Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

da un Babbino Natale teneroso...

Ciao Daniela,
ormai é sera,
gli auguri sono ancora nell'aria.......
spero che con la tua bellissima famiglia,
questa festa ti abbia portato tanto coraggio e ottimismo.
Se vai nella mia casetta,
troverai qualcosa anche per te.
un abbraccio

BUON NATALE!
fra

Buon Natale carissima!!!

x domani.

sono qui






beppe

eccoti anche i miei xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

dany attendo con ansia di sapere come e' andato il consulto ..
ti abbraccio forte anzi ti stritolo
ti voglio bene

Cari amici, eccomi qui. Grazie mille per gli incoraggiamenti.
Lunedì sono stata a Roma e oltre ad andare da Mandelli ho avuto l'onore immenso di conoscere il mitico Fulvio, una persona bellissima sia dentro che fuori. Ci siamo visti per pochi minuti, ma è stato come conoscerlo da sempre.

Mandelli è un grande medico, ma anche una grande persona. Secondo lui l'unica strada percorribile ora è la radioterapia seguita dal trapianto allogenico. Altre chemio non avrebbero effetto se non di debilitare il mio organismo già provato da un anno di cure. Lui è molto fiducioso della riuscita del trapianto. Dice che in generale lui è contrario all'allogenico, ma nel mio caso non c'è altra soluzione.
Mi ha anche consigliato di restare a perugia, perchè dice che hanno il centro trapianti migliore d'europa.

Questo significa che appena tornerò in umbria dovrò incontrarmi coi dottori e decidere il da farsi. E soprattutto dovranno fare tutti gli esami a mia sorella, che comunque è compatibile al 100%

Vi farò sapere come procederanno le cose. Sono molto preoccupata, ma dopo aver parlato con Mandelli un po' più serena.

Qualcuno di voi sa darmi notizie sull'allotrapianto? Gli effetti collaterali, i tempi di ripresa, etc. Grazie a tutti voi che mi sostenete sempre.

p.s. Andrea o Fulvio, potete aggiungere al mio titolo "in attesa di allotrapianto"? Grazie

Dani leggo solo ora quello che ti sta succedendo...mi dispiace proprio per questa piccola captazione...io sono fiduciosa nel consiglio di Mandelli....la radio gli darà già una bella bruciacchiata e la compatibilità al 100 % con tua sorella servirà ulteriormente a consolidare il tutto!!!
Cara ti sono vicinissima...ti penso e tanti auguri...che questo anno nuovo sia quello decisivo!!!!

Bene Daniela,
leggo le news e sono contento di sentirti più serena e delle parole del prof. Mandelli. Ke il 2010 sia l'anno della svolta totale.......Tantissimi auguri di Buon Anno.........Daniela!

Ciao Daniela, attedevo fossi tu a dare il responso di Mandelli.
Penso che abbia pienamente ragione e vedrai che il midollino dellla sorella ti fara' azzerare per sempre il maledetto infame.

P.S Mi ha fatto immenso piacere incontrarti e non vedo l'ora di venirti a trovare in Sardegna appena sarai guarita.
Mille baciotti e per ora goditi il capodanno senza pensare all'infame.

Tranquilla se il Mega Prof ti ha garantito che guarisci beh direi che puoi stare tranquilla

