Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti. Mi chiamo Ruben, ho 27 anni e scrivo da Teulada (CA).

La mia esperienza inizia nel febbraio 2000, con un linfonodo ingrossato sul lato sinistro del collo... In una settimana era raddoppiato di dimensioni... Ma tutto questo arrivava dopo mesi passati a distruggermi a forza di grattare... Tutti pensavano a qualche allergia, ma quell'adenopatia laterocervicale sinistra non dava molti dubbi. Una volta estratto ed esaminato il linfonodo incriminato rileva un linfoma di Hodgkin a cellularità mista.
La stadiazione viene valutata con la TAC e le scintigrafie ossea e dei tessuti molli (a Cagliari la PET c'è da neanche due anni); risultato: III stadio B (per via dei sintomi).

Il 21 marzo 2000, con la primavera, inizio il primo dei 6 cicli di ABVD. E avanti così fino a settembre, con una risposta parziale.
A fine novembre inizio la radioterapia: prima al mediastino, poi, verso gennaio, nella zona lombo-aortica e splenica.
Tutto questo serve a poco: ad agosto gli esami documentano una sostanziale ripresa della malattia, che sta pensando bene di intaccare anche l'osso del bacino, la qual cosa mi dà dei dolori anche seri... A Cagliari prospettano un autotrapianto.

Ma la fiducia verso l'équipe che c'era allora e verso le strutture ospedaliere perennemente in bolletta della mia zona viene meno; decido quindi di affidarmi all'Istituto Clinico Humanitas di Milano, il cui reparto di Oncologia ed Ematologia era ed è tuttora diretto dal Dott. Armando Santoro.
Qui decidono per 4 cicli di chemioterapia con schema IGEV e doppia procedura autotrapiantologica con prelievo iniziale di cellule staminali empoietiche CD34 (7 milioni in due sedute di aferesi) e condizionamento ad alte dosi con Melphalan (prima reinfusione) e BEAM (seconda reinfusione).
Ogni ciclo IGEV prevedeva 7 giorni di ricovero intervallati ogni 21 giorni. Per ciascuno degli autotrapianti ho fatto 20 giorni di ricovero; tra i due periodi c'era un mese di distanza: uno l'ho fatto a Gennaio 2002,l'altro a Marzo.
Stavolta la risposta sembra più efficace: La malattia si riduce di oltre il 40% dopo i cicli IGEV e di un ulteriore 40% dopo i trapianti (o meglio le reinfusioni a seguito dei cicli ad alte dosi).

Per un paio di mesi le cose sembrano girar bene, ma a settembre presento una recidiva sulla milza: mi viene subito rimossa chirurgicamente.
Ma il 2003 a maggio mi riserva un'altra recidiva: Si opta per 6 cicli con protocollo ChlVPP. Data l'assunzione dei farmaci per via orale, tranne la vimblastina, mi appoggio all'ospedale Binaghi di Cagliari per le infusioni di questo farmaco... Forse è stata la terapia più inutile mai fatta: nessun miglioramento e tanti rinvii e interruzioni per neutropenie, eritropenie, e trombocitopenie, combattute con fattori di crescita, EPO e trasfusioni di piastrine.

Nel giugno 2004 si decide per due cicli di DHAP seguiti dal trapianto allogenico con cellule staminali di mia sorella: la compatibilità HLA rivela che praticamente siamo identici. Il trapianto viene effettuato l'11 novembre 2004: seguiranno 5 mesi a Milano, di cui 2 di camera sterile.
Dopo il primo ricovero, il più lungo mai affrontato prima d'ora, vengo dimesso, ma giusto per festeggiare il natale in albergo con mia madre: il 27 dicembre torno dentro per un'infezione polmonare, dalla successiva biopsia dei polmoni vien fuori che ho l'EBV: il virus della mononucleosi, quello che oggi scopro essere il probabile responsabile di tutto questo casino... 4 cicli di Rituximab con un'infusione a settimana: tutto gennaio 2005. Per fortuna quella terapia la posso fare anche in day hospital: ormai avevo le scatole piene di star rinchiuso come una bestia in gabbia, e alla fine il caro buon Mabthera ha la meglio sull'EBV (a Cagliari i miei ex-medici commentarono "Esagerati, dare un anticorpo monoclonale per l'EBV!").
Ma la febbre e i dolori al bacino convincono i medici che c'è ancora da lavorare per rimuovere la lesione sull'ala sinistra dell'osso sacro: e così sperimento anche il nuovissimo acceleratore lineare dell'appena inaugurato reparto di radioterapia (assieme a tutto il Building 3): altri 36 grey (ne avevo fatti già 72 a Cagliari), ma della lesione al bacino ora rimane solo il callo osseo.
Il 23 Marzo 2005 mi viene sospesa la ciclosporina: posso tornare a Teulada. Da allora ho avuto solo un po' di GvHD cutanea con una discromia sul tratto lombo-sacrale, dove ero stato irradiato in precedenza. E' la mia ferita di guerra, assieme al "morso di squalo" da 8 punti dove un tempo c'era la milza.
Ai controlli la PET capta ancora qualcosa sopra e sotto il diaframma, ma si pensa più a locale iperattività correlata alla GvHD che non a malattia vera e propria, anche perché alla TC masse vere e proprie non se ne vedono e non ho più sintomi di nulla: niente prurito, niente febbre, niente sudate, niente linfonodi, nessun problema!

