Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno!!
Ma certo che andrà tutto bene!
Anche Loris ha batto l'intervento della biopsia ed è andato bene.
Buona giornata!!
E fammi un sorrido.
Io ti mando sospiri profondi per aprire la bocca dello stomaco. ......
Ci sentiamo

Ciao, ti prego, cerca di tranquillizzarti un po'...tira un profondo respiro..mi dispiace non essere stata qui prima ma ieri è stata una giornata frenetica, finalmente hanno chiamato mio marito per il trapianto. Io credo che il consiglio di Copenaghen sia ottimo..oer ora aspetta e poi fai vedere il tutto a qualcun altro per un secondo parere: solo così potrai stare tranquilla se hai dubbi. È molto importante fidarsi completamente dei medici che ti hanno in cura e se ti hanno lasciato questa sensazione di inadeguatezza, è giusto che tu senta altrove. Tuo marito è come il mio, non gli importa di nulla,basta che si sbrighino e lo mandino a casa presto..forse è una forma di autodifesa... Comunque sono qui anche io con te ..un abbraccio forte, mamy

Grazie per le tue belle parole sono importanti per me.
Siete tutti nel mio
Tantissimi incroci anche a voi
Cercherò di respirare e calmarmi facendo un passo alla volta. Per ora aspettiamo la chiamata. E si Mamy hai ragione mio marito è proprio così

Ciao Pio2008! Grazie di essere passata da me! Ho letto la tua storia.... Mi dispiace tantissimo, ho letto che sei preoccupata per la biopsia che tuo marito deve fare, io mi sento di tranquillizzarti. Io, come hai letto, ho appena fatto la terza... Non sono state delle passeggiate, ma alla fine ci vuole solo pazienza e passa tutto! Il dolore si fa sentire perché ogni movimento va a tirare nella ferita, quindi bisogna stare a riposo! Intanto ti saluto, un abbraccio forte, Loris.

Ciao Loris, grazie per le tue parole! Adesso mi sono un po’ calmata e spero che vada tutto bene. Spero con tutto il cuore che tua situazione si risolva prima possibile nel migliore dei modi. Vi abbraccio

Ciao, hanno comunicato che il ricovero ci saranno a metà dell’altra settimana, tra una decina di giorni

Bene !
Hai visto ?
Ora ti mando ancora tanti.pensieri positivi e anti ansia.
Aspetteremo insieme.
Buon fine settimana da

Benissimo,incrociamo le dita, siamo qui con voi , un abbraccio, mamy

Mio marito è stato chiamato per l’intervento, ci sarà il ricovero il giorno 8. Ieri c’è stato un crollo di mia figlia che ha cominciato a piangere ininterrottamente ed io non ho saputo consolarla….l’ho lasciata piangere pensando che fosse giusto che lo facesse per scaricare la tensione….ma in realtà non sapevo e non saprei cosa fare. Vedo che ha difficoltà anche a concentrarsi per studiare ( sta facendo l’università fuori na in questo periodo è voluta tornare a casa). Mio marito ha pensieri negativi e ogni tanto dice frasi che ti trafiggono il cuore ….io sento di non riuscire ad essere di aiuto a nessuno

Pio....mi dispiace molto.. una recidiva purtroppo è una grande batosta e non mi sento di giudicare le vostre reazioni. Però vedrai che una volta digerita la notizia troverete la forza per combattere di nuovo l infame, qualunque sia il suo nome... Ricorda sempre che qui è pieno di persone in remissione anche da più recidive ..leggi le loro storie, saprai trarne tanto coraggio . Ti abbraccio forte forte, mamy

Ciao carissima..
Benissimo Che l abbismo chiamare.
Questo è un grande passo in avanti!
Per te e tua figlia?
Forse te lo già detto..
Ma la recidiva é una brutto colpo.
Per il paziente ma anche per chi gli sta vicino.
Ognuno reagisce a suo modo.
Chi è dall altra parte del paziente, si sente impotente e ha un doppio ruolo.
Da moglie, figlia ecc stai male
perché alla persona che vuoi bene succede qual cosa che fa lo star male e
nello stesso tempo tu ti addossi l altro ruoli fatto da sorrisi e incoraggiamento ecc.
Mio figlio più grande aveva 12 anni alla mia recidiva.
Reagì chiudendosi, la scuola mi fu di tanto aiuto tanto che io credevo che avesse superato il periodo bene.
A distanza di 8 anni dovette tornare da uno psicologo e rimettere a posto tutta la paura gi perdermi che stava nascosta da quel tempo.
Ecco vedi...
Io piena di senso di colpa per non essere stata una brava sana mamma, per aver dovuto procurare del male a loro ....

