Sabrina (birba 20)-LEUCEMIA ACUTA PROMIELOCITICA- In terapia

[birba-20]

CIAO IL MIO NOME E SABRINA HO 20 ANNI E SONO DI NAPOLI QUASI 4 ANNI FA ANDAI ALL OSPEDALE CON UN SEMPLICE MAL DI GOLA MOLTO FASTIDIOSO QUANDO TRAMITE EMOCROMO MI TRASFERISCONO IN URGENZA IN EMATOLOGIA ,DOPO UN PRELIEVO DI MIDOLLO OSSEO MI HANNO DIAGNOSTICATO UNA LEUCEmIA ACUTA PROMIELOCITICA , MI SONO SOTTOPOSTA AD UN CICLO DI CHEMIO POI RIGRAZIANDO DIO SONO STATA BENE QUASI 3 ANNI,MA UN GIORNO AVEVO UN FORTE DOLORE ALLA GAMBA HO FATTO QUASI UN CENTINAIO DI SIRINGHE MA IL DOLORE NON PASSAVA CHIAMAVO LA MIA EMATOLOGA E MI DICEVA SEMPLICEMENTE NON E NULLA TRANQUILLA FATTI UNA RISONANZA MAGNETICA E VEDRAI KE SARA UN ERNIA AL DISCO QUANDO SONO ADATA A SOTTOPORMI AL CONTROLO DELL EMOCROMO IL RISULTATO ERA PERFETTO MA QUANDO HO FATTO LA RISONANZA E MI HANNO DETTO NON HAI NULLA MI SONO PREOCCUPATA COSI RICHIAMAI L MIA EMATOLOGA E MI DISSE ....SABRINA SE PROPIO CI TIENI VIENI IL 24 APRILE E TI SOTTOPONGO AL PRELIEVO DEL MIDOLLO . PER FORTUNA KE LO ANTICIPAI PERCHE ERANO RICOMPARSE LE CELLULE PROMIELOCITICHE DA LI SONO STATA RICOVERATA DAL 25 APRILE AL 18 GIUGNO SOTTOPONENDOMI A UN CICLO DI TERAPIE CIOE ACIDO ARSENICO POI UNA VOLTA USCITA HO FATTO UN DEY HOSPITAL DAL LUNEDI AL VENERDI PER 5 SETTIMANE CONTINUE POI STACCANDO UN MESE E RICOMINCIARE ALTRE 5 SETTIMANE QUESTO CICLO E DURATO 4 MESI MA UNA VOLTA FINITO...SONO ANDATA A PARLARE CON I DOTTORI E MI HANNO DETTO KE DEVO SOTTOPORMI A CHEMIO TERAPIE PER LA RACCOLTA DELLE CELLULE E DOPO FARE ALTRE CHEMIO PER L AUTO TRAPIANTO ORA MI CHIEDO MA PERCHE NON MI E STATO FATTO 4 ANNI FA' ED POI MI KIEDO SE MI E STATO DETTO CHE SE NON LO FACCIO C E IL RISCHIO DI RICADUTA MA HO SAPUTO KE I RISCHIO C E ANKE CN L AUTOTRAPIANTO E ORA NON SO KE FARE....AIUTO

[Ela]

ciao sabrina..piacere di conoscerti..e benvenuta tra nOi!!!!benvenuta in questa grande famiglia!!!!
purtroppo non t so dare notizie tecniche sul tuo tipo di leucemia..ma vedrai ke presto altri compagni del forum ti aiuteranno a kiarire i tuoi dubbi..
un abbracciO..

[Silvia63]

Ciao Sabry

benvenuta fra noi, spero che qui tu possa trovare tutto il conforto e appoggio di cui hai bisogno.

