Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ho paura che qui i medici non ci capiscono niente… la febbre non passa, si è riempito di macchie tipo orticaria e non si interviene…non è che ci vorrebbe antistaminici e cortisone? invece lui prende solo questo cocktail di antibiotici

Buona sera
.,Allora da 3 giorni prende antibiotici ?
Chiama il reparto domani mattina.
La terapia può dare rash cutaneo che si può tamponare con antistaminici.
Chiama !!!
E fatti sentire.
Non vuol dire che i medici non sanno cosa fare Si va per gradi.
Sii fiduciosa.

Tu lascio tanta pazienza e pensieri pieni di forza.
A domani
Tiziana

Ciao, allora ? Come sta andando? Gli antibiotici oramai dovrebbero aver fatto il loro lavoro... Spero tutto bene

Ciao oggi hanno aggiunto anche il cortisone perché c’è anche una diffusione reazione cutanea. Pensavo che la febbre si stesse abbassando invece questa sera alle 9 era a 38,2 e dopo la tachipirina ora poco dopo mezzanotte è a 38,6. Sono molto preoccupata

Ciao..
Hai chiamato il reparto stamattina ?
Dai che sono giornate pesanti ma a volte succede...
E si risolve !
Ti continuo a mandare forza.
Mi raccomando

Mi dispiace molto ,posso capire il tuo stato d animo. Ma cosa dicono i medici ? È un infezione ? Perché a volte basta cambiare tipo di antibiotico..certo che a casa ti prende il panico.. è successo anche con mio marito : la febbre non voleva saperne di andare via,ma lui era ricoverato per il trapianto e con il cambio di antibiotico la situazione si era risolta.. Purtroppo si va per tentativi finché non si azzecca quello giusto,anche se,l emocoltura aiuta molto.. vedrai che se non migliora a breve ,gliela faranno fare .Fatti forza, purtroppo capita molto spesso .. io ho sempre l ansia quando gli sale la febbre. Non capita più da quando è a casa ma il medico continua a chiedere ad ogni controllo se ha avuto febbre ,quindi non sarebbe una stranezza.. Ti mando tanta forza e pazienza.. mio marito ha fatto oggi il controllo settimanale e sembra tutto ok .. Vedrai che tra poco tempo sarete al nostro punto. Un abbraccio, mamy

Ciao Mamy sono strastracontenta per voi. Vi abbraccio e ti ringrazio per esserci sempre

Ciao, come sta andando? Avete risolto la situazione?

Ciao, oggi la febbre non è tornata forse grazie al cortisone. Questa sera però è sopraggiunto un forte prurito in tutto il corpo ancora pieno di macchie infatti l’eruzione cutanea è ancora tutta lì. Con questo prurito ha cominciato a dare di matto e a dire cose assurde come sono stufo non voglio più stare qui….Mi sono arrabbiata tanto, ho chiamato in reparto e chiesto se poteva prendere qualcosa e nonostante fosse oltre mezzanotte sono stati gentilissimi dicendomi di dargli un antistaminico. Ora pare il prurito si sia alleviato un po’. Io non riesco a chiudere occhio pensando a tutte le cose che ha detto …e non posso fare niente. Devo reagire e cercare di aiutarlo il più possibile anche psicologicamente. Credo abbia bisogno di un aiuto professionale ma non accetta l’idea.

scusate il discorso ingarbugliato ma ho scritto di getto con la testa confusa

Ciao, non so se vi ho aggiornato, domani ho il consulto con il prof Zinzani e ci andrà mia figlia. Mio marito aveva espresso, dopo che è stato dimesso dall’ospedale al primo ciclo, il desiderio di voler sentire il parere un altro dottore nella speranza che gli dica qualcosa di diverso dell’autotrapianto. Lo so è strano chiedere un consulto dopo aver fatto già un ciclo di chemio, ma è stato lui a volerlo iniziare subito. Lo Abbiamo comunque voluto accontentare cosi forse sarà più sereno.