Quindi non è questione di come aiutarlo o aiutarla.
Per me è questione di riconoscere che questo dolore lo si deve condividere in famiglia.
Dove il tuo pianto è anche il mio,
ma dove il mio sorriso, per le varie piccole vittorie di ogni giorno, è anche il nostro, quello di tutti...

Ti stringo forte
Tiziana da

Grazie a voi

Ciao a tutti, eccomi a dirvi che mio marito oggi è stato operato per l’asportazione del linfonodo e l’intervento sembra andato bene. È sveglio anche se dolorante e con il drenaggio ma abbiamo parlato con una videochiamata perché non fanno entrare nemmeno un minuto….Un passo è fatto….aspettiamo ora l’esito dell’esame istologico
Oggi mi ostino a pensare positivo e immagino un miracolo cioè un esito senza tumore

Ciao, continua sempre a pensare positivo. Vedrai che presto tornerà a casa .Ora aspettiamo insieme i risultati e continuiamo a sperare sempre , ti abbraccio forte, mamy

Ciao...
Io passo stasera...
Piena di pensieri positivi e
Odiamo sempre la speranza !!
Un grande abbraccio da

Ciao oggi mio marito è stato dimesso…..è a casaaa
sono molto contenta.
Sta abbastanza bene ora unico problema è l’esito della biopsia. Oggi pensavo, lui sta bene sembra non essere cambiato niente, non ha sintomi …eppure..si sta aspettando una biopsia!!!!

Ragazza Hai visto ?
Tutte questa preoccupazione per l intervento !!
Dai goditi il momento...
Lo sai folo a piccoli passi si superano i problemi ogni giorno!!
Ma che piacere che sia già a casa !!!!!
Ancora un sbbraccio

Ciao, ho letto tutta la vostra storia solo ora. Allora per le tue ansie per l'auto trapianto tranquillizzati subito. Io l'ho affrontato a 49 anni, con una cardiopatia congenita che curò dalla nascita con un betabloccante, quindi se c'è l'ho fatta io, tranquilla che si fa.. Ora, quando avrete l'esito della biopsia è il momento di contattare zinzani, puoi scrivergli via mail, vedrai che ti contatta in tempi brevi.
Cercate di vivere alla Gionata a non pensare a tutto ciò che non si può, ma a ciò che invece si può fare. Se ve la vedete. Ale l'ail mette a disposizione aiuti psicologici per i malati e i famigliari. Io ne hon usufruito, fatevi aiutare!! Vi abbraccio forte e incrocio le dita per voi. Ciao, Marika

Grazie Marika non puoi immaginare come sono di aiuto le tue parole!

Ciao pio2008. Dai passato anche l'intervento. Pensa che io sono ancora ko, anzi sto peggio adesso che è passato un mese. E conosco molto bene l'attesa dell'istologico.... Ti mando un grande abbraccio. Loris

Grazie Loris, ti abbraccio anche io con immenso affetto.