Io credo che non sempre facciano subito l'autrapianto, soprattutto se la malattia risponde velocemente (come è accaduto a te la prima volta) alle terapie. In caso di recidiva, e si sà che purtroppo la malattia ematologica è soggetta a recidiva (attenzione: non è assolutaente una regola), allora si procede all'autotrapianto per consolidare la remissione. Mi dispiace tanto che tu debba ricominciare di nuovo, ti spaventa molto questa situazione. Ricordo che anche Marco nel 2006 (recidiva di linfoma) mi disse: Silvia io non ho voglia di ricomiciare....... anzi, io non ricomincio proprio......
Lo capivo, cara Sabry, come capisco te.

Marco ha ricominciato, nel giro di 4 mesi ha finito le sue terapie e raggiunto la tanto desiderata remissione . Ora sta bene.

Sabrina, noi ti accompagneremo, non ti lasceremo sola. Fatti coraggio e affronta, sei una ragazza meravigliosa,

Incroci per tutto.

Ti aspetto e ti abbraccio, Silvia.

[Sonia]

Ciao Sabrina BENVENUTA nel forum
io non conosco bene i protocolli che si usano per la leucemia....ma comunque anche per i linfomi prima si cerca di aggredire la malattia con le chemioterapie.....spesso il risultato c'è e non serve altro.....l'autotrapianto invece viene fatto solo se c'è una ricaduta,come seconda "cartuccia"da sparare....
Io credo che se i medici te l'hanno proposto dovresti fidarti di loro....ma se non hai fiducia puoi sempre provare a chiedere un consulto in un altro ospedale....tu di dove sei,dove ti curi?

[endriu]

ciao sabry!! ci siam conosciuti prima in chat e vedo che hai seguito subito il nostro consiglio!!! benvenuta in famiglia!!! come t'ho già detto so che può sembrare difficile dover ripartire...ma sei giovanissima, hai una vita intera davanti...quindi è ora di rialzarsi e combattere con tutte le tue forze, è una battaglia che puoi vincere e che son sicuro vincerai....e vedrai che poi col tempo diventerà solo un brutto ricordo!!! forza sabry!!! non mollare!!

[donabadi]

benarrivata, sabri.
uno dei nostri motti e' che siamo una tribu' di gente che alla fine non si arrende.
forza, siamo con te!

[Lisa72]

Ciao Sabrina bella!!!!!!!!!!!!!!!!
Inutile ripetere che la rabbia è sempre in testa!!!
A 20 anni, non si dovrebbe combattere con questi mostri!
Però, questo è un atteggiamento che non ti aiuta lo so

Rimbocchiamoci le maniche e diamo il via alla battaglia!!!!
Sai, anche io ho avuto una recidiva e da li, hanno proceduto con
un autotrapianto...
Penso che,
dato che avevi reagito alle prime cure (3 anni è buono no ),
hanno preferito giocare la carta autotrapianto, al momento del bisogno!!!
Adesso penso che quel momento sia arrivato!
E' vero, l'auto non è detto che dia remissione completa per sempre,
ma da ottimi risultati (che potrebbero essere remissione per sempre!)con il minimo rischio!
Poi, chi può sapere cosa accadrà!
Per cui, è giusto tentare questa carta!
Forza tesoro, vedrai che lo sconfiggerai ancora!!!!!
Voglio leggere Sabrina 2 Infame 0
Forza cucciola!!!!!!!!!!!!!!

[piccolaVale]

ciao Sabri, anche io ho avuto una leucemia anche se di tipo diverso (mieloide acuta per la precisione). Io ho fatto subito l'autotrapianto ma la scelta dipende essenzialmente dal protocollo di cura quindi non mi farei troppe domande in merito. Per quanto riguarda il rischio recidiva, che io sappia cìè anche con l'autotrapianto ma è minore e quindi vale la pena, no? non preoccuparti, l'auto non è così tremendo come si può pensare....forza piccolina, io incrocio per te e sono a tua disposizione per qualunque dubbio ti venisse

[gigi7]

ciao Sabrina benvenuta tra noi qui troverai ki ti potrà dare le risposte alle tue domande.
un abbraccio

[Simone]

