio marito è stato sottoposto ad esami del sangue, pet tac, ecografia, tac con e senza contrasto, prelievo del midollo. Penso che l'abbiano rivoltato come un calzino. Dopo un'altra settimana inizia un ciclo di chemio. Credo che siamo stati fortunati perchè è un linfoma di H 1A. Praticamente 1 stadio e mi vergogno un pò a dirlo visto che nel forum ci sono persone che sono in uno stadio molto più avanzato. Comunque lunedì ha fatto la 4 chemio ed ora è sul divano che sta malissimo nonostante gli antivomito. L'ematologo, persona di poche parole, siè sbilanciato dicendo che ne deve fare altre 4 e poi radioterapia ma non so quante. Ecco tutto qua. Volevo ringraziare tutti voi perchè in questi mesi mi avete sostenuta, senza saperlo, con il vostro buon umore nonostante tutto. e spero di non aver creato casini col computer CIAO A TUTTI

[Fulvio]

Eila Benvenuta tra noi!!!
Mi spaice per tuto marito, ma da quanto vedo è gia ameta' terapie forza e coraggio che ormai inizia la discesa.
per quanto rigurada la radioterapia credo che aspeterrano un mesetto dalla fine delle chemio e fara' circa 18 20 sedute ...e poi sara di nuovo sano come un pesce.



P.S che tipo di ldh ha tuo marito?

Rimani con noi e tienici aggioranti

[vespa72]

Scusate, ma qualcuno sa dirmi perchè all'indice il mio messaggio è segnato da una macchia nera? Mannaggia ho combinato qualcosa! Non vado d'accoerdo con i computer. Ho scritto a Macchia Nera e compare anche sul suo. Oddio non sarà qualcosa di infettivo vero? Mannaggia mannaggia. Aiuto!!!!

[vespa72]

Ma che tempestivo! Grazie del benvenuto. In questo momento non ho sottomano tutto il marasma di carte ma credo che sia un ldh a cellularità mista. Non so nemmeno cosa voglia dire. Non ho mai chiesto all'ematologo perchè quando ci andiamo restiamo sempre un pò intimoriti, anche se lui è un'ottima persona e molto competente. Vaghiamo ancora nella fitta nebbia anche se abito sulle colline mantovane. Ma perchè mi compare anche la X a fine pagina? Ho combinato qualcosa, me lo sento.

[Lisa72]

Mmmmmma ciao Vespa e
!!!!!!!!
Da luglio che ci segui eh!!!
Allora non mi presento!!!
Innanzi tutto, mi dispiace per tuo marito!
Sai cosa è meglio fare... dormire...
Sappiamo bene cosa sta passando!
Per lui subito la "sparincrocia"!!!

Non dire che ti vergogni!!!
Ci mancherebbe questa!!!
Non è che si misura il grado di linfoma per scrivere!!!!!!!!!!
Poi, non ha un raffreddore...
Ha pur sempre l'infame!!!!
E povero tesoro, si deve fare le chemio!!

Spero che tu resti con noi!!!
Anche se fai qualche pasticcio, gli admin correranno ai ripari!
E poi... sbagliando si impara!

[vespa72]

Grazie Lisa72 credo che abbiamo la stessa età. scusate se non ho detto il mio nome che è Paola e la mia passione credo l'abbiate già capita: la mitica VESPA. Veramente è la passione di Edi che prontamente mi ha passato dopo un giorno che ci siamo conosciuti, la bellezzza di 17 anni fa. Numero sfigato. Speriamo il nuovo anno porti qualcosa di buono. baci baci

[donabadi]

ciao paola, benvenuta!
non ti preoccupare...fra poco l'anno bisestile sara' finito e gli anni da 17 diventeranno 18, quindi TENETE DURO!!!

noi siamo qui

[vespa72]

grazie del messaggio. Fa piacere sapere di non essere l'unica nottambula stasera. in effetti sto girovagando per il forum. a presto

[serenella]

Tranquilla, mi sa che non sei proprio la sola nottambula...
Approfitto di quest'ora tarda quando il resto della famiglia dorme...
Anche io ti do' il mio benvenuto
... e la BUONANOTTE..

