Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Rispondi
Messaggio
Autore
PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 470
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#351 Messaggio da PIO2008 »

Ho paura che qui i medici non ci capiscono niente… la febbre non passa, si è riempito di macchie tipo orticaria e non si interviene…non è che ci vorrebbe antistaminici e cortisone? invece lui prende solo questo cocktail di antibiotici

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#352 Messaggio da copenaghen »

Buona sera
.,Allora da 3 giorni prende antibiotici ?
Chiama il reparto domani mattina.
La terapia può dare rash cutaneo che si può tamponare con antistaminici.
Chiama !!!
E fatti sentire.
Non vuol dire che i medici non sanno cosa fare Si va per gradi.
Sii fiduciosa.

Tu lascio tanta pazienza e pensieri pieni di forza.
A domani
Tiziana
copenaghen

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#353 Messaggio da Mamy »

Ciao, allora ? Come sta andando? Gli antibiotici oramai dovrebbero aver fatto il loro lavoro... Spero tutto bene ❤️
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 470
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#354 Messaggio da PIO2008 »

Ciao oggi hanno aggiunto anche il cortisone perché c’è anche una diffusione reazione cutanea. Pensavo che la febbre si stesse abbassando invece questa sera alle 9 era a 38,2 e dopo la tachipirina ora poco dopo mezzanotte è a 38,6. Sono molto preoccupata

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#355 Messaggio da copenaghen »

Ciao..
Hai chiamato il reparto stamattina ?
Dai che sono giornate pesanti ma a volte succede...
E si risolve !
Ti continuo a mandare forza.
Mi raccomando
copenaghen

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#356 Messaggio da Mamy »

Mi dispiace molto ,posso capire il tuo stato d animo. Ma cosa dicono i medici ? È un infezione ? Perché a volte basta cambiare tipo di antibiotico..certo che a casa ti prende il panico.. è successo anche con mio marito : la febbre non voleva saperne di andare via,ma lui era ricoverato per il trapianto e con il cambio di antibiotico la situazione si era risolta.. Purtroppo si va per tentativi finché non si azzecca quello giusto,anche se,l emocoltura aiuta molto.. vedrai che se non migliora a breve ,gliela faranno fare .Fatti forza, purtroppo capita molto spesso .. io ho sempre l ansia quando gli sale la febbre. Non capita più da quando è a casa ma il medico continua a chiedere ad ogni controllo se ha avuto febbre ,quindi non sarebbe una stranezza.. Ti mando tanta forza e pazienza.. mio marito ha fatto oggi il controllo settimanale e sembra tutto ok .. Vedrai che tra poco tempo sarete al nostro punto. Un abbraccio, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 470
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#357 Messaggio da PIO2008 »

Ciao Mamy sono strastracontenta per voi. Vi abbraccio e ti ringrazio per esserci sempre

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#358 Messaggio da Mamy »

Ciao, come sta andando? Avete risolto la situazione?
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 470
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#359 Messaggio da PIO2008 »

Ciao, oggi la febbre non è tornata forse grazie al cortisone. Questa sera però è sopraggiunto un forte prurito in tutto il corpo ancora pieno di macchie infatti l’eruzione cutanea è ancora tutta lì. Con questo prurito ha cominciato a dare di matto e a dire cose assurde come sono stufo non voglio più stare qui….Mi sono arrabbiata tanto, ho chiamato in reparto e chiesto se poteva prendere qualcosa e nonostante fosse oltre mezzanotte sono stati gentilissimi dicendomi di dargli un antistaminico. Ora pare il prurito si sia alleviato un po’. Io non riesco a chiudere occhio pensando a tutte le cose che ha detto …e non posso fare niente. Devo reagire e cercare di aiutarlo il più possibile anche psicologicamente. Credo abbia bisogno di un aiuto professionale ma non accetta l’idea.

