Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao ragazzi! Dopo la terapia dell'otto gennaio che è stata particolarmente dura ho preso l'influenza. Diciamo che non avevo ancora recuperato bene le forze, ma andavo avanti... Poi lunedì scorso ho preso sta benedetta influenza!. Tremenda, stavo tutto il giorno a letto, adesso va un po' meglio. Mi è arrivata la risposta dell'INPS per il ricorso che ho fatto il 17 gennaio! Quel giorno ho trovato una dottoressa veramente gentile, io non stavo bene per via della terapia fatta i giorni prima, e lei era interessata solo a come stavo io! A come superavo i sintomi ecc... Comunque la risposta è scritta in modo poco chiaro, però io capisco che hanno dato ragione a me.
Adesso aspetto altre comunicazioni più concrete e poi vi dirò!
Adesso scrivo anche a Tiziana per vedere come sta!

Ottimo Loriz hai visto sempre bene tentare la strada del ricorso…Ne hai il diritto e non sempre le cose vanno storte in quel senso(per fortuna)…Si,questa influenza è davvero brutta ,io lavoro in una scuola ,ho alunni e anche familiari con febbre a 41…Non oso immaginare …Speriamo bene…Rimettiti presto intanto ti abbraccio e grazie come sempre se ci farai avere notizie di Tiziana!Buona domenica

Ciao Loris,a parte l influenza ( che mi sa picchia duro nonostante il vaccino),porti splendide notizie! Hai fatto bene a fare ricorso: oltre ai burocrati freddi e senza cuore,ci sono anche tante persone che svolgono il loro delicato compito con tatto e umanità e per fortuna, questa volta,ne hai incrociata una sulla tua strada. Sono molto contenta .Se avrai modo di sentire Tiziana,spiegale anche quanto ci manca,e che qui , senza di lei,manca un pezzo importante. Un caro abbraccio a te e a tutta la tua famiglia,a presto, Mamy

Ciao Loris
Son qui.
Ci sono riuscita!
Mi sono iscritta un altra volta col nome
COPENAGHEN1.
Però continuerò a scrivere da
Copenaghen
Come sempre.

È stato un piacere come al solito vedervi tutti e 4.
E leggo che stai aspettando le sltre comunicazioni.
A quando la prossima?
La mia operazione all' occhio è andata bene senza strascichi e sono molto contenta.
Son tornata a casa. Oggi neve e freddo...
Ma ormai lo so. Così è qui a febbraio.
Saluta tanto Psola e ringrazia ancora per il pensiero.
A presto
Tiziana
Oggi da noi a Copenaghen

Ciao Copenaghen!!! Finalmente!!!! Sono contento che l'operazione sia andata bene!! Io qua sono ancora alle prese con gli strascichi dell'influenza... Oggi per dirti ho un po' di febbre!
Non ho più ricevuto carte dall'INPS, però mi è arrivata una notifica con la data di pagamento della rata di marzo!!! Quindi adesso aspetto i mesi arretrati!!!
Un forte abbraccio
Loris!

bene Loris,
l'influenza e' lunga quest'anno.
continuo a mandarti borse enormi di pazienza.
alla prossima allora.

Sono stato dal dottore oggi, ho la bronchite!!! Che periodo bruttissimo.....

Caboli Loris !
Per forza avevi la febbre e tanta stanchezza.
Inixi quindi con l antibiotico?
Buona serata.
Dai che presto ne uscirai fuori, non abbatterti mi raccomando !
Ti abbraccio stretto stretto
Tiziana

Ciao Loris,mi raccomando riguardati perché quest' anno ci sono molti virus e batteri in circolazione...fai in modo di farti auscultare spesso i polmoni . Riposa tanto e vedrai che passerà anche questa. Un abbraccio forte, Mamy

Loris come sta andando?
Vai piano mi raccomando
Un bacio
Tiziana

Ciao ragazze, sono stato dal dottore oggi. C'è ancora bronchite, va meglio ma c'è ancora...
Il 10 marzo è in programma la terapia, ma secondo voi me la fanno?

