Marisa- Linfoma splenico - In terapia

[MARISA]

una caro saluto a tutti. sono Marisa, 54 anni, vi seguo da un po' ma e' la prima volta che scrivo. Sono affetta da "linfoma splenico della zona marginale"( grado IV°A) con interessamento midollare, ho appena finito i cicli di chemio (vincristina,ciclofosfamid e cortisone) + rituximab, ed ora sono in ristadiazione.
Incrociate molto.....ho paura. Qualcuno ha il mio tipo di linfoma? Vorrei notizie.

[Lisa72]

Ciao cara Marisa!!!!
Benvenuta!
Prima di tutto,
non spaventarti e guarda quanti siamo a testimoniare che si può guraire!
Io non conosco il tuo tipo di linfoma,
ma sono sicura che,
anche se lottando,
riuscirai a sconfiggere l'infame!!!!

[Bruno]

Grazie, Marisa, per averci scritto!
Mi affianco alle cose che ti ha detto Lisa,
intanto ti lascio un bel po' di incroci

[nonno gamy]

Ti consiglio di andare su:

/www.ematologia-pavia.it/Terapie/linfomaSplen.htm

Comunque, fai le terapie consigliate e vivi tranquilla, la remissione arriverà sicuramente.
Un abbraccio.

[copenaghen]

Ciao Marisa,
benvenuta tra noi, in questa meravigliosa famiglia..
raccontaci un pó, noi ti terremo compagnia.
Nel frattempo ti mando una delle mie famose borse piena di pensieri leggeri e di pazienza e coraggio.
ciao a presto
copenaghen

[Sabrina]

Ciao Marisa e benvenuta tra noi.

Non conosco il tuo tipo di linfoma, però posso dirti di affrontare il tuo percorso con fiducia, qui puoi leggere tantissime testimonianze di persone che sono in remissione, e che contano sicuramente di più delle statistiche fredde e non aggiornate che si trovano vagando in internet.

Non è un percorso facile, ma con tenacia, ottimismo e un pizzico di fortuna se ne esce.

Nel frattempo, noi siamo qui per qualsiasi consiglio e per un po' di humor-terapia

[gigi7]

ciao marisa mi accodo anch io a quanto detto dai miei amici..
vedrai la tua sarà una battaglia in cui sconfiggerai il tuo avversario
e potrai ritornare alla tua quotidianità di sempre
benvenuta tra noi.

[gio74]

Ciao Marisa.. i grandi piccolipassisti ti hanno già detto tutto.. io ti accolgo con tantissimissimi incroci..
Gio

[MARISA]

CARISSIMI, SONO MOLTO CONTENTA DELLE VOSTRE RISPOSTE E DEI V/S INCROCI.
NON SONO MOLTO PRATICA DI FORUM , QUINDI SCUSATE LA MIA GOFFAGINE......
NON SO' COME FARE PER INSERIRE GLI INCROCINI PER CORTESIA ILLUSTRATEMI.
PER QUANTO RIGUARDA IL MIO STATO DI SALUTE: NIENTE DI NUOVO, ANCORA ASPETTO DI FARE GLI ESAMI DI RISTADIAZIONE. QUI A CAGLIARI LE COSE VANNO MOLTO A RILENTO (MOLTI PAZIENTI MA STRUTTURE E PERSONALE RIDOTTO).
COME POTETE CAPIRE SONO IN ANSIA. CONTINUO LA VITA DI SEMPRE,NEI LIMITI DEL
POSSIBILE, MA E' DURA. UN ABBRACCIO A TUTTI

[endriu]

ciao marisa! benvenuta tra noi!!! ti lascio un po' di incroci per i tuoi prossimi esami!!


p.s.: mentre scrivi il messaggio sulla sinistra vedi delle immagini animate...basta che clicchi sopra a quella che desideri e ti comparirà poi nel messaggio

[Lisa72]

Ciao Marisa!
So che non è facile cercare di fare una vita aparentemente tranquilla,
ma so che sei forte
e ciò che fai
è da persone coraggiose!!!
Io ti mando tutti questi!!

[MARISA]

Un caro saluto a tutti,
ieri ho fatto la BOM, molto dolore, speriamo bene!!!!!
Finita la chemio accuso dolori articolari e muscolari soprattutto aglia arti, dipendera' dalla chemio e dal cortisone che ora non prendo piu'? Se qualcuno ha vissuto questa esperienza me lo comunichi, vorrei tranquillizzarmi. Questa ristadiazione dura secoli. quant'e' brutta l'attesa! So che mi capite e ringrazio chi mi risponde anche perchè, purtroppo, siete passati tutti per questa strada, percorso non facile, ma comunque riuscite a darmi coraggio. Un augurio a tutti voi e ai vostri cari di serenita' , forza e coraggio. :i UN BACIO MARISA
VI MANDO TANTI INCROCCIATE SEMPRE.......