Il trapianto mi ha comportato un mucchio di curiose conseguenze: il mio gruppo sanguigno è passato da AB+ a 0+ (il gruppo di mia sorella) e nelle cellule del mio sangue ci sono i cromosomi sessuali XX... Niente di sconvolgente, visto che è roba di mia sorella; io sono sempre un maschio per tutto il resto!
Adesso sono seguito di nuovo a Cagliari, vuoi perché faccio solo i controlli, vuoi perché anche se dovessi fare ulteriori cure, queste si risolverebbero nell'infusione di linfociti di mia sorella, che farla qua o a Milano non fa alcuna differenza... In ogni caso sono molto ottimista, sto di nuovo aumentando di peso (da 42 kg subito dopo il trapianto ora viaggio intorno ai 50 kg), ho ripreso a studiare e fra 2 anni spero di laurearmi in Informatica.

A presto ragazzi.

Ruben

ho letto la tua storia tutto d'un fiato, mi sono emozionata, sono rimasta senza parole.
Sei stato un grande, cosa non farei per conoscerti di persona

Magnifico Ruben, in ritardo (è dal 2005) festeggio la tua remissione

Ti ammiro, Silvia. Grazie.

Ti auguro i migliori successi di questo mondo,dopo tutte le sofferenze sarebbe il minimo che ti meritassi......sei stato un grande un esempio per quanti lottano per quanti dopo tante cure ricadono nell'infame
ciao Gianluca

Tutti i medici che mi hanno avuto sotto le loro cure mi hanno considerato una specie di highlander...
Posso dire di aver provato tutto: ogni tipo di esame, di protocollo terapeutico previsto per questo tipo di patologia...
L'unica cosa che ancora mi manca è, appunto la linfocitaferesi... Ma spero ovviamente di non essere costretto a farla.

Però sarei curioso di sapere se qualcuno di voi l'ha fatta, o se può darmi più delucidazioni riguardo i rischi... A Cagliari me l'hanno presentata come un'opzione molto rischiosa, ma a Milano mi han sempre detto che erano maggiori i rischi del trapianto e di tutto quello che ho fatto in precedenza tra cure, irraggiamenti etc...

In linea di massima si tratta di infondemi qualcosa che già ho in circolo, ovvero i linfociti di mia sorella: il midollo è stato rigenerato con le sue cellule staminali, il gruppo sanguigno è il suo... e pure i cromosomi, dal primo all'ultimo. E non ho mai avuto problemi di nessun tipo, a parte la striscia più scura sulla schiena...
Possono farmi tutto questo danno un paio di linfociti in più?

Ciao Ruben,
ti saluto anch'io dalla scandianvia.
altro che vichinghi !!!!!!!!!!!!!!!
qui tu potresti arruolarti, senza nesssun passaporto !
ma sei un grande......, proprio davvero.
benvenuto tra noi, vedrai ci faremo un pó di compagnia.
salutami la tua bellessima isola e pensami qui , di notte a sotto zero, giá da ora.
a presto
copenaghen

ruben, come hai raccontato bene la tua odissea, senza cedimenti, con tanta forza e coraggio....
sei un vero highlander, non ho dubbi!

ti mando un grande abbraccio di benvenuto e resta con noi, sono sicura che la tua esperienza sara' di grande aiuto.
un abbraccio anche a tua sorella, degna comprimaria.

Grazie a tutti, ragazzi... Spero di fare del mio meglio per esservi di aiuto.

Un abbraccio...
Ruben

ciao ruben!! è sempre bello leggere di queste storie a lieto fine!! ne hai passate veramente tante ma l'hai annichilito quell'infame!!! La tua storia darà molta fiducia alle persone che qui stanno ancora combattendo, come me!!