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 470
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#360 Messaggio da PIO2008 »

scusate il discorso ingarbugliato ma ho scritto di getto con la testa confusa

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 470
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#361 Messaggio da PIO2008 »

Ciao, non so se vi ho aggiornato, domani ho il consulto con il prof Zinzani e ci andrà mia figlia. Mio marito aveva espresso, dopo che è stato dimesso dall’ospedale al primo ciclo, il desiderio di voler sentire il parere un altro dottore nella speranza che gli dica qualcosa di diverso dell’autotrapianto. Lo so è strano chiedere un consulto dopo aver fatto già un ciclo di chemio, ma è stato lui a volerlo iniziare subito. Lo Abbiamo comunque voluto accontentare cosi forse sarà più sereno. 🍀

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#362 Messaggio da Mamy »

Ciao, hai ragione..ha sicuramente bisogno di un aiuto in più . A volte , nonostante ce la mettiamo tutta,il nostro amore non è sufficiente,e serve un aiuto professionale.Si tende a pensare che sia una cosa brutta e invece aiuta tantissimo e a volte fa la differenza perché l atteggiamento mentale è importantissimo per la riuscita delle terapie,ne sono convinta. Potresti chiedere ai medici di proporglielo loro, spiegandogli la situazione..potrebbero dirgli che è normale asssociarlo alla terapia in questo momento. È importante,forse sarò ripetitiva,ma se già parte con pensieri negativi, poi, quando sarà ricoverato per il trapianto ( perché non credo che gli daranno alternative) la sua già scarsa pazienza verrà messa ancora più duramente alla prova. Spiega ai medici i tuoi timori..vedrai che sapranno convincerlo. Ti abbraccio forte e ti ringrazio di passare sempre da me nonostante il momento ❤️ . A presto, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#363 Messaggio da copenaghen »

Ma un consulto fa sempre bene
Soprattutto se si hanno dubbi
O non di riesce a digerire la terapia proposta.
Fa benissimo ad andare da Zinzani.
E un eccellenza in questo campo.
Vi abbraccio stretta stretta
A presto
copenaghen

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 470
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#364 Messaggio da PIO2008 »

Ciao
Zinzani ha confermato la terapia che sta facendo mio marito e si è tranquillizzato, per quanto si può essere tranquilli in questa situazione. Ora sembra che voglia affrontare la battaglia con più grinta e positività. Fisicamente sta molto meglio rispetto ai giorni scorsi, la febbre è scomparsa e sta regredendo un po’ anche l’eruzione cutanea e scomparso il prurito grazie al l’antistaminico. Il 26 ci sarà il ricovero per il secondo ciclo.

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#365 Messaggio da copenaghen »

Bene bene !!!
Dai che solo il fatto di aver ricevuto una conferma vi da la forza di accettare il resto del cammino...
Dai che siete forti !!!!
copenaghen

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 470
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#366 Messaggio da PIO2008 »

Grazieeeee
Fatto secondo ciclo speriamo non ci siano problemi.
Gli hanno comunicato che il 17 maggio dovrà fare il 3 ciclo …ed io sono rimasta senza parole perché pensavo ne dovesse fare solo due. Prima del 17 maggio dovrà andare a Roma per fare una visita pre trapianto….che sarà? boh…
Chi sa se il prelievo delle staminali si fa prima o dopo la pet e se li faranno dopo il 3 ciclo. Ho troppe domande…

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#367 Messaggio da Mamy »

Ciao, pio. Felice che le cose vadano meglio. Ti posso dire che mio marito ha fatto il prelievo dopo la pet , però non so se è la prassi. La visita è semplicemente la compilazione di una cartella con tutti i dati e la raccolta delle copie di tutti gli esami fatti finora perché provenite da un altra struttura ( è stato così anche per noi) .Inoltre gli faranno firmare per il consenso . Dai che va alla grande. Un abbraccio, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#368 Messaggio da copenaghen »

Mamma mia ma voi state facendo passi da gigante !!!
Dai che manca poco al trapianto che vi porterà alla vittoria !!!
Un bacio ne da
copenaghen

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#369 Messaggio da Mamy »

Pio, grazie di essere passata da me. Allora ,come sta andando? Fatta la visita a Roma? Aggiornaci. Un abbraccio, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 470
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#370 Messaggio da PIO2008 »

