Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao lucia
voglio solo invitarti ad evitare che la "lotta" (in senso buono, intendiamoci...) della famiglia originaria di Stefano con te per di "dominio " sullo stesso stefano, non si traduca in futuro in sensi di colpa....dovevamo, potevamo eccccc..............
Fossi in te, parlerei solo con lui di questa cosa del consulto, lui può chiedere la cartella e darne copia a chi vuole...e tu potresti venire su, in un cenrto di vostra fiducia. Se vi diranno di procedere così, ok,allora vi potrete tranquillizzare una volta per tutte, s einvece le indicazioni dovessero essere diverse, se puoi te le fai mettere nero su bianco ele porti a LUI d aleggere.
Sul "DOVE andiamo"....beh, si tratta di un atteggiamwnto per prendere tempo, perché basta cercare in internet o chiedere a qualcuno e si ottiene un elenco di centri di eccellenza. CArella di può ispirare? Io so che è un grande medico, OK, vada per GEnova.....oppure, avete una base logistica aMI? Un'ora e venti di aereo e siete qui, la scelta è tra Niguarda, Ist: Tumori, Policlinico, IEO; e qualcuno aggiungerebbe Humanitas, san raffaele....
E a ROMA, Fulvio conosce tutte le strutture e non lesina consigli.
Vedi quindi che "dove" non è un problema, è solo questione di volontà.
Spero che presto Stefano sia dimesso e possa intraprendere il suo percorso verso il trapoanto
Un abbraccio a lui e a te
lory

ciao Lory grazie dei consigli fosse x me farei tutto quello che dici...non sono in lotta con la sua famiglia preferisco solo evitarli...ci sto giusto il tempo necessario...nè di + nè di -....
Stefano però è più portato a ragionare come i suoi pertanto anche quando parlo con lui è come se parlassi ad un mulino al vento...
vedremo per ora aspettiamo e pazientiamo se così lui vuole così sia se dovrà andar bene andrà bene comunque... grazie di essermi vicini vi voglio bene davvero...

Certamente non puoi obbligarlo, ma pian piano portarlo a ragionare con dolcezza si, se reputi davvero importante questo consulto, magari ti puoi informare con qualche indirizzo tramite Fulvio, magari si convincerà da solo all'improvviso..Ovviamente devi rispettare le sue scelte non puoi fare altrimenti!Non è semplice stare vicino adun apersona con questo problema, ti comprendo, anche se si tratta di mio fratello nel mio caso è stata dura soprattutto per le incomprensioni in famiglia chi diceva una cosa chi un'altra alla fine ha deciso lui è per fortuna è andato tutto bene!

tesoro
è ovvio che le decisioni spettano al paziente!
l'importante , per te, è che tu sia convinta di aver fatto tutto il possibile per spegargli quelli che, secondo te, sarebbero i "vantaggi" di un consulto....anche per la tranquillità futura.
Io vivo al fianco del mio amore da 33 anni (più 3), di cui 5 di malattia , e le scelte sulle cure le ha sempre fatte lui: però, l'ho spinto a iniziare la chemio, mentre nè io né i nostri figli abbiamo insistito quando, tre anni fa, ha ripetutamente rifiutato il trapianto da donatore. non so se ho fatto bene, ma so che non vale la pena che io me lo chieda. Ormai, la nostra vita ha preso questa direzione. Sei tu, che, vicina a stefano, puoi sentire di volta in volta quanto puoi cercare di convincerlo a fare una scelta piuttosto che un'altra.
In ogni caso, sono certa che lui sente il tuo amore e la tua volontà di essergli vicina e utile e questo non può fargli che bene...se poi, ragiona in modo diverso, " come i suoi"...pazienza! e'adulto ed è giusto che decida lui della sua vita
....e...quoto arianna: magari un giorno sarà lui a chiedere di sentire un altro parere
buona serata, e un abbraccio
lory

Cara Lucia, ti leggo e noto che oltre ai problemi di salute di stefano ci si mettono anche altre questioni: come hanno già detto Loredana e Arianna, è lui il paziente e deve e può decidere solo lui della sua vita; oltre che consigliarlo, stargli vicino e amarlo non puoi fare. Sicuramente anche lui sta attraversando un momento difficoltoso e magari non sa cosa sia meglio fare; tu continua a stargli vicino, sono sicura che questo lo fai e anche bene!

Un abbraccio forte forte bellezza!

