Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

Qui troverete chi sospetta di avere una malattia ematologica ma che ancora non ha una diagnosi certa...ed è in attesa di sapere se è un falso allarme o altro

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sydhel
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Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#1 Messaggio da sydhel »

Ciao a tutti, sono nuova di queste parti, mi fa piacere avere trovato questo posto, ho visto che è frequentato da persone coraggiose e molto positive, che ammiro per la forza e determinazione che dimostrano in ogni post.

Purtroppo non tutti sanno reagire positivamente alle cose negative della vita, chi per poca forza e chi perchè forse già ne ha passate troppe.

Io sono fra queste.

Ho perso mio padre all'età di 5 anni (ora ne ho 22) che, guarito da un tumore al rene, è stato ammazzato dalla malasanità all'età di 38 anni. Non ho fratelli ne sorelle, ne zii o cugini. All'epoca mi è rimasta mia madre, con mia nonna e mio nonno, che ha saputo ricoprire il ruolo di mio padre con affetto e tenerezza, e al quale io mi sono affezionata morbosamente. Purtroppo è mancato 4 anni dopo. Tumore alla pleure.Altra mazzata.

Dopo l'accaduto mi sono legata, a dir poco esageratamente a mia madre e mia nonna, uniche persone rimaste con me. L'anno scorso mi sono sposata, mi sono purtroppo dovuta trasferire a 350 km di distanza da loro, e ora per fortuna ho un lavoro autonomo insieme a mio marito che mi permette di andare a trovarle una volta al mese per almeno una settimana.

Abbiamo ovviamente fatto progetti di riavvicinamento, e stavamo costruendo mattone per mattone il nostro futuro quando, pochi giorni fa, mi è caduto il mondo addosso.

Mia madre si è accorta casualmente di una “palla” all'nguine destro, e dopo svariate visite ed ecografie le hanno trovato linfonodi ingrossati: all'inguine dx e sx, collo vari, ma soprattutto quelli che preoccupano l'ematolgo sono 2 OO di 6cm e 8cm in zona lombo-duodenale.

Le ha fissato una pet per il 31/10, prima non si poteva. Solo l'attesa.

Mia madre non presenta nessun sintomo: ne dimagrimento, ne prurito, ne febbriciattola, ne sudore, niente di niente.
Le sue analisi del sangue sono perfette, anche la ves e i globuli bianchi, emocromo tutto ok.

Farà mercoledi mattina analisi più specifiche prescritte dall'ematologo (ldh,ferritina ecc ecc)

Ora: secondo l'ematologo dall'ecografia sembrerebbero agglomerati di linfonodi, e in questo caso, ha detto che è molto difficile che di queste dimensioni sia qualcosa di buono.
Ha anche detto che c'è la remota possibilità che siano cisti, in quel caso non ci sarebbe di che preoccuparsi. Ma è parso più convinto della prima tesi.

Io sono a dir poco disperata, anche se ovviamente ai suoi occhi non lo do a vedere.
Spero sempre che non ci sia niente di grave, ma arrivati a questo punto mi pare impossibile, mi pare di illudermi per niente.Non sono pronta a perdere anche lei, non lo sopporterei questa volta.

Io non so questa pet cosa indichi, e quanto sia affidabile, non so quante probabilità ci sono che mia madre non sia malata gravemente, e anche se lo fosse, non so quante ce ne siano per la completa guarigione.

Scusate se ho scritto un papiro, vi ringrazio se saprete darmi un consiglio o un parere, data la vostra esperienza.

Un abbraccio a tutti
Ultima modifica di sydhel il 5 nov 2008, 21:41, modificato 1 volta in totale.