Ciao Daniela,
è bello leggere delle buone notizie del tuo incontro con il profe.
A proposito: c'è ancora l'hobbit, cosi come lo ha ribattezzato il mitico Ful (ossia il suo segretario!).
A me il profe mi ha dedicato 13 minuti, non so se tu sei stata più fortunata!
Per i tuoi dubbi sull'allogenico, ti dico subito che parti già benissimo visto che hai tua sorella che ti dara il suo midollo con la massima compatibilità che così rende tutto meno complicato.
Sui tempi, la cosa naturalmente dipende dall'effetto "sfiga" se tutto fila senza febbriciattole, funghetti traditori e altre cosette, vedrai che i tempi sono quelli dell'autotrapianto (25-30gg).
Il post-trapianto è un pò lunghetto (a quello che mi hanno raccontato) ma più passano i giorni più ci si avvicina a ritornare alla vita "normale"
L'unica vera rottura ha un nome: Ciclosporina (antirigetto), mi hanno detto che è peso,molto! poi io credo comunque che tutto è soggettivo.
In conclusione penso,cara Daniela, che dobbiamo vedere una cosa alla volta, se no rischiamo solo di metterci ancor di più in confusione, trapianto, post-trapianto ecc...che vengano presto così ci riprendiamo la ns. vita, che dici??
Approfitto per augurati che nel 2010 metterai definitivamente la parola fine a questa storia e ti godrai la vita così come meriti insieme alla tua famiglia.
Un abbraccio
Bino

Fiorella, sei sempre un angelo, pronta a sostenere tutti

Antonio, che dire, la tua vitalità e la tua forza riescono sempre a ricaricarmi, sei un mito

Mia cara Sonia, grazie per le tue belle parole, mi auguro tu abbia ragione e ci voglio credere, davvero.

Mitico Ful, ho tardato a scrivere perché ho dovuto prima abituarmi all'idea e riorganizzare le idee; ancora non è facile per me accettare la cosa, ma mi sto impegnando. E poi devo impegnarmi per guarire, perchè ti devo portare con me in Sardegna

Carissimo Bino, compagno di sventura, ti ho già scritto di là, ma non potevo non rispondere alla tua divertente domanda: sì, l'inquietante segretario c'è ancora, ero stata già preparata da Fulvio, ma sono comunque rimasta impressionata
A me è andata un pochino meglio, il prof mi ha dedicato tra i 20 e i 25 minuti, e pensa che prima di andare via mi ha pure chiesto se gli davo un bacio
Grazie per le info sul trapianto, anche se Mandelli mi ha detto che meno ne so e meglio è.

A tutti gli amici che qui non mi fanno mai mancare l'affetto e gli incoraggiamenti, auguro un nuovo anno strepitoso, sicuramente migliore del mio. Vi voglio bene e abbraccio tutti

Ciao Daniela,
un abbraccio dal cuore,
auguri............
Tiziana

Ti voglio tanto bene, lo sai? Ti chiamo nei prox giorni.. Ti auguro che il 2010 possa donarti tutto quello che desideri e quello che meriti..

Ti voglio tanto bene, lo sai? Ti chiamo nei prox giorni.. Ti auguro che il 2010 possa donarti tutto quello che desideri e quello che meriti..

Luci cara, lo so, e anche io ti voglio tanto bene. Ti chiamo anche io, un bacio grande e tanti auguri

ti auguro un 2010 sicuramente migliore di questo anno che sta passando...ti auguro che questa ruota finalmente giri...!!
ti voglio bene dani
un bacio

luca

Auguriiiii per un 2010 ricco di salute

Ti mando un augurio nella speranza che questo nuovo anno segni una svolta e tu lo possa ricordare come l'anno della VITTORIA! con affetto ely

ciao cara, sai che continuo ad esserti vicino,
ti abbraccio forte , buona domenica.

beppe

Scusa se non sono molto presente.....ma sappi che sei nel mio cuore.Vedrai che supererai anche questo momento.....

Ti abbraccio forte
antonia

cara,
leggo ora delle tue ultime news e mi dispiace moltissimo ma sono sicura che il 2010 sia l'anno positivo...sei forte e sono sicura che affronterai questo nuovo ostacolo con la forza che hai sempre dimostrato..gli attimi di sconforto ci sono e sono normali...non c'e' bisogno che te lo dica ma e' da quelli che poi ci si deve rialzare e continuare a lottare..io ti sono vicina e ti lascio un abbraccio grandissimo!!

