Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Salvi, ti ho appena letto e ti vedo in linea...e non posso fare a meno di risponderti anche se non so cosa scriverti al momento. So soltanto che DEVO scriverti...
Potrei dirti tutte quelle menate che normalmente fanno un gran bene del tipo "coraggio", "sei un grande", "sei più forte tu" e così via. Quando li ricevevo io quegli incoraggiamenti li trovavo sempre molto graditi ed utili. Stanotte forse è diverso. Ti leggo molto demoralizzato e cosa strana siamo solo in due sul forum in questo momento.
Per cui ecco cosa ti dirò: hai un linfoma (come il mio d'altro canto) che per il tipo istologico ci costringerà sempre a stare in guardia e a lottare continuamente. Guarigione forse, cronicizzazione molto probabile, vita ancora lunga probabilissimo. Ma non è questo il punto.
Il punto è che l'impiccio di salute che ti è capitato ti richiede di stare in piedi il più a lungo possibile e nella maniera più beffarda nei confronti della malattia; avrai vinto il 90% della partita se ti sarai rialzato tutte le volte o se ci hai provato a farlo con tutte le forze disponibili.
Per reggere hai bisogno di tantissima serenità e di amore per la vita qualunque cosa succeda. Gli affari del corpo lasciati ai medici. Cerca la calma sempre ed in maniera avida e soprattutto accetta sempre la sfida perché la tua - e anche la mia - posta in gioco non è vincere (non l'ho quasi mai chiesto) ma trovare la forza sempre di vendere cara la pelle e farlo nella maniera più strafottente.
Poi, intimamente, sono convinto (ne ho le prove dirette) che la vita è disposta a sorprenderti quando meno te l'aspetti e a regalarti quello che sembra improbabile: se magari ci credi in po' è meglio.
Quello che ti auguro stanotte è di difendere a tutti i costi la tua serenità e mantenere un atteggiamento di sana "testa di c#$$o" nei confronti della malattia.
Notte Salvi

Salvatore.......
ho letto..........

non mollare, dai, ti prego,
proprio no........

ti mando un abbraccio denso
Tiziana da

ho letto la tua storia.
sei un grande uomo.
Devi continuare a lottare con la forza che hai sempre avuto.
purtroppo la vita non é semplice, ma arrendersi a cosa serve?
fallo per te, ma sopratutto per tua moglie e tua figlia che hanno un gran bisogno della tua vicinanza.

sto piangendo per te, insieme a te.
ti mando un abbraccio fortissimo, molto più VERO di quanto tu possa immaginare.

Ciao Salvatore,

concordo con gli altri anche se è durissima stringi i denti e NON MOLLARE!! Ci penserà la tua famiglia a ricaricarti delle energie per continuare a LOTTARE.

Nunzia

ciao ragazzi grazie mille per ciò che mi avete scritto...........grazie

Salvatore,
non so dirti le motivazioni, ma la tua foto in cui nascondi il volto con la mano ti fa apparire una persona interessante ai miei occhi.
Non fraintendere, non è una dichiarazione d'amore....ben lungi da me.
Interessante perchè quel volto che anscondi con la mano sembra lo specchio della tua anima che apri al mondo e poi la richiudi dentro un fortino.
Scrivi poco di te, ti racconti e poi ti anscondi.
Non è un bel periodo per te, lo so.
Verrebbe voglia di mollare tutto e arrendersi alla malattia.
Ma non lo puoi fare, Salvatore.
Soprattutto per tua figlia.
Quindi cosa puoi fare? Semplicemente resistere e cercare di spuntarla anche questa volta, con una bella vincita.
E' vero che in queste maledette malattie, certe volte l'umore è sotto terra e viene veramente la voglia di smettere di lottare, ma poi si dovrebbe sempre cercare di guardare un pò il sole per accorgersi che comunque è bello esserci per vedere lo sguardo di tua figlia, per ricevere l'abbraccio di tua moglie o compagna, per sentire la pioggia sulla pelle.
Io non sono malata, in questo momento è ovvio; quello che sarà il futuro nessuno può saperlo e poichè il cancro colpisce più o meno tutti...beh, penso che potrebbe accadere anche a me.
Per questo e perchè ho assistito alla malattia di mia madre che è durata 6 anni e che poi me l'ha portata via....mi rendo conto che quando siamo in ballo non ci resta altro da fare che balalre e cercare di vincere.
Non devi mai pensare che questa volta non finirà bene, per quale motivo?
La figlia di un mio collega, affetta da linfoma di Hodgkin e non Hodgkin, ha fatto innumerevoli cicli di chemio, radio, autotrapianto e il tutto senza successo.
Il bastardo era sempre lì....ma alla fine, forse per un caso o un miracolo, un trapianto da donatore l'ha salvata. Adesso è in remissione da un anno e per quanto sia felice sa che potrebbe nuovamente incontrare il bastardo, come tutti noi del resto, vive e cerca di laurearsi in medicina.
Ti lascio con poche parole, le parole semplici e vere che diceva mia madre: "finchè c'è vita, c'è speranza. Bisogna andare avanti, sempre avanti. Siamo tutti sotto lo stesso cielo".
Forza Salvatore, aprici la tua anima, sfoga il tuo dolore e soprattutto ritrova la forza di reagire.....