Ciao Mamy, io non ci capisco più niente!Gli avevano detto che avrebbe dovuto fare il 3 ciclo il 17 maggio e prima di questa data sarebbe dovuto andare a Roma….ma nulla! Non hanno chiamato e nemmeno fatto il terzo ciclo. Una dottoressa ha risposto dicendo che deve prima andare a Roma e poi avrebbero concordato il da farsi!Boh
Lunedì mio marito andrà a fare le analisi e cercherà di parlare con il suo ematologo…..nel caso non riesce lo telefono . Trovo assurdo non sapere niente, deve fare un 3 ciclo? Deve fare la pet? come pensano di fare questa raccolta di staminali senza sapere se la pet è negativa? A dire la verità mi sembra abbandonato mio marito!

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#371 Messaggio da copenaghen »

Buongiorno...
Ti leggo e ti sento sfiduciosa del reparto.
Certo non è un buon stare....
Avete contattato Roma?
Many ti scriveva così giorni fa :

La visita è semplicemente la compilazione di una cartella con tutti i dati e la raccolta delle copie di tutti gli esami fatti finora perché provenite da un altra struttura ( è stato così anche per noi) .Inoltre gli faranno firmare per il consenso .
Forse il vostro ospedale sta aspettandoquesto consenso.
Dai che domani e lunedì e andrà a fare analisi e poi andrà in reparto.
Rimando tutta la forza del mondo ma anche tanta pazienza.
Un grande abbraccio
A presto
Tiziana
copenaghen

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#372 Messaggio da Mamy »

Ciao Pio, se hai dubbi,attaccati al telefono finché non riesci a parlare con qualcuno. Già si vive in una situazione particolare, stare pure in ansia perché non sai cosa fare è inaccettabile...
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 470
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#373 Messaggio da PIO2008 »

Si Mamy lunedì in modo o in un altro spero di riuscire ad avere qualche risposta!
Un abbraccio

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 470
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#374 Messaggio da PIO2008 »

Ciao, visita a Roma è per giovedì

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#375 Messaggio da copenaghen »

E bene !!!
Dai che si va avanti!!!!
Un abbraccio grande da
copenaghen

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 470
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#376 Messaggio da PIO2008 »

Ciao, qualcuno può aiutarmi con un dubbio? Dopo il secondo ciclo begev la pet deve essere negativa per essere certi che la terapia funziona e che si può proseguire con altri due cicli?

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#377 Messaggio da Mamy »

Ciao, purtroppo non conosco la begev ,ma credo che anche un risultato parziale sia buono . Poi con gli ultimi due si finisce di eliminare l infame. Ma credo di aver letto di qualcuno che è andato al trapianto anche se erano rimaste tracce della malattia. Non mi ricordo se tuo marito ha fatto la bom ... Il midollo era interessato?
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 470
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#378 Messaggio da PIO2008 »

Grazie Mamy per esserci sempre nonostante anche tu hai tanti pensieri, ti ammiro per la grinta che hai anche nell’aiutare gli altri ❤️
Siamo finiti in una situazione assurda!
Abbiamo fatto la visita a Roma molto travagliata in quanto non risultavamo prenotati, sembra che nessuno avesse chiamato da Campobasso….Nonostante ciò hanno visitato mio marito e gli hanno fatto delke analisi che mancavano 🥺 ed è venuto fuori che oltre a mancare questi esami lui avrebbe dovuto fare la pet cge ancora neppure gli avevano prenotato, mancava la BOM oltre ad una tac prina di iniziare la terapia( che comunque la dottoressa ha detto che non era un grande problema). ma….ciliegina sulla torta la dottoressa ha detto chw il terzo ciclo era stato posticipato per troppo tempo, avrebbe dovuto farlo il 17 maggio 😨 e che bisognava fare in velocità la e ricominciare il ciclo prima possibile e fare la raccolta…. ha contattato personalmente Campobasso sollecitando con urgenza pet ecc….Così si sono svegliati dal torpore e sabato ( ieri) la pet è stata fatta. Ora occorre avere l’esito che speriamo sia buono e in tal caso secondo Roma occorrerebbe iniziare il terzo ciclo mercoledì….ma avremoni risultati? Gli ematologici qui potrebbero sollecitare e sbrigarsi a fare il terzo begev ma io ora non ci cred molto che gliene importi granché…Sono in una fase di totale disperazione 😔 L’unica cosa che mi auguro sarebbe una pet negativa, altrimenti che succede?😢