[Lisa72]

Ciao cara Marisa!
La bom è stata dolorosissima anche per me!!!!
Ma non ci pensiamo più adesso!!
I dolori muscolari, sono dati dalle cure...
E' tutto nella norma!
Sai, durante lecure, abbiamo una percezione della "normalità"
un pò sballata, ma è così!
Stai tranquilla, riposa e domani starai meglio!

[Silvia63]

Ciao Marisa

benvenuta tra noi!!!!!!

Leggo che sei già alla fine delle terapie , ottimo!!!!
La B.O.M........ io non l'ho fatta, ma sono convinta che faccia malissimo . Purtroppo con il midollo infiltrato hai dovuto rifarla . I dolori alle articolazioni sono tutti effetti collaterali dei farmaci, anche Marco ne aveva tanti. Ogni giorno un dolore nuovo, anche dopo la fine delle cure. Forza Marisa, porta pazienza, sei già arrivata alla fine, io incrocio

Un abbraccio e aggionaci, Silvia.

[MARISA]

CARISSIMI
FINALMENTE, TRA UN MALANNO E L'ALTRO, TROVO IL TEMPO DI SALUTARVI.
SONO ANCORA IN ATTESA DEI RISULTATI DELLA RISTADIAZIONE POST TERAPIA, HO APPUNTAMENTO IL 22.12 SPERIAMO BENE!!!! CONTINUO AD AVERE RIGIDITA' MUSCOLARE E ARTICOLARE, PRATICAMENTE MI MUOVO CON QUALCHE DIFFICOLTA', MA CONTINUO LA MIA VITA DI SEMPRE, SOPRATTUTTO LAVORO,LAVORO,LAVORO; MI AIUTA A NON PENSARE AL DIFFICILE MOMENTO. HO COMUNQUE LA GRANDE FORTUNA DI UNA FAMIGLIA E DI AMICI MOLTO PRESENTI E VICINI CONSIDERATO CHE IL COMPAGNO DI UNA VITA SE L'E' DATA A GAMBE AL SENTORE DI MALATTIA PROVVEDENDO A TROVARSENE UNA PIU' GIOVANE E SOPRATTUTTO PIU' SANA QUINDI POTETE IMMAGGINARE OLTRE IL DANNO LA BEFFA!! POVERACCIO, QUANTA MISERIA DI SENTIMENTI E VALORI ..... UN GIORNO VI SPIEGHERO IL MIO LUNGO CALVARIO CON LA MALATTIA (COSA MOLTO LUNGA) INTANTO PREPARATEVI AD UN NATALE SERENO E GIOIOSO RICCO DI GRANDI DONI SPIRITUALI E DI FORZA INTERIORE NONCHE' DI SERENITA', A VOI E AI VOSTRI CARI. VI GIUNGA UN AFFETTUDO ABBRACCIO ED INCROCIATE SEMPRE

[Lisa72]

Ciao bella Marisa!!!
Mi dispiace che tu abbia ancora dolori
Spero passino al più presto ci vuole una bella dose di
e soprattutto incrocio per il 22



Che pochezza di valori
Che essere immondo...
Non ti meritavi uno così vicino!
Non merita nemmeno esser citato!


Buone feste anche a te!!!

[Silvia63]

Marisa cara

vedrai che i dolori piano, piano passeranno, ci vuole tanta pazienza (anche se intuisco che tu ne hai tantissima). Beh, il tuo compagno non s'è comportato bene, ma forse adesso è più bello parlare di chi ti sta accanto donandoti amore, conforto e tanto supporto, e fra quelle persone ci siamo anche tutti noi. Siamo in tantissimi

Mary, mi raccomando, stai fortissima.
Un abbraccio, Silvia.

[nonno gamy]

Ciao Marisa,
i dolori passeranno, nn preoccupartene troppo. Sono proprio destinati a scomparire.
Anch'io ho fatto R+CVP come te, ma con pochi problemi.
Incomincio ad per il giorno 22, in modo che tu possa trascorrere un sereno Natale ed un Capodanno così

[nonno gamy]

Cara,
siamo sempre in attesaa di tue notizie.
Intanto ne approfitto per mandarti tanti auguri di BUONE FESTE.