[Bruno]

Passo anch'io per un saluto, Paola, e ti lascio un po' per Edi.
La Medicina è ben attrezzata, l'importante è tener ferma la fiducia,
non deve mai mancare

[vespa72]

Grazie di cuore dei messaggi, fanno molto piacere. Anche perchè finalmente si può parlare, in questo caso scrivere, della malattia senza che nessuno ti guardi con la faccia da funerale che sembra dirti:"Poverina, con due figli piccoli, il marito malato!!!" E mannaggia non andrà mica sempre male in questa vita. Probabilmente un senso c'è in tutto quello che ci accade. Devo andare a lavorare ma oggi non ho molta voglia. sono maestra d'asilo e per stare con i bimbi, che adoro, ci vuole una certa serenità d'animo. Adesso mi raccolgo e faccio meditazione così libero la mente da tutti i problemi. un bacio a tutti.

[Silvia63]

Ciao Paola

sono contenta che tu abbia trovato il coraggio di scriverci, siamo un'ottima ancora di salvezza , un posticino accogliente dove poter esternare tutte le nostre emozioni senza il timore di essere giudicati.

Paola, ho letto che abiti sulle colline mantovane. Anch'io sono di Mantova . Marco si è curato al Carlo Poma, il tuo Edi invece a Verona, giusto? Anche un mio amico, con linfoma mantellare si è curato a Verona e si è trovato benissimo Lui è già in remissione.

Un po' d'incroci e un mare di coraggio per voi.

Vi abbraccio forte, Silvia.

[Lisa72]

Ciao Paola!!!!!!!!
Sì esatto stesso mitico anno!!!!!!!!!
Ah gli anni '70... li amo!!!!!!!!!!!
Non pensare alle superstizioni, sono solo condizioni mentali!
Invece, la meditazione è bellissima!!!!!!!!!!
Complimenti!!!!!!!!!

PS: se vedessi come la fanno la vespa! ...scherzo
...

[Sabrina]

Ciao Paola e benvenuta tra noi

Inizio col dirti che leggo con piacere che si tratta solo di un primo stadio, quindi facilmente risolvibile, a parte gli effetti collaterali della chemio che aimè, purtroppo non si possono evitare

La radio vedrai che sarà meno invasiva e credo che non dovrà nemmeno farne molte.

Anch'io adoro la mitica Vespa, mi piacerebbe averne una ma se devo essere sincera, non mi serve

Concordo in pieno con te sul fatto che qui si parla liberamente senza essere compatiti, guai con chi ci guarda con l'espressione del poverino..........poverino sarai tu che mi guardi con l'espressione da ebete, perchè all'improvviso ti sembro il/la più sfigata di questa terra

Se ci segui da luglio, sai che qui troverai assistenza e compagnia quasi 24 ore su 24.

Riguardo agli impedimenti col pc, non farti problemi, sei in buona compagnia e se sbagli, non succede nulla.

Per adesso, ti auguro buona giornata

[vespa72]

Lo sapevo che avrei trovato accoglienza su questo forum. Ho appena finito di lavorare ma non sono molto tranquilla. Ogni tanto penso, veramente penso sempre e troppo.Il fatto è che sto organizzando una festa a sorpresa per mio maritino con pochi ma buoni amici che non ci hanno abbandonato in questo momento un pò critico. Domenica compie 37 anni e lunedi... tac pet a vicenza. In casa siamo tutti un pò tesi anche perchè finchè non è finito tutto e passa qualche tempo siamo sempre in pensiero. tra l'altro mio figlio di 10 anni, percepisce molto il nervosismo familiare aumentando le sue paure che non riusciamo a placare nemmeno con le rassicurazioni e le dovute attenzioni. la piccola invece non capisce ancora, per fortuna. Rispondo a Silvia: si lo so che sei di mantova, infatti ti volevo contattare sul tuo post (si chiama così?). Ma posso dire il nome del mio paese? Boh! Noi a verona ci stiamo trovando molto bene. il reparto di ematologia ha una buona fama e anche il reparto del trapianto del midollo è conosciuto a livello internazionale. Tra l'altro Edi è entrato in un progetto di ricerca ma non ti so dire di che tipo. Comunque anche qui va a fortuna: noi siamo riusciti ad essere tempestivi perchè il medico di base ha intuito subito che fosse un linfoma e, nonostante tutti gli accertamenti fossero negativi, ha voluto approffondire la cosa mandandoci dall'ematologo. Probabilmente se non mi fossi accorta del suo linfonodo al collo avremmo fatto passare del tempo prezioso. Anche qui è stato un puro caso. Sarò egoista ma spero che vada tutto bene. un bacio e abbraccio a tutti e grazie ancora del vostro sostegno.