Certo che te la faranno!
Hai quasi 2 settimane.
Loris abbi fiducia.
Ti ricordi ? OSARE SEMPRE LA SPERANZA!!!!
Datte na' mossa che andrà bene.
Buona notte
Tiziana

Ciao a tutti! Dopo la bronchite ho avuto anche nausea e un po' di vomito. Poi passato tutto, in questi ultimi giorni stavo proprio bene. Oggi giorno di terapia! La dottoressa era indecisa se farla o rinviare..... Ma poi abbiamo deciso insieme di farla!! Adesso sono in attesa del farmaco! Speriamo non sia come l'ultima volta!! Buona giornata a tutti, qua piove!!!!

Ciso Loris!
Incrocio decisamente le dita che questa volta sia migliore !
Tu aggiornaci, mi raccomando.
Ancora stretti intorno a te
A presto Tiziana

Buongiorno Loris,spero proprio che stavolta la terapia sia stata più clemente! Mio marito ha dovuto infine interrompere,mancavano poche infusioni ma,se da una parte non aveva effetti collaterali pesanti se non un po' di stanchezza,dall altra le sue difese immunitarie calavano troppo drasticamente e il rischio di infezioni era troppo alto. Bhe,spero che col passare del tempo,per te gli effetti si facciano più lievi. Per il resto va meglio? Certo che quest' anno l influenza è stata davvero una brutta bestia... Ti lascio un abbraccio e tanti saluti anche per la tua fami. A presto, Mamy

Ciao Loris...
Come va questi giorni post terapia?
Ti penso....
Saluta Paola
Tiziana

Ciao a tutti! Allora fatto terapia, stavolta è andato tutto bene! Soliti effetti ma sopportabili! In questi giorni sono triste, un mio amico è mancato. Stava facendo la prima chemio dopo recidiva precoce. Purtroppo ha avuto una emorragia e non c'è stato niente da fare anche se era in ospedale. Aveva un tumore in gola, non c'entra niente con la nostra malattia. Ma il destino è stato proprio malvagio....

Loris....
Ma come mi dispiace....
Anche io ho un amica con una situazione davvero senza speranza .
Dobbiamo dare valore ancora di più a quel che abbiamo.
Vi stringo forte e son contenta che per te questa volta è andata meglio.
Buona serata

Loris caro:un abbraccio forte perche' capisco che perdere un Amico in un momento anche personalmente difficile,rende la "perdita" ancora piu' grande. Si deve trovare la forza per continuare a vivere anche per Loro e mantenere il loro Ricordo sempre vivo nel nostro cuore.
Manu

Ciao Loris,sono felice per te e dispiaciuta per il tuo amico... purtroppo bisogna fare i conti anche con chi non ce la fa ,e,per noi che ancora " ci siamo dentro" , è ancora più pesante da mandare giù. Questo ci fa capire che dobbiamo lottare al massimo delle nostre forze e andare avanti sempre. Un abbraccio, Mamy

Ciao Loris,triste leggere del tuo amico…Come scrivevo poco fa in un’altra casetta…Sono brutte bestie che spesso non lasciano scampo…Bene per te che le terapie procedono…Ti abbraccio forte

Ciao a tutti, è da un po' che non aggiorno. Settimana scorsa ho fatto la penultima terapia! Essi, manca solo quella del 1 settembre ed ho finito!
Purtroppo però in questi giorni siamo in pensiero.
Mia moglie Paola ha fatto le visite di controllo, tra cui una tac, ed hanno trovato un nodulo al fegato di 1 centimetro che a dicembre non c'era.
Questo nodulo è sospetto e quindi adesso la devono chiamare per fare una risonanza magnetica..
Potete immaginare come stiamo, io prego che sia un nodulo benigno.
Ho sentito Tiziana Copenaghen, come sempre ha problemi ad accedere al sito, ha fatto ben 2 registrazioni ma niente... Ecco volevo dirvi che sta bene!

