Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buona domenica a te e alla tua bella famiglia che festa sia quando c e amore c'è tutto.

Che bello Fra leggerti così euforica.
Sapere che hai potuto godere della tua famiglia in un'atmosfera così piena d'amore, ci fa sentire tanto più sereni per te.
Ti abbracciamo forte
Daniela e Nicola

Ciao Francesca
allora siamo tutti curiosi qui
come è andata poi la festa con i genitori ?
Sicuramente ti sei fatta coccolare ...
io qualche volta lo vorrei ma la mia mamma sta al sud in veneto ed è da agosto che non la vedo
Qui tutto bene gli effetti del vaccino Covid sono spariti, spero non si rifacciano sentire fra 2 settimane al richiamo.
Qua fa ancora freddo, mandami un po di caldo. Ieri però ho visto i primi bucaneve.. primavera in arrivo ?
Lo spero tanto.
Ti saluto con un grande abbraccio
alla prossima
Tiziana da

Ciao a tutti amici, sono stati giorni impegnati, prima con i vari lavori artigianali poi questo weekend con mia sorella e il mio nipotino tondo e buffissimo, infine questa settimana ho fatto le analisi ed avrò i risultati martedì 16, per fare poi il 20 la TAC, ho un pochino di ansia anche perché oggi mi hanno chiamata dall'ospedale e farò il vaccino Pfizer domenica prima dose spero (dato che è uno degli effetti collaterali citati) che non si gonfiano i linfonodi dovendo fare la TAC total body non voglio problemi di alcun tipo...amici io vi ringrazio tutti per il calore e gli auguri, più tardi farò un bel giro di casette per leggere di voi, ora vado ad aiutare mio marito a riordinare la cucina!! Incrociate sempre per me!
Tanti abbracci
Frappi

Ciao Frappi carissima...Che gioia sentirti nelle nostre casette e sapere che,ora come ora,non sai che fartene di noi bastoni mezzi “scassati”
Certo che siamo sempre i tuoi assi nella manica e tu il nostro semmai dovesse ravvedersene il bisogno ma spero mai e poi mai per tutti noi passisti....
Leggo con soddisfazione che domenica farai il benedetto santo vaccino!!!!Proprio vero,nel Lazio la sanità funziona e il fatto che ti abbiano chiamato subito ne e’la dimostrazione.Per quanto riguarda gli effetti collaterali dei linfonodi quando l’ho letto,come è facile immaginare,mi è preso un colpo!!!Lo avevo notato infatti sui fogli che mi avevano dato quando ero stata convocata la prima volta (come docente) per fare l’Astra Zeneca per il quale fortunatamente mi hanno reso inidonea.Telepatia:ho pensato anch’io la stessa cosa...Il pensiero è andato dritto come un missile alla pet di maggio...Se dovessero gonfiarsi i linfonodi,non so come si metterebbero le cose (a noi ci manca solo quello come effetto collaterale del vaccino );comunque informerò il reparto quando avrò la convocazione per il Pfizer,forse dal 15 marzo in poi... ho la visita il 25 marzo quindi ne parleremo con i doc’s.Ti lascio un bel po’ di incroci per i risultati del 16,la prossima tac del 20 e a questo punto anche per il vaccino ...Dai che il Pfizer funziona alla grande ,non a caso è destinato a noi infamati e usciremo bionici già dopo la prima doseDopo aver steso(si spera)l’infame il COVID sinceramente ci farà un baffoUn abbraccio grande grande e ci aggiorniamo presto

Ciao Frappi
io ho fatto la prima del vaccino Pfizer
lunedì 15 ho la seconda.
Nessun linfonodo gonfio ma a me 48 ore di sintomi da influenza male alle ossa e muscoli.
A me succede comunque per tutti gli altri vaccini. Dopo molto anni il mio sistema immunitario sta ancora basso.
per cui benissimo che ti facciamo il pfizer !!!
un baciotto grande grande a te e tutti gli altri
Tiziana

massimi incroci e pensieri positivi ,sicura che il vaccino non dara' effetti negativi!
Un abbraccio a te e a Donato: ci regali sempre squarci di vita vera dove regna davvero l'Amore.
Un abbraccio....forza
Manu

Amici state incrociando al max per la mia TAC di sabato? Io cerco di gestire la mia ansia voi mandatemi forza e coraggio come sapete fare solo qui!!!