[Sabrina]

Innanzitutto non c'è niente di egoista nello sperare che le cose vadano bene, poi volevo dirti che se vuoi puoi liberamente scrivere il tuo paese, non ci sono particolari restrizioni, l'unico consiglio che ti do, è quello di non scrivere pubblicamente i tuoi recapiti telefonici, meglio mandarli in MP.

Capisco che non sia facile fare finta di niente, ma per ora, concentratevi sulla festa di domenica, che tanto, anche se pensate alla tac, non cambia niente, se non rovinarvi il compleanno. Un passo alla volta, è il nostro motto mica per niente

Siete stati fortunati ad avere un medico che vi ha indirizzato subito sulla giusta strada, purtroppo spesso si legge di persone che hanno dovuto aspettare parecchio prima di avere le giuste dritte.

Un abbraccio.

[vespa72]

grazie sabrina. Ti volevo chiedere una cosa visto che sei un admin giusto? Ho ricevuto la mail di conferma quando mi sono iscritta al forum da bstefano e ho risposto mandandogli una email riguardo alle mie difficoltà col pc e chiedendo alcuni chiarimenti ma non ho ricevuto risposta. Volevo solo dirgli che le difficoltà mi sembra di averle superate e quindi di lasciare stare. Faccio un pò di casino, vero?! Pazienza col tempo diventerò un pò più "sgammata" come si dice da noi. Per i numeri di telefono è meglio lasciar perdere che non sono nemmeno capace di inserire le faccine! grazie ciao

[Sabrina]

Magari non ha ancora letto la tua mail, comunque tranquilla che se ne accorgerà.

[Silvia63]

Ciao Paola,

io ho sempre scritto in maniera trasparente sia indirizzo che numeri di telefono, se a te non crea problemi puoi farlo, altrimenti scrivi, come ti ha consigliato Sabrina in mp (che significa messaggio privato, lo legge solo chi lo riceve).
Io abito a Porto Mantovano e precisamente a S. Antonio.
La festa per tuo marito è un'ottima idea , vi farà trascorrere le ore dell'attesa in buona compagnia e un po' più spensierate. Anch'io facevo così.
Sì Paola, i bambini sono dotati del famoso sesto senso, avvertono i momenti di tensione (soprattutto quelli della mamma) e, solitamente, si agitano e sono più nervosi. Tu non ti preoccupare, non sono traumi irreversibili, quando tornerà di nuovo la tranquillità, sarà solo un periodo difficile passato.
Allora incrociamo subito per i controlli

Certo, va benissimo chiamare gli spazi personali "post"

Un bacione e su con il morale!!!!!!!!! Silvia.

[vespa72]

Ciao Silvia passo sempre dal tuo paese quando vado a Mantova. Certo che ultimamente Girare la città in auto e trovare parcheggio è un'impresa. Ma io ci vado solo quando devo acquistare libri, libri e libri. E ti dirò che ogni volta ci lascio giù un bel pò di soldini. Arrivano a farmi lo sconto addirittura. Mio marito il giorno della "lumera" ci prova sempre a prenderne un pò di nascosto da bruciare, ma io paladina della lettura, lo becco sempre in flagrante. Scherzi a parte: ho letto che ldh è un linfoma abbastanza raro ma secondo me è in aumento. solo nel mio paese, di ben 5000 anime, i malati sono tantissimi, tenendo conto che non tutti ne parlano liberamente. Noi siamo sempre stati disponibili a parlarne tant'è vero che recentemente altre due persone sono venute a chiedere informazioni. Ultimamente è un macello.Con questo non voglio spaventare nessuno sia chiaro ma ci stiamo chiedendo come mai a Monzambano ci siano così tanti malati. Io qualche ideuccia ce l'avrei ma non so se posso esporla. adesso vi saluto che vado a prendere le due birbe dalla suocera. BENEDETTA SUOCERA se non avessi lei non so cosa sarebbe di me. Approfitto per dire a tutti che le voglio un mondo di bene.