Ciao Loris,spero davvero bene per tua moglie,che non sia nulla di preoccupante,dei periodi sembra che tutto si affili,molte parole non mi escono ora perché capisco la vostra tensione…Invece leggo con sollievo che sei quasi agli sgoccioli delle terapie…Bene!Torna ad aggiornarci su tutto,io incrocio perché tutto si sistemi!Un caro abbraccio a entrambi! Ps Grazie di cuore per gli aggiornamenti su Tiziana

ciao Loris,ti porto anch'io il mio abbraccio e il mio sostegno per questo ulteriore periodo denso di apprensione.
Vi sono vicina e spero in buone notizie presto
Un abbraccio a Te e Paola
Manu

Ciao Loris,capisco la tua preoccupazione e capisco anche che qualsiasi cosa che possiamo dirti non servirà a placarla. Però posso dirti sicuramente che questi noduli al fegato sono abbastanza comuni..anche io anni fa presi un bello spavento..sono tre e sono lì buoni buoni da anni ...all inizio sembravano " sospetti". Spero tanto che si tratti di un falso allarme. Noi incrociamo le dita . Per quanto riguarda te,sei finalmente giunto al traguardo! Purtroppo la vita continua a tenerci sempre sulla corda( non sia mai che ci annoiamo) ma vedrai che andrà tutto bene. Immaginavo che Tiziana avesse di nuovo problemi ad accedere... è capitato di nuovo anche a me e ho dovuto cambiare diverse volte la password. Ti abbraccio fortissimo,in bocca al lupo e tienici aggiornati.A presto,Mamy

Ciao ! Oggi fatto visita con oncologa di Paola! È andata bene!! Il nodulo più grande è benigno!!! Poi ci sono 4 noduli piccoli che non sembrano cattivi! Adesso ripetera le visite a metà settembre per scrupolo, noi felici!!

bene !!! che bella notizia: sono davvero felice insieme a Voi.
Ora godetevi l'Estate.
Vi stringo in un abbraccio affettuoso
Manu

Ps.: Loris,per favore,porta i miei saluti piu' cari a Tiziana.
Ci manca tanto!

Ciao Loris, fantastica notizia! Vi stringo forte in un abbraccio di felicità! A presto Mamy.Ps: anche io vorrei chiederti di salutare Tiziana,manca a tutti....

Buona sera Loris,
non posso crederci, ma credo di essere riuscita ad iscrivermi sotto il nome di Copenaghen 4 .
Spero stiate bene, anche con questo caldo.
Vi lascio un grandissimo abbracccio
Tiziana da

Ciao a tutti! Oggi ultima terapia di mantenimento!!! Finalmente!!!

Ciao Loris,sono felice per te! Un grande abbraccio, Mamy

bellissima notizia! sono contenta di avere letto questo bel risultato
Un abbraccio a te e famiglia
Manu

Loris!
Finalmente l'ultima terapia!
Spero non ti dia troppo fastidio, ma credo che ormai tu possa davvero dire presto fine a tutto questo .
Vi stringo forte tutti e 4.
A presto Tiziana

Loris...
E allora come è andata l ultima?
Vi penso....
Ti lascio un abbraccio
Tiziana

Ciao Tiziana! Tutto bene, finalmente ho finito!!! Adesso il 29 faccio la Pet, ma sono tranquillo!!!
Tu tutto bene?

Si per fortuna!
Grazie.
Allora aspettiamo insieme la Pet.
Alla prossima e continuiamo col
"Tutto bene"
Un bacio
Tiziana

Si per fortuna!
Grazie.
Allora aspettiamo insieme la Pet.
Alla prossima e continuiamo col
"Tutto bene"
Un bacio
Tiziana

ciao Loris.Sei tranquillo e questo e' sicuro il primo indice per dire che andra' tutto bene.
Io... comincio con gli incroci,pieni di affetto,e aspetto che con Te,con Voi e tutti gli Amici la Pet.

Un abbraccio a tutta la Famiglia
Manu

Ciao Loris, aggiungo anche io tanti incroci per la Pet ,sono sicura che sarà pulitissima. Un abbraccio grande a te e alla tua splendida famiglia,Mamy

Loris
Pasdo da te da voi....così,
mi sei venuto in mente.
Buona serata
Tiziana

Ciao Loris!Scusa la mia latitanza…Sono molto felice per tua moglie e che non sia nulla di preoccupante…Anche per la fine delle tue terapie…Ho letto della pet che hai fatto ultimamente,incrocio a mille per i risultatiTi aspettiamo Un abbraccio forte a te e a tua moglie

Ciao! Eccomi qua, oggi ritirato Pet e fatto visita!
Pet negativa!! Nessun linfonodo strano!!!
Hanno però trovato un inspessimento all'intestino, si pensa sia una infiammazione, magari dovuta alle terapie..
Adesso in novembre farò dei controlli...
Per il resto prossimo controllo in ematologia fra sei mesi!!!