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#379 Messaggio da Mamy »

Accidenti..... però..ci manca anche il lassismo dei medici. Certo, la pet negativa sarebbe il massimo 🤞🤞🤞🤞🤞🤞. Mi sembrava infatti strano che tu non avessi parlato di Bom....ero andata anche a rileggere i tuoi vecchi messaggi nel caso mi fosse sfuggito qualcosa. E invece non gliel hanno proprio fatta.....Per fare la raccolta delle staminali credo che il midollo debba essere pulito, altrimenti si andrebbe ad utilizzare delle cellule malate .Di solito,in caso di Bom positiva, io credo che la begev serva proprio a questo. Come ti dicevo, anche in caso di residuo di malattia,si va comunque al trapianto, ma con le cellule " pulite". Forse ti conviene fare un pensiero sul cambiare ospedale...non mi sembra che ci sia grande attenzione dove è in cura attualmente....Credo di aver letto che ci sono dei rimborsi per chi si sposta da fuori regione per fare un trapianto a Roma. Non sono capace di mettere qui sopra i link da farti vedere perché io e la tecnologia siamo nemiche ma se fai una ricerca su internet dovresti trovare facilmente qualcosa. Credo anche che ci siano dei moduli per la richiesta.Per quanto riguarda i complimenti che mi fai,ti posso dire solo che io qui ho trovato tanto aiuto quando ancora non sapevo nemmeno cosa fosse un linfoma...e tanta speranza quando dopo aver letto su internet che il linfoma di mio marito fosse uno dei peggiori, ho trovato altri invece che sono in remissione da tanto tempo. Quindi,mi sembra il minimo cercare di essere di supporto a chi si trova nella stessa condizione.Questo è un posto fantastico dove approdare e sarebbe un grande peccato lasciarlo scivolare nel dimenticatoio. Ti lascio un grande abbraccio pieno di pazienza..vedrai che le cose pian piano inizieranno a girare per il verso giusto. A presto, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 470
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#380 Messaggio da PIO2008 »

Ciao Fatta pet e per fortuna è buona non ci sono captazioni, deuville 2. Ora si riparte con il ricovero martedì e si farà anche la BOM e poi ai Gemelli la settimana successiva per il prelievo delle staminali.
Vorrei chiedere un aiuto, qualcuno ha fatto autotrapianto ai gemelli di Roma? Ho continuamente la mente offuscata da tanti dubbi.

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#381 Messaggio da copenaghen »

Hai visto ?
Per buona !!!!
Benissimo.
Vedi un po' alla volta tutti i tasselli di rimettono a posto e tutto questo vi porterà alla metà.
Non lasciarti andare dalla ansia.
Per il trapianto al Gemelli.
Si qualcuno l ha fatto e se ricordo bene con bellissimi risultati.
Un abbraccio e caramelle al sorriso.
È stato fatto un gran passo in avanti !!
copenaghen

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#382 Messaggio da Mamy »

Ciao, bellissima notizia la pet buona ! Sono proprio contenta. Vedrai che ora anche tuo marito inizierà a vedere tutto con un po' più di ottimismo. Non ti so dire per il Gemelli ma credo che sia un ottimo centro. Ti abbraccio forte,avanti così,mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 470
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#383 Messaggio da PIO2008 »

Spero di riuscire a trovare qualcuno che mu può dare informazioni sul Gemelli 😔
Un abbraccio a voi e speriamo proceda tutto bene per tutti 😘

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#384 Messaggio da Mamy »