[Lisa72]

Ah tesoro mio! Discorso preso e fatto mille volte... I linfomi sono in spaventoso aumento e molte zone sono particolarmente piene... Puoi scrivere ciò che vuoi, ma a chi di dovere non interesserà di certo! :-( ad ogni modo, non è più raro come tumore. oramai e purtroppo è diffusissimo! :-( . Come mi disse l'ematologo all'inizio della battaglia: non sappiamo di preciso i fattori che lo scatenano, ma abbiamo le armi giuste per combatterlo, per cui, nel male è un bene che la ricerca investa... Armiamoci e combattiamo! In bocca al lupo! Noi non vi lasciamo!

[vespa72]

cara Lisa hai proprio ragione. Anche a noi l'ematologo disse che le cause sono tutt'ora ignote (anche se la presenza di uranio impoverito sembra c'entri qualcosa) ma che la ricerca continua. Capisco anche perchè l'avete chiamato infame: TRADITORE. C'è e non lo senti. Come dice Edi non è l'infame che lo spaventa ma la terapia. E' talmente subdolo che ti fa odiare la terapia che ti permette di guarire e vivere. Comunque bando alle ciance che devo preparare dei pupazzi di neve in polistirolo da far colorare ai bambini domani. Mannaggia ne avrò per due ore minimo. Ciao se riesco prima di andare a letto vado a salutare qualcuno e poi faccio un pò di meditazione sul divano (ronf.... ronf....) Intanto CIAO a tutti voi.

[Lisa72]

Cara stella,
uranio, Chernobil, pesticidi, inquinamento, vaccini...
Tutto ha contribuito...
Ma lottare con chi inquina e ci inquina, è molto più difficile che combattere L'INFAME!

Ma a che fascia di età insegni?

Sai una cosa, il tuo tipo di meditazione mi piace!!!
E mi viene benissimo!!

[Silvia63]

Paola cara,



Direi che la tua osservazione è giusta e noi non dobbiamo temere di dirla. Purtroppo le statistiche di ammalarsi di linfoma sono un po' in crescendo, l'inquinamento credo che sia una delle principali cause. Per fortuna, sull'atro piatto della bilancia ci sta la capacità di debellarlo con percentuali elevate e sempre più vicine al 100 .

Anch'io spendo un sacco in libri, sai che al supermercato di sant'Antonio hanno allestito un piccolo spazio per l'acquisto dei libri con uno sconto del 15% e quindi io cerco sempre di approfittarne. Purtroppo l'assortimento è un po' scarso, però a volte trovo quello che m'interessa.
Ti volevo segnalare una lettura meravigliosa. Sto leggendo "il gioco dell'angelo" di Carlos Ruiz Zafon lo stesso autore di "l'ombra del vento" (libro stupendo). Non sò se coincide con i tuoi gusti, però te lo consiglio.

[MichelaAlda]

Ciao Paola,
sono Michela e passavo di qua.
Sono nuova anch'io e un po' imbranata, e ancora senza diagnosi. Ti faccio tanti auguri per tuo marito e se sapessi replicare quel meraviglioso genera incrocini che ho ricevuto io te lo lascerei qui - ma come si fa a copiarli?!
Buonanotte e sogni sereni.

Michela

[nonno gamy]

Ciao Paola, in un tuo post hai scritto:" E mannaggia non andrà mica sempre male in questa vita".
E' un modo sicuramente positivo di reagire e dimostrare di avere fiducia, peraltro ben riposta, perchè dell'infamen si guarisce.
Un abbracio.

[vespa72]

Ciao a tutti e non sto a riprendervi singolarmente perchè quando riuscirò ad essere un pò tranquilla vengo a trovarvi sul vostro post. Cara Silvia la prossima volta che ci vai fammelo sapere così ci conosciamo. Caspita! Temevo così tanto ad iscrivermi a questo forum invece siete di un sostegno incredibile.
Però spesso mi sento un pò inutile.
Lo so che sto dicendo una cavolata ma devo ancora trovare un mio posto in questa storia perchè non posso fare null'altro che stare vicino a Edi, ma tante volte rompo le scatole, sono molto ansiosa. Quindi cerco di lasciarlo tranquillo venendo qui a rompere a voi.
Dai per chiaccherare un pò vi dico il mio lavoro: sono maestra d'asilo.
E siccome ho visto di sfuggita il post di Dorino gli manderò un messaggio: lui ha Brunetta che rompe, io ho Brunetta e Gelmini che mi fanno impazzire con questa storia dei tagli. Sono entrata in ruolo quest'anno e devo anche fare un corso di formazione perchè 15 anni di precariato si vede che non sono sufficienti!!!!!!!!! Naturalmente con un tutor che mi segue (ciao carissima Stefy mia collega preferita), un corso on-line da fare (farò un casino incredibile), una tesina da fare e un esame finale con tanto di commissione. AIUTO!!!!!! io a giugno in queste condizioni non ci arrivo sana. Se proprio mi vedo molto giù vengo da voi a prendere un ricostituente.
Un bacio a tutti che vado a girovagare per il forum. CIAO