Valentina

Ti mando un forte abbraccio... piacerebbe anche a me avere una persona che mi ama come tu ami il tuo stefano.. ti ammiro tanto per la tenacia e la forza che hai!!
un bacio grande!!
s.

amici passo ad aggiornarvi...
Stefano dopo 20 giorni oggi alle 14 è stato dimesso per rientrare poi lunedì in ricovero...deve continuare l'antibiotico per la sua infezione e non essendo mutuabile deve x forza farlo in ospedale...l'alternativa sarebbe andare e venire 3 volte al giorno dall'ospedale x l'infusione e sarebbe solo un enorme sacrificio prima x lui e poi x gli altri...questo fine settimana però ce lo stiamo godendo completamente...io e lui da soli... sabato siamo usciti alle 18 e siamo rientrati da pochissimo e domattina si parte presto x il mare...ovviamente no spiaggia, no sole, ma aria di mare.,..un bel ristorantino io e lui e una bella passeggiata al fresco...poi in aereoporto alle 18 perchè arriva mio fratello e rientro a casa...speriamo sia tutto meraviglioso come il pomeriggio e la serata di sabato...
un bacio a voi tutti vi voglio bene grazie di essermi sempre vicini...
...

un pensiero al carissimo Bino, a Nino, ad Annamaria e a quanti sono diventati dei meravigliosi angeli che custodiranno i nostri sogni e le nostre speranze....ci mancate tanto!!!

Un abbraccio e forza: avanti a testa alta!!!!In bocca al lupo cara, in bocca al lupo per tutto!!!!!!!!!!!!!!!

Giu

Mi fa piacere godetevi i momenti positivi quanto più possibile per darvi forza, ma cè il vostro amore che sconfiggerà l'infame!!!

che sia un fine settimana sereno
un abbraccio

Bella, sono felice che avete trascorso dei momenti positivi, vedrai che con il vostro amore e la tenacia di stefano riuscirete a superare anche questo momento!

Un bacio

Valentina

ciao lucia............ non ti leggo da un pezzetto!!!!!!!!!! come sta andando?????

come vanno le cose?? spero di avere presto notizie
un abbraccio

Dolcissima Lucia come state????
Dacci tue notizie.

Ciao Lucia...
anch'io passavo da te...............
dai...... dacci una parola............
io intanto ti mando un abbraccio

hey lucia come va?

Ciao Lucia,

siamo in pensiero. Please fatti sentire.

Passo anche da qui per augurarti buon compleanno !!!!!!!!!!!!!!!!!!

beppe e co.

AUGURISSIMI!

BUON COMPLEANNO!!!

Lucia cara, è tanto che non ci dai notizie... come state?
Ti abbraccio forte
Monica

che possa portarvi solo ottime notizie

un abbraccio



luca

Ciao Lucia....
come sta andando ?
vi mando una manciata di pensieri buoni...
Tiziana

ciao Lucia.....
noi aspettiamo vostre nuove.......
intanto un abbraccio

...... cuccù ... ci sei???

Giuliana

ciao amici miei bellissimi, che emozione entrare qui dopo sei mesi e sentire come sempre tutto il vs affetto...
scusate la mia latitanza ma tra lavoro e tutto il resto tempo meno di zero e onestamente anche voglia e morale sotto i piedi...
sono stati mesi duri, un continuo andirivieni dagli ospedali per un'infezione alle ossa che ancora non riescono a decifrare, ma finalmente si son decisi a richiedere delle visite specialistiche presso l'istituto rizzoli di bologna!
Il 22 stefano dovrà essere lì per un piccolo intervento che consenta la pulizia dell'osso e quindi permetta poi di eseguire analisi ed esami su quello che asporteranno con la pulizia.
Intanto il 10 abbiamo fatto una tac per vedere come procede il linfoma, ma esiti ancora niente...anche se stefano ha ricevuto delle domande dal medico che gli ha fatto la tac che fanno pensare che ci sia di nuovo qualcosa, ma non lo voglio pensare per ora. Inutile fasciarsi la testa prima di rompersela!
Comunque devo dire che queste ultime due settimanine sono state abbastanza positive nel senso che stefano ha smesso di trascorrere le sue giornate in pigiama e a letto. Ogni mattina si veste esce di casa anche solo per passeggiare vicino casa e addirittura ieri mi ha sorpreso. Me lo sono ritrovato in ufficio! era venuto da solo con la macchina! Cmq a parte regolari ansie e paure perchè ancora non ne siamo fuori, se il morale continua così tutto sarà più semplice!
Amici miei, volevo ringraziarvi per la costante vostra presenza nella mia vita.
Ringrazio soprattutto Beppe & family perchè con loro, data la vicinanza è più semplice improvvisare incontri...ma tutti siete speciali e tutti siete importanti.
GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE

Buongiorno mondoooooooooooo...........
dopo un meraviglioso sabato sera trascorso soli soletti a far stupidate e divertirci come se nulla fosse mai successo oggi Stefano vuole portarmi al ristorante! pranzo fuori e anche cena a quanto pare....
mi sorprende sempre di più, questa sua voglia di vivere mi mette allegria gioia e voglia di divertirci...
una buona domenica a tutti voi e vi prego iniziate a xxxxxxxxxxxxx per il 22!!!!!
io vi sento, so che ci siete, vi voglio bene famigliola mia....
vi adoroooooooooooooooooooooooo

