Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao salvatore benvenuto in piccolipassi ,siamo ad ascoltare la tua storia quando e come tu vorrai...
un abbraccio

Dai forza! Coraggio Salvatore, tutti noi abbiamo raccontato la nostra storia: è di aiuto a se stessi e, spesso, di conforto per gli altri.
Comunque, benvenuto fra noi.

Ciao carissimo Salvatore

un abbraccio caloroso di benvenuto per te!!!!!!!

Ti aspettiamo, quando il tuo pc te lo permetterà.

Leggo "mantenimento rituximab"...... questo mi fa pensare bene

Anche per te un po' come da nostro protocollo

Un bacione, Silvia.

ciao grazie a tutti per il vostro benvenuto

esattamente ....grazie

salvatore ha scritto:ciao grazie a tutti per il vostro benvenuto forse ci sto riuscendo............

prova

salvatore ha scritto:prova

Dai Tore,
ce la puoi fare!!

riusciranno i nostri eroi.....??!

ciao salvo!

ciao ragazzi forse ci sono la mia storia è un po lunga: io ho linfoma follicolare di 1 grado 3 stadio, ma prima vorrei parlare di mio fratello.luglio 2004 non riesce a far passare il mal di gola dopo serie di visite e biopsia, esito carciroma (non ricordo bene il nome) a Ragusa i medici sono pessimisti 3 mesi di vita........panico paura angoscia.mia madre lo fa venire a Como per ulteriori visite stessi risultati.....comunque prenotano chemio e radio.a ottobre comincia terapia passa 3 mesi d'inferno io lo porto tutti i gg a Como ho visto la sua sofferenza perde 10 kg a gennaio torna in Sicilia a luglio 2005 torna a Como per biopsia risultati positivi sta guarendo nel frattempo io dimagrisco un po .

lo stesso anno a settembre 2005 mia madre non sta bene visite visite ......tumore polmoni .però lei ci rassicura dice che non è niente di grave io e mia sorella crediamo ,ottobre comincia chemio............male emocromo sballato......ricovero in stanza sterile, trasfusione.....non sta bene dopo qualche gg eschemia che supera 2 gg dopo ancora eschemia supera 3 gg dopo ictus nel frattempo mio fratello che era tornato a casa in sicilia,(noi abitiamo a como) non sa nulla mia madre il gg dopo ictus si riprende .

parlo col medico che ora è anche il mio,mi dice che per ordine di mia madre noi figli dovevamo sapere il meno possibile, però a quel punto il medico ha parlato...........metastasi ............pugnalata al cuore...........dopo 3 gg entra in coma propio quando ci sono io ............................non racconto propio tutti i particolari mi fa ancora male 3 gg dopo la fine ...................ciao mamma..

ieri sono stati 3 anni aveva 62 anni..... io poco dopo vado in crisi sto male non mi do pace comincio delle cure antidepressive ma sto male non sopporti di vedere nessuno comincio a farmi delle paranoie non ricordo il funerale non ricordo gli ultimi gg com mia madre comincio a bere non avevo mai bevuto quindi potete immaginare in che stato ero aumento le pastiglie faccio tante di quelle cazzate che non avete idea tratto male moglie e figlia non mangio dimagrisco 8 kg mi chiudo in me ci sono solo io e il mio dolore febbraio 2006 comincio a cercare mia mamma gli telefono gli lascio msg la cerco a casa sua........................ non ce la faccio piu .....prendo tutte le pastiglie che ho a casa
..........mia moglie mi porta all'oepedale in psichiatria ci sto 10 gg ............mi rendo conto di quello che ho fatto

a poco a poco mi tiro insieme ogni 3 sett visita psichiatrica molti alti e bassi piu bassi che alti comunque tiro la.....riconquisto mia moglie ma sopratutto mia figlia .....estate 2006 noto due linfonodi all'inguine penso che facciano parte del mio corpo dato la perdita di peso vado a vanti per mesi sempre sotto cure .......estate 2007 linfonodi aumentano anche sotto le ascelle si pensa qualche effetto collaterale delle pastiglie .....cambio pastiglie ma diventano grossi quindi visite su visite..... sospetto infezione analisi sangue di tutti i tipi ...nulla risulta che sono sano ..... ricovero gennaio 2008 biopsia inguine e midollo osseo negativo sospendo antidepressivi mi vengono al collo marzo altra biopsia ascellare positivo

dimenticavo in tutte due le volte che sono stato ricoverato ero nella stessa stanza e letto dove c'era mia madre.....io devo dire che grazie a questo tumore sono quasi guarito dalla depressione sembra strano ma io l'ho presa molto bene non ho avuto paura ho fatto 6 cicli piu o meno ho avuto tutti gli effetti collaterali pero ho superato tutto anzi sono io che ho tirato su il morale a chi mi stava vicino lunedi ho cominciato il mantenimento e tiro avanti . Penso piu o meno di aver detto tutto ......

