Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Cara Daniela ascoltami:
1 nn trarre conclusioni affrettate..aspetta prima il parere dei medici.
2 anche se fosse rimasta una piccola captazione, con l'autrapianto c'è quasi la sicurezza che si negativizzi.
anche io chiesi a medici cosa fosse successo nel caso la pet avesse captato ancora? e loro mi risposero che si sarebbe comunque andai avanti con autologo.
nn perderti d'animo finchè nn hai sentito il primario e nn hai il referto in mano....poi bisgona capire l'entità della captazione....
e po ci sono parecchi storie di gente che ha fatto autologo con pet che captava ancora e ora è in RC da anni!!!
un abbraccio

Ale, hai ragione in tutto. Prima però preciso che la mia amica, che mi ha chiamata, è il primario di radioterapia all'ospedale di perugia, dove sono in cura, quindi sa quello che dice.
Poi i miei ematologi mi avevano già avvisato che era molto probabile che la pet captasse ancora, perché il mio linfoma è chemioresistente e molto aggressivo, ma ho comunque sperato si sbagliassero. In tal caso mi avevano già prospettato l'ipotesi di fare due autotrapianti intervallati dalla radioterapia. Quindi probabilmente è questo quello che mi aspetta.
Domani però ne saprò qualcosa in più. E poi deciderò se chiedere anche un altro parere

comunque nn demordere!
qualsiasi cosa tu abbia bisgona, nel mio piccolo, sono a tua disposizione..sai come contattarmi che privatamente.
un abbraccio

Grazie Ale, ma ora devi solo pensare a riprenderti al più presto. Poi io ti stresserò

dani cara, ti leggo e ti penso spesso, sei una ragazza così dolce ma anche tanto forte. so che ad ogni brutta notizia ci vule un po' per incassare il colpo e credimi posso capire come ti senti ora, ma noi siamo come dei trenini che piano piano vanno avanti e io lo so che arriveremo a destinazione, e' dura, la strada e' lunga e tortuosa ma noi dobbiamo stare nei binari, giù la testa e avanti, e ancora avv avanti..e CE LA FAREMO! perché SIAMO PIù FORTI NOI!!!!!!!!
ti abbraccio forte e ti seguo
per qualunque cosa, se vuoi sfogarti anche in pvt fammi sapere, o con mp oppure se vuoi ci troviamo in chat

Dani non disperare!
Senti prima tutti i pareri e poi si faranno tutte le valutazioni del caso!!

Amici cari, eccomi rientrata da una intera mattinata in ospedale. La notizia di ieri è confermata: la pet rileva una riduzione del linfoma, ma c'è ancora captazione in più punti, al collo e al mediastino. Oggi sono stata ricevuta dal primario che mi ha spiegato tutto per bene. ha detto che la situazione è difficile, e per questo dovrò affrontare due autotrapianti, il primo subito. Già da domani potrebbero chiamarmi per il ricovero. Per il primo farò la chemio TECA, per il secondo la BEAM. Intanto faccio il primo, poi rifarò pet e tac e se sarò in remissione dopo un mesetto si procederà con il secondo.
se invece dopo il primo ci sarà ancora captazione dovranno rivalutare tutto e trovare un'altra soluzione, ma a questa ipotesi non ci voglio proprio pensare.

Da oggi sono ufficialmente in attesa della chiamata per il ricovero in camera sterile, con me avrò il pc e il cellulare (ho il numero di Luci e se non potrò fare diversamente vi aggiornerò tramite lei, se Luci è d'accordo), quindi vi farò sapere come procede.

Sono parecchio demoralizzata, ma al tempo stesso non vedo l'ora di entrare là dentro e combattere. Vi abbraccio

Cara Daniela mi dispiace....comq sei forte...proprio stamane rileggevo la storia di Henry che ha fatto e superato 2 autotrapianti.
Io ho fatto il protocollo BEAM, l'ho tollerato abbastanza bene.
ti mando un abbraccio grande grande e tanti
alessandro

Grazie Ale, è bello sapere che ci sei sempre e soprattutto che stai bene. Ti abbraccio forte