Ciao, hai ragione..ha sicuramente bisogno di un aiuto in più . A volte , nonostante ce la mettiamo tutta,il nostro amore non è sufficiente,e serve un aiuto professionale.Si tende a pensare che sia una cosa brutta e invece aiuta tantissimo e a volte fa la differenza perché l atteggiamento mentale è importantissimo per la riuscita delle terapie,ne sono convinta. Potresti chiedere ai medici di proporglielo loro, spiegandogli la situazione..potrebbero dirgli che è normale asssociarlo alla terapia in questo momento. È importante,forse sarò ripetitiva,ma se già parte con pensieri negativi, poi, quando sarà ricoverato per il trapianto ( perché non credo che gli daranno alternative) la sua già scarsa pazienza verrà messa ancora più duramente alla prova. Spiega ai medici i tuoi timori..vedrai che sapranno convincerlo. Ti abbraccio forte e ti ringrazio di passare sempre da me nonostante il momento . A presto, mamy

Ma un consulto fa sempre bene
Soprattutto se si hanno dubbi
O non di riesce a digerire la terapia proposta.
Fa benissimo ad andare da Zinzani.
E un eccellenza in questo campo.
Vi abbraccio stretta stretta
A presto

Ciao
Zinzani ha confermato la terapia che sta facendo mio marito e si è tranquillizzato, per quanto si può essere tranquilli in questa situazione. Ora sembra che voglia affrontare la battaglia con più grinta e positività. Fisicamente sta molto meglio rispetto ai giorni scorsi, la febbre è scomparsa e sta regredendo un po’ anche l’eruzione cutanea e scomparso il prurito grazie al l’antistaminico. Il 26 ci sarà il ricovero per il secondo ciclo.

Bene bene !!!
Dai che solo il fatto di aver ricevuto una conferma vi da la forza di accettare il resto del cammino...
Dai che siete forti !!!!

Grazieeeee
Fatto secondo ciclo speriamo non ci siano problemi.
Gli hanno comunicato che il 17 maggio dovrà fare il 3 ciclo …ed io sono rimasta senza parole perché pensavo ne dovesse fare solo due. Prima del 17 maggio dovrà andare a Roma per fare una visita pre trapianto….che sarà? boh…
Chi sa se il prelievo delle staminali si fa prima o dopo la pet e se li faranno dopo il 3 ciclo. Ho troppe domande…

Ciao, pio. Felice che le cose vadano meglio. Ti posso dire che mio marito ha fatto il prelievo dopo la pet , però non so se è la prassi. La visita è semplicemente la compilazione di una cartella con tutti i dati e la raccolta delle copie di tutti gli esami fatti finora perché provenite da un altra struttura ( è stato così anche per noi) .Inoltre gli faranno firmare per il consenso . Dai che va alla grande. Un abbraccio, mamy

Mamma mia ma voi state facendo passi da gigante !!!
Dai che manca poco al trapianto che vi porterà alla vittoria !!!
Un bacio ne da

Pio, grazie di essere passata da me. Allora ,come sta andando? Fatta la visita a Roma? Aggiornaci. Un abbraccio, mamy

Ciao Mamy, io non ci capisco più niente!Gli avevano detto che avrebbe dovuto fare il 3 ciclo il 17 maggio e prima di questa data sarebbe dovuto andare a Roma….ma nulla! Non hanno chiamato e nemmeno fatto il terzo ciclo. Una dottoressa ha risposto dicendo che deve prima andare a Roma e poi avrebbero concordato il da farsi!Boh
Lunedì mio marito andrà a fare le analisi e cercherà di parlare con il suo ematologo…..nel caso non riesce lo telefono . Trovo assurdo non sapere niente, deve fare un 3 ciclo? Deve fare la pet? come pensano di fare questa raccolta di staminali senza sapere se la pet è negativa? A dire la verità mi sembra abbandonato mio marito!

Buongiorno...
Ti leggo e ti sento sfiduciosa del reparto.
Certo non è un buon stare....
Avete contattato Roma?
Many ti scriveva così giorni fa :

La visita è semplicemente la compilazione di una cartella con tutti i dati e la raccolta delle copie di tutti gli esami fatti finora perché provenite da un altra struttura ( è stato così anche per noi) .Inoltre gli faranno firmare per il consenso .
Forse il vostro ospedale sta aspettandoquesto consenso.
Dai che domani e lunedì e andrà a fare analisi e poi andrà in reparto.
Rimando tutta la forza del mondo ma anche tanta pazienza.
Un grande abbraccio
A presto
Tiziana

Ciao Pio, se hai dubbi,attaccati al telefono finché non riesci a parlare con qualcuno. Già si vive in una situazione particolare, stare pure in ansia perché non sai cosa fare è inaccettabile...