La parte iniziale della tua storia è molto dolorosa ma, per fortuna, dimostri di essere riuscito a superare il momento veramente critico e di aver riconquistato la tua famiglia. E' fondamentale per te e per loro. Bravo!
Per quanto riguarda il tuo INFAME è esattamente uguale al mio sia come tipologia, grado e stadio, per cui, se vuoi, puoi leggere la mia storiella in "piccolipassisti in remissione". Penso che possa esserti di aiuto sapere che nel nostro caso la remissione è tutt'altro che una chimera.
Vai tranquillo!
Un abbraccio.

Mi fai saper cosa ti fanno come mantenimento?.
Grazie.

Carissimo Salvatore ciao

quanto dolore ...........e quanto coraggio.

Leggendo la tua storia sono rimasta colpita da alcune tue parole: ringrazi il tumore che ti ha guarito dalla depressione.....l'ho presa molto bene.....non ho avuto paura......ho avuto tutti gli effetti collaterali......
Fanno riflettere, sono di uno spessore straordinario e nello stesso drammatico. Parole positive che nascondono una sofferenza smisurata. Sei bellissimo Salvatore, solo tu potevi affrontare un simile calvario. Io ti mando tantissimi incroci , è poco, lo sò...... ma da qui è tutto quello che riesco a fare. Ti meriti molto di più

Salvatore, grazie se resti con noi.

Come sta tuo fratello?

Ti abbraccio fortissimo, Silvia.

alla fine sei riuscito a raccontare....bravo, immagino che ti abbia richiesto un grande sforzo.
ma sono sicura che buttare fuori le emozioni, soprattutto scriverle, aiuti a mettere i tasselli al posto giusto.
vedrai che ora che hai rotto il ghiaccio andra' meglio, anche perche' questo e' un posto di accettazione totale, dove le persone capiscono...

ti abbraccio

grazie a voi per aver letto la mia storia a poco a poco le vostre storie le leggerò tutte datemi solo un po di tempo.....

ciao il mio mantenimento consiste nell'infusione di rituximab si somministra come la chemio

Salvatore
sono provata nel leggere la tua storia... quanto dolore .. quanta sofferenza..
Vedo che però le cose stanno andando molto meglio e che piano piano sta tornando il sereno come qui... due ore fa era pieno di nebbia e sembrava un paesaggio lunare tetro... ora è uscito un bellissimo sole e i colori sono tornati

ti auguro tanta serenità

Silvia

grazie a tutti voi che mi state ascoltando

Salvatore, è bellissimo ascoltarti


Grazie del saluto che mi hai lasciato


Oggi ti vedo molto agile Un bacione, silvia.

salvatore ha scritto:ciao il mio mantenimento consiste nell'infusione di rituximab si somministra come la chemio

Ogni quato tempo? Forse non ho letto bene: sei già in remissione?

.bravo salvatore ti ammiro se sei riuscito a sconfiggere il dolore dell'animo.la depressione e' sicuramente un nemico maggiore del linfoma e poi pregiudica gli affetti e i rapporti.anch'io sono di como e anche una mia amica che mette giu' mercato a como e' affetta dal follicolare e anche lei prende il rituximab come mantenimento.sappi che anche un mio fratello ha sofferto di depressione e quindi so il dolore struggente della mente che provate.anche lui si era ammalato dopo la perdita della n ostra sorella minore di 33 anni con tre figli piccoli.comunque dobbiamo vivere in questo mondo e pensare con speranza che un domani migliore e' possibile .ti abbraccio e ti ricordo nelle mie preghiere insieme atutti noi che tanto abbiamo dato in sofferenze.ciao cesare.

no non sono in remissione

CIao Salvatore,
ma tu da dove spunti ?
con tutto questo coraggio ?

Benvenuto fra noi, lasciati coccolare e noi apriremo le braccia anche per te.
a presto
copenaghen

Ciao salvatore.....
ho letto la tua storia ed è davvero triste......hai avuto tutto il coraggio del mondo x affrontare questa situazione e non tutti ci riescono......tu si.....
poi visto quello che hai scritto e che ti sei ripreso possiamo dire che non tutti i mali vengono x nuocere.....

io invece non sono coraggioso come te....mi faccio sempre mille domande e pensieri su tutto.....visto che pure io ho questi linfonodi da diversi mesi.....e non so cosa siano.....e come te ho fatto mille analisi ma niente....