Carissimo Salvatore,
posso solo immaginare quello che stai provando ...ma io sono qui, insieme agli altri e NON TI MOLLIAMO!! Siamo con te .....


vale

Dai fatti sentire.......aspettiamo tue notizie....

Salvatore ...
e allora che tipo di terapia avete iniziato ?
dai che vogliamo tue nuove......

e soprattutto lo sai che noi non ti molliamo.

qui fuori la luce della sera si intrufola sorniona dentro la mia finestra
e mi fa sentire anche più in comunione con voi..........
un abbraccio da

eccomi qua...........tranquilli ci sono ancora..ahahahaha dunque.......sto aspettando che mi ricoverano per iniziare una nuova cura.....ho chiamato ieri l'ospedale ed ho parlato col dottore che mi ha in cura e gli ho spiegato che i linfonodi di merda stanno avanzando come se non avessero un cavolo da fare........ma statevene li................................................... il morale va e viene un giorno sono scemo l'altro sono un vecchietto di 49 anni che aspetta di morire....ma..................................................pero diciamo che la chemio mi ha un po disabilitato...ma sono un fiore lo steso.....cherzo.......pensate che mia figlia sta facendo cure infermieristiche ed è al primo anno......indovinate dove fa il tirocinio??????? oncologia.....si vede la sua tutor ( non so come si scrive) l'avrà vista in faccia ahahahahahahahah ops devo scappare.................................................................................................................................segue ciaooooooooooooooooooooooooooooooooo

Finalmente...............

Salvatore...
passo da te per lasciarti un pensiero .............
..........sereno ? ma si che ti farà bene !!!

buona giornata da

ciao a tutti sono ricoverato per fare nuova terapia questa si chiama dhap dura 4 giorni.. sabato dovrei aver finito...ciaoo

Forza Salvatore! siamo con te!

Ciao Salvatore,
lo immaginavo che saresti passato per la dhap. Ci sono passato anch'io, il primo ciclo è stato un po' pesante. Tra qualche giorno forse ti sentirai uno straccio, come è successo a me, spero di no ma in ogni caso passa, non preoccuparti. I cicli successivi non li ho nemmeno sentiti (io ne ho fatti tre). Quindi vai tranquillo!
GP

Tieni duro Salvatore è dura ma passerà e anche per te arriverà la luce alla fine del tunnel! Noi siamo qui a raccogliere i tuoi sfoghi.
Un abbraccio

Ciao Salvatore,
ti mando una borse delle mie piena di determinazione e anti-stanchezza.......
sei nei nostri pensieri......
davvero !

che sia una giornata a piccoli passi in avanti,
Tiziana da

Salvatore come è andata ?
spero bene............

buona notte da

Un pensierino sperando che tu sia già nella tua casetta a farti coccolare!

è dura...