Ciao a tutti, oggi ho chiamato all’anatomia patologica ematologica di Bologna, pur non avendo ancora il risultato della biopsia, per chiedere informazioni su come fare per la rilettura dei vetrini da loro. Siccome avevo sentito dire che spesso nell’ospedale dove mio marito è stato operato mandano i vetrini per la lettura fuori in altri centri, parlando al telefono con una signora gentilissima del Sant’Orsala ho provato a chiederle, dando nome, cognome e data di nascita,se da loro si stesse procedendo alla lettura dei vetrini di mio . Con mio sommo stupore mi ha detto di si. Quindi per puro caso ho scoperto che proprio a Bologna stavano leggendo i vetrini. Mi è stato detto che ci vorranno 7/10 dal 20 marzo data di accettazione. Quindi credo che la prossima settimana avremo la “sentenza”. Tutto ciò da un lato mi ha dato sollievo ma dall’altro miha un po’ fatto aumentare la preoccupazione perché ho pensato che se l’intervento è stato fatto 8 marzo come mai a Bologna è arrivato il20? Forse hanno trovato qualcosa di molto strano e lo hanno inviato fuori per un’ulteriore conferma? Intanto mio marito è demoralizzato perchè oltre a questa attesa snervante ha un fastidio al lato del collo dove è stato operato, precisamente sente la zona come fosse anestetizzata e gli da molto fastidio. Oggi ha parlato di questo con l’ematologo e gli ha detto che potrebbe dipendere dal fatto che magari hanno toccato dei nervi e quindi questa situazione potrebbe essere definitiva. Lui è molto triste dice che è una situazione per lui invalidante… è la prima volta che ho visto sul suo viso scendere una lacrima . Sarà stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso… Chi sa se è veramente così come dice l’ematologo o magari potrebbe essere una situazione transitoria… Io mi sento inutile non so cosa fare per aiutarlo

Ciao pio2008, anch'io dopo le operazioni che ho fatto ho avuto dei problemi! Dopo la prima operazione avevo il labbro inferiore destro che rimaneva fermo quando aprivo la bocca, lo sentivo addormentato con conseguente bocca storta. Il chirurgo mi ha detto di portare pazienza che serebbe passato,operando avevano dovuto lavorare attorno ad un nervo. Ora non ricordo quanto tempo ci è voluto, più di un mese di sicuro, ma è passato!!!!
Con la seconda operazione di ottobre scorso avevo tutta la zona attorno la cicatrice addormentata, dovevo stare molto attento a tagliarmi la barba perché mi tagliavo di brutto!! Circa tre mesi dopo tornato tutto apposto!!!!
Come sai sono stato operato il 13 febbraio per la 3 volta praticamente sempre ndlla stessa zona. Ancora adesso faccio fatica a tenere la testa dritta avanti, ho la tendenza a guardare in basso come quando si ha in mano il telefono. Questo perché la cicatrice tira, ma dopo un po' che sto dritto è come se la pelle si allungasse e passa la sensazione, almeno per un po'! Questa 3la mia esperienza, e voglio pensare che anche a tuo marito torni tutyk a posto. Ci vorrà tempo! Scusa se ho fatto errori nella scrittura, ma ormai sono giorni che passo le notti in bianco è sono esaurito......
Ho letto dei vetrini che sono andati a Bologna!
Magari avessero mandato anche i miei.... Vuol dire che non lasciano niente al caso, bisogna essere fiduciosi. Portare pazienza anche se vorresti risposte subito.
Loris

Ciao Loris, grazie e allora speriamo che su possa risolvere o almeno attenuare il fastidio.Riferisco quanto hai detto a mio marito nella speranza che si sollevi un po’. Spero con tutto il cuore che i tuoi problemi si risolvino subito così almeno puoi riposarti, posso immaginare come il dolore e la mancanza di sonno ti fanno stare. Ti mando un grande abbraccio

Buongiorno...
Ti leggo e capisco che l' attesa fa sentire il nervosismo e l impossibilità di iniziare velocemente le cure.
Purtroppo anche questo fa parte del gioco.
Hai sentito Loris e sinceramente anche io credo che di tratta solo di tempo, vedrai che la zona dell operazione piano piano riprenderà la sua sensibilità.
Anche a me successe la stessa cosa.
Per l umore?
Da noi in reparto c'era la possibilità di consultare uno psicologo.
Provate a chiedere...magari c è e allora potrete avere del supporto lì.
Vi msndo una borsa di pazienza.
Guarda... questo periodo di attesa e uno dei più tosti, per tutti !
Un abbraccio grande
Tiziana da

Ciao, mi dispiace molto di tutte le difficoltà che state affrontando..ti sono vicina ,mamy

Grazie a tutti, speriamo che tutto vada per il meglio.

Ciao a tutti voi bella gente, i risultati sono arrivati, mi ha appena chiamato l’ematologo dicendo che è un linfoma di hodgkin e che domani ci vuole parlare. Mi ha anticipato che bisogna cambiare terapia ma che ce ne vuole parlare domani. Mio marito è a lavoro e torna alle 16, ancora non sa nulla.Glielo dico al suo rientro per ora posso solo piangere in solitudine.