Si Mamy lunedì in modo o in un altro spero di riuscire ad avere qualche risposta!
Un abbraccio

Ciao, visita a Roma è per giovedì

E bene !!!
Dai che si va avanti!!!!
Un abbraccio grande da

Ciao, qualcuno può aiutarmi con un dubbio? Dopo il secondo ciclo begev la pet deve essere negativa per essere certi che la terapia funziona e che si può proseguire con altri due cicli?

Ciao, purtroppo non conosco la begev ,ma credo che anche un risultato parziale sia buono . Poi con gli ultimi due si finisce di eliminare l infame. Ma credo di aver letto di qualcuno che è andato al trapianto anche se erano rimaste tracce della malattia. Non mi ricordo se tuo marito ha fatto la bom ... Il midollo era interessato?

Grazie Mamy per esserci sempre nonostante anche tu hai tanti pensieri, ti ammiro per la grinta che hai anche nell’aiutare gli altri
Siamo finiti in una situazione assurda!
Abbiamo fatto la visita a Roma molto travagliata in quanto non risultavamo prenotati, sembra che nessuno avesse chiamato da Campobasso….Nonostante ciò hanno visitato mio marito e gli hanno fatto delke analisi che mancavano ed è venuto fuori che oltre a mancare questi esami lui avrebbe dovuto fare la pet cge ancora neppure gli avevano prenotato, mancava la BOM oltre ad una tac prina di iniziare la terapia( che comunque la dottoressa ha detto che non era un grande problema). ma….ciliegina sulla torta la dottoressa ha detto chw il terzo ciclo era stato posticipato per troppo tempo, avrebbe dovuto farlo il 17 maggio e che bisognava fare in velocità la e ricominciare il ciclo prima possibile e fare la raccolta…. ha contattato personalmente Campobasso sollecitando con urgenza pet ecc….Così si sono svegliati dal torpore e sabato ( ieri) la pet è stata fatta. Ora occorre avere l’esito che speriamo sia buono e in tal caso secondo Roma occorrerebbe iniziare il terzo ciclo mercoledì….ma avremoni risultati? Gli ematologici qui potrebbero sollecitare e sbrigarsi a fare il terzo begev ma io ora non ci cred molto che gliene importi granché…Sono in una fase di totale disperazione L’unica cosa che mi auguro sarebbe una pet negativa, altrimenti che succede?

Accidenti..... però..ci manca anche il lassismo dei medici. Certo, la pet negativa sarebbe il massimo . Mi sembrava infatti strano che tu non avessi parlato di Bom....ero andata anche a rileggere i tuoi vecchi messaggi nel caso mi fosse sfuggito qualcosa. E invece non gliel hanno proprio fatta.....Per fare la raccolta delle staminali credo che il midollo debba essere pulito, altrimenti si andrebbe ad utilizzare delle cellule malate .Di solito,in caso di Bom positiva, io credo che la begev serva proprio a questo. Come ti dicevo, anche in caso di residuo di malattia,si va comunque al trapianto, ma con le cellule " pulite". Forse ti conviene fare un pensiero sul cambiare ospedale...non mi sembra che ci sia grande attenzione dove è in cura attualmente....Credo di aver letto che ci sono dei rimborsi per chi si sposta da fuori regione per fare un trapianto a Roma. Non sono capace di mettere qui sopra i link da farti vedere perché io e la tecnologia siamo nemiche ma se fai una ricerca su internet dovresti trovare facilmente qualcosa. Credo anche che ci siano dei moduli per la richiesta.Per quanto riguarda i complimenti che mi fai,ti posso dire solo che io qui ho trovato tanto aiuto quando ancora non sapevo nemmeno cosa fosse un linfoma...e tanta speranza quando dopo aver letto su internet che il linfoma di mio marito fosse uno dei peggiori, ho trovato altri invece che sono in remissione da tanto tempo. Quindi,mi sembra il minimo cercare di essere di supporto a chi si trova nella stessa condizione.Questo è un posto fantastico dove approdare e sarebbe un grande peccato lasciarlo scivolare nel dimenticatoio. Ti lascio un grande abbraccio pieno di pazienza..vedrai che le cose pian piano inizieranno a girare per il verso giusto. A presto, mamy

