Pio2008- LDH + Recidiva LNH - In remissione

[Nicola exPio2008]

Ciao, alla visita ci è stato detto che secondo loro la pet è da ritenersi negativa avendo un suv basso anche se il deauville score è 4, però per precauzione faranno fare una rilettura della pet ma ciò non può avvenire prima del 17 agosto perchè il dottore ora è in ferie. Siamo tornati un pò più tranquilli anche se ammetto che nella mia mente frulla molta negatività......se dovesse confermare la positività della PET? Nel caso tutto proceda bene ci hanno detto che lo avrebbero chiamato circa per il 20 agosto. Ora dovrà fare la spirometria e ci hanno anche detto che questa è decisiva perchè se non è buona il trapianto non si può fare.... mio marito fuma e non ha mai voluto smettere diceva "tanto posso fumare ancora per poco.." adesso glielo ha vietato assolutamente e spero abbia capito l'importanza perchè io e mia figlia ci siamo consumati la lingua a furia di ripetere sempre la stessa cosa...senza risultato. Per ora sono 2 giorni senza sigarette....Ha fatto una cosa molto stupida...

[Ludovica]

Anche mia mamma fuma..la spirometria perfetta..non riesce a smettere..adesso fuma quella elettronica e ha ridotto ilnumero di sigarette ma non riesce proprio a smettere..bravo tuo marito!

[Mamy]

Ciao pio,beh io leggo " la pet è da ritenere negativa". Il resto non lo pensare proprio per ora. È una buona notizia,pensa solo questo! Allora, intanto ti dico che mio marito , nonostante io gli rompessi continuamente le scatole, ha fumato per circa trent'anni.Pero' , grazie al cielo, appena ha iniziato l iter di diagnosi,senza ancora sapere del linfoma,si è deciso a smettere di colpo. E ci è riuscito con mio sommo stupore. Fortunatamente, nonostante tutto i suoi polmoni sono buoni. Vedrai che ci riuscirà anche tuo marito. Sii più fiduciosa, vedrai che andrà bene. Io intanto incrocio tutto per i prossimi controlli ,un abbraccio,a presto, mamy

[Nicola exPio2008]

Grazie a voi per esserci sempre e intanto incrocio
Un abbraccio a tutti

[Mamy]

Passo da voi per augurarvi un ferragosto sereno e pieno di speranza,un abbraccio, mamy

[Nicola exPio2008]

Ciao a tutti e spero che abbiate trascorso un buon ferragosto. La rilettura pet ci hanno comunicato che si avrà giovedì prossimo. Mi sto chiedendo ma tutto questo tempo senza fare niente può essere negativo? È normale tutto questo lungo periodo? L’ultimo ciclo fatto a fine giugno ed ora siamo a fine agosto….e se addirittura si dovesse essere necessario una nuova pet? È possibile che trascorre tutto questo tempo tra l’ultimo ciclo e il trapianto?

[Mamy]

Ciao , non ti devi preoccupare per l attesa...mio marito aveva fatto l ultimo ciclo di chemio a cavallo tra novembre e dicembre ,poi la raccolta ,circa a metà dicembre e,se non ricordo male,la pet ai primi di dicembre,poco prima della raccolta .. Il trapianto lo ha fatto il primo marzo. Io avevo i tuoi stessi timori ma mi dissero di stare tranquilla.purtroppo le liste di attesa sono lunghe..pensa che lui addirittura lo ha fatto in un altro centro che fa parte della stessa rete di ematologia per evitare che l attesa si prolungasse troppo.Vedrai che a breve lo chiameranno. Un abbraccio forte , mamy

[Nicola exPio2008]

Ciao, oggi ricovero per autotrapianto

[copenaghen]

Nicola !
Vi mando una borsa enorme di incroci magici., tanta forza , ma anche tanti pensieri sereni.
È un grandissimo passo avanti e vedrai che finalmente tutto si risolverà.
Un abbraccio
Tiziana
Buona giornata

[Mamy]

Ciao,sono proprio contenta che finalmente tuo marito è stato chiamato. Vedrai che andrà tutto per il meglio. Ora devi cercare di stare serena così lui avrà ancora più forza per affrontare questo momento. Ti hanno già detto se potrai fargli visita? Sarebbe un grosso aiuto per lui perché l isolamento dopo un po' si fa pesante... Però con tutta la tecnologia che c'è adesso ,come per esempio la videochiamata,si può alleggerire molto. Non esitare a chiedermi tutto ciò che ti passa per la testa,anche cose che ti possono sembrare banali perché essere ben informati è fondamentale. A volte i medici vanno talmente di fretta che non si riesce mai a chiedere tutto ciò che vorremmo o semplicemente a volte ci sembra di fare domande stupide ma non è mai così..ogni informazione in più può fare la differenza tra stare sereni e vivere il momento nell apprensione. Certo,il nostro non sarà un parere medico ma sul pratico magari possiamo dare piccoli consigli. Vi abbraccio forte entrambi,a presto, mamy