[MARISA]

CARISSIMI,

BUON 2009 A TUTTI
I CONTROLLI DI RISTADIAZIONE POST CHEMIO SONO ANDATI BENE: MILZA NORMALE E MIDOLLO SENZA SEGNI DI LF. PERIODO DI NEUTROPENIA ALL'ULTIMO CONTROLLO (5 GENNAIO) SITUAZIONE IN MIGLIORAMENTO FORSE, DICONO, EFFETTO DEL RITUXIMAB. PURTROPPO CONTINUO AD AVERE, DOPO TRE MESI DALLA FINE DELLA CHEMIO, ANCORA RIGIDITA' AGLI ARTI A CUI SI SONO AGGIUNTI DOLORI E DIFFICOLTA' NEL MOVIMENTO. SONO SEGUITA DA TRE DOTTORESSE CHE, VISTA LA MIA INSISTENZA, UNA PER VOLTA MI HANNO CONSIGLIATO: 1a CONSULTI UN FISIATRA; 2a CONSULTI UN REUMATOLOGO; 3a SONO GLI EFFETTI DELLA CHEMIO, QUALCHE VOLTA SUCCEDE. CHE FARE? .......... FATEMI SAPERE SE QUALCUNO DI VOI HA AVUTO LA STESSA ESPERIENZA. VI PREGO CONSIGLIATEMI.
COMUNQUE CONTINUO A COMBATTERE A VIVERE LA QUOTIDIANITA' TRA LAVORO E FAMIGLIA NONCHE' PERSONE CARE CHE MI VIZIANO. SPERO CHE TUTTI VOI STIATE BENE VI SEGUO SEMPRE CON AFFETTO UN ABBRACCIO FORTE MARISA

[Lisa72]

Cara Marisa,
sono felice che ci siano buone news!
Per i problemi che hai, voglio tranquillizzarti...
Io a istanza i 2 anni dall'autotrapianto,
ho problemi circolatori alle estremità egli arti.
Mani e piedi...
DIventano bianchi, poi viola e perdo la sensibilità.
Mi succede con il freddo.
Mi hanno detto che è una conseguenza delle chemio.
Soluzione: tenerli coperti il più possibile
Ecco perchè amo l'estate!!!

[teresa]

Ciao Marisa,
come potrai leggere nella mia storia personale non ho la tua stessa esperienza. Tuttavia ti scrivo perchè a mio padre in un primo momento il prof Mandelli aveva ipotizzato un linfoma marginale a livello splenico e ti posso assicurare che questa ipotesi mi aveva reso più serena perchè è uno di quei linfoma a basso grado di malignità(conferma di Mandelli)
Purtroppo il linfoma di mio padre è di tipo mantellare(un pò più difficile da curare)a livello splenico.
Spero che questo mio messaggio possa rassicurarti un pò.
Un abbraccio

[Bruno]

Marisa BUON COMPLEANNO anche a te!

E mille per la tua ripresa

[serenella]

ciao marisa
con un bel po' di ritardo ti do anche io il benvenuto in questa magica famiglia
Leggo che sei sarda come me...
Ti lascio i miei migliori auguri di Buon compleanno e...
... a si biri cun saludi...

[Claudia69]

Ciao Marisa ti faccio tanti auguri di buon compleanno!!!



ciao un bacio

[Sabrina]

Tanti auguri di buon compleanno !!!

[MACCHIA NERA]

[Lisa72]

AUGURISSIMIIIIIIII!!!!!!!!!!!!

[samantha]

tanti auguri da noi tre
un abbraccio

[MARISA]

CARISSIMI,
VI RINGRAZIO PER I MESSAGGI DEL 28.01, SIETE STATI VERAMENTE CARI. MI SONO EMOZIONATA NEL RICEVERE I VOSTRI AUGURI CHE HO SENTITO AFFETTUOSI E VERI MOLTO PIU' DI CERTE PERSONE CONOSCIUTE CHE LI FANNO PER CIRCOSTANZA.
HO BISOGNO DI SENTIRE LA VOSTRA PRESENZA IN QUANTO ATTRAVERSO UN PERIODO IN CUI STO VALUTANDO LA MIA VITA E SOPRATTUTTO LE PERSONE CHE VI ANNO FATTO PARTE NON SEMPRE ALL'ALTEZZA...... DEVO TROVARE LA STRADA DA PERCORRERE IN COMPAGNIA DELLA MALATTIA E DELLE SCONFITTE.
UN FORTE ABBRACCIO A TUTTI. VI ASPETTO NUMEROSI
MARISA