Grazie Salvatore......

di parole ne ho poche anch'io,
ma speranza ne ho da vendere........

forza, che stai facendo passi in avanti,
un abbraccio da

Non so se ti aiuta ma sappi che sbircio quotidianamente e più volte al giorno qui sul forum e su FB. Insomma...non sei proprio solo...
E in ogni caso hai una pellaccia dura: cerca di venderla carissima (sempre che tu voglia venderla...;)

E' dura ma devi resistere e credere che passerà! Ricordo quando stavo facendo la terapia in preparazione del trapianto, le giornate passate tutt'uno con il letto senza la forza di alzare nemmeno un braccio, quell'infinita debolezza ... solo la mente funzionava e l'unica cosa che riuscivo a fare era pensare e allora pensavo pensavo tanto ma sempre in positivo con la convinzione che tutto sarebbe passato e alla fine ne sarei uscita, ho avuto ragione perciò ti dico di fare la stessa cosa perchè sono convinta che la nostra volontà insieme alle terapie deve averla vinta sull'infame.
Un abbraccio

eccomi qua..uno straccio ma ci sono..oggi mi hanno attaccato alla sacca ho perso troppo peso stamane non mi sentivano la pressione......ero troppo stremato i dottori hanno permesso 2 visite al giorno per aiutarmi a mangiare e per farmi portare cio che mi andava da mangiare...mia sorella mi ha portato un magnifico the caldo fatto a casa con tantissimo zucchero e fette biscottate, mia moglie omogeneizzati, e tanto amore insomma tutto per farmi recuperare le forze......ho fatto 5 gg di terapia e altrettanti di letto stanchezza nausea ecc ecc....accidenti come ci si riduce a non mangiare....accidenti...

Mi si stringe il cuore a sentirti così... Ti scrivo oggi per la prima volta per dirti FORZA! Ce la farai, Salvatore. Piano piano, un boccone alla volta, un passo alla volta.
Ti abbraccio.

buongiorno Salvatore,
forza forza !!!
sono lì con te per farti compagnia........
io penso te, tu pensi me:
fra 2 ore gastroscopia......
lo so che non è niente in confronto alle tue terapie,
ma il fatto di essere nei tuoi pensieri , mi fa più serena....

che sia una giornata a piccoli passi in avanti,
un abbraccio dolce da

Come ti capisco Salvatore mi sembra di rivivere quei terribili giorni! A me però la sacca della nutrizione l'hanno messa subito per evitare di farmi perdere troppo peso e mi avevano sconsigliato di mangiare per evitare la mucosite.
Forza tieni duro che sembra impossibile ma passerà

eccomi... ce la sto facendo.......riesco ........oggi mi lasciano andare a casa, mi fanno riposare fisicamente e psicologicamente............e poi tra una decina di gg ritorno.......uffff!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bravo Salvatore.
Ce la farai sicuramente....
Devi tenere duro e vincere questo bastardo maledetto

dai che il letto di casa è sempre un plus !!!!!

qui in Scandinavia abbiamo pensieri limpidissimi come la luce che entra dal mio balcone....
te li mando accompagnati da una borsa piena di forza e determinazione.

un abbraccio a tutti in famiglia da

Ben tornato a casa Salvatore e mi raccomando goditi questi 10 giorni di libertà e non pensare al dopo.
Ti mando un abbraccio carico di pensieri positivi

Un pensiero pieno di energia per te, che tu possa recuperare ogni forza per stendere il nemico e poter godere fnalmente della tua meritata vittoria!
Abbraccio
Katy

e allora Salvatore come si sta a casa ?
so che sei di poche parole
ma io di pensieri te ne mando e tanti.
Sono tutti positivi e pieni di forza.

un abbraccio, da condividere con chi ti sta vicino, da

ciao ho fatto il secondo ciclo. questa volta è andata un attimino meglio sono riuscito a superare bene quasi tutto...finalmente forse oggi torno a casa(tute cose che dico io),poi dovro fare la biopsia del midollo per vedere se è pulito.e se lo è.cannula all'inguine per racccgliere le cellule........questa volta i linfonodi sono appena appena visibili.......speriamo...ciao a tutti un abbraccio

Dai Salvatore che è andata anche questa !