[MACCHIA NERA]

Ciao, Vespa : nella sfortuna che t'è capitata hai però una cosa bella !
Il tuo lavoro che ti mette a contatto con i piccoli : da loro prenderai tanta energia ( anche se tanta te ne leveranno ) ...
Tieni duro e per i casini al pc non preoccuparti : io dico che in un mesetto diventi meglio di Bill Gates

Ciao e tanti

[MichelaAlda]

Ciao, sono venuta a trovarti a "casa" tua.
Sto imparando a navigare nel Forum, ma perdo un sacco di tempo a trovare la "casetta" di ognuno di voi, e una volta trovata poi non so come ritornarci, una fatica!

Tra imbranate ci si capisce. Pensa che, ogni volta che succede qualcosa al computer, mio marito e mio figlio, con una sola voce mi chiedono: "ma cosa gli hai fatto, poverino?!"
Niente, io alle macchine non faccio mai niente, ma loro lo sanno che, in fondo, in fondo, non mi fido, so che sono traditrici... e così mi anticipano, e mi fanno fare la figura della cretina.

Si, un pochino meglio sto, anche perché devo. Tra lavoro, figlio, marito con melanoma e adesso i linfonodi tipo mandarino sotto le ascelle, mi posso permettere solo temporanee discese nella depressione, piccole e veloci discesine, poi devo tornar su a combattere
Dimenticavo... anch'io combatto la ministra gelmini, che vuole studenti ignoranti. Meno male che i ragazzi sono svegli. E le maestre, i professori... altro che fannulloni, se non crediamo nella cultura, la lettura, il conoscere... dove potremo mai andare a finire?
Un bacione.
michela

[Silvia63]

Ciao Paola,



Adesso siamo in tantissimi, pensa che quando mi iscrissi io ( febbraio 2007) ero l'utente n.60 (circa)....... ora ce ne 450 . Mi accorgo che quando non leggo per un giorno, trovo decine di spazi aggiornati e diventa difficile leggerli tutti per bene. Farò sempre il possibile per parlare con tutti

Sempre così per Edi e mi raccomando domani sera passate una bella serata (Inter-Juve...... io tifo juve), anche noi facciamo una cenetta: preparo le crespelle con gamberoni e carciofi...... faranno tutti da cavia, è la prima volta che le cucino auguri per tutti i miei commensali!!!!!!

Un bacione, Silvia.

[vespa72]

Buonissime!!!!

Mi passerai la ricetta vero?!

Io invece domenica faccio un bel risottino con i funghi che abbiamo raccolto ad agosto, uccellini che la mia adorata suocera mi prepara, polenta e salame nostrano (non per vantarmi ma la mia famiglia è una sana famiglia di contadini doc). Dolci vari e naturalmente il tutto accompagnato con dell'ottimo vino della nostra zona.

Mannaggia mi viene già l'acquolina in bocca!!! Ancora un pò e apriamo un forum di ricette che solo a pensarci ingrasso
Adesso che ho imparato a mettere le faccine mi diverto un mondo. Non se ne possono aggiungere delle altre?

PS come non detto: mi si sono bloccate le visualizzazioni delle emoticon

un bacio a tutti

[nonno gamy]

Per nuove ricette rivolgiti al parentado di Macchia Nera Daniele....

[copenaghen]

Ciao Paola,
un saluto veloce.
ma soprattutto un augurio di una bellissima festa per domani.
Io me lo ricordo, il mio compleanno mentre facevo terapie. Erano gli altri che stavano sul chi va la´, io invece mi sono sentita coccolata, e alla fine ti diro´che c'era tanta voglia di stare insieme , come da molto non percepivo.
un abbraccio a te e alla tua famiglia

copenaghen

[MichelaAlda]

Ciao! Eccomi qui come promesso.
Anch'io mi diverto con le faccine. Alex, mio figlio, ha promesso che mi insegnerà ad aggiungere anche immagini ai messaggi. Speriamo bene, finora quando ho provato è stato desolante...