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ale79
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Re: Ho bisogno di aiuto

#2 Messaggio da ale79 »

Ciao sydhel,
ti posso dire che sei capitata nel posto migliore.... io non sono un diretto interessato (il marito di una mia amica si), vedrai qui ti sapranno dare tutto affetto e il sostegno di cui hai bisogno, qui ci sono davvero persone eccezionali, io piano piano mi sto leggendo le storie di tutti.
Tu stai tranquilla aspetta con calma esito della PET, tutti qui ti saranno tanto vicino...
Incrociamo le dita per tee :campione: :campione: :campione: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

sonia7673
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Re: Ho bisogno di aiuto

#3 Messaggio da sonia7673 »

Ciao piccola sydhel ..
sono sonia e sono contenta di darti tra le prime il mio benvenuto qui...
avrei preferito dartelo , magari al cinema o altrove...
ma se entrambe siamo qui e' perche' quanlcosa anche se indirettamente abbiamo in comune ossia la tua paura per l'infame e la mia certezza andrea mio marito ha ricevuto questa visita un anno fa...
allora intanto cucciola ti dico che qui troverai tanti amiche e amici pronti a tenderti una mano
e sono onorata di farlo per prima...
troverai esperienze siemili e diverse alla tua... troverai coraggio troverai la forza ... qualunque cosa accada qualunque cosa esca dalla pet ..
non sarai mai sola sappilo... qualunque cosa tu leggerai troverai prima con noi e poi da sola la forza di andare avanti un abbraccio sonia

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Clely
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Re: Ho bisogno di aiuto

#4 Messaggio da Clely »

Ciao Sydhel,
mai e dico mai devi demordere...come ti confermeranno tante persone quì "Tutto può succedere a chi crede!"....
Non lasciarti andare alla disperazione....lo so è la prima cosa ke si fa quando si vede ke tutto potrebbe di nuovo sparire....tanti progetti e sogni sembrano dissolversi...ma non è così!
Tieni duroooooooooo!!!!!!!!!!!!!
Ho letto la tua storia e ti AMMIRO x la forza ke hai avuto e ke hai!!!
Pregherò perkè tutta questa paura per la tua mamma si riveli solo un brutto incubo e nel frattempo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .... IO FACCIO IL TIFO PER TE E LA TUA MAMMA!!!!
Mi raccomando continua a tenerci informati!
Baci e a presto.
***************************************
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Re: Ho bisogno di aiuto

#5 Messaggio da Fulvio »

Ciao e benvenuta a Linfopoli, mi spiace per la mamma , ma sappi che se proprio dovesse avere un tumore , con il linfoma dormi tranquilla perche nel giro di 8 10 mesi sara' guarita e di nuovo vispa come prima. noi ne siamo la prova :rido:
Tienici aggiornati :incrocio
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sydhel
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Re: Ho bisogno di aiuto

#6 Messaggio da sydhel »

grazie mille del benvenuto ragazzi, si vede che siete speciali, si avverte subito.

fulvio, so che le probabilità di guarigione sono alte....ma le possibilità di recidiva? o di non remissione? sono molte? io non ne so molto di questa malattia, e ho paura....

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Lisa72
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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#7 Messaggio da Lisa72 »

Ciao tesoro!!!
Certo che hai già dato il tuo contributo al destino :roll:
perdendo tuo padre! :cry:
Adesso, immagino quanta paura ti faccia pensare che tua mamma possa vere qualcosa! :shock:
Senti, io penso che devi tener presente,
che i linfonodi, si gonfiano per molti motivi...
Spero che sia solo un falso allarme!!!!!!!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Comunque ci tengo a dirti che i linfomi, sono tumori curabili
e talvolta guaribili!!!
Noi siamo qua a testimoniarlo!!!
Però vedrai che andrà tutto per il meglio!!!
In bocca al lupo!!!!!!!!!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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sydhel
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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#8 Messaggio da sydhel »

ciao lisa, grazie delle tue parole, spero anche io che sia un falso allarme ma ho i miei dubbi....

quello che non riesco a capire: cosa vuol dire CURABILE E TALVOLTA GUARIBILE?

non riesco a capire, per me sono sinonimi! se è curabile sarà di conseguenza guaribile no? non capisco...oppure curabile vuol dire che ci si mette una pezza per un po e poi addio?