fai passi da gigante e davvero sono contenta.
IO inizio la danza degli incroci,
nel frattempo, un abbraccio da

rieccomi sono al 5 ricovero e forse penultimo..........oggi è una settimana che sono ricoverato mi hanno staccato le flebo ma mi hanno fatto 2 sacche di sangue........sono un po a terra....adesso in questo ricovero forse da mercoledi comincio a fare le sotocutanee per 4 gg e se tutto procede bene lunedi sono pronto per la raccolta delle cellule.......forse in due volte.............e se bastano al 22 vado a casa ........ciao a tutti

vaffanculo cavolo non va bene......altre due sacche ho perso ancora peso ..sono diventato anemico in questi gg sto mangiano pesce carne tutto quello che mi fa bene me lo porta mia moglie da casa,ma non basta i valori non si sistemano....dei linfonodi stanno tornando.....oggi altra sacca e domani un'altra......ieri ho perso anche sangue dal naso e andando in bagno...piastrine messe male.........cavolo questa volta mi preoccupo un po.....tra l'altro a me non piace il pesce e la carne...quindi immaginate quello che provo a pranzo e cena.........pero mi sforzo il piu possibile.....le punture che mi fanno per stimolare il midollo non hanno ancora cominciato a fare effetto........vaffanculo cavolo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!scusate...........

Salvatore tieni duro!!! è tutto normale!!!
nn sai quanto ti capisco, ma vedrai che passerà questo momento!!!

Ho conosciuto troppe storie apparentemente messe male finite poi bene con pazienti dotati di molta meno rabbia della tua. Le guerre di resistenza sono le più sfiancanti, non c'è dubbio, e la risorsa più importante è CREDERE.
Ti siamo vicini...

...sono arrivato anch'io a pensarlo, sono arrivato anch'io a quel momento che ti chiedi se ne vale la pena di arrabbiarti per delle cose futili, sono arrivato anch'io a quel momento in cui ti guardi allo specchio e non ti riconosci, guadi il tuo corpo vedi i cambiamenti che stai avendo, vedi i tuoi occhi spenti,vedi ,vedi, vedi...vedi in te tutto quello che prima vedevi negli altri......tutti si arriva prima o poi.io pensavo un po più tardi,ma a quel che vedo e mi sta succedendo, presumo di essere quasi arrivato a una fermata prima del capolinea.
ormai i miei pensieri vanno solo a quello che mi potrebbe succedere in queste settimane, questa volta la salita è molto dura trovo davanti a me un muro di cemento senza neanche una sbavatura per potermi aggrappare......scivolo sempre indietro......ma .....ma........ma........non è detto che non riesco a risalire...sto provando con tutte le mie forze..........magari se riesco ad affondare le unghie nel cemento di questo maledetto muro .......forse riesco a scavalcarlo.........e quando riuscirò a superarlo, sarò un uomo diverso...sicuramente mi godrò tutto ciò che può offrirmi la vita tutto ciò che fino ad ora non vedevo importante.........sarò un uomo nuovo.............

Ma perché dovresti essere arrivato al capolinea ? Quello che hai patito tu lo abbiamo patito in parecchi , tranquillo che si supera . Io ho passato tre mesi a vomitare e mi hanno fatto sia trasfusione di sangue che di piastrine , ma fa parte della terapia ad alte dosi che sicuramente staranno facendo anche a te .

trasfusioni finite piastrine idem....sistema immunitario a zero.....ma sto abbastanza bene......notizia positiva midollo comincia a lavorare...finalmente..........domani o dopo vado a raccogliere le cellule.............finalmente..............

Visto ? Una volta raccolte le staminali , la strada sarà solo in discesa

ho raccolto solo oggi.....erano solo 10....nei valori ...propio il minimo...pero meglio di niente......pero forse domani vado a casa solo per poki giorni......vogliono rifarmi un altro tipo di terapia i linfonodi stanno tornando giorno dopo giorno aumentano......quindi cambiamo per la terza..che due coglioni cavolo..(scusate).......la cosa va ancora piu per le lunghe..........adesso vediamo se si riesce a eliminarli con questa altra chemio......(ho i miei dubbi)........ma ........

Mah che i linfonodi crescano vuol dire poco , anche perché solo la pet o un esame sui linfonodi stessi può dire se si sia riattivato o meno il linfoma .
Vedrai che andrà bene .
Salvatore ma perché non chiedi una second opinion magari al Pascale a Napoli ? O se ti sentì di fare qualche chilometro in più a Milano , Bologna o a Pavia ?