[Sonia]

Arrivo in ritardo ma spero siano ancora validi....TANTI AUGURI

[MARISA]

CARISSIMI,
DA TANTO NON AVETE MIE NOTIZIE ,ANCHE SE VI SEGUO QUOTIDIANAMENTE, MA GLI IMPEGNI SONO TANTI......
STO BENINO, DICIAMO CHE MI ACCONTENTO, SONO ORMAI OTTO MESI CHE HO TERMINATO LA
CHEMIO STO EFFETTUANDO LA 2a RISTADIAZIONE POST CHEMIO incro:
HO ANCORA I GLOBULI BIANCHE BASSI , FORSE CONSEGUENZA RITUXIMAB.
E' ARRIVATA L'ESTATE ,MERAVIGLIOSO!!!!!! TANTO SOLE, SPERIAMO DI POTERMI GODERE IL NOSTRO BEL MARE (VIVO A CAGLIARI).
LEGGO DI TUTTO IN QUESTO MERAVIGLIOSO FORUM CHE MI FA TANTA COMPAGNIA E MI SUPPORTA NEI MOMENTI DI ANGOSCIA CHE LA NOSTRA MALATTIA COMPORTA, SENTO CHE VOI POTETE CAPIRE PIU' DI TUTTE LE PERSONE CHE MI CIRCONDANO, PER QUANTO IO SIA MOLTO AMATA DALLA MIA FAMIGLIA E DAI MIEI AMICI. NON MI E' TANTO PIACIUTO QUEL IL POST DI QULACUNO CHE SCRIVE CHE LE CURE DA NOI AFFRONTATE NON SERVONO, ANZI SONO DANNOSISSIME, E CHE NON AVREMO SOPRAVVIVENZA OLTRE 5 ANNI......ETC
MA SI PUO' ESSERE COSI' DISTRUTTIVO? MI SONO PARECCHIO SPAVENTATA! SONO STATA MALISSIMO E HO LOTTATO TANTO PER USCIRNE - POI LEGGO QUESTO..... MA! OGNUNO E' LIBERO DI PENSARLA COME CREDE MA CERTE VOLTE SI FANNO DEI DANNI...
NON VI CONOSCO MA SENTO PER VOI (CON LA VOSTRA FORZA,CORAGGIO, UMANITA' E SAGGEZZA) UN AFFETTO GRANDE,GRANDE,GRANDE, CONTINUATE PERCHE' SIETE MOLTO IMPORTANTI.
SCUSATE IL MIO SCRITTO SCONCLUSIONATO MA AVENDO TANTE COSE DENTRO DI ME CHE VORREI ESPRIMERVI ALLA FINE NON CI RIESCO , MA VOI CONTINUATE A RISPONDERMI ANZI COINVOLGETEMI, PER PIACERE, ANCHE SE NON PERVENGONO MIEI POST

UN ABBRACCIO FORTE A TUTTI, MIEI EROI, VOI SAPETE QUANTA FORZA OCCORRE PER ANDARE AVANTI.

[Lisa72]

Ciao Marisa!
Bentornata!!!
Sono felice che stai meglio e sono certa che ti godrai il tuo bellissimo mare!!!!!!!!!!!
Mi dispiace che quel post sulle chemio, ti abbia fatta star male...
Non pensarci più!!
Pensa che tutto l'amore che hai vicino, ti schermerà dall'attacco di persone negative!!!
Lasciati invadere dall'amore che con il coraggio che hai dimostrato,
sono l'arma migliore!!!!

[ldh1107]

e auguriiiiiiiiiiii

[clementina]

Carissima Marisa,
ho visto che hai avuto a che fare con il LINFOMA SPLENICO MARGINALE e che sei gia' in fase di remissione.
Guarda caso anche mio marito Daniele ha lo stesso linfoma solo che noi siamo agli inizi nel senso che l'infame c'e' da circa 10 anni (vd nostra storia nel check in dei nuovi arrivati) pero' ora siamo prossimi all'inizio di una terapia.
Quindi, se non ti dispiace, mi piacerebbe conoscerti meglio e scambiare qualche notizia in merito.
Per ora ti saluto e spero di avere presto tue notizie. (come stai, come procede la remissione, come e' stata la terapia, ecc.)
Ti abbraccio
Elena

[rossana]

buon compleanno Marisa