Ragazza......
Mi dispiace proprio....
Ora lascia che passi il momento
E poi vedrai che ritroverete la forza di iniziare nuovamente questo cammino.
Ti stringo forte forte.
Noi siamo qui
Tiziana

Mi dispiace tanto... Però passato il momento dello sconforto che ci sta, poi starà a te fare in modo che tuo marito non si abbatta . Deve lottare di nuovo ..e tu sarai di nuovo la sua spalla ..e di nuovo lo sconfiggete il bastardo : insieme. Ora è dura , ma vedrai che andrà bene di nuovo. Un abbraccio forte, mamy

Ciao Tiziana, ciao Mamy ero convinta che era una recidiva ma averne avuto la certezza è stata dura e voi lo sapete benissimo. Ora vediamo cosa vuole dirci oggi l’ematologo…vi aggiorno e vi voglio bene

Oggi visita dall’ematologo che ha prospettato 2/3 cicli mi pare abbia detto bigev e poi autotrapianto.Ha detto che la raccolta delle cellule staminali dovrà però essere fatta a Roma ai Gemelli. Non ho pensato a chiedere se anche poi la fase dell’infusione verrà fatta sempre a Roma, ma questa domanda è di poco conto perché bisogna prime fare le prime chemio e vedere come andrà. Mio marito non si aspettava che si parlasse di autotrapianto è rimasto malissimo. Ci sara il ricovero lunedi per la prima infusione ed il dottore ha parlato di una dimissione per giovedì o max venerdì. È così lunga questa terapia?

Ciao cara, non ti so dire perché non conosco la begev, però qui in molti l hanno fatta. Cerca di tranquillizzare tuo marito, tu hai già letto del trapianto di mio marito e sai già che non è una passeggiata ma si affronta. Mio marito sta ogni giorno sempre meglio.. Devi inculcargli in testa che con il trapianto , molto probabilmente ( la certezza non ce la dà nessuno ahimè) , ma molto probabilmente, ci metterà una pietra sopra definitivamente. Perdonami ma in questo momento non ricordo dove vivete . E'un viaggio molto lungo per voi se dovesse fare tutto a Roma? Quando era ricoverato mio marito,ho conosciuto una ragazza che era li con sua sorella.Erano della Campania e mi ha detto che ci sono dei mini appartamenti messi a disposizione per chi arriva da fuori regione..non so dirti vicino a quale ospedale però... bisognerebbe informarsi nel caso. Ti lascio un abbraccio oieno di forza ..a presto, mamy

Grazie Mamy, noi siamo del Molise. Per ora la terapia la faranno a Campobasso e solo la raccolta a Roma ai Gemelli, non so se anche la reinfusione e se quindi dovrà stare a Roma in camera sterile. Questo è un passaggio successivo però…….per ora un passo alla volta
Si comincia lunedì, avrei preferito dopo Pasqua

Buongiorno!
Hai ragione a dire un passo alla volta.
Olfatto che tuo marito si sia rattristato alla parola trapianto e davvero normale .
Echi non lo sarebbe...
Ora prima iniziate e meglio è.
Vi mando tanta forza e a piccoli passi ne uscirete anche questa volta.
Un abbraccio grande grande
Tiziana

Grazie Tiziana, e speriamo bene

Qualcuno ha fatto begev + autotrapianto?
Vorrei tanto fare delle domande?

Ciao, se non ricordo male, il marito di Pattymaury lo ha fatto così come Frappi, Fiore73 e Tuccia. Prova a fare una ricerca

Ciao mio marito ha fatto il primo ciclo di chemio begev. Ha iniziato lunedì e giovedì è uscito dall’ospedale. Ha una terapia a casa e deve prendere bactrim f a giorni alterni e una pastiglia per acido urico. Sarà normale? Nessuna indicazione circa l’alimentazione. Ora però mio marito si è pentito di aver iniziato la chemio subito senza aver chiesto nessun altro parere perché gli sono venuti dubbi, probabilmente dovuti alla paura , che ha finalmente espresso , per l’autotrapianto. Si chiede se ci fosse una terapia diversa dal trapianto. Sto pensando di chiedere una consulenza da Zinzani almeno per tranquillizzarlo, nella speranza però che confermi ciò che sta facendo. Anche leggendo nel gruppo mi è parso di capire che alla seconda recidiva si fa l’autotrapianto non è vero?