Buon appetito con il risottino.... e con un buon bicchiere anzi due o tre
Passa un bel fine settimana, e cerca di non pensare a cose brutte; pensa alle cose belle che la vita ti ha dato.

A parte l'infame che forse mi sta visitando, e che terrò a bada con grinta e con l'aiuto degli amici del forum quando a gennaio abbiamo saputo del melanoma in stadio avanzato di mio marito, ho pensato a tutte le cose terribili che mi aspettavano - e non facevo che vedere il mio bambino quindicenne orfano di papà. Poi non so cosa è successo, ho guardato mio marito, ho sentito che eravamo una squadra, e che avremo combattuto insieme.
"Insieme" è la parola giusta.

Ti abbraccio.
Michela

[vespa72]

Grazie a tutti voi del sostegno e siccome domani non credo di riuscire a collegarmi

mandate tanti incrocini per il mio "vecchietto" che lunedi ha la tac pet



Ma la cosa più snervante sarà l'attesa della risposta che tra l'altro da noi arriva tramite posta.

Speriamo

[antonella81]

Ciao Paola , ben arrivata!!! piecere di conoscerti!! forse chissà visto che ci leggi da luglio è probabile che mi ha visto gironzolare per il forum... Vedrai che la tua dolce metà si rimetterà molto presto!!... per la tac di lunedi bè attiviamo i nostri funzionantissimi incroci!!! ...hai ragione quando dici che l'attesa è stressante!! a chi lo dici!! per posta poi ancora di più!! almeno se ci si trova in ospedale il medico ci può dare un'anticipazione e chiedere anche delucidazioni a riguardo qualcosa che non capiamo, per posta invece achi chiedi al postino? .... uff!! MA dai cmq noi siamo fiduciosi anche perchè ho letto che è al 1° stadio quindi l'infamone dovrebbe essere più che annientato!! ...Ah... per quanto riguarda ciò che hai scritto qualche giorno fa , cioè che la gente ti dice " poverina...marito malato!! con i figli!!" MA santa pace!! vedi Paola purtroppo c'è ancora molta gente ignorante al mondo, gente che associa a volte le chemioterapie a morte sicura!! gente che ti osserva con occhi come se avessi poco tempo di vita... appunto perchè c'è gente disinformata, che è rimasta ancora a 50 anni fa!! ti dico questo per esperienza personale, io abito in un paesino vicino roma e si sà quando si vive in paesini cosi la gente te ne dice di impensabili!! ma io per fortuna ho un carattere come si dice " free" in poche parole me ne frego!!! e cosi si vive alla grande!! Un bacio e in bocca al lupo per lunedi!!!

[Simone]

Buongiorno Paola,

Penso che il nostro forum abbia fatto un nuovo buon acquisto. Sei una moglie ed una mamma "tosta". Il tuo pensiero che la vostra famiglia è una squadra che deve lottare unita contro l'infamaccio traditore lo trovo saggio e costruttivo.

Capisco bene le tue preoccupazioni per l'aspetto emotivo dei tuoi figli. Io ho un bimbo che quando mi sono ammalata aveva compiuto 5 da appena 4 mesi ed ho avuto tanta paura che capisse che la sua mamma forse avrebbe potuto non vederla più. In famiglia non abbiamo mai parlato di malattia con il bambino davanti a noi e abbiamo cercato di fargli fare la sua vita normale, senza che lui potesse rinunciare a niente (giorni di scuola, gite, compleanni con amici, le vacanze...) .

Ricordo ancora il giorno che mi sono caduti tutti i capelli. Avevo paura di poterlo traumatizzare e che il mio nuovo aspetto lo potesse allontanare.I primi due giorni mi sono messa una bandana e non ho detto niente e lui. mentre giocava sul tappeto il secondo giorno si gira verso di me e dice:

- Mamma, voglio vedere cosa hai sotto.

- Cosa pensi che ci sia?"

- Penso che tu non hai più i capelli...voglio vedere.

- Si, Matteo. La mamma non ha più i capelli, ha preso una medicina cattiva che li ha fatti cadere, ma ricresceranno ancora più belli...Ma sei sicuro di voler vedere...non ci rimarrai male?

- No mamma, voglio vedere...