Ciao Ruben



ti ho conosciuto su Facebook e sono contenta che tu abbia accettato il mio consiglio di iscriverti a questo forum...siamo una grande famiglia e c'è sempre bisogno di esperienze che si sono risolte e di highlander come te per dare sostegno a chi ancora sta lottando!

Ciao Ruben Benvenuto tra noi!!!
Sei stato grande grande!!!
Vedrai che non ti servira alcun linfocito !!!
-Cmq se vuoi scrivi a stef.t lui lavora in ematologia trapianti

Boh... quasi quasi sarei anche curioso di provarlo... Ormai mi manca solo quello alla collezione

No, lascia perdere..........lascia che rimanga solo una curiosità

Scherzi a parte, benvenuto tra noi.

Ho letto tutta la tua storia chiedendomi quando mai avesse fine, quante ancora te ne potevano capitare

Che sei stato forte e coraggioso, ammirevole e unico, te l'avranno già detto in molti, oltre a pensarlo anch'io, ammiro la tua tempra e mi fai riflettere per tutte le volte che mi lamento per delle stupidaggini.

Sei un bell'acquisto per il nostro forum, resta con noi, anche perchè fra poco, sarai spostato da "Nuovi arrivati" a "Piccolipassisti in remissione"

Tanto uno scherzo il mio non è... Intendiamoci, vorrei valutare il rapporto rischio/beneficio di questa cosa, perché se alla fine i rischi di GvHD secondaria si rivelano essere scarsi e nell'altro piatto della bilancia c'è un potenziamento del sistema immunitario contro la malattia... Quasi quasi lo farei a prescindere... Bisogna valutare come sono messo a graft perché sarebbe l'unico fattore ad aumentare i rischi di una reinfusione di linfociti. Dovrei sottopormi a un Punch-Test cutaneo e vedere cosa c'è sotto la striscia scura sulla mia schiena... Inoltre dovrei fare una PET appena possibile (l'ultima è di aprile e occorre aspettare 8 mesi tra un esame e l'altro).
Lo ripeto: se la procedura non è così rischiosa io i linfociti me li tento a prescindere, solo per essere più sicuro, anche se sembra che già quelli che ci sono fanno un buon lavoro...
E allo stesso modo sono pronto anche a sottopormi a sperimentazioni, ovviamente dopo essermi documentato sui fondamenti scientifici delle medesime... ovvio che non farei mai la cavia per il primo arrivato...

A presto

Sai Ruben, mi ricordi Samu.

Come lui sei molto attento a tutto, sei esperto, valuti da solo cosa potresti e non potresti fare.
Altri, come me, si sono affidati ai medici senza discutere le loro decisioni, in Samu e ora in te, ho sempre ammirato quel mettere in discussione tutto, anche i luminari.

è innegabile che comunque l'ultima parola ce l'hanno sempre loro.
Io sto cercando di seguire gli studi sulla correlazione tra EBV e LH perché ho l'impressione che almeno nel mio caso ci sia qualcosa di fondato... E se si scoprissero gli eventuali meccanismi con cui questo maledetto virus si diverte a distruggere il sistema linfatico invece che sfogare in mononucleosi sarebbe la vittoria definitiva contro questa malattia...
Spero che si riesca ad andare oltre la chemioterapia e che non si renda più necessario il trapianto per questo tipo di malattia.

CIAO RUBEN PIACERE,
SONO SONIA .. TI DO IL MIO BENVUTO ..
ANCHE IO E ANDREA SIAMO SARDI O MEGLIO IO PAPA' DI IGLESIAS E ANDREA DI SANTA GIUSTA..
SAI ANDREA HA FATTO IL MILITARE A CAPO TEULADA
E SAI CHE A ME CHE CENTRI QUALCOSA CON IL SUO LINFOMA NON ME LO TOGLIE NESSUNO
UN ABBRACCIO SONIA

A DIMENTICAVO RUBEN ANDREA SI E' CURATO OCN UN PROTOLLO SPERIMENTALE
SONO TESTATE SOLO CHE PER ENTRARCI OCCORRE AVERE DEI "REQUISITI" NON SEMPRE PIACEVOLI
"NE ENTRANO A FAR FARTE " SOLO 40 PERSONE L'ANNO
IN TUTTI GLI OSPEDALI DI ITALIA CIRCA UN 300 OGNI 4 ANNI IN EUROPA
SE TI INTERESSA SAPERNE DI PIU' CONTATTACI
A PRESTO

Ruben.....
la tua storia è straordinaria , ci prende tutti, sapessi come è di aiuto per coloro (mio figlio è recidivato dopo autotrapianto) che hanno un percorso più particolare e lungo.......condivido con Sabri nel dire che per il forum sei un ottimo acquisto.Rimani con noi ,credo che qui nel forum tu abbia un primato bellissimo........

ti abbraccio forte ,ragazzo coraggioso

antonia

ciao Ruben.benvenuto anche da parte mia.la tua storia emoziona,dopo tante sofferenze la maritata remissione.che bell'esempio di forza e di coraggio,quello che serve a tanti che si trovano in qst situazioni!!