Ciao, grazie di essere passata da me. Penso che la terapia di tuo marito sia il protocollo " normale" : l antibiotico come prevenzione e la pastiglia per l acido urico per aiutare i reni a smaltire i farmaci della chemio senza esserne troppo affaticati...La prendeva anche mio marito. Ricorda sempre che non sono un medico ma ti dico solo il mio parere in base alla nostra esperienza. Sicuramente un secondo parere riguardo la diagnosi può aiutarvi a ' digerire ' la recidiva e sicuramente qualche spiegazione in più ci stava bene..alcuni medici tendono ad agire come se noi poveri " ignoranti " ( in materia medica) dovessimo già sapere di cosa si sta parlando. Io sono una di quelle che li stressa con infinite domande ( ho bisogno, per la mia tranquillità, di capire fin nel minimo dettaglio) ..mio marito invece preferisce non chiedere mai nulla ( salvo poi fare a me le domande su cosa non lo convince). Comunque siete nel pieno diritto di chiedere secondo e anche terzo parere finché non vi sarà tutto chiaro: è importante fare le terapie essendo pienamente consapevoli e convinti di ciò che si fa .Credo comunque che il trapianto sia la strada giusta dopo una recidiva. Mio marito lo ha fatto in prima linea perché il suo tipo di linfoma è altamente recidivante e quindi si preferisce non aspettare la recidiva praticamente certa. Ti lascio un abbraccio forte, a presto, mamy

Grazie Mamy , le tue parole sono sempre di grande supporto per me

Scusatemi, per chi ha fatto il begev avete mai avuto febbre? Mio marito a 8 giorni dalla fine del 1 ciclo ha ora febbre a 39,5…..nonostante la tachipirina ed è notte23.45.
non so che fare!!!!

è anomalo avere la febbre?

Ciao, mi dispiace molto non aver letto prima il messaggio.. Spero che tu abbia risolto.. Conosco bene la sensazione di panico quando sale la febbre e la Tachipirina non funziona. Nel nostro caso era covid.Spero non sia così anche per voi. Noi abbiamo un numero da chiamare in caso di emergenze a qualsiasi ora ,ma in casi estremi ( e la febbre così alta credo proprio che lo sia) io chiamerei un ambulanza. Non so se sia normale dopoil begev, certo però che è molto alta ...mi fa più pensare che abbia potuto prendere un virus... Ormai sarai riuscita a contattare qualcuno..facci sapere.. un abbraccio, mamy

Ho parlato con l’ematologo che mi ha detto di dare due antibiotici levoxacin ogni 24 ore e augmentin ogni 8 ore. Tachipirina ogni 6 ore, se non si abbassa la febbre dare compresse di voltaren. Ora alle 12,30 la febbre è a 38 sempre molto alta, ha preso la tachipirina alle 10

Avrei preferito che mi avesse detto di volerlo visitare

Beh , sicuramente avresti preferito la visita per tua tranquillità .. però pensa che con la febbre così alta è meglio che non si sposti... Vedrai che presto i farmaci inizieranno a fare effetto. La Tachipirina a volte ci mette anche tre ore prima di cominciare a far scendere la febbre quando è molto alta ,ma quando prenderà la dose successiva ( se da 1000 aspetta almeno 6 /8 ore) andrà già meglio. Mi dispiace che ti tocchi passare questo momento , purtroppo capita...le difese immunitarie sono quello che sono e i virus sono sempre in agguato nonostante tutte le attenzioni. Ti sono vicina,coraggio, vedrai che passerà anche questa. Un abbraccio, mamy

Grazie Mamy, ma questa febbre mi ha creato una tale agitazione che non so descrivere. Pensa che fino a ieri mattina stava bene

Ciao Io arrivo solo ora...
come va stasera ?
Comunque davvero dovete darci un po di tempo che gli antibiotici facciano il loro effetto.
So comunque che si fa molto facile a dirlo che a starci dentro al problema.
Se domani persiste la febbre chaimate il reparto, non esitare !!!
un bacione tanta determinazione, e ...fiducia.
buona serata
Tiziana