Amici cari, sono rientrata ieri dalla Sardegna e oggi subito in ospedale per una riunione con il mio ematologo, il primario di ematologia e quello di radioterapia. Hanno rivisto tutta la mia cartella, le pet e i vari esami e la decisione è stata unanime: farò ora solo la radio, al mediastino e al collo, per 3 o 4 settimane, al termine della radio dopo 3 mesi mi faranno la pet, se sarà finalmente negativa le mie tribolazioni finiscono lì, altrimenti si andrà all'allogenico.
Insomma, per me è stata finalmente una bella notizia, perchè almeno per 4 mesi allontana l'idea del trapianto, che potrebbe anche non esserci.

Lunedì sarò di nuovo in ospedale, per la tac di centratura e i tatuaggi, e nel più breve tempo possibile si inizia con la radio. A questo punto ho solo voglia di riprendere a lottare, di dare, spero, la botta finale a questo infamaccio, e riprendermi la mia vita.

E ho già la mente verso la bella vacanza che farò dopo la radio e prima della prossima pet, per ripagarmi di questi terribili 14 mesi.

Vi abbraccio tutti

vaiiiiiiii daniiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

mi auguro che finalmente questo 2010 sia stupendooooooooooooooooooooooooo




ti voglio bene e ti seguo sempreeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

Lucaaaaaaaaaa, grazie di cuore, ti voglio un sacco bene pure io

.....è una bella notizia......forza piccola ancora un po di pazienza .......

un bacio grande
antonia

Danielaaaaaaaaaaaaa !
hai visto ?
bravissima !
dai che ora si riparte alla grande ,
ma con il cuore sollevato,
Sono contentissima , davvero.
un bacione a te e alla tua famiglia,
a presto

Ci voleva questa bella notizia...sono strafelice...
ti seguo sempre...
bacissimi

Ciao Daniela,

anche io dopo la fine della chemio ho fatto ben tre viaggi!!!!! Alla faccia dell'infame

ARIES

Ciao Daniela e BUON 2010.

Leggo solo ora le ultime notizie, buone e meno buone ma spero con tutto il cuore che la situazione si risolva solo con la radio.

In ogni caso tieni duro e pensa positivo.

FERNANDO

mi ero perso la bellissima novità,
sono strafelice per te

beppe

...la tua storia avrà certamente un lieto fine! non pensare mai il contrario, sii padrona della tua mente e determina la tua vittoria...
baci piccola
antonia

Cara Dany, leggo solo ora delle news.. direi buone.. spero che questo anno nuovo porti una bella aria..piena di novità positive e spazzi via tutto..ma proprio tutto quello che non va.
Mi incrocio per la radio e mi prenoto per il viaggio caso mai avessi bisognodi compagnia
Positiva Dani sempre!
Un bacio grande
Gio

E' bellissimo, ogni volta che torno qui, trovare i vostri messaggi di solidarietà, sostegno e felicità per me. Siete davvero degli amici, proprio unici.

Da quando ho avuto la notizia che farò solo la radio (almeno per ora) mi sento come rinata, mi sento proprio bene e vorrei fare mille cose. Per ora però devo stare buona e sperare che il tempo passi velocemente.

Cara Fiorella, per ora ho in mente due viaggi: il primo è a Lourdes, dove i miei genitori vogliono portarmi dopo la radio, e dove credo di poter trovare un po' di serenità. Il secondo è invece un viaggio di puro piacere : sono ancora indecisa tra Mauritius, Seychelles o Dubai Da vera sarda solo posti di mare! Domani andrò in agenzia a prendere un po' di cataloghi e vedere se riesco a decidermi.

Cara Giò, il viaggio lo dovrei fare con mio marito e probabilmente una delle mie sorelle con il marito... ma la tua compagnia sarebbe super... sai che ti dico? partiamo da sole ?