[Nicola exPio2008]

Ho lasciato mio marito a Roma e sono davvero abbattuta.
Mi rialzerò e cercherò di essere forte soprattutto per lui. Lo hanno ricoverato in una stanza di degenza normale e la cosa non mi fa stare serena. Alla domanda al dottore verrà portato giù ( dove sono le stanze sterili) ha risposto di no. Mi ha spiazzato e mi si è bloccato il cervello e la lingua….non ho chiesto altro. Domani però telefono e vorrei chiedere come mai non lo portano nelle stanze sterili. Gli hanno rifatto anche l’esame osteomidollare….ma è normale? lo aveva fatto a maggio! Domani faranno anche altre analisi prima di iniziare la chemio….Hanno trovato un po’ alta l’emoglobina glicata…. aveva la predisposizione per il diabete…se avesse questo inizio di diabete ci sarebbero problemi per il trapianto? …

[Ludovica]

Ciao, scusa se ti disturbo..come non va nella stanze sterili? Tra poco spero toccherà anche a mia mamma fare l l'autotrapianto ma mi hanno assicurato che sarà in stanza sterile da sola..chiedi spiegazioni..posso chiederti com è andata cin la raccolta delle cellule? È molto dura? In bocca al lupo per tutto

[Ludovica]

Per il diabete non ci dovrebbero essere problemi..mia mamma ce l ha..diabete da cortisone lo chiamano..

[copenaghen]

Buongiorno....
Ora io non ti so rispondere.
Ma chiedi a Mamy.
Loro hanno fatto il trapianto da poco
Forse lo tengono lì per il ciclo di terapia e poi lo trasferiranno nella stanza sterile.
So che è dura ma non disperare ira.
Siete ad un passo dalla vittoria
Se ti guardi indietro potrai vedere quanti passi in avanti avete fatto finora.
Ora prima di chiamare scriviti tutte le domande.
Io lo facevo sempre!!!
Ti abbraccio se fretta stretta
A presto
Tiziana da

[Mamy]

Ciao pio . Ricordami in quale ospedale di Roma lo seguono. Forse c'è una diversa procedura. Forse lo tengono in stanza per tutto il tempo che ci vorrà per fare gli esami perché magari spesso succede che non si fidino degli esami fatti altrove. Una volta finiti gli esami vedrai che lo sposteranno in camera sterile .non ho mai sentito di un trapianto fatto in sala degenza..non avrebbe senso . Probabilmente,nella fretta e nell agitazione del momento,vi siete capiti male. Per il diabete non so dirti ma se è solo una predisposizione non credo comunque che sia un problema. Non esitare a fare tutte le domande che ti senti di fare. Anzi,come suggerisce spesso Copenaghen, quando sei a casa scriviti tutto ciò che vorresti chiedere prima di chiamare. Ti abbraccio forte forte, mamy

[Gimmi]

Ciao, attendiamo tue notizie.. piano piano quando vorrai...

[Mamy]

Ciao, come sta andando? Facci avere vostre notizie se vuoi ....un abbraccio, mamy

[copenaghen]

Buongiorno!
Siamo ancora qua e vi aspettiamo!
Che sia una giornata a Piccoli passi in avanti
Un abbraccio
Tiziana

[Nicola exPio2008]

Ciao, scusa se ti disturbo..come non va nella stanze sterili? Tra poco spero toccherà anche a mia mamma fare l l'autotrapianto ma mi hanno assicurato che sarà in stanza sterile da sola..chiedi spiegazioni..posso chiederti com è andata cin la raccolta delle cellule? È molto dura? In bocca al lupo per tutto

Ciao, eccomi qui con un pò di ritardo. Mio marito è stato spostato in camera sterile da solo al 4 giorno di chemio di condizionamento. La raccolta delle cellule è andata bene e non è stata problematica. E' stato brutto dover stare 5/6 ore immobile in un letto...però per il resto tutto ok tanto che con mio marito una volta finito siamo andati a mangiare e ha camminato anche per parecchio tempo...insomma è stato bene. Stai tranquilla per la raccolta delle cellule per tua mamma, ci vorrà solo tanta pazienza durante il prelievo.
un abbraccio

[Nicola exPio2008]

Ciao a tutti e grazie per il vostro supporto. Mio marito ha fatto il trapianto ieri dopo essere stato messo in camera sterile al 4 giorno di chemio. Ieri sera aveva già nausea....ed ora dovrebbero arrivare le giornate peggiori....spero vada tutto bene e non stia tanto male....
Vi abbraccio tutti

[Ludovica]