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Sonia
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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#9 Messaggio da Sonia »

Ciao e BENVENUTA nel forum...mi dispiace per tutto ciò che hai passato nella vita.Ora sei preoccupata anche per mamma,lo sò che nella vita non ci sono spiegazioni al xche a volte le cose brutte si accaniscano sempre su una famiglia...ma non è detto lo sia anche stavolta....proviamo a non fasciarci la testa subito...si forse potrebbe essere un linfoma....ma FORSE...e poi come ti hanno detto il linfoma è uno dei tumori + curabili che ci siano(insomma il meno peggio...anche se brutto dirlo)...e ora ti rispondo alla tua domanda....curabile perchè esistono le terapie efficaci per sconfiggerlo...e guaribilie perchè i medici dicono che prima di 5 anni non si parla di GUARIGIONE ma solo di REMISSIONE in quanto potrebbe esserci una recidiva....ma tu ora non preoccuparti di questo...andiamo a piccolipassi...non è detto nè che sia un linfoma nè che non guarisca...anzi un buon atteggiamento nei confronti della malattia aiuta molto.
P.s.:ah chiedi anche cos'è una pet....è un esame indolore non ti preoccupare...è poco + di una tac ,solo che dalle immagini riescono ad evidenziare se quelle formazioni sono tumorali oppure no.

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Silvia63
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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#10 Messaggio da Silvia63 »

Ciao cara Syde kissing

ti mando subito tanti incroci per mamma :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio affinchè siano solo linfonodi reattivi (è così nella maggior parte dei casi). Ma se ( e noi sottolineiamo sempre se) si dovesse trattare di ciò che sospetti, come dice il nostro saggio Ful, ci sono le cure per affrontare tutto.

I tumori sono malattie, prima di tutto curabili, nel senso che ci sono tanti mezzi a disposizione per aggredirli e debellarli e poi anche guaribili (ciò non avviene, ad esempio, nelle malattie considerate croniche, ad esempio il diabete, che è curabile, ma non guaribile). Il linfoma ha una percentuale di remissione (scomparsa malattia) molto alta e dopo 5 anni (come ha scritto Sonia) si può parlare di guarigione :-D . Il "curabile" non deve assolutamente scoraggiare, perchè garantisce una buona e lunga qualità di vita. Oltre al tumore, tantissime malattie sono curabili (domabili :-D ), è l'ottimo risultato della ricerca scientifica nel campo della medicina e per questo noi dobbiamo continuare a batterci sostenendo, con tutti i mezzi che abbiamo a disposizione, per andare sempre avanti, avanti e avanti ancora :-D :-D :-D

Ti abbraccio carissima e penso per te con ottimismo e positività :wink: Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

sydhel
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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#11 Messaggio da sydhel »

Grazie mille davvero, ora ho ben chiaro il significato delle parole "guaribile" e "curabile"!

grazie di cuore della vostra vicinanza, io cerco di essere positiva, ma i momenti di smarrimento sono tanti, e a volte di punto in bianco devo correre in bagno perchè mi viene il magone e non voglio farmi vedere piangere da lei, che è venuta da me e si è fatta qua il week end.

oggi partiamo insieme per genova (dove abita lei) e le starò vicino fino alla pet del 31 e oltre se necessario.

Affronteremo TUTTO in due e non sarà MAI sola. questa è l'unica cosa che posso garantirle.

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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#12 Messaggio da Cinpica1 »

benvenuta!!! Leggo che tua mamma vive a Genova... in che ospedale la seguono?

sydhel
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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#13 Messaggio da sydhel »

ciao!

la segue il dott Edoardo Rossi del padiglione 5 di San Martino a genova....conosci?
Ultima modifica di sydhel il 13 nov 2008, 12:07, modificato 1 volta in totale.

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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#14 Messaggio da Simone »

Ciao,
Il guaribile secondo me è la conseguenza del curabile; da certe malattie non guarisci perchè non si possono curare, magari mancano proprio le cure....quando le curi invece hai ottime speranze di guarigione.
Un abbraccio.
Simone

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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#15 Messaggio da Lisa72 »

I miei angeli, ti hanno risposto tempestivamente e ti hanno chiarito!!! :clap
Io, però, devo chiederti scusa se ho dato per scontato questi due termini, magari
creando in te ansie e paure in più! :roll:
Sorry stella :( kissing kissing kissing
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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#16 Messaggio da Silvia63 »

Simo kissing

secondo me il tuo pensiero è inesatto. Tante malattie considerate "croniche" (significa che una volta contratte non se ne vanno più via) sono curabilissime e, scusami se sono ripetitiva, con buone qualità di vita :-D . Questo è fantastico :clap .