Cara Aries, hai fatto benissimo a fare tanti bei viaggi dopo la chemio... pensa che io tra una terapia e l'altra, quando stavo benino, mi sono data alla pazza gioia: Barcellona, Eurodisney, Lubecca, Vienna, Bratislava, Francoforte, Sardegna... ho viaggiato più in quest'ultimo anno, sotto chemio, che in tutta la mia vita Almeno questo l'infame non è riuscito a impedirmelo

Daniela,
mi fa piacere sentirti + serena......continua così



feroce contro l'infamone.

ahahahah , Luci ti adoro

Credo che progettare possa avere lo stesso effetto di una medicina

e i due viaggetti che hai in mente serviranno certamente a consolidare le terapie


Un salutone, Dani!

sì, cara Fiorella, sono perfettamente d'accordo con te.
Un forte abbraccio

ciao Daniela
certo che la scelta di bilanciare i viaggi che molti, te compresa, fanno per curarsi con altre mete di puro piacee è già un'ottima terapia (portafoglio eprmettendo!): l'unico avviso che ti voglio fare è questo: attenta, eh! Se conosci bene le spiagge di Sardegna non vorrei vederti tornare da Maurituius o seychelles un po' delusa!
e tu comunque godti ogni giornta,a nche quelle in cui non viaggi: se sei sarda, e vivi in Umbria, hai la grande fortuna di essere in contatto con due tra le più belle realtà territoriali e ambientali d'Italia (Portoscuso / Portovesme esclusi, ma non per colpa dell'ambiente naturale...)
Io me le son passate quasi tutte, e ci sono tornatat tre volte, in SArdegna: troppo bella davvero, e.....un po', mi manca!!!
Ma da quando Bruno è alle prese con il mieloma non ci siamo più fidati a fare la traversata o comunque viaggi molto lunghi: per il mare, ci accontentiamo (si fa per dire) dellla Liguria e della Toscana, per la montagna Valsassina e Valtellina, qui in Lombardia.....Però finché possiamo girare in camper, e lui si sente di guidarlo, mi pare già una grande cosa!!! Quest'anno in montagna gli mancava un po' il respiro ma penso si possa ovviare all'inconveniente abbassando un po' la quota (da 1800 dov'eravamo, a 1200 o giù di lì), ovviamente sperando che lui possa , la prox primavera /estate, continuare a muoversi, guidare il camper ecc......
Rigaurdo alle tue terapie, con tutto il rispetto per il prof. Mandelli, mi pare che il tuo non sia il primo caso, nel forum, nel quale lui sovrastima un po' le terapie da fare....c'è un altro "inquilino", sardo anche lui, mi pare, ma ora mi sfugge il nome.......che mis embr aora stia benone
A presto, un abbraccio, e avanti così
Lory

Cara Dani sono appena ritornata da un bel viaggetto di inizio anno e vedo con piacere che lo sconforto iniziale è passato e ti sei ripresa alla grande! Brava questa è la strada giusta e poi se anche Mandelli ha detto che guarirai non c'è più alcun dubbio. Forza allora continua a fare progetti e per ora pensa solo alla radioterapia che dopo il trapianto ti sembrerà una passeggiata.
Un grande abbraccio

caraaaaa bene sono felicissima che si intraprenda qs strada, vedrai con la radio "rinascerai"..non avrai fastidi e vedrai darà una bella bruciacchiata a tutto!! ne sono convinta!!!!!
sono felice di leggerti un po' più serena, posso comprenderti, perfettamente !
io invece sono in ansia per la pet - avrei dovuto farla il 12 ma me l'hanno spostata il 20 perché si e' rotta la macchina...uff..per ora non ci penso ma quando realizzo ho una paura...

Dani sono troppo felice per queste news....

Grazie Sonietta, sei sempre un tesoro!!!!

Allora, la settimana scorsa ho fatto tac di centratura, tatuaggi e simulazione, e ora sono in attesa della chiamata, che dovrebbe arrivare a giorni. Non vedo l'ora di iniziare la radio e bruciare quel che resta dell'infame!
Dovrei fare circa 20 sedute e spero di sopportarle bene.
Un abbraccio a tutti

in bocca al lupo vedrai le sopporterai benissimo!!!!!!!