Lo so che quella che ti faccio adesso è una domanda stupida visto quello che hai passato....volevo chiederti vista la mia angoscia....all' inizio i linfonodi che avevi quant'erano grandi.....1cm ...2.....cosi....
Te lo chiedo solo x confrontare le nostre diagnosi.....e scusa se ti faccio questa domanda......ma sono molto ipocondriaco....e per me ogni piccola cosa è impostante..........
Grazie salvatore......................................

Ciao Salvatore,
come sta andando ?
io passavo di qua e ti mando un abbraccio dolce dolce
ah, dimenticavo............anche un nuvola di farfalle che ti facciano il solletico!
a presto
copenaghen

Ciao Salvatore,
ti sei perso nella nebbia autunnale,
Se vuoi, noi siamo qui per ascoltarti.
Ti mando tanti auguri di BUONE FESTE;

ciao a tutti .........è tornato........................

Ciao Salvatore

cosa significa è tornato?

Scusami, riformulo la domanda perchè da un tuo messaggio di novembre scrivi che ancora non sei in remissione, giusto? Poi allora è arrivata........ ed ora, cosa è successo?

Io intanto ti mando questi e ti stringo forte, Silvia.

ciao silvia come stai?
io ho fatto la tac il 6 marzo dopo due infusioni di mantenimento e non sembra che abbia funzionato infatti l'infame si è fatto rivedere ......
questa volta non so se riesco ad affrontare la situazione...venerdi faccio la pet... il dottore mi ha detto che dovrei prendere in considerazione un discorso di autotrapianto.......lui dice che se mi è tornato dopo 2 mantenimenti ( dovevo farne 10) pensa che sarebbe inutile proseguire su quella strada..... sono un po spaventato da tutto,sono stanco.......stufo....non ho un attimo di pace tra l'altro qualche mese fa ero molto in ansia per mia figlia anche lei un linfonodo sul collo,puoi immaginare la mia preoccupazione.......l'ho fatta visitare dai miei stessi dottori ,gli hanno fatto tutti i controlii necessari e mi hanno tranquillizzato.come vedi non ha un attimo di pace...ed ora che sembrava che andasse bene .....cazzzzzzoooooooo un'altra volta !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Caro Salvatore,

grazie che mi chiedi come sto , direi tutto nella norma, qualche spavento recente anch'io con mio figlio, ma si sta risolvendo tutto. Si è sempre prudenti a dire tutto bene, un po' per scaramanzia un po' perchè non appena lo si dice...... ecco l'imprevisto

Mi spiace per la tua tac che ancora rileva qualcosa, e ti capisco quando dici che sei stanco. Ora vediamo cosa rileverà la pet . Tieni presente Salvatore che l'autotrapianto ha risolto la maggior parte dei linfomi resistenti alla chemioterapia, insieme affronteremo (se ce ne sarà bisogno) e supereremo anche questo ostacolo. Lo sai che noi ti staremo vicini , contaci davvero.

Sono contenta per tua figlia , dalle un bacione grande per me.


Ti abbraccio e tienimi aggiornata Silvia.

ciao Silvia....grazie di cuore sei molto cara.
domani alle 810 ho la pet a Sesto S Giovanni , mi faccio spedire a casa l'esito visto che abito un pò lontano.
Era un po di giorni che cercavo le parole, e
poco fa ho detto a Gilda ( mia figlia), che molto probabilmente è tornato, ero preoccupato dall'idea che lo sapesse........ sai avendo solo 15 anni.............
invece anche questa volta ha reagito molto bene.

ciao un abbraccio

Ti mando anch'io un abbraccio, Salvatore, per incoraggiarti
e darti la forza di affrontare quel che bisognerà fare

Intanto incrocio per la pet di domani e resto
qui ad aspettare tue notizie

ciao Bruno anche a te grazie di cuore

ciao lisa piacere mio....... la foto,non so come ci sono riuscito a metterla era già qualche gg che tentavo.....e finalmente oggi ....... ..............

come avevo già detto sono un pò impedito col pc......grazie per avermi scritto ......ciao

Ciao Salvatore,
sono contento che tu ti sia fatto sentire. mantieni i contatti, forse, in un modo od un altro, potremo esserti di aiuto.
Io, per ora sto bene; ho il controllo al 4 maggio, ma direi che vabene ( per primo!!).
Rimango in attesa, come tutti noi, di conoscere l'esito della PET.
Ti saluto con un po di

ciao fiorella.... piacere di conoscerti...

Ciao Salvatore, leggo solo ora dei tuoi sospetti sulla recidiva.....rimango incrociato per la pet

ciao fulvio... l'esito dovrebbe arrivarmi domani o dopo
a presto....