Loris, splendida notizia! Per l intestino.. bè, è un organo piuttosto delicato e le terapie non sono certo acqua fresca.. Anche mio marito ha avuto qualche problemino...avendo un problema di diverticoli( tra l altro scoperto durante i primi esami per la stadiazione),spesso si infiammavano procurandogli anche dolore. Vedrai che non sarà niente di importante e che con il tempo tenderà a migliorare. Incrociamo le dita anche per questi nuovi controlli. Anche tu sei approdato ai controlli semestrali in ematologia! Bene,tanti mesi in cui pensare ad altro finalmente..Un abbraccio forte,a presto, Mamy

ha ragione Mamy:finalmente tanti mesi per pensare ad altro!
Sono ottimi risultati...vedrai che per l'intestino sara' presto tutto ok.
Un abbraccio a te e famiglia
Manu

Loris scusa, Arrivo solo ora.
Ragazzo mo piace molto
Pet negativa e nessun linfonodo strano !!!
Evvai !! Ci volevano proprio queste parole.
E così il tuo cammino è arrivato alla meta, dopo davvero tanta pazienza iniziale , che alla fine ci veniva la voglia di chiamarti Santo Loris !

Per il resto ?
Un po di strascico ce lo portamo tutti a casa, chi in un modo chi in un altro. L 'importante è continuare a testa alta, più che meritata, e ascoltando il proprio corpo, trovare un nuovo equilibrio nella quotidianità.
I famigliari saranno felici, noi a piccoli passi ritorneremo nel mondo dei sani.
Ma che contenta che sono!!!
Abbraccia Paola e i ragazzi da parte mia.
Alla prossima e buona vita !
Tiziana da

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Re: In attesa di responso
da Copenaghen 4 » 24 ott 2025, 18:39

Loris scusa, Arrivo solo ora.
Ragazzo mo piace molto
Pet negativa e nessun linfonodo strano !!!
Evvai !! Ci volevano proprio queste parole.
E così il tuo cammino è arrivato alla meta, dopo davvero tanta pazienza iniziale , che alla fine ci veniva la voglia di chiamarti Santo Loris !

Per il resto ?
Un po di strascico ce lo portamo tutti a casa, chi in un modo chi in un altro. L 'importante è continuare a testa alta, più che meritata, e ascoltando il proprio corpo, trovare un nuovo equilibrio nella quotidianità.
I famigliari saranno felici, noi a piccoli passi ritorneremo nel mondo dei sani.
Ma che contenta che sono!!!
Abbraccia Paola e i ragazzi da parte mia.
Alla prossima e buona vita !
Tiziana da

Ciao a tutti! È da un po' che non scrivo... L'ultima volta vi accennavo ad un inspessimento all'intestino.... Bene, ho visto una dottoressa gastrointerologa, dopo aver visto le immagini della Pet mi ha prescritto una ecografia che ho già fatto e una ileocolonscopia che farò sabato. Diciamo che le immagini non gli piacevano tanto... Al dottore dell'ecografia sembra strano che io non abbia sintomi, tipo dolore o diarrea... Vediamo cosa esce con la colonscopia.
Copenaghen, non sono riuscito a cambiare il titolo alla mia casetta, diciamo che non mi sono impegnato tanto però.... Ci riproverò quando avrò meno pensieri...

Loris....
Insomma di pazienza ormai sei un fenomeno!
Ora non dobbiamo altro che aspettare la colonscopia .
Dove ti sei appoggiato. Sempre Castelfranco?
Qui da noi per fortuna bene.
Inizio la danza degli incroci magici, i miei sono tosti , come te.
Ti aspettiamo, sempre !
Buona notte
Tiziana da

Ciao Loris,mi unisco a Copenaghen e spero si tratti di un falso allarme o , almeno, qualcosa che si risolva facilmente. Ti abbraccio forte, Mamy

Caro Loris,anche io mi affianco con incroci magici a Tiziana e Mamy e spero davvero che tutto si risolva in una ennesima prova di pazienza,senza altri problemi .
Forza!