Ciao Fatta pet e per fortuna è buona non ci sono captazioni, deuville 2. Ora si riparte con il ricovero martedì e si farà anche la BOM e poi ai Gemelli la settimana successiva per il prelievo delle staminali.
Vorrei chiedere un aiuto, qualcuno ha fatto autotrapianto ai gemelli di Roma? Ho continuamente la mente offuscata da tanti dubbi.

Hai visto ?
Per buona !!!!
Benissimo.
Vedi un po' alla volta tutti i tasselli di rimettono a posto e tutto questo vi porterà alla metà.
Non lasciarti andare dalla ansia.
Per il trapianto al Gemelli.
Si qualcuno l ha fatto e se ricordo bene con bellissimi risultati.
Un abbraccio e caramelle al sorriso.
È stato fatto un gran passo in avanti !!

Ciao, bellissima notizia la pet buona ! Sono proprio contenta. Vedrai che ora anche tuo marito inizierà a vedere tutto con un po' più di ottimismo. Non ti so dire per il Gemelli ma credo che sia un ottimo centro. Ti abbraccio forte,avanti così,mamy

Spero di riuscire a trovare qualcuno che mu può dare informazioni sul Gemelli
Un abbraccio a voi e speriamo proceda tutto bene per tutti

Guarda, se non mi sbaglio, Tuccia e Frappi credo abbiano avuto a che fare con il Gemelli... Prova a sentire loro .

Ciao Pio!
Grazie per essere passato nella mia casetta.
Come hai potuto leggere, anche noi siamo (stati) in cura al Gemelli. Esattamente con il gruppo 3 del Prof. Hohaus.
Mentre per il trapianto siamo passati al gruppo 1 se non erro del Prof. Laurenti.
Intanto ti faccio i complimenti per la PET!
Stai tranquilla, il trapianto darà il colpo di grazia all'infame.!
Ti ho inviato un messaggio privato.

Ciao
Tuccia

Ciao !
E allora a quando il prossimo coktail?
Qui c e una giornata stupenda.
Ti mando tutta la sua luce...
E i miei sorriso sereni.
Tiziana da

Ciao, ti ringrazio per essere passata da me. Come sta andando? Ti faccio tanti auguri e incroci per la raccolta . Dai che siete ad uno spartiacque... Una volta fatta la raccolta,le celluline pulite saranno conservate e potrete stare tranquilli finché non vi chiameranno per il trapianto. Un abbraccio, mamy

Ciao, come sta andando? Aggiornaci quando puoi. Un abbraccio, mamy

Ciao, eccomi tornata, la raccolta è andata bene per fortuna, ora dovrà fare il 4 ciclo prossima settimana e poi bisogna programmare la pet. Poi 8 agosto visita con equipe trapianto che forse è previsto per fine agosto.
La paura aumenta ….

Ciao, oltre a farti gli auguri affinchè possa andare per il meglio sono anche io qua in fase di diagnosi possibile recidiva per un familiare.. nella tua storia non mi è chiaro se ha recidivato LH o LNH? Ricordo tempo fa che il tuo marito era stato curato con successo per un LH...

Buonasera..
E allora si va avanti.
La raccolta è andata bene e ti pare poco ?
Ragazza qui di fanno grandi passi in avanti !!!
Ora concentriamoci sull ultima terapia e poi vedrai che il resto del cammino porterà buone nuove.
Un passo alla volta, promesso?
Vi stringo forte e vi mando ancora pazienza e determinazione.
A presto
Tiziana

Ciao, Pio , hai visto? Eri preoccupata per la raccolta e invece questo passo importantissimo è già alle spalle ! Sono proprio contenta per voi ! Vedrai che andrà tutto per il meglio ...guardo te e mi rivedo...con tutto il carico di ansia che ancora ( lo confesso ) mi trascino dietro. Però piano piano si vede la luce in fondo al tunnel.. ci devi credere anche tu e, in poco tempo, ti ritroverai come me,a non credere neanche che sia possibile essersi disperati così tanto.. ti abbraccio forte,a presto, mamy

Ciao Pio 2008. Ti faccio tutti i migliori auguri possibili perché vada tutto bene, un abbraccio Loris.