Dato che si sta parlando di vaccini in giro per le casette colgo l'occasione per lasciare qui una info per tutti i caregiver ovvero che essendo preposti alla cura di chi è fragile e convivendoci avete, secondo quanto scritto nell'allegato della circolare che parla dei vaccini, il diritto di vaccinarsi, in particolare chi ha esenzione C02 ( ovvero invalidità 100% e accompagno) deve essere vaccinato in concomitanza del suo caregiver, ve lo dico perché a noi non hanno permesso di fare il vaccino a mio marito (perché la ASL si è mossa più tardi del San Camillo e quando mi hanno chiamata ancora i codici C02 brancolavano nel buio) ora il San Camillo sta cercando di capire come inserire il mio caregiver e speriamo ci riescano presto!
Io comunque ho fatto pfizer e gli effetti collaterali sono stati una passeggiata a confronto delle terapie che ho fatto sinora, ho avuto un mal di testa sopportabile senza prendere nessun antidolorifico, spossatezza, una gran fame ma anche un po' di nausea, nient'altro!! Il tutto durato meno di 48h avanti con i vaccini gente!!!
Vi abbraccio
Frappi

Ciao carissima Frappi!!!Inizio subito con il lanciarti una valanga di incroci per sabato...Tieniti forte....

Dopo di che....Riguardo il vaccino e i caregiver tocchi un tasto per me dolente,ti spiego meglio.Qui nella regione Abruzzo hanno aperto una piattaforma per le categorie fragili.All’interno di essa c’è la possibilità di iscriversi sia con il codice patologia,sia come portatore di 104 e in questo ultimo caso c’è anche la possibilità di inserire il caregiver con il codice fiscale.
Io mi sono iscritta con il codice esenzione per patologia 048,(pur avendo anche la 104)e nel riquadro sottostante dedicato alle annotazioni,ho comunicato la mia situazione sanitaria e inoltre di avere un convivente (scrivendone i relativi dati).Ora il dubbio che mi sorge e’,non potendo annullare l’iscrizione e farne una nuova, forse ho sbagliato e dovevo iscrivermi come 104 e inserire il codice esenzione C02,per far vaccinare mio marito.Poi leggo nelle indicazioni ministeriali che,a prescindere dalla 104,la nostra patologia richiede anche la vaccinazione del convivente... Ora,la piattaforma è gestita a livello regionale e ai numeri verdi non risponde mai nessuno!!!Ho chiesto alla asl di competenza e mi hanno detto che ne sanno quanto me (qui da noi comunque iniziano mercoledì prossimo).In ogni caso quando sarò convocata farò presente che ho la 104 e vedremo cosa succederà.
Mi fa piacere che il Pfizer non ti abbia dato disturbi di sorta...Figuriamoci poi con tutto quello che hai passato se possa essere un vaccino a spaventarti!!!Davvero Frappi sono felicissima che tu possa iniziare a lasciarti l’incubo COVID alle spalle !!!
Ti rispondo nuovamente avendo ora letto il tuo messaggio nella mia casetta...Si mi hanno fatto elettromiografia agli arti superiori...A disposizione per ogni chiarimento
Ti abbraccio fortissimo e attendo super notizie dalla tac di sabato

Frappi passo da te e scarico ancora un po’ di scatoloni pienissimi di incroci per i risultati della tac..Ti aspettiamo e intanto ti abbraccio forte forte

Fra...credevo di averti già mandato i mei incroci magici.
e allora son qua !
sono dentro una borsa verde speranza...e determinazione e ...
pazienza !
ti abbraccio stella mia !!
a presto
Tiziana da

forza Frappi,siamo tutti con te ,con voi
Manu

Francesca tantissimi incroci anche da me!!!
Forza... Un abbraccio

Arrivano in ritardo ma non di certo MENO POTENTI I MIEI SUPERMEGAGALATTICI INCROCI MAGICIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!1