Allora mi sono tolta la bandana e lui mi ha guardato con i suoi occhioni scuri e mi ha fatto una gran risata in viso....

- Mamma sei buffissima....non la rimettere la bandana...sei buffissima....

Questo per dirti che forse, senza far pesare troppo la situazione ai bambini, ma vivendo semplicemente le situazioni le cose vengono da sole...


Scusa se mi sono dilungata...oggi è il compleanno di tuo marito e ti prego di porgergli i miei AUGURI. Leggo che oggi hai organizzato una festicciola con amici e spero passiate una bella giornata.

Intanto cominciamo ad incrociare per domani.


Un abbraccio.

Elena

[vespa72]

grazie di cuore ad Anto ed Elena. Ebbene sì girovagando per il forum da luglio ho avuto occasione di leggere i vostrei interventi. E adesso sono qui alle 4 del mattino a pensare alla giornata appena trascorsa: pochi amici ma veramente in gamba. Mio marito ad un certo punto si è emozionato e aveva i lacrimoni. Che gioia! Una giornata così piena di amore, condivisione, serenità ed allegria era da un bel pezzo che non c'era. La gioia nel vedere i miei figli contenti di avere la casa piena di gente (è anche facile riempirla perchè è piccola), nel sentire che finalmente anche loro erano tranquilli.


cara Anto anch'io ho imparato a fregarmene della gente. Da quando Edi si è ammalato abbiamo fatto una selezione naturale cercando di evitare le persone negative,pettegole e cattive. Rispettando comunque chi invece si trovava veramente a disagio nell'affrontare l'argomento.Anche da noi c'è un pò questa mentalità, inizialmente anche mia, di associare il tumore alla morte. Ma ho capito che non è così. e voi del forum siete la testimonianza della speranza, del coraggio e della voglia di lottare sempre per la vita e per le cose belle che ci ha dato e che ci darà.
I momenti di sconforto ci sono e tanti, soprattutto quando non si conosce la malattia.
Ma la cosa più difficile è sempre quella di mediare con i figli.
al grande l'abbiamo detto anche perchè è molto ricettivo e sensibile e ha due orecchie che sono peggio del radar. L'altra è ancora piccola e sa solo che il papà è malato e la cura per guarire è un pò lunga. ma mi ha fatto un sacco di tenerezza quando Edi si è rasato e lei, sul divano, gli ha toccato con delicatezza la testa e ha detto: " ma non sei pelato, ti sei solo tagliato i capelli corti corti" e l'altro rispondere:" ma sì non ti preoccupare, i capelli ricresceranno appena il papà finirà le cure".

Come si dice da noi: BOIA CHI MOLLA

[antonella81]

Buongiorno Paola!!! ma che amore di bambini che hai!! mi hanno fatto commuovere!!!

[MACCHIA NERA]

Ciao, Vespa
Buona settimana e complimenti vivissimi : la tua sensibilità ha permesso a noi che leggiamo di avere la sensazione di essere stati con voi alla vostra festa
Un abbraccio

[Lisa72]

Che bella famiglia hai stella!!!
I bambini, sanno insegnarci molti valori!!!!
Buona giornata!!!

[chintya]

ciao paola!!!
non ci siamo ancora conosciute!!!
io sono cinzia...un ex linfomata!!!adesso in remissione e spero per sempre!!!
in bocca a lupo per tuo marito!!!
un bacio
cinzia

[anto]

Ciao Paola, volevo darti anch'io il benvenuto e dirti di stare tranquilla perchè tuo marito sarà presto guarito. La vostra è una bellissima famiglia e questo lo aiuterà molto a superare i momenti di difficoltà. Non far caso alla gente, anche a me è capitato di essere guardata come se fossi un fantasma, ma questa ignoranza mi ha dato ancor più la forza di combattere e di dimostrare al mondo che di linfoma si guarisce.
Fai gli auguri di compleanno a tuo marito! Ti mando un po' di incroci per la TAC
Un abbraccio

[Silvia63]

ciao Paoletta

ho letto che la tua festa è andata alle grande, sono felicissima.
E' davvero importante immortalare certi momenti, i bei ricordi fanno sempre bene

Un bacione, Silvia.

[vespa72]

Passo velocemente per ringraziare tutti del vostro sostegno e sappiate che mi state aiutando tantissimo con le vostre storie e con il vostro incoraggiamento. Un grazie di cuore e buona giornata

[Sabrina]

Ciao Paola, che piacere leggere della vostra bella giornata di festa. E' così importante riuscire nonostante tutto a ritagliarsi dei bei momenti e riuscire ad apprezzarli pienamente.