Un bacione, Silvia.
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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#17 Messaggio da Gae71 »

Ciao cara...ho letto la tua storia ieri sera dopo averti visto in chat...
cosa dire....il conto è già stato molto salato con te...ed ora??
Bisogna aspettare la diagnosi precisa e cmq se fosse l'infame, qui troverai tante testimonianze di persone che l'hanno sconfitto...abbattuto....un mio parente è in remissione dal 1997 e questo vuol dire..GUARITO.
Resto nei paraggi per altre news e continuo ad :incrocio per la tua mamma ed anche per te.
Un abbraccio Gae.
"il requisito fondamentale per un attore è che si piaccia quando recita"
C.CHAPLIN.

sydhel
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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#18 Messaggio da sydhel »

Grazie a tutti della vicinanza,

vi scrivo per informarvi di alcuni aggiornamenti:

mia mamma oggi è stata operata per levare un linfonodo all'inguine x biopsia, risultati in qualche giorno...

nel frattempo sono arrivate le altre analisi del sangue,

LDH è NELLA NORMA!! :campione: e questo mi rende molto felice.

proteina totale è nella norma anche lei!!

inoltre risultano alterate le IgG di cmv test e ab anti-EBV. quindi sospettiamo sia qualcosa di infettivo.

ci siamo consultate con una nostra carissima amica che oltre ad essere medico, è malata di linfoma da 16 anni.
lei ha sempre azzeccato con tutti quando ci siamo rivolti a lei per un parere. ed in questo caso si è detta molto tranquilla, lei non crede sia un linfoma assolutamente. però ci ha spedito da un suo amico per farci fare prontamente questa biopsia, giusto per toglierci il peso.

venerdì arriva anche la pet.

sono molto più positiva e tranquilla ora, devo dire :rido:

Bruno
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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#19 Messaggio da Bruno »

Speriamo il meglio, allora!
Forse non ci siamo mai incontrati prima
e allora ti saluto adesso :-D
Un abbraccio.
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#20 Messaggio da Arianna »

Ciao e benvenuta ho letto la tua storia, e le ultime sembrano molto positive! Io intanto incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#21 Messaggio da Lisa72 »

Spero il meglio del meglio!!!!!!!!!!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#22 Messaggio da sydhel »

mi dispiace dovervi dare questa notizia, oggi è uno dei giorni più brutti della mia vita:

sono arrivati i referti di pet e biopsia.

LINFOMA FOLLICOLARE.

sono interessate varie parti del corpo, anche alcune ossa.

sapevo che eravamo sfigate, ma almeno si sperava che la malattia fosse almeno all'inzio. domani visita dall'ematologo.

non ho parole, su internet ho letto che la sopravvivenza media delle persone malate di linfoma follicolare è di 10 anni.

MIA MADRE NE HA 52

se il mondo finirà per lei finirà anche per me. questo è l'unica certezza che ho ora.

ciao a tutti..

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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#23 Messaggio da Lisa72 »

Ciao stellina mia!
Mi dispiace infinitamente per il risultato,
ma ti assicuro che di linfoma, si guarisce!!!
Anche sui follicolari!!!!
Le statistihe che tu leggi restano tali!
Adesso le cure sono andate avanti e vedrai che tua mamma guarirà!!!
Forza tesoro mio!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio !
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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#24 Messaggio da Sabrina »

Ciao, so che in questo momento non credi a quanto ti diciamo, ma insisto nel dirti che le percentuali di guarigione nei linfomi sono molto alte, è infatti uno dei tumori più curabili.

Ora hai bisogno di metabolizzare, avrai la testa come un pallone e ti sembrerà di non riuscire a ragionare, ma appena riuscirai a calmarti un attimo pensa al nostro forum, vai nella sessione remissioni e guarda quante testimonianze positive ci sono.

Purtroppo le statistiche che si leggono su internet spesso non sono aggiornate, all'inizio del mio percorso anch'io mi sono spaventata vagando per la rete, oggi, con l'esperienza acquisita, posso dire che la realtà è diversa da quella che avevo letto.