Ciao amici!! Ho finito ora la visita con l'ematologa, ha detto che secondo lei non c'è nulla di preoccupante e che data la mia saturazione possiamo riprovare a calare il cortisone alternando 5mg un giorno10 mg l'altro per una decina di giorni e poi vediamo. Poi mi ha segnato nuovamente analisi per il 7 Aprile per controllare qualche valore che era un po' sballato e tenere la situazione sotto controllo. Mi ha prescritto una MOC per via del tanto cortisone assunto e mi ha già dato l'appuntamento per il prox controllo a Giugno, con ecografia e radiografia per evitare l'ennesima TAC.
Comunque si è tenuta il CD della TAC per confrontarsi con il dottor Rigacci e lo pneumologo.
Che dire, per il momento è fatta, speriamo di continuare sempre meglio!!!
Un abbraccio e grazie infinite per il mega supporto!!!
Frappi

Che belloooo Frappi!!!!!Sta andando tutto per il verso giusto grande guerrieraSono felicissima per te!!!Avanti a tutto gas
Ps anche a me il DBase per la vitamina D
però ieri mi hanno confermato la scelta del neurologo di farmi prendere il Lyrica 75mg e in più mi ha consigliato un po’ di ginnastica per le mani tipo quella con materiali gommosi da manipolare...Vedremo in futuro comunque mi ha detto il doc di ematologia che le parestesie non peggiorano una volta terminate le cure.Qualsiasi cosa chiedimi

Ciao Frappi,
Bene bene così amica mia
Sei una roccia
Un grandissimo abbraccio

Fra !!!
mamma mia queste buone notizie !!!!
Grande Fra !!!
Continuiamo insieme questo cammino.
Tu stai facendo passi da gigante !
un abbraccio grande grande per e la tua famiglia
Tiziana da

Ciao Fra,
che bella notizia!
Siamo felici per te....
Adesso fino a giugno goditi questo momento di serenità.
Ti vogliamo bene.
Daniela e Nicola

Ciao carissima Frappi....Passo da te per farti i miei più sentiti auguri di una serena Pasqua in famiglia

Buona Pasqua a tutti, oggi ho fatto la seconda dose di vaccino pfizer che fortunatamente mi ha dato solo un po' di sonnolenza e quindi mi sono goduta la Pasqua!
Spero che al più presto tutti qui sul forum abbiano accesso al vaccino e che le vostre giornate siano state buone e serene!!
Vi abbraccio tanto
Frappi

Ciao carissima Frappi e buon lunedì di Pasqua!!!Mi dà un’enorme gioia che tu abbia concluso definitivamente con l’incubo COVID e che abbia trascorso una serena Pasqua priva di intoppi per il vaccino.Mi aggiungo alla tua speranza,che tutto il forum abbia la possibilità di vaccinarsi al più presto!Io farò la seconda dose il 16 aprile,la prima mi ha dato solo un lieve e classico indolenzimento del braccio nella zona di iniezione.Un grosso abbraccio a te e a tutti gli amici del forum!

Ciao a tutti amici cari, vi scrivo nel cuore della notte dato che il calo del cortisone mi ha fatto sballare il ritmo sonno-veglia.
Comunque sono finalmente arrivata a fare 5mg al giorno di cortisone e a muovermi senza ossigeno, ora devo assolutamente riprendere motilità perciò ogni pomeriggio io e mio marito andiamo a passeggiare, al momento non duro molto più del giro dell'isolato ma spero che vada sempre meglio e che tra dieta, camminate, e calo del cortisone io riesca ad eliminare qualcuno dei 30 kg accumulati!!
Intanto la MOC è andata bene, le ossa stanno bene, ora speriamo di avere notizie dallo pneumologo perché vorrei eliminare l'ossigeno dalla notte (che comincio ad essere stanca di dormire con sto tubo fastidioso) e spero di poter portare a 0 il cortisone al più presto!!
Vi abbraccio tutti
Frappi