Cara Sabrina,
io sono Elena la moglie di Simone, che si è iscritto a questo forum dopo pochi mesi che mi sono ammalata di linfoma.
Penso che sia molto doloroso il fatto di pensare di "ricominciare" le terapie, ma il fatto che tu debba fare l'autotrapianto non deve metterti assolutamente in crisi.
Quando ad Aprile di questo anno il mio elatologo mi disse che avrei dovuto fare l'autotrapianto, mi cadde il mondo addosso...non riuscivo ad accettare questa cosa perchè per me voleva dire che la mia malattia era così grave da doverl fare la'utotrapianto come ultima spiaggia di salvezza....in realtà, sia gli ematologi che gli infermieri del day Hospital dove facevo le cure mi hanno spiegato che l'autotrapianto lo si fà quando di vedono buone speranze di scomparsa della malattia....certo che la scomparsa della malattia non dà la certezza matematica che non ritorni, ma ti dà maggiori garanzie...quindi vale la pena di farlo....
Io sono appena uscita da 15 giorni dall'autotrapianto....prima di entrare avevo molta paura, ti posso assicurare che pur non essendo una passeggiata non è nemmeno il mostro che dicono.....probabilmente è tutto soggettivo da persona a persona ma io ho sicuramente fatto, nel passato, terapie ben più forti e devastanti, rispetto a quelle dell'autotrapianto....
Prendi tutto con ottimismo e combatti a testa alta.....circondati di persone care che sicuramente sapranno darti la carica giusta e tieniti in contatto con queste bellissime persone del forum, che sapranno aiutarti, sostenerti, coccolarti.
Se hai bisogno di sapere qualcosa in particolare sono qui....un bacio Elena

[birba-20]

grazie di vero cuore a tutti siete una grande bella famiglia un bacio a tutti

[Ruben]

Ciao Sabrina.

So quanto è dura scoprire una ricaduta, ne ho avute tre. So come può crollarti il mondo addosso, conosco la sensazione di aver sofferto e fatto tanti sacrifici per poi trovarsi da punto e accapo... Ma bisogna andare avanti, nonostante tutto, coi pugni stretti e a testa bassa. Solo così si può sperare di riuscire a venirne fuori. Non perderti d'animo, prendila come una sfida che devi, che VUOI vincere. E fregatene di tutto il resto.

Baci.
Ruben

[copenaghen]

Ciao Sabrina,
io ti scrivo dalla Danimarca, e da quello che so , anche qua l'auto trapianto viene sempre consiliato in concominza a recidive.
Ti posso capire, la seconda volta e´proprio tosta, l'attesa poi non ne parliamo.
Ma una cosa ti posso dire, a me una volta iniziate le terapie, l'ansia é sparita e mi sono rirtrovata la forza della prima volta.
Io ti mando una delle mie famose borse piena di tanta pazienza, coraggio e pensieri luminosi, per aiutarti a trovare la strada giusta.
a presto
copenaghen

[birba-20]

non ho le parole per ringraziarvi a tutti per il grande sostegno morale , ieri sono entrata nel forum e c era mia sorella e nonvi dico se messa a piangere e continuava a dirmi sabrina tu devi conbattere guarda quanta forza hanno quete persone e vi scrivo queste parole da parte sua ragazzi non mollate mai e continuate cosi la vostra forza e anke quela di mia sorella e grazie per l aiuto morale

[Fulvio]

Ciao Sabrina, non so se ricordi ,ma ci siamo scambiati qualche mess in chat il primo giorno che ti eri registrata.
Mi sembra di capire che hai finalmente deciso di farti l'autotrapianto e dire addio per sempre alla malattia.
Sono fiero di te ! Ma ricordati che se dovessi decidere per NON fare le terapie organizzo un pulman di "piccolipassisti" veniamo a prenderti, ti portiamo a fare un week end di relax ma poi la prossima fermata sarebbe il tuo rep di Ematologia a costo di fartelo noi senza camera sterile

Un bacione e buon week end

[Sabrina]

Ciao omonima e benvenuta fra noi

Come ti hanno già detto, non ti hanno fatto fare l'autotrapianto 4 anni fa perchè si inizia sempre con la chemio, ora invece è il momento di procedere con l'autotrapianto.
Il mio consiglio è di fidarti dei medici che ti hanno in cura e di affrontare questo passo il più serenamente possibile. Se invece il problema di fondo fosse la mancanza di fiducia nella struttura che ti segue, allora rivolgiti altrove.