Inutile dirti quanto ingiusto è stato il destino con la vostra famiglia, ora è il momento di reagire, la positività di tua mamma e di chi le sta accanto è fondamentale.
E non cominciare a preoccuparti di eventuali recidive, ora è prematuro e anche se ci fossero, si curerebbero e supererebbero, io ad esempio l'ho avuta, ora sono quasi a 4 anni di remissione e sto benissimo, esattamente come prima di questa esperienza iniziata 6 anni fa.

Ti faccio un altro esempio: a mio cugino è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin a giugno, ebbene, dopodomani ha la sua ultima radioterapia, dopodichè farà solo controlli semestrali. Sembra ieri che iniziava il suo cammino ed ora è già finito, sarà così anche per voi.

Qui troverai sempre compagnia e supporto, non abbatterti, mai, è una mazzata lo so, ma credimi, insieme la si affronta.

Un abbraccio forte.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#25 Messaggio da Cinpica1 »

sydhel ha scritto: la sopravvivenza media delle persone malate di linfoma follicolare è di 10 anni.
questo è un dato statistico e non significa assolutamente niente.
In questo dato vengono ricomprese TUTTI i malati, anche quelli diagnosticati che decidono di non seguire alcuna terapia e quelli che muoiono di tutt'altre cose (compresa la vecchiaia, visto che il dato non distingue tra fasce di eta')... quindi dimenticalo.

Mio papa' aveva 51 anni quando gli fu diagnosticato il linfoma (altra forma) al IV stadio.
Nel frattempo ha avuto anche una recidiva, ma ora ha 60 anni e sta benissimo!

sydhel
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Re: Syde-Ho bisogno di aiuto mamma i diagnosi

#26 Messaggio da sydhel »

grazie di cuore, le vostre parole mi danno una spinta e un sostegno che non immaginate, grazie.... kissing kissing

vi riporto i referti della pet e istologico, magari voi siete più efferati di me a capirci qualcosa, ovviamente domani al ritorno dalla visita vi aggiornerò sulle novità:

TOMOSCINTIGRAFIA GLOBALE CORPOREA (PET)

L'esame dimostra patologici e marcati iperaccumuli del radiofarmaco in corrispondenza di almeno tre masse linfonodali poste in sede periaortica destra e sinistra di diametro rispettivamente di circa 5, 6 e 8cm (SUV max 8). Si osservano inoltre plurimi patologici uptake in sede endomidollare scheletrica alle teste di entrambi gli omeri, sterno, di alcune vertebre del tratto cervicale, dorsale e lombare della colonna (principalmente D4, D8, L3 ed L5), di entrambe le clavicole in prossimità dell'articolazione con lo sterno, del tratto posteriore della VIII costa destra e dell'estremità anteriore della II costa destra, del coggice, del bacino e di entrambi gli omeri (SUV max 10), della milza e dei alcuni linfonodi inguinali di sinistra (SUV 5,7) e di destra (SUV 6,9).

Conclusioni: l'esame depone per la presenza di tessuto ipermetabolico proliferativo nelle sedi descritte.

ESAME ISTOLOGICO:

(riporto solo la diagnosi)

LINFOMA FOLLICOLARE G 3a (WHO)



mi ha detto il chirurgo che questo tipo di linfoma non è fra i più maligni, ha detto che è meno maligno del non hodgkin e nella sfiga è fra quelli un po' meno bastardi..

che ne pensate?

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Re: Sydhel -Ho bisogno di aiuto mamma in diagnosi

#27 Messaggio da Arianna »

Mi dispiace ma non posso esserti di aiuto posso solo incrociare per te, e comunque se ci si attiene al chirurgo la cosa non è del tutto negativa....parliamo di linfomi comunque quindi guaribili! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio kissing kissing kissing
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Re: Sydhel -Ho bisogno di aiuto mamma in diagnosi