Buongiorno carissima Frappi !!!!!Che belle notizie ci porti!!!Quasi quasi ti raggiungo e andiamo a camminare insieme...Spero che tu possa liberarti completamente dell’ossigeno e del cortisone ma sono stracerta che arriverà prestissimo anche quel momento!Un abbraccio grande grande

Fra !
che bello sentirti e con queste belle nuove !
Forte ~Fra lo sei davvero !
Le passeggiate intorno all isolato sono un po tipiche
di chi ha voglia di ricominciare a riprendersi la propria autonomia sana.
Continuo a tifare per te , ragazza mia !
Un baciotto dolce dolce,
e buon fine settimana da

Amici, lo pneumologo mi ha detto che posso eliminare l'ossigeno anche in notturna, ora stiamo tentando di togliere anche il cortisone a piccoli passi, per ora sto facendo 5 mg un giorno si è uno no...spero proprio di arrivare a 0 il più presto possibile!!!
Un bacio a tutti e buona festa della liberazione!
Frappi

Ma che splendida notizia Frappi!!!!!!!!E’fantastica questa cosa!!!!Ti libererai anche del cortisone...Lo spero fortemente e le speranze si stanno avverando a piccoli passi!!!!Sei fortissima e ti ammiro per la grinta che mostri ogni volta!Ti abbraccio fortissimo e buona festa anche a te e ai tuoi cari

Ciao Francesca, ottima notizia :D :D :D

Francesca !!!
sei un portento !!!
mamma mia anche questo ti eliminano ...
GRANDE !!!!
un abbraccio dolce dolce per voi due da

Ciao Francesca,
sono felicissima per te!!! E' un' ottima notizia e spero che vada sempre meglio e che ti tolgano del tutto il cortisone...
Ti abbraccio fortissimo, sei veramente tosta, ti ammiro!!!
Patrizia

Ciao amici, perdonatemi l'assenza ma ho avuto tante cose da fare: ho venduto diverse tegole, realizzato ricordino per le comunioni dai catechisti e per la scuola dalle maestre, Donato ha finalmente fatto la prima dose
di vaccino, e purtroppo questo mese è morta l'ultima nonna che mi era rimasta, la nostra donna di ferro che il 2 giugno avrebbe fatto 97 anni ed oltre ad aver ospitato mia sorella minore con il nipotino; ho avuto anche il resto della truppa a pranzo e cena per i 3 giorni di lutto, ho scritto l'elogio e quando l'ho letto ho piagnucolato e non si è capito quasi nulla!
Comunque il cortisone l'ho tolto il 6 Maggio, ovviamente dopo anni di deltacortene a dosi esagerate ci metterò una vita a sgonfiarmi almeno un po'.
Questa settimana ho il compleanno per i 18 anni del mio figlioccio di cresima e intanto dovrò fare eco addome e raggi al torace per il controllo del 17 Giugno, e inoltre UDITE UDITE: abbiamo deciso di scendere a sorpresa ad Altamura per stare una decina di giorni con la famiglia di Donato e festeggiare il compleanno del nipotino più grande (per il quale abbiamo scritto una favola personalizzata che sto graficizzando e di cui abbiamo comprato i personaggi informa di marionette da dito e Donato sta costruendo un trenino di legno per portarli in giro). In tutto ciò sto cercando di capire se le analisi del sangue di controllo scritte su ricetta elettronica le posso fare fuori regione o meno, e se il contrassegno vale ovunque senza dover comunicare nulla,anzi se avete informazioni al riguardo (per entrambi i quesiti) ve ne sono grata.
Insomma mi sto dando da fare, nonostante un po' di ansia mi assalga di tanto in tanto. Incrociate per me per questi controlli, vi abbraccio tutti.
Frappi