E non pensare se avessi una recidiva nonostante l'auto, nessuno di noi ha certezze, si affrontano le cose un po' per volta altrimenti sembrano insormontabili. E poi, perchè non dovrebbe funzionare?

Ora hai trovato noi che possiamo confortarti in ogni tuo momento no, per cui hai una risorsa in più per affrontare i tuoi dubbi.

A presto

[birba-20]

ciao ragazzi volevo dirvi che l autotrapianto lo fatto ma ora sono passati 3 mesi e ogliono ripetere l esame perche dicono che l infame e ricomparso sto male questa e la 3 voltaforse vado a genova se c e qualcuno che puo darmi un consiglio per come affrntare il trapianto ve ne sarei grata....grazie baci

[Lisa72]

Ciao stella bella!
Non sai quanto male leggere questo
Mi dispiace moltissimo!!!
Io posso solo darti un consiglio non medico:
cerca, per quanto sia possibile, di digerire la cosa.
Appena passerai lo sconforto, devi per forza, prendere in mano ancora una volta
la situazione e combattere!!!!!!!!!!!!!
Vedrai riuscirai a vincere!!!

[weeping_willow]

Ciao cara Sabrina,
ci siamo trovate in chat e forse le mie parole ti hanno un po' turbata...
volevo solo chiederti scusa, non era mia intenzione travolgerti di domande ma sai qui sono una delle poche che ogni giorno ha in mente una cosa: recidiva di leucemia...
quando ti ho trovata pensavo che parlarne facesse bene ad entrambe..ma ho capito che tu, come me, hai dlele giornate in cui vorresti chiuderti a riccio per non aprirti più..

sono convinta che la tua bom sarà ok...
se hai voglia di parlare io sono qui, mandami un mp o scrivi nella mia casetta...

un abbraccio,

[rossana]

oggi e' il tuo compleanno AUGURISSIMI !!!!

[loredana58]

Sabrina, come stai?
Hai poi deciso di curare a Ge?
Facci sapere, ti aspettiamo
lory

[birba-20]

si e il mio compleanno grz x gli auguri

[loredana58]

Sabrina
il compleanno dev'essere passato: bene, no? Vuol dire che abbiamo altro tempo, anche per sconfiggere l'infame ele sue progressioni e recidive,,,
ci sta provando Brnuo, mio marito......devi provarci anche tu!
Carissima, sei così giovane
se decidi di trasferirti per curarti, prendi prima i dovuti contatti, sia con il centro ospedlaiero, sia per trovare una soluzione esterna, dove potranno stare i tuoi parenti durante eitoui ricoveri, edove potrai stare anche tu se le cure o gli esami non richiedono il ricovero
A genova c'è una stupenda persona del forum, Edo, che ha fatto da poco un autotrapianto
In quasi tutte le città sede di reparti di eccellenza per l'ematologia c'è qui qualcuno pronto adare una mano: aMI , ci sono io, aRoma Fulvio ad altri ecosì via
Ciò che conta è che e la tua famiglia abbiate chiaro quale percorso intraprendere
la recidiva, o la progressione di malattia, è una grande mazzata:due o tre giorni, ti sembra di girare come una trottola, e che niente sia così duro, neanche la prima diagnosi...i sacrifici fatti non valgono più niente! E chi ha la forza di ricominciare??? Dopo pochi gionri, però, la forza si trova e si prova ad andare avanti ...del resto, tornare indietro non è possibile, no???
DACCI PRESTO NOTIZIE
UN ABBRACCIO
LORY

[loredana58]

non sappaimo più niente di te......
ti aspettiamo
lory