#28 Messaggio da gio74 »

carissima Sydhel.. ciao sono gio.. stasera per la prima volta ho letto la tua storia girando un pò tra le varie casette del villaggio..purtroppo non posso aiutarti sull'esito degli esami anche se le parole del chirurgo sono molto incoraggianti e qui sei nel posto giusto e tocchi con mano quante persone fantastiche ci sono e sono guarite.. l'unica cosa che posso dirti è che non sei sola.. anch'io come te sto lottando con e per mamma e anch'io purtroppo conosco certe pagine nere della vita, forse anche molto simili alle tue.. ti sono vicina carissima sydhel.. adesso ci sono anch'io a lottare con voi.. ce la faremo vedrai..
tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Gio
Un giorno un angelo mi ha dato le sue ali e io ho iniziato a volare...
Il mio angelo è volato via,
l'ho visto volarmi vicino
poi si è allontanato,
ma sento ancora le sue ali sul mio corpo.

"Come un granello di sabbia"

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Re: Sydhel -Ho bisogno di aiuto mamma in diagnosi

#29 Messaggio da Lisa72 »

Ciao stellina mia!
Io non sono un medico e non so leggere i risultati di pet e tac... :roll:
Di certo, posso dirti che i linfomi si dividono in
linfomi a basso e alto grado di malignità.
Potrei anche parlarti di statistiche e presupponibili cure...
presupposti di guarigioni,
tanelle etc etc...
Però, non lo faccio.
Tanto, per trovare certe notizie, basta navigare in rete...
Io ti parlo per esperienza di anni di forum,
che di linfoma si guarisce e che ci sono tante buone possibilità!!
Per cui,
so che l'atteggiamento iniziale è quello di cercare sulle statistiche,
ma alla fine, conta che le remissioni che ci sono,
sono remissioni di lnh, ldh, follicolari, IV stadio etc etc...
Io ti consiglio solo di digerire la cosa,
per quanto dura sia e cominciare a combattere!
Credimi stella,
un giorno lo dirai anche tu,
il linfoma non è fra i peggiori tumori :roll:
Credimi! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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sydhel
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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#30 Messaggio da sydhel »

grazie lisa...sei una stella kissing

scrivo per aggiornarvi,
stamattina h 7.30 abbiamo fatto la visita da un bravissimo ematologo che ha già curato e guarito 2 nostre care amiche.

Ha detto che mia mamma ha un lnh follicolare, uno fra i meno aggressivi che ci siano, ed uno che reagisce benissimo alle terapie. ci ha quindi quasi garantito la remissione completa.

Purtroppo, però, ha anche detto che questi linfomi follicolari, pur essendo meno aggressivi degli altri, sono molto molto recidivi, quindi la remissione completa non è quasi mai definitiva. ovviamente dovrà dopo la terapia tenersi controllata ogni 3 mesi e in caso ritornasse non si farà altro che ripetere la cura....

prossimo passo: lunedì esame del midollo, e nella prossima settimana PRIMA IMMUNOCHEMIOTERAPIA

E SI COMINCIA, QUANDO IL GIOCO SI FA DURO I DURI INIZIANO A GIOCARE :corna: :corna: doct

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Arianna
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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#31 Messaggio da Arianna »

Infatti tenete duro, stringi i denti e caccia fuori le unghie....A piccoli passi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio kissing
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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#32 Messaggio da Lisa72 »

Brava amore,
così ti voglio!!!!!!!!!! :clap :clap :clap
Carica!!!! :rido:
Noi ti sosterremo sempre ed ogni volta combatteremo per sconfiggerlo!! :clap :clap
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#33 Messaggio da nonno gamy »

Cara Sydhel,
sono un collega di tua madre, ossia un "follicolare". Ti scrivo per confermarti tutto quello che ti ha detto l'ematologo: il nostro "amico" non è, tra tanti che ce ne sono, il peggiore dei mali!!
Se può esserti di conforto puoi leggere la mia storia in "piccolipassisti in remissione". Credo che troverai molti punti in comune con la mamma.
Nell'ultima tua comunicazione ti ho letto bella grintosa: così devi essere!
Un fascio di incroci da Gamy. Ciao.