Carissima Frappi....Che bello risentirti!Mi dispiace moltissimo per la tua cara nonnina e ti faccio le mie più sincere condoglianze
Vedo che ti sei finalmente liberata del Deltacortene...Ottimo,sono i risultati quello che contano e tu ce lo insegni ogni volta con grandissima dignità Per i prossimi controlli ovviamente incrocio a volontà ma mi sento molto tranquilla per quel che ne uscirà fuoriBenissimo anche per il vaccino Mi fa davvero piacere anche per il tempo che stai trascorrendo in modo sano e soprattutto sereno,tra hobby preferiti e viaggetti che tornano alla riscossa Divertiti e fai tanti auguri al neo 18enne e al tuo nipotino per la Santa cresima!!!!Per le analisi,credo che con la ricetta elettronica puoi farle dove vuoi,tranquilla Per il contrassegno,dimenticavo,non so cosa intendi se puoi spiegami meglio così cerco di aiutarti ..Un abbraccio grande e fai un buon viaggio!!!!Un bacione

Ciao Francy,
Mi dispiace tanto per la tua cara nonna.
Ottimo che ti sei liberata del cortisone .
Ti lascio i miei incroci per le visite .

Un abbraccio

Ciao Francesca,
condoglianze per la tua nonnina....ora avrai una stella in più a proteggerti.....

Sono davvero felice per te, per come stai vivendo la tua vita, ti leggo e percepisco la tua felicità nell' assaporare la quotidianità delle cose essenziali.... famiglia, hobby e affetti, sei positiva e questo non può che giovare alla tua salute....ti invio tutti i miei incroci magici per i prossimi controlli che, sono sicura, andranno benissimo!!!!!!!
Un forte abbraccio!!!
Patty

Ciao a tutti, ho combattuto una buona oretta per riuscire ad accedere sul forum, non so come mai ma sul browser del cellulare non mi appare più il link per il login, boh!!
Comunque vi aggiorno velocemente: ho fatto 10 gg ad Altamura dai miei suoceri, ho spupazzato e viziato i miei nipoti, mi sono tagliata i capelli e ho visto qualche amico, il tempo è volato e al mio rientro ho avuto la visita con l'ematologa che ha detto che non c'è nulla di allarmante è persino andata a chiamare il Dottor Rigacci per fargli vedere come ero (parola loro) "Rifiorita", sono stata contenta, ho avuto anche il permesso di andare al mare perciò tra una settimana parto per il Salento dove i miei suoceri hanno una multiproprietà e faccio un paio di settimane di mare.
Tuttavia i controlli non finiscono mai perciò a fine luglio dovrò fare una nuova TAC e poi una visita il 9 Agosto!
Comunque sono contenta ed ho ripreso anche un poco di vita mondana!!!
Vi penso sempre e vi abbraccio tanto!
Ricordate nei momenti più bui che la vita sa ripagare!!
Frappi

Fortissima Frappi!!!!!!!!!!! “Rifiorita” (Parola loro) ….È davvero il massimo che si possa sentire dalle loro algide bocche!!!!!E prenditele tutte queste sentenze carissima Frappi perché te le meriti Incrocio ovviamente per la prossima tac di agosto L’estate è con noi e ce la prendiamo con forza ehhhhBuona e allegra vacanza nel Salento(dovevo andarci nel mio famoso luglio del 2020…Recupererò pazienza )!Divertiti un mondo e noi saremo con te virtualmente per una bella pizzica!Grazie di cuore per i tuoi auguri nella mia casetta…Dolcissima Frappi non sei mai in ritardo con me!Sei sempre nel mio cuore e nei miei pensieri insieme a tutti i cari amici del forum !!!!Mettete però una bella crema solare perché potrei bruciarviTi abbraccio fortissimo

Francesca !!!
tu non lo sai ma mi fai commuovere ogni volta,
si' davvero perche' tu sei quella parte di noi che dimostra quanto serva essere positivi e ben determinati come hai sempre fatto tu !!!
sei uno dei nostri grandi esempi ragazza mia !!!