Grazie per la risposta..forza che ce la state facendo! Un abbraccio

[Mamy]

Bene! Un passo avanti importantissimo. Ora stringete i denti oer qualche giorno ancora e non appena inizierà la risalita dei valori, inizierà a stare sempre meglio . Siamo qui a tenervi compagnia. Non esitare a scrivere qualsiasi cosa ti passi oer la mente ,siamo qui apposta... A me è servito tantissimo e non smetterò mai di ringraziare tutti voi che mi siete stati vicini. Un abbraccio forte forte, a presto, mamy

[copenaghen]

Bene Nicola !!!
Grande!
Hai visto?
Le prassi sono dalla fine quelle e mi fa piacere che avete fatto grandi passi in avanti.
Continuiamo starvi vicini col pensiero...
Un abbraccio pieno di forza
Tiziana da

[Mamy]

Ciao,so che è un periodo un po delicato ma vedrai e passerà presto. Siamo qui a tifare per voi .
Mamy

[Gimmi]

Ciao... anche per voi arriva la discesa.. ancora un poco di pazienza e inizia il conto alla rovescia... scusa non ho ben capito se la raccolta l'hanno fatta dopo il 4 giorni di terapia di condizionamento o prima...

[copenaghen]

Nicola...
Come procede?
Qui vi pensiamo spesso e vo mandiamo tutta la forza del mondo.
A presto

[Nicola exPio2008]

Ciao, da ieri tutto un peggiorare nausea, vomito, diarrea, febbre e enorme spossatezza. Gli hanno fatto le analisi e oggi i raggi al torace. Non riesco a comunicare con lui perchè spegne il telefono....dice che non ce la fa a mandare messaggi e neppure a telefonare....ma ciò per me è atroce perchè sono fuori e non so niente....Ha fatto il trapianto venerdi e chi sa quando tempo ci vorrà per una risalita dei valori...

[copenaghen]

Nicola.,
Non disperare...
Mi raccomando!
Dal tuo scrivere capisco che comunque hai un contatto col reparto.
Non potresti chiedere se te lo fanno vedere CV on uno dei telefoni degli infermieri o potergli dare un altro cellulare...
Comunque i sintomi che tu racconti fanno parte del gioco.
Il corpo sta mettendosi in moto per ricominciare da capo.
Ci vuole molta energia e così possono sussistere febbre, diarrea e quant' altro.
Lo do che è dura per voi.
Ma
Osa sempre la speranza.
State arrivando dl traguardo !!!
Un grandissimo abbraccio
A presto

[Gimmi]

Penso siano tutti effetti collaterali attesi... e lo scopo del ricovero è proprio quello di gestirli subito.. non riesce a telefonare per l'enorme spossatezza o per altro?

[Mamy]

Ciao, non ti dirò che non devi preoccuparti perché tanto lo faresti comunque, così come è successo a me,..Posso dirti però che mio marito ha avuto tutti i sintomi che hai elencato, compresa la febbre che andava e veniva. A lui ad un certo punto fecero anche una tac ai polmoni ma,solo per escludere eventuali complicanze . più per scrupolo che per altro. Gli cambiarono diverse volte gli antibiotici e fece tantissime analisi per le infezioni anche tre/ quattro volte al giorno facendo prelievi in tre punti diversi. Quindi come puoi vedere,motivi per farsi prendere dall ansia purtroppo ce ne sono molti però,ora , a mente lucida,posso dirti che tutto ciò che gli facevano era frutto di un attenzione scrupolosa . In camera sterile vengono continuamente monitorati, notte e giorno,tanto che mio marito si lamentava di non riuscire a dormire per tutte le volte che lo svegliavano per fargli qualcosa. Ti dirò anche che per mio marito le cose iniziarono a migliorare dopo il decimo giorno che,chi più,chi meno, è il tempo medio che ci vuole. È dura sicuramente, specialmente se da fuori non riesci a comunicare con lui ma devi stringere i denti ancora qualche giorno, poi la ripresa sarà rapida e lo dimetteranno prima di quanto non ti aspetti. Ti abbraccio forte forte,a presto, mamy

[Nicola exPio2008]

Ciao, non riesce a parlare a telefono per la spossatezza.
Mamy si lo do bisogna stringere i denti e cerco di farlo ma senza volerlo mi faccio prendere dall’ansia. Questa sera ha di nuovo la febbre a 38 e hanno rifatto le analisi, da come ho capito anche a tuo marito la febbre andava e veniva? Io pensavo a massimo un giorno perché parlando con qualcuno che vi era passato mi aveva detto che aveva avuto febbre solo un giorno…e così speravo…

[Mamy]

Ciao. Sì, mio marito ha avuto la febbre diverse volte e ogni volta faceva analisi e colture... però dopo il decimo giorno la febbre non è più tornata. Forza che manca poco . Un abbraccio, mamy