Dani, che dire? Mi spiace tanto per questo allungamento di percorso, posso solo immaginare lo sconforto... ma ora devi fare un gigantesco sforzo per pensare a un passetto per volta e affrontare la dura battaglia che ti aspetta, ma da cui uscirai vittoriosa, non ci sono altre possibilità! Con questo primo trapianto l' Infame se ne andrà, e poi si tratterà di consolidare per bene il risultato...serrare la porta senza nemmeno uno spiffero!
Io comincio per questo ricovero.
Sai dove trovarmi...

ti stringo forte
ale

Grazie Ale, tu hai ragione, è la stessa cosa che mi ha detto oggi il primario, di pensare ad una cosa per volta. Ha anche precisato che crede di rimettermi in forma per il 1 febbraio. Lo spero, ma sono diventata un po' pessimista. Lo so, cara, che ci sei sempre. Un abbraccio

Ma certo che sono d'accordo!!
Io sono sempre qui per te!!
Sii forte Dani..e tutto andrà bene!

Grazie Luci, sei sempre un vero angelo. Ti voglio bene

Ti mando questo Daniela, così non mi allontano da
te durante il tuo prossimo ricovero.

E poi comincio a guardare con insistenza la fine di gennaio,
perché è lì che bisogna arrivare, arrivare come si deve, e
finché son qui mi porto via qualche pezzo del tuo pessimismo

Dani, dai,
sono qui a sostenerti
con un grande sorriso
ed una forza titanica.

Ecco, la tua strada è
un po' più lunga, un po' più sconnessa...
Anche il mio ragazzo è su questa via,
anche per lui sono previsti due autotrapianti,
sebbene sia già certo l'allo.

Allora ascolta:
il primo auto lo ha già fatto,
e ora è a casa e sta bene.
Io gli sono sempre stata accanto,
l'ho visto giorno dopo giorno durante il ricovero.
Così ti posso dire
(come ti sta dicendo Alex
e tutti quelli che ci sono già passati)
che, anche se non è una passeggiata,
non è poi così terribile...

So che tu vai ad affrontare questo passo
con tanta forza e determinazione.
Io ti dico di metterci anche
tanta tanta pazienza.
Cerca di dormire tanto...
così il tempo passa più in fretta
e il tuo corpo dovrà solo preoccuparsi
di recuperare.

Qui saremo in tanti a farti compagnia
a sostenerti, incoraggiarti e coccolarti.

Ti abbraccio stretta
e resto in attesa di tue notizie.

Caro Bruno, in questi dieci mesi non mi hai mai fatto mancare la tua vicinanza, il tuo sostegno e il tuo affetto, e per questo non finirò mai di ringraziarti. So che mi terrai per mano sino alla fine dell'incubo. Ti abbraccio

Cara gala, sei sempre così cara e io mi rammarico di mancare da troppo tempo dalla tua "casetta". Ma in questo momento m sembra di non poter essere utile a nessuno, neanche a me stessa, perché sono troppo pessimista. Tu invece, nonostante il difficile percorso che stai affrontando, riesci sempre ad essere positiva e solare, e soprattutto riesci a trasmettere le stesse sensazioni agli altri, me compresa. Sei veramente speciale. Un bacione

Ciao Daniela,
come é andata poi con le tue sorelle ?
sai anch'io , qui in danimarca essendo sola soletta, mi farebbe tanto piacere avere visite di famiglia,
so che valore hanno.............

intanto una borsa di positivitá , non trovi ?
si, te la mando ,con l'espresso stamattina.
il vento si é alzato anche oggi.
arriverá prima
un abbraccio

Cara copenaghen, le mie sorelle arrivano domenica e lunedì facciamo l'esame per la tipizzazione. Ma martedì devono ripartire. Mia mamma è ripartita oggi e tornerà durante il mio ricovero e quando poi tornerò a casa.

Hai ragione, quando si è lontani si sente ancora di più il valore della famiglia. Un abbraccio

Daniela, non ti scrivo quasi mai, perdonami, ma oggi permettimi di lasciarti questo abbraccio forte, con tanto tanto bene per tutto!