Ora godiamoci quest'estate un po speciale, dopo l'anno precedente....
a te e alla tua famiglia un abbraccio grande grande ,
e alla Tac ci pensiamo dopo le ferie
Tiziana da

Brava Frappy sto leggendo ora ed è bellissimo sentire come siete felici e spensierati andate incontro alla vita sei veramente un esempio di forza e coraggio e determinazione ti abbraccio forte e fortissimo.

Francyyy quanto sono felice...

Ciao amici, dopo questo periodo in Puglia il rientro non ci ha dato un momento di pausa, tra pranzi e cene con i miei e da mia sorella minore a Nettuno, visita al campo scout e acquisti vari.
Ora un nuovo controllo si avvicina con la TAC il 29 e la visita il 9 Agosto, siamo molto positivi e fiduciosi anche perché questo mese nonostante il danno polmonare sono riuscita a fare moltissime cose, ho visitato Lecce, Otranto, Gallipoli, Ostuni, San Giovanni Rotondo e Padre Pio sempre camminando senza arrendermi alla fatica e al fiatone.
Il mese di Agosto forse ci vedrà migrare verso nord una settimana (a como dalla mia testimone) e poi si vedrà, intanto sto inviando curriculum e preparando un concorso e speriamo di trovare presto la quadra anche sotto l'aspetto lavorativo.
Come sempre ora mi dedico alle vostre casette!!
Baci
Frappi

Frappi carissima sei un vero fenomeno!!!!Intanto auguro un felice compleanno alla tua dolce metà!Straincrocio con tranquillità per il 29 e la visita a seguire…. Sempre verso il meglio e sempre più in vetta,con la macchina,a piedi,con la bici o la moto ma soprattutto con la testa e tu sei grandiosa in questo!Ti auguro giorni e viaggi sempre spensierati e ti abbraccio fortissimo

Fra !!!
Sei davvero uno dei nostri piu tosti qui dentro !!!
Certamente che saremo con te.
Io inizio la danza degli incroci magici.
Al resto ce l hai gua fatto tu !!!
Un abbraccio grande grande
Tiziana

Amici cari, TAC e visita sono andati bene, tutto è stabile, purtroppo il danno polmonare permane, ma dovrei vedere lo pneumologo tra fine agosto e primi di settembre, io intanto riparto e vado a fare Ferragosto tra Como e Torino!!! Quest'anno l'estate è tutta da godere!!!
Vi abbraccio tutti
Frappi

Fra !!!
Wowwww tutto bene !!!
Ai polmoni ci pensiamo dopo le ferie !!!
Nemmeno la mia asma non sta bene.
Ma e periodo di vacanze , no ?
Bacioni grande per te e il tuo amore !
A presto
Tiziana da

Ma siiiiiiiiii!!!!!!!!Ultrafelice Frappi carissima!!!!! Si,ai polmoni ci penserai a suo tempo …
Ora fiondati dritta nel clou dell’estate con la tua dolce metà e buon viaggio

Leggerti e' un piacere...saperti /sapervi felici ,una gioia per tutti noi.

Manu

Frappi carissima….Spero tutto proceda liscio!Passo da te per un salutoMi auguro che tu abbia passato una vacanza all’insegna del divertimento e soprattutto della serenità !!!!Un abbraccione stretto stretto

Ciao a tutti amici, con l'estate alle spalle mi accingo a prenotare i prossimi controlli, io mi sento abbastanza bene e resto fiduciosa, spero che tutti qui sul forum riusciate ad osare sempre la speranza, e che possiate stare bene al più presto.
Vi aggiornerò dopo i controlli, tanto affetto
Frappi

Frappi carissima incrocio all’istante per i prossimi tuoi controlli ma sono ultrastrafiduciosa per te perché andrà tutto per il meglio!!!!
Aggiornaci e facci gioire di nuovo Frappi!!!!!!Un abbraccio grande grande

Fra !!!
Ciao !!!!!
Qui inizio già a incrociare per te e nel frattempo ti mando caramelle al sorriso!!!
Un grande abbraccio da