[copenaghen]

Nicola...
Ti mando tanti pensieri positivi e forza s tutti e 2.
Dai che davvero state arrivando al traguardo !!!
Un grande abbraccio

[Mamy]

Hey, allora? Come sta andando ? Se non sbaglio, dovremmo essere a + 10 .. giusto? Ci sono i primi segnali di ripresa? Facci sapere . Un abbraccio forte forte, mamy

[Nicola exPio2008]

ciao, i valori del sangue sono risaliti e potrebbe essere dimesso se non fosse che ha ancora 5/6 scariche di diarrea ed oggi ha la creatinina alta oltre 2. Gli stanno facendo l’idratazione ma ora sembra che la misurazione delle urine sia troppo bassa….sono preoccupata.

[copenaghen]

Ciao!!!
Dai che se i valori sono risaliti
Vuol dire che è arrivato alla vetta !!!
Non preoccuparti per il resto.
Sì metterà presto a posto!!!!
Mamma mia avete fatto grandissimi passi in avanti!!!!!!
Stringi ancora un po' i denti e presto lo rimetteranno .
Ti abbraccio piena di forza positività.
As presto

[Gimmi]

si si vedrai che idrateranno molto..non avere fretta da quel che ho capito la degenza lunga server proprio per gestire subito questi effetti... che protocollo ha fatto per il condiziomento?

[Nicola exPio2008]

ciao Gimmi, credo che sia FEAM

[Mamy]

Ciao,stai tranquilla che si sistema tutto. Sono comuni effetti collaterali..alcuni ne soffrono meno, per altri ci vuole qualche giorno in più...Il peggio è passato ,ora c'è la risalita. Un abbraccio, mamy

[Nicola exPio2008]

Ciao, la diarrea continua e pensano di fare una colonscopia lunedì, È possibile a 15 giorni dal trapianto?

[Mamy]

Ciao, stai tranquilla,a volte la mucosite può colpire in maniera più pesante e possono volerci più giorni perché passi. Per la colonscopia non ti allarmare perché sono tutti esami che fanno per maggiore sicurezza . Ora so bene che ci si spaventa, è capitato anche a me e te lo dico per esperienza...a mio marito fecero una tac ai polmoni perché la febbre non voleva proprio andarsene...mi vennero in mente mille pensieri brutti ma fu lo stesso medico a rassicurarmi al telefono dicendomi che erano protocolli prestabiliti in caso di febbre insistente e che non avevano alcun particolare sospetto. Quindi sono certa che sarà così anche per tuo marito. Stringi i denti ancora un po' che manca poco. Un abbraccio forte, mamy

[Nicola exPio2008]

Sarà normale questa diarrea che non accenna a diminuire?

[Nicola exPio2008]

Mio marito ha perso ad oggi 10 chili, è normale?

[copenaghen]

Sì e normale...
Pensa che normalmente si dice 1 mese di degenza per un trapianto.
C'è qualcuno che c'è la fa uscendo prima ma purtroppo quando continuano questi effetti si deve avere una pazienza infinita.
Io continuo a mandarvi tutta la forza del mondo e come dice Mamy:
Manca poco...
Osiamo sempre la speranza!
Un grande abbraccio e che sia una settimana a passi in avanti.
Ti aspettiamo

[Mamy]

Ciao,se sia normale non lo so ,ma capita a molti di avere un grosso calo di peso durante il ricovero. Con la diarrea , purtroppo,si perde peso molto velocemente. Sarà sicuramente seguito e idratato nella giusta maniera. Lo so che sei terribilmente preoccupata,ed è perfettamente comprensibile ma vedila allora da un altra prospettiva: sa fosse successo a casa? Non è meglio qualche giorno in più di ricovero ? So che non ne potete più,ma credo che comunque rientri ancora tutto nella norma. I medici che ti hanno detto? Ha poi fatto la colonscopia? Capisco perfettamente come ti senti...mi dispiace molto e ti sono vicina con il pensiero . Forza! Un abbraccio forte, mamy

[Mamy]

Ciao,come sta andando? Spero ci siano stati cambiamenti in meglio. Ti aspettiamo, quando vuoi aggiornaci. Un abbraccio forte, mamy

[Gimmi]

un passaggio veloce... se vorrai e potrai...

[Mamy]

Ciao, dacci vostre notizie se vuoi...ti aspettiamo

[copenaghen]

Buongiorno a voi...
io passo ancora piena di speranza e voglia di una parola da voi...
Vi lascio un abbraccio
Tiziana da

[copenaghen]

Buongiorno...
Come sta andando?
Siete nei nostri pensieri...
E vi aspettiamo pieni di speranza.
Ti lascio un abbraccio grande
Tiziana da