Ciao , come sta andando? Aggiornaci quando vuoi...un abbraccio, mamy

Ciao a tutti sono sparita non per mia volontà ma ho avuto problemi von l’accesso e così ho dovuto creare un altro account

Ciao,che piacere risentirti? Ti ringrazio di essere passata nella mia casetta. Voi? Come sta andando ? Incrociamo le dita anche per voi ,per la pet e per il trapianto. Dai che manca poco! Un abbraccio, mamy

Ciao Mamy, purtroppo non ho belle notizie. Nicola ha fatto la pet finale che rispetto a quella intermedia dopo il secondo ciclo è risultata positiva. Ancora non viene visionata dai medici e avevamo fissata visita con gruppo trapianti il giorno 8 agosto........ci andremo.....e vediamo cosa ci diranno...ma di certo non sarà programmi per il trapianto purtroppo .....cavolo che sfiga!!! Sono a terra... L'ematologo di Campobasso secondo me ci ha scaricato, gli ho inviato la pet e ha risposto di portarla a Roma e saranno loro a decidere e alla mia domanda : è possibile una riattivazione della malattia? e lui mi ha risposto: certo che è possibile..... e basta è finito così...
Nella PET c'è scritto: al controllo odierno si osserva iperaccumulo del radiofarmaco in corrispondenza di due formazioni linfonodali localizzate a livello della FAP (SUV max 2.6), di non univoca interpretazione ma in considerazione del dato clinico appare meritevole di valutazione specialistica . (Deauville Score 4).Non si osservano ulteriori adenopatie metabolicamente attive nelle restanti sedi sovra e sotto-diaframmatiche. Disomogenea iperfissazione del 18F-FDG in corrispondenza del lobo destro della prostata di verosimile significato flogistico. Utile videat urologico. Iperaccumulo a livello di alcune anse intestinali in emiaddome destro di verosimile significato aspecifico. Nei limiti del potere di risoluzione della metodica non si documentano immagini riferibili ad alterazioni della fisiologica distribuzione del radiofarmaco nei restanti distretti corporei esaminati.

Ecco...... è positiva vero?

Ciao....
Mi dispiace ma proprio non ti saprei dire..
Ora non è detto che sia recidiva..
Davvero non vi resta che aspettare il controllo per l 8 a Roma.
Saranno loro a leggere il referto.
Dobbiamo continuare a usare la speranza.sempre !
Ti lascio un abbraccio stretto stretto e tanta forza e pazienza per l attesa.
Noi siamo qui tutti insieme tifiamo per Nicola ancora di più.
A presto
Tiziana

Ciao, chiaramente non sono un medico. Ma non penso un minimo SUV sia criterio per esclusione da trapianto. Mi pare di capire invece che abbia risposto alle terapie propedeutiche al trapianto, e questo è una cosa positiva. All'8 manca poco, so cosa vuol dire attendere ma vedrai che piano piano riusciremo a gestire quest'attesa. A presto

Ciao.. sicuramente bisognerà aspettare la visita per interpretare la pet. " non univoca interpretazione" .....io mi attaccherei con forza a queste parole. Può essere tutto come niente. Va interpretata da un medico competente. E,secondo me , il SUV è anche basso ..secondo punto a cui aggrapparsi.. E terzo punto,il più importante,il trapianto si fa anche in caso di pet ancora positiva in alcuni casi. Ci penserà il trapianto ad eliminare l infame residuo. Poi,in caso di riattivazione di malattia,forse si farà qualche ciclo aggiuntivo prima del trapianto.Insomma,le possibilità sono molte,quindi,non disperate. Ci può essere forse un intoppo ma, sicuramente,le opzioni per andare avanti sono tante. Forza.Stringete i denti e aspettiamo tutti insieme la visita . Un abbraccio forte forte, mamy