Guarda, se non mi sbaglio, Tuccia e Frappi credo abbiano avuto a che fare con il Gemelli... Prova a sentire loro .
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Tuccia
veterano
veterano
Messaggi: 353
Iscritto il: 12 ott 2020, 22:51
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5945

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#385 Messaggio da Tuccia »

Ciao Pio!
Grazie per essere passato nella mia casetta.
Come hai potuto leggere, anche noi siamo (stati) in cura al Gemelli. Esattamente con il gruppo 3 del Prof. Hohaus.
Mentre per il trapianto siamo passati al gruppo 1 se non erro del Prof. Laurenti.
Intanto ti faccio i complimenti per la PET! 🎉🎉🎉
Stai tranquilla, il trapianto darà il colpo di grazia all'infame.!
Ti ho inviato un messaggio privato.

Ciao
Tuccia
Fede e valore!

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#386 Messaggio da copenaghen »

Ciao !
E allora a quando il prossimo coktail?
Qui c e una giornata stupenda.
Ti mando tutta la sua luce...
E i miei sorriso sereni.
Tiziana da
copenaghen

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#387 Messaggio da Mamy »

Ciao, ti ringrazio per essere passata da me. Come sta andando? Ti faccio tanti auguri e incroci per la raccolta 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞. Dai che siete ad uno spartiacque... Una volta fatta la raccolta,le celluline pulite saranno conservate e potrete stare tranquilli finché non vi chiameranno per il trapianto. Un abbraccio, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#388 Messaggio da Mamy »

Ciao, come sta andando? Aggiornaci quando puoi. Un abbraccio, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

PIO2008
veterano
veterano
Messaggi: 470
Iscritto il: 29 ott 2008, 19:00

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#389 Messaggio da PIO2008 »

Ciao, eccomi tornata, la raccolta è andata bene per fortuna, ora dovrà fare il 4 ciclo prossima settimana e poi bisogna programmare la pet. Poi 8 agosto visita con equipe trapianto che forse è previsto per fine agosto.
La paura aumenta ….

Gimmi
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 218
Iscritto il: 20 lug 2017, 12:01

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#390 Messaggio da Gimmi »

Ciao, oltre a farti gli auguri affinchè possa andare per il meglio sono anche io qua in fase di diagnosi possibile recidiva per un familiare.. nella tua storia non mi è chiaro se ha recidivato LH o LNH? Ricordo tempo fa che il tuo marito era stato curato con successo per un LH...

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#391 Messaggio da copenaghen »

Buonasera..
E allora si va avanti.
La raccolta è andata bene e ti pare poco ?
Ragazza qui di fanno grandi passi in avanti !!!
Ora concentriamoci sull ultima terapia e poi vedrai che il resto del cammino porterà buone nuove.
Un passo alla volta, promesso?
Vi stringo forte e vi mando ancora pazienza e determinazione.
A presto
Tiziana
copenaghen

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#392 Messaggio da Mamy »

Ciao, Pio , hai visto? Eri preoccupata per la raccolta e invece questo passo importantissimo è già alle spalle ! Sono proprio contenta per voi ! Vedrai che andrà tutto per il meglio ...guardo te e mi rivedo...con tutto il carico di ansia che ancora ( lo confesso ) mi trascino dietro. Però piano piano si vede la luce in fondo al tunnel.. ci devi credere anche tu e, in poco tempo, ti ritroverai come me,a non credere neanche che sia possibile essersi disperati così tanto.. ti abbraccio forte,a presto, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Loris76z
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 212
Iscritto il: 28 set 2022, 17:38

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#393 Messaggio da Loris76z »

Ciao Pio 2008. Ti faccio tutti i migliori auguri possibili perché vada tutto bene, un abbraccio Loris.