Gio

Ciao Daniela

passo a salutarti e fare un pò di

Daniela ti faccio tanti auguri per il tuo ricovero, sono sicura che andrà tutto bene.
Ti lascio anche un mare di

Ciao Daniela, non ti ho mai scritto, ma stanotte mi son decisa a farlo nonostante siano davvero poche le parole che possano dirti qualcosa che tu già non abbia letto. Porca zozza, ma è mai possibile che qualcosa possa andare una volta per il verso giusto? Non abbiamo purtroppo scelta, dobbiamo continuare ad andare avanti e avanti sapendo che molto può fare il nostro atteggiamento nei confronti delle avversità. Tieni duro, questo mi sento di dirti, tieni duro e vai avanti ... so che non consola, ma siamo in queste condizioni in parecchi e ce la faremo tutti quanti. Tieni duro. Un abbraccio fortissimo Tiz

Passo per un abbraccio di Buon Weekend e qualche per la tipizzazione di lunedì!
Forza Dani, mi unisco alla Grande Tiz, TIENI DURO!!!

Forza Dani!!

Ciao Daniela

passo a salutarti e a ricordarti di essere positiva....

Un fortissimo abbraccio.........Antonio.

se potessi porterei via con me i tuoi (troppi) brutti pensieri....

Cara Dani, mi spiace tanto che il tuo percorso debba essere tanto lungo e contorto ma sono certa che anche per te arriverà la fine dell'incubo. Ora tu devi solo cercare di non demoralizzarti, raccogliere tutte le tue forze, armarti di tanta tanta tanta pazienza, con l'unica convinzione che tutto quello che dovrai affrontare ti porterà sicuramene alla guarigione. Il forum è pieno di gente che ha affrontato due trapianti ed ora è in remissione e sta benissimo. Io cercherò di accompagnarti e tenerti per mano come hanno fatto tutte le persone meravigliose di questa famiglia con me.
Un immenso abbraccio

Ciao Daniela,
aggiungo le mie braccia, che ti stringono assieme a quelle degli altri tuoi Amici/Angeli.
La forza, l'amore ed i pensieri positivi possono creare cose davvero grandi.

Guarda dritto alla meta! Tutto il resto rimarranno solo brutti ricordi.

Un bacione

come sta la mia bella sarda?? :D

Amici cari, è bello tornare qui e trovare sempre tanto affetto.
Le mie sorelle sono state qui da domenica a ieri. Lunedì siamo state in ospedale per la tipizzazione e poi abbiamo dedicato il resto della giornata allo shopping in questo modo ci siamo ripagate delle 8 provette di sangue che hanno prelevato a me e delle 6 delle mie sorelle.

Il risultato degli esami lo avrò tra una settimana circa. Intanto sono sempre in attesa della chiamata per il ricovero, che dovrebbe avvenire a giorni. Vi farò sapere. Bacioni

Brava Daniela!! pensa a svagarti e vedrai che andrà tutto bene!!!
un abbraccio

Bene, pensa a distrarti e sempre ottimista....


un abbraccio...Antonio

Viva lo shopping!!!

Eccomi come ogni giorno....

passo a salutardi....... a farti forza e

Stasera ho fatto un pò tardi a salutarti...

sempre forza......forse vi verrò a trovare dall'altra parte..

Un abbraccio.....

Un bacione tesorina!

Rieccomi. Ancora sono a casa, non mi hanno ancora chiamata per il ricovero. Da una parte è meglio così, visto che mi sto godendo questi giorni di tranquillità e benessere, ma dall'altra non vedo l'ora di entrare in camera sterile e finire tutto il più in fretta possibile, ancora di più perché poi mi tocca pure il secondo autotrapianto.
A Perugia hanno un ottimo reparto, solo camere singole, superaccessoriate. Non mi devo portare niente, mi danno tutto loro, dal pigiama alla bianchieria intima, dalle creme al colluttorio. Vi farò sapere come procede. Bacioni

ciao Daniela ti abbraccio e penso che sei in gambissima !!!!
ti accompagno nella cameretta !!!!!!

rossana, luci, venite venite... mi fa un sacco piacere

Forza Daniela...io al tuo posto nn vedrei l'ora di entrare....prima entri prima esci e prima arriva gennaio qnd riprenderai in mano la tua vita, come dettoti dal tuo primario....
un abbraccio ti penso....