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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#34 Messaggio da nonno gamy »

A proposito, ti consiglio l'articolo scritto da un ematologo del San Matteo di Pavia riguardante i Linfomi Follicolari.
Eccoti il sito:

http://www.ematologia-pavia.it/Terapie/ ... OLARE.html


P.S. se leggi /...olare e non ti viene fuori il sito scrivi pedestremente /LINFOMAFOLLICOLARE.html

Bruno
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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#35 Messaggio da Bruno »

Sydhel :-D vi lascio un abbraccio di incoraggiamento
e tanti :incrocio per sostenervi nelle cure!
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#36 Messaggio da gio74 »

mi unisco a voi anch'io..
:incrocio :incrocio :incrocio
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Un giorno un angelo mi ha dato le sue ali e io ho iniziato a volare...
Il mio angelo è volato via,
l'ho visto volarmi vicino
poi si è allontanato,
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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#37 Messaggio da sydhel »

come al solito grazie del sostegno... :)

ieri mia mamma ha fatto il prelievo del midollo, e domani si parte con la prima flebo di chemio. il dottore è andato veloce come un razzo ****appla

speriamo che tutto vada bene!

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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#38 Messaggio da Lisa72 »

Noi non si molla!!!! :incrocio :incrocio :incrocio
Ti posso assicurare che hai trovato dei medici bravissimi!!! :clap :clap
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#39 Messaggio da Silvia63 »

Ciao cara Syde kissing kissing

io delle statistiche che ci sono su internet me ne frego alla grande :-D :-D . Sono stra-datate e per nulla attendibili. Non le leggo più da parecchio tempo (per fortuna). Ascolto con interesse ed ottimismo i medici dell'onco-ematologia di Mantova che trattano il linfoma come una malattia curabillisima con percentuali di remissione e buonissima qualità di vita. E' una filosofia vecchia ed ottusa dare ad una persona 5-7-10 anni (quelli che sono) di vita, non si fanno previsioni sulla nostra esistenza, a maggior ragione ancor prima di cominciare a curarsi. Scusami Syde se faccio un po' di polemica ma è molto importante cambiare atteggiamento e pensiero di fronte alle malattie, si rischia di rovinare tutto e di spendere inutile energia che serve invece (di questo devono parlare i medici) per guarire :-D

A piccoli passi con mamma :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Ti abbraccio cara, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#40 Messaggio da sydhel »

grazie!!
hai ragione Silvia.!!!

allora, mia mamma ha fatto ieri la prima terapia e oggi la seconda.

Ieri purtroppo è stata una giornata stremante perchè siamo dovute stare dalle 8 di mattina fino alle 13 in attesa, e dalle 13 alle 21.30 ha fatto la flebo...poverina :(
oggi siamo tornate e la sola chemio è durata poco, nel giro di un'ora era fuori, domani ultimo sforzo e poi apposto per 20 gg.

allora, mi sono letta la cura che le fanno e cerco di trascriverla come meglio posso:

il protocollo è R- FM

nella flebo del primo giorno c'è:

RITUXIMAB (taaanto e lento, perchè le ha dato reazione allergica)
FLUDARABINA
MITOXANTRONE

KYTRIL (antinausea)
ZANTAC (gastroprotettore)
TRIMETON (Antistaminico)
LASIX (DIURETICO)

nel secondo e terzo giorno invece c'è solo chemio associata a plasil, e non rituximab.

direi che la cura che le stanno facendo è ok!!

il padiglione 5 di san martino a genova è molto conosciuto e vengono da tutta italia, quindi sono sicura che le cure sono all'avanguardia...

che ve ne pare?

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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#41 Messaggio da Lisa72 »

Tesoro,
mi sembra, anche se non sono un ematologo,
che vada tutto bene!Sai, per lo meno inizialmente, le cure per i linfomi sono standard...
Sono molto bravi a Genova!
Io feci un consulto lì!
Tu continua così, vicino a mamma!!
Insieme, CORAGGIOSE!!!! :incro: :incro: :incro: :incro:
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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#42 Messaggio da gio74 »

Forza carissima.. prima si inizia e prima si finisce.. vi stringo forte
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#43 Messaggio da Fulvio »