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#394 Messaggio da Mamy »

Ciao , come sta andando? Aggiornaci quando vuoi...un abbraccio, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Nicola exPio2008
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 31
Iscritto il: 3 ago 2023, 7:24

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#395 Messaggio da Nicola exPio2008 »

Ciao a tutti sono sparita non per mia volontà ma ho avuto problemi von l’accesso e così ho dovuto creare un altro account

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#396 Messaggio da Mamy »

Ciao,che piacere risentirti? Ti ringrazio di essere passata nella mia casetta. Voi? Come sta andando ? Incrociamo le dita anche per voi 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞,per la pet e per il trapianto. Dai che manca poco! Un abbraccio, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Nicola exPio2008
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 31
Iscritto il: 3 ago 2023, 7:24

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#397 Messaggio da Nicola exPio2008 »

Ciao Mamy, purtroppo non ho belle notizie. Nicola ha fatto la pet finale che rispetto a quella intermedia dopo il secondo ciclo è risultata positiva. Ancora non viene visionata dai medici e avevamo fissata visita con gruppo trapianti il giorno 8 agosto........ci andremo.....e vediamo cosa ci diranno...ma di certo non sarà programmi per il trapianto purtroppo .....cavolo che sfiga!!! Sono a terra... L'ematologo di Campobasso secondo me ci ha scaricato, gli ho inviato la pet e ha risposto di portarla a Roma e saranno loro a decidere e alla mia domanda : è possibile una riattivazione della malattia? e lui mi ha risposto: certo che è possibile..... e basta è finito così...
Nella PET c'è scritto: al controllo odierno si osserva iperaccumulo del radiofarmaco in corrispondenza di due formazioni linfonodali localizzate a livello della FAP (SUV max 2.6), di non univoca interpretazione ma in considerazione del dato clinico appare meritevole di valutazione specialistica . (Deauville Score 4).Non si osservano ulteriori adenopatie metabolicamente attive nelle restanti sedi sovra e sotto-diaframmatiche. Disomogenea iperfissazione del 18F-FDG in corrispondenza del lobo destro della prostata di verosimile significato flogistico. Utile videat urologico. Iperaccumulo a livello di alcune anse intestinali in emiaddome destro di verosimile significato aspecifico. Nei limiti del potere di risoluzione della metodica non si documentano immagini riferibili ad alterazioni della fisiologica distribuzione del radiofarmaco nei restanti distretti corporei esaminati.

Ecco...... è positiva vero?

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#398 Messaggio da copenaghen »

Ciao....
Mi dispiace ma proprio non ti saprei dire..
Ora non è detto che sia recidiva..
Davvero non vi resta che aspettare il controllo per l 8 a Roma.
Saranno loro a leggere il referto.
Dobbiamo continuare a usare la speranza.sempre !
Ti lascio un abbraccio stretto stretto e tanta forza e pazienza per l attesa.
Noi siamo qui tutti insieme tifiamo per Nicola ancora di più.
A presto
Tiziana
copenaghen

Gimmi
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 218
Iscritto il: 20 lug 2017, 12:01

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#399 Messaggio da Gimmi »

Ciao, chiaramente non sono un medico. Ma non penso un minimo SUV sia criterio per esclusione da trapianto. Mi pare di capire invece che abbia risposto alle terapie propedeutiche al trapianto, e questo è una cosa positiva. All'8 manca poco, so cosa vuol dire attendere ma vedrai che piano piano riusciremo a gestire quest'attesa. A presto

Mamy
veterano
veterano
Messaggi: 828
Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

#400 Messaggio da Mamy »

Ciao.. sicuramente bisognerà aspettare la visita per interpretare la pet. " non univoca interpretazione" .....io mi attaccherei con forza a queste parole. Può essere tutto come niente. Va interpretata da un medico competente. E,secondo me , il SUV è anche basso ..secondo punto a cui aggrapparsi.. E terzo punto,il più importante,il trapianto si fa anche in caso di pet ancora positiva in alcuni casi. Ci penserà il trapianto ad eliminare l infame residuo. Poi,in caso di riattivazione di malattia,forse si farà qualche ciclo aggiuntivo prima del trapianto.Insomma,le possibilità sono molte,quindi,non disperate. Ci può essere forse un intoppo ma, sicuramente,le opzioni per andare avanti sono tante. Forza.Stringete i denti e aspettiamo tutti insieme la visita . Un abbraccio forte forte, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Rispondi

Torna a “LDH -In remissione”