Lucia........!!!!!!
ma che bello leggerti !
con che notizie!!!!

sono contentissima per voi che vi state coccolando tanto,
ve lo meritate proprio.
Continuate così che siete nella giusta strada!
un abbraccio dolce

Il mio amore ieri è partito e stamattina pronto x il ricovero...io sono un po' col morale a terra, a parte la lontananza da stefano a lavoro ci sono problemi e non pochi che mi fanno tribolare...sto proprio male, ma passerà...ora l'importante è che stefano riesca a superare...domani ci sarà il suo intervento quindi vi prego amici miei incrociate xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx ho tanta paura...ma sono sicura che passerà...
vi voglio bene amici miei
un abbraccio grande a tutti voi...kiss

E allora una valanga di


Ti sono vicinissima,

eccomi con una borsa delle mie...
piedi di:
super incroci magici, vichinghi e tosti,
ma anche di coccole per te...
siete nei miei pensieri..
un abbraccio

a iosa

ciao amici belli,
oggi è una giornata nerissima... stefano doveva scendere adesso per l'intervento, ma stamattina alle 9 e 30 ricevo una telefonata da suo fratello che è qui come me che mi avvisa che hanno anticipato e quindi l'avevano sceso...la sorella che è lì con lui non si è fatta sentire...
mentre scrivo squilla il telefono forse si è decisa la signora a dare info...
infatti mi dice che Stefano è appena risalito e ancora dorme. Speriamo che il risveglio non sia doloroso... quanto mi manca, quanto vorrei esserci io con lui, quanto vorrei che tutto questo fosse solo un incubo e risvegliarmi vedendolo qui accanto a me...
sto male male male...

un abbraccio

tvb

luca

Dai Lucia.........
avanti sempre !

come è andata poi ?
fatti sentire
e un abbraccio anti-ansia

Forza Lucia!! Lui sente che gli sei vicina!! E nel suo cuore ci sei tu!!
Non mollare mai!!
Moky

ciao lucia leggendo le tue new mi vengono i brividi a pensare alle sofferenze che state passando preghero' la madonnina anche per stefano un grande abbraccio lucia

buongiorno a tutti....stefano è rientrato e sta bene...i medici lì hanno detto che la necrosi all'osso del braccio è stata provocata da tutti i medicinali delle cure e non da un fatto settico... Stiamo bene! Comunque il 4 aprile ha visita di controllo a bologna e stavolta lo accompagno io! Non sapete che gioia! Ah visto che vi avviso noi tutta la domenica saremo lì e se volete possiamo accordarci x vederci con qualcuno di voi.....
Vi voglio bene amiciiiiiiiiiiiiiii

buongiorno lucia che bello sentire delle notizie positive un abbraccio

Grazie di (R)esistere . La vostra forza è la dimostrazione che "SI PUO' FARE " Credo che il buon dio non potrà che premiarvi, il Vostro amore lo merita. Bacioni

Ciao amici,
ed eccomi di nuovo qui a dirvi che per ora procede tutto bene...
A parte me che ho delle crisi di pianto improvvise, che non mi piaccio e che continuo a sentirmi inadatta in tutte le situazioni che vivo, Stefano sta recuperando col braccio; il 4 aprile saremo a Bologna per visita di controllo e poi dobbiamo risentirci con il reparto di ematologia di Brindisi per decidere sul da farsi...
Stefano ha chiamato il medico che gli ha detto che la TAC fatta a febbraio risulta invariata dalla precedente quindi ancora remix post chemio, ma cmq dopo il 4 aprile ci organizzeremo previo controlli per procedere all'allotrapianto (donatore suo fratello) e vedremo come andrà! Speriamo bene... per il momento ci godiamo le giornate positive che il buon Dio ci regala cercando di divertirci il più possibile... sempre pensando però a tutti voi amici miei che state continuando a lottare...come noi d'altronde...siamo ancora nel tunnel che da buio pesto sembra cominciare a diventare più luminoso, questa montagna da scalare sembra infinita ma di tanto in tanto ne scorgiamo la vetta e mi auguro con tutto il cuore che anche tutti voi mia adorata famiglia possiate godere di questa gioia...
Vi voglio bene, grazie del continuo e caloroso affetto che sempre mi dimostrate...

@ Salvatore: grazie della visita, ho letto la tua storia e ti sono vicinissima. La tua guerriera ce la farà sicuramente perchè ha due genitori meravigliosi come voi e ne uscirete vittoriosi da questa lotta con l'infame! Spero che in estate (la tua piccola dovrebbe aver terminato le cure ed essere sulla via della ripresa) potremo organizzare un mega incontro pugliese e ovviamente aspettiamo anche voi!