Ciao Ruben , ben arrivato nel forum ,
era giusto quello che stavo cercando tra gli "Highlander" , un LDH di III/IV grado B ,
io ce l' ho di IV ed ho qualche annetto più di TE , ho 50 anni , ho scoperto che questo gioca in modo negativo , però l' aver letto che qualcuno ce l' ha fatta mi è di fondamentale incoraggiamento .
UN BELL' ACQUISTO DAVVERO - GRANDISSIMO Ti seguirò perchè mi sembri molto informato e lucido nelle tue analisi , mentre io oggi sono nel pallone più totale !!!
CIAO CIAO

dorino ha scritto:Ciao Ruben , Ti seguirò perchè mi sembri molto informato e lucido nelle tue analisi , mentre io oggi sono nel pallone più totale !!!

Ehi Ruben come va , tutto bene , fatti sentire
UN ABBRACCIO IMMENSO

Rubens ho appena letto la tua storia, qualsiasi parola risulterebbe banale di fronte all'enorme forza che hai dimostrato in questi ultimi anni.
Un abbraccio Gae.

dorino ha scritto:

dorino ha scritto:Ciao Ruben , Ti seguirò perchè mi sembri molto informato e lucido nelle tue analisi , mentre io oggi sono nel pallone più totale !!!

Ehi Ruben come va , tutto bene , fatti sentire
UN ABBRACCIO IMMENSO

Ruben , ormai lavoro a "CHI L' HA VISTO" ,
fatti vivo !!! E' un po' che latiti , ho scommesso sù di TE ,
finora non ho mai sbagliato , ho abbastanza fiuto per i cavalli vincenti .
la famiglia del FORUM ha bisogno di TE , Ti aspetto .
UN ABBRACCIONE FRATERNO/PATERNO CIAO CIAO

Ciao, ragazzi. E' vero, latito da un po'. Comunque sto benissimo e l'altro ieri ho "festeggiato" i 4 anni dal trapianto... Ogni tanto metto qualche articoluccio che trovo qua e là, ma sono un po' preso dalle mie attività questi giorni... E poi ho il brutto vizio di parlare solo quando ho qualcosa da dire...
Un saluto a tutti voi e tanti a chi ancora sta combattendo... Forza, ragazzi, anche senza un thread kilometrico sono sempre vicino a voi...!!!

Ruben ha scritto: .... sto benissimo e l'altro ieri ho "festeggiato" i 4 anni dal trapianto.... E poi ho il brutto vizio di parlare solo quando ho qualcosa da dire...
... Forza, ragazzi, anche senza un thread kilometrico sono sempre vicino a voi...!!!

Ciao Ruben ,

io nel tuo caso mi accontento di un semplice CIAO dettato dal Tuo cuore e di qualche incrocio per chi deve ancora lottare , mi sono reso conto in questa settimana che ho ripreso il lavoro : scrivere nel forum e partecipare ai vari Topic è piuttosto impegnativo ... Ti capisco benissimo , Tu sei un ragazzo giovane avrai sicuramente un sacco di impegni ... per questo Ti chiedo ... un saluto semplice , ma caloroso .
TVTB --- UN ABBRACCIO --- ABBIAMO BISOGNO del Tuo vissuto

caro Ruben..che dire.. di fronte alla tua storia bisognerebbe scrivere un trattato ma stasera farò come te..poche parole..ma mi verso un calice di vino rosso e alzo in questo momento il bicchiere in alto alla tua salute..buon quarto anniversario..
grazie per la tua grandissima testimonianza e un saluto alla tua splendida terra
Gio

Ciao Ruben ,
non mi sono certo dimenticato di Te , sei il mio riferimento .
Ti manderò anche un paio di domandine in MP , scioglimi per favore alcuni dubbi .
Buona Domenica .
TVTB --- TI AMMIRO TANTO e COMPLIMENTI anche per gli STUDI

Auguroniiiii ruben!!! buon compleanno!!!!

Ciao a tutti... Scusate tanto la mia latitanza, ma tra mille cose da seguire mi dimentico sempre di postare nel forum per tenervi aggiornati.