Ciao sysdel, allora riguardo le statistiche ti posso dire di non dargli retta,ma non perche siano sballate, ma semplicemente perche si riferiscono a dati vecchissimi. Se in alcuni casi si parla di vita media di 15 anni significa che la persona presa in esempio è un linfomato di 15 anni fa, curato con terapie e consocenze di 15 anni fa e ti posso assicurare che nel giro di 15 si è stravolto il mondo delle cure ematologiche, e il riituximab ne è l'esempio piu comune.
Per quanto riguarda la recidiva puo' anche darsi che il tuo ematologo abbia ragione i linfomi poco aggressivi sono i piu bastardi da scacciare per sempre ma sonoa nche lenti lenti a progredire e di solito prima che facciano danni si ha il tempo di scoprirli e curarli.
Anche a me Mandelli e Barbui dissero che il mio Linfoma (ldh a prev linfocitaria) è a lenta progressione ma che nella vita forse avrei avuto spesso a che farci e che tanto bisognera' dargli una botta per debellarlo.
Beh la prima volta ho fatto la chemio, la seconda la sola radio e se mai dovesse tornare fra qualche anno, nel frattempo lo sto rincoglinendo con il Rituximab, forse bastera solo un passata al microoonde :rido: :rido:
Io campero anche solo 15 anni (secondo le statistiche sceme) ma lui sara fritto ogni volta che alzera' la testolina :campione:
Tranquilla vedrai che ti verranno i calli alle dita a forza di aggiornare il vostro post e scrivere costantemente "Mamma ha fatto i controlli ed è ancora in remissione"
kissing kissing kissing kissing kissing
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
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sydhel
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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#44 Messaggio da sydhel »

grazie, avete ragione devo pensare positivo....grazie anche a te Ful, anche per tutte le volte che mi sopporti su messegner.

mia mamma ha fatto il primo ciclo di chemio il 12, 13 e 14 novembre, la settimana successiva è stata martoriante per via delle nausee, è stata malissimo e nessun medicinale l'ha minimamente aiutata, poverina...

adesso per fortuna sta bene, siamo andate a comprare la parrucca in attesa della caduta dei capelli... :cry:

e in attesa del prossimo ciclo di chemio.....un piccolo/grande passo è già stato fatto. nel giro di una decina di giorni siamo riuscite a fare diagnosi+prima terapia, bellissimo questo!

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Arianna
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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#45 Messaggio da Arianna »

Ciao Sidhel ti auguro che i giorni possano passare in fretta, così accedaqrà quello che ti ha scritto Fulvio, e se lo dice lui...Intanto io resto incrociata per tua madre kissing :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#46 Messaggio da sydhel »

grazie Arianna....


mod, posso essere spostata in terapia? :)

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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#47 Messaggio da MACCHIA NERA »

Ciao, Sydehl : passavo di qui :-D
Un forte abbraccio a tanti :incrocio :corna: per la tua mamma puncc
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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#48 Messaggio da Lisa72 »

Ciao stella!
Brava, ****appla
cercare il positivo nelle situazioni difficili è da vere coraggiose come te! :clap
Siete state fortunate a fare tutto in pochi giorni vero!
Ora, dovete solo continuare a combattere!!!
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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#49 Messaggio da sydhel »

Ciao a tutti, volevo dare finalmente una bella notizia.

sembra un segno del destino, in un momento così pesante è arrivato un bellissimo regalo di Natale in anticipo...

Sono incinta!!

ovviamente siamo tutti al settimo cielo, sembra un segno che tutto andrà bene, si vede che il mio papà e mio nonno mi hanno mandato questo bel regalo da lassù...

un bacione a tutti voi, e grazie di tutto
**t :baby03: :baby03: :baby03: :baby03: :baby03: :baby03: :baby03: :baby03: :baby03: :baby03:

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Re: Sydhel -Linfoma Follicolare di mamma -

#50 Messaggio da MACCHIA NERA »

CIAO !! EVVIVA !!! :rido: ****appla :rido: bambocci

VEDRAI CHE QUESTA GIOIA DARà ANCHE UNA CARICA PAZZESCA ALLA TUA MAMMA PER GUARIRE !!

TI SEI FATTA E LE HAI FATTO UN REGALO IMMENSO !!

****appla :clap :incrocio :campione:
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