@ Bruno: ciao v.i.p., vedi che il 4 aprile sarò nella tua città, quindi spero di poter fare la tua conoscenza di persona! non vedo l'ora!!! TVB

Ciao Lucia,
volevo ringraziarti per essere passata da me, nonostante tutte le tue preoccupazioni, mostri davvero una grande generosità. Io sono stato in cura a Lecce e continuo qui i miei controlli. S.Giovanni è un ottimo centro, ma da subito ho preferito non fare spostamenti troppo lunghi (soprattutto dopo aver avuto conferma che le terapie sarebbero state identiche). Avrei dovuto trasferirmi dai miei (sono di quelle parti) e lasciare qui mia moglie con il lavoro. quindi la scelta è stata di restare qui (ed è andata bene, mi sono trovato bene qui....l'unico neo è la mancanza della PET che come ben sai anche da Calabrese sembra essere ferma...quindi la prossima dovrò farla a Brindisi, credo). Come avrai capito, sono un salentino d'adozione ma mi sono ben integrato con questa meravigliosa terra "rossa" (per chi non lo sapesse, qui la terra ha un colore molto vicino al rosso). Diciamo che sono un pugliese doc, avendo vissuto parti della mia vita tra foggia, bari e lecce...e devo dire che la Puglia e davvero bellissima. Tra lo splendido "sperone" e il meraviglioso "tacco", ce ne di bellezza intorno, no? Poi io adoro passare del tempo al mare, mi ha sempre dato una grande energia positiva.
Ho letto la lunga storia tua e di Stefano (dalla 1°pagina, quindi ci ho messo un pò per risponderti ) e devo dire che non ho parole per descrivere la tua incredibile forza. La vostra storia sembra interminabile, ma altrettanto interminabile è la grinta che vi spinge continuamente a lottare. Siete grandissimi. L'amore che vi lega è un sostegno per entrambi. Se avete resistito a tutto questo, vuol dire che è costruito sulla Roccia e questo vi porterà lontano. Spero lontano dall'infame, finalmente, verso la meritata serenità. Mi unisco alla schiera di fans che fanno il tifo per voi e lascio i miei per il prosieguo delle terapie.
Per la tua proposta ci sto , aspettiamo che la situazione climatica migliori un pò e ci organizziamo.
Un abbraccio grande a voi due, grandissimi guerrieri.

ops ho inviato il messaggio due volte. Va bhè, vuol dire che meritate sicuramente un doppio abbraccio.
Sempre

@ Erminio: grazie del tuo passaggio qui, bellissime le tue parole, grazie di tutto!

Amici miei eccomi qui a tranquillizzarvi e dirvi che per il momento la ripresa sembra ok... siamo solo in attesa di allo e si decide tutto dopo il 4 aprile...nel frattempo ci svaghiamo...per quanto possibile!
Il mio pensiero però va sempre a voi mia adorata family...voi ci siete sempre per me e io sempre per voi... vi voglio bene col cuore e spero di potervi incontrare presto in uno dei ns raduni, magari se siete più vicini alle mie parti in estate...
un abbraccio immenso a tutti voi e sempre GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE ve lo dirò in eterno perchè da quattro anni siete la mia ancora di salvezza...
GRAZIEEEEEEEEEEE

Un grandissimo abbraccio ad entrambi e poi un incoraggiamento a non mollare mai, prego per voi che la fine di quell' infamaccio sia imminente. tanti tanti

Con affetto Roberta

Carissimi Lucia e Stefano grazie per essere passati dalle mie parti. Ragazzi , non credo che un amore che vola in alto come il vostro posso essere sconfitto da un infame un po cocciuto. Vedrete che il trapianto risolverà definitivamente la questione e lo fara scomparire per sempre . Vi siamo sinceramente vicini e facciamo il tifo per voi . Grazie di tutto e soprattutto per avermi dimostrato che non bisogna arrendersi mai e credere sempre che si può fare. Amici miei vi confermo che la cura funzionaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa . Abbiamo avuto il risultato della PET di Giovanna ed è stato positivo oltre ogni aspettativa . PET NEGATIVA PER I LINFONODI, anche se il Bulky è ancora lì ( ancora per poco ) . Non ci sembra vero. Bacioni Salvatore e Giovanna

ciao lucia leggo che le cose a piccoli passi procedono bene,cavolo come si sente l amore che provi per stefano,sono convinto che anche quest' amore è una sana medicina per lui,ti leggo spesso perche mi trasmetti quella sana sicurezza quella forza quella tranquillita' che tutti noi abbiamo bisogno,sei un grande esempio lucia,un abbraccio forte a te e a stefano