Come alcuni di voi sapranno (il mio gruppo su FB raccoglie quasi 450 tra malati o familiari di malati di Hodgkin, molti dei quali sono anche qui su questo magnifico forum), la PET di novembre scorso ha evidenziato un lieve aumento di dimensioni delle captazioni già presenti, tali da renderne una (quella in sede lombo-aortica) raggiungibile dall'ago-biopsia. E quest'ultimo esame ha evidenziato una presenza di malattia nei tessuti esaminati.

Al che si è deciso per una chemioterapia, che ho iniziato il 22 dicembre, a base di Doxorubicina Liposomica (n.c. "Caelix", una nuova formulazione della cara vecchia Benzina Rossa che però viene metabolizzata diversamente dall'organismo in quanto la molecola tossica è inglobata in una catena lipidica e viene liberata solo dentro il linfonodo) e di Bortezomib (n.c. "Velcade", un inibitore della proteasi, che blocca l'accrescimento cellulare; un farmaco usato finora per il mieloma), il tutto accompagnato da una fiala di cortisone.

Si tratta di un "esperimento" del dott. Daniele Sabiu, sul cui esito ci potremo pronunciare alla luce della PET del 10 marzo, al termine del 3° ciclo (ne sono previsti almeno 6 con rivalutazione a metà e a fine terapia).
Praticamente le applicazioni avvengono in DH con cadenza settimanale; ogni ciclo è costituito da 4 applicazioni: la prima settimana con tutti i farmaci (Caelix, Velcade, Decadron), le altre tre solo il Velcade col Decadron.

A tutt'oggi gli effetti collaterali sono minimi (solo un po' di stitichezza e un lieve abbassamento delle piastrine (-40000 unità/mm^3 in media), verso la III settimana di ogni ciclo, che risalgono da sole nel giro di una settimana-10 gg) e continuo a svolgere tranquillamente le mie attività. Addirittura viaggio da solo in auto per recarmi a fare le infusioni e non ho mai riscontrato nessun problema nel mettermi alla guida.

L'ipotesi dei linfociti è tramontata in quanto risulto essere un "full donor", ovvero non c'è nessunissima differenza tra il mio sangue e quello di mia sorella: sarebbe come farmi un'auto-trasfusione, ovvero una procedura superflua e affatto efficace.
Spero solo che questi farmaci siano quantomeno utili, perché rimettermi sotto chemio dopo 5 anni non è stato una decisione facile da prendere, ma era l'unica cosa che uno con la mia storia clinica poteva fare.

Ciao a tutti, vi aggiornerò quando farò la PET.

ciao ruben sei un leone, ho letto la tua storia tutto d'un fiato e ti ammiro perché se a me sembra di averne passate, leggendo come lotti tu mi sento piccola piccola.
sei grandissimo!
tienimi aggiornata su come vanno le cose, ci terrei tanto!

Ciao, Ruben, attendo anch'io tue notizie
Intanto, visto che oggi viene segnalato il tuo
compleanno, ti mando i miei auguri, auguri per
tutto!

Ciao Ruben piacere di conoscerti!

TANTI TANTI TANTI TANTI TANTI TANTI TANTI TANTI CARI AUGURI DI BUON COMPLEANNO!!!!!!!!!!!!!!!!

Hai qualche novità?



Buona giornata!

AUGURIII!! luca

Ciao a tutti, è da parecchio che non postavo, ma sicuramente avrete avuto mie notizie dai raduni che organizziamo ogni anno a Roma, in piazza della Rotonda, più o meno in questo periodo. Vi ho lasciati nel 2009 che stavo iniziando una nuova "avventura" con il Caelyx e il Velcade, conclusasi dopo 6 cicli con gli esami strumentali completamente puliti, che ancora continuano a rimanere tali.
Anche quest'anno, l'8 giugno, ci siamo incontrati sotto il Pantheon a Roma, animando il pomeriggio dei tanti turisti presenti con le ballerine di danza del ventre e i clown, assieme agli amici dell'associazione "L'Arcobaleno della Speranza". Abbiamo fatto la solita opera di sensibilizzazione sul fatto che il linfoma di Hodgkin (e non solo quello, ma il mio gruppo verte su questa particolare patologia) si può e si deve sconfiggere e noi eravamo lì a dimostrarlo per il terzo anno consecutivo.

PS: Vorrei avvertire gli admin che il thread sta in una sezione che non gli compete, quella dei linfomi NON HODGKIN, mentre io ho avuto un classico Mixed Cell... perciò sarebbe il caso di spostarlo in LH->IN REMISSIONE.