Riguardo agli amici, spesso queste dure prove della vita ci aiutano a fare una bella pulizia, lascia dell'amaro, ma si capiscono tante cose e si eliminano tante persone superflue.

Un abbraccio.

[serenella]

ciao
grazie per essere passata dalla mia "casina".
Certo, stare con i bimbi e cercare di non fargli pesare quello che sta succedendo. Anche io ho un bimbo che ora ha sei anni; l'anno scorso ne aveva quindi 5, abbiamo cercato di non fargli pesare la situazione, certamente non è stato facile, ma abbiamo fatto in modo di non farlo mancare dall'asilo, dalle feste ecc... Alla festa di carnevale, io avevo fatto la terapia da 2 giorni e quindi dovevo mettere la mascherina, tutte le mamme hanno messo la mascherina... praticamente ci siamo mascherate da dottoresse....
Sono in ritardo per gli incorci per la pet... li mando comunque... qualche incrocio in più non fa mai male

[nonno gamy]

Adorabili bambini i tuoi!
Mi associo con i miei incrocini per il risultato della PET.
Abbraccio.

[Simone]

Ciao Paola,

grazie di essere passata dalla mia casetta....anzi dalla casetta di Elena ma soprattutto di Simone, visto che è stato lui ad iscriversi al forum quando mi hanno diagnosticato la malattia.. io ne faccio parte solo da poco tempo....

Sai, all'inizio ero concentrata troppo su me stessa, per le cure, gli effetti collaterali, l'emotività che sopravviene, e non avevo bisogno o meglio, non avevo voglia di leggere le esperienze altrui...ora invece che tutto pare andare per il verso giusto sento il bisogno di leggere le storie degli altri, perchè spero che ogni giorno ci sia una bella notizia anche per altri....seguo le storie di tanti, anche se non scrivo molto perchè certe volte mi sento "inadatta" ad esternare quello che provo....

Nel messaggio che mi hai scritto in casetta mi dici sche stasera sei un pò giù di morale e che quest'anno non hai voglia di passare il Natale....ma sappi che se lo pensi come un periodo normale, dei giorni da passare con tutta la tua famiglia unita, forse ti sembrerà più facile....
Nonostante la mia malattia io ricordo lo scorso Natale come uno dei più belli che ho mai passato..il 13 Dicembre, appena dimessa dall'ospedale feci l'albero....da quando sono nata in casa l'ho sempre fatto io..quando ero piccola con il mio babbo, da grande con mio marito e gli ultimi anni con il mio piccolino... la lunga degenza che avevo fatto in ospedale non mi aveva certo fatto sperare di ritrovarmi il giorno di Natale a casa mia, con mio marito, mio figlio, le mie sorelle, il mio babbo ed i miei suoceri....Non ci fù la grande abbuffata, il menù fu semplice perchè le forze di cucinare erano poche, ma la consapevolezza che anche quel Natale potevamo stare tutti insieme me lo ha fatto sentire proprio come dovrebbe essere sentito il Natale...un momento di fede, speranza, amore per gli altri.....
Spero che tu riesca a trovare un pò di serenità.... paradossalmente chi stà vicino alle persone malate soffre forse di più perchè si senti impotente....ho visto le reazioni di mio marito e ne sono consapevole...ma te non devi abbandonare l'ottimismo che hai dimostrato fino ad ora.

Un abbraccio.

Elena

[anto]

Concordo pienamente con quanto ha detto Elena. Io feci la prima chemio da ricoverata il 23 dicembre ed il 24 venni dimessa. Ovviamente presa nel vortice della diagnosi, stadiazione ecc. non avevo proprio pensato al Natale. Quando rientrai a casa vidi che i miei figli avevano fatto l'albero ed il presepe, anche se stavo male la cosa mi fece un enorme piacere ed il giorno di Natale lo passammo come sempre con genitori, suoceri e zii, anche se io feci un pranzo a base di grissini e "Zofran". Fu comunque importante capire che la vita sarebbe continuata come sempre. Perciò forza fai uno sforzo per i tuoi figli ma soprattutto per tuo marito, sarà un bellissimo Natale pieno di affetto.
Un abbraccio