Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ma beeeeeeeeeennnnnnneeeeeeeeee
per il momento, OK così!
se a MI avrete bisogno di qualcosa, ricordatevi che noi
anche se è un momento DURO
ci siamo

speriamo di riuscire a essere più duri del momento
lory

Forza MAX siamo tutti con voi . Fiduciosi che dopo tutta questa strada possiate ritrovare la serenità. vi meritate tutta la felicità possibile.
Un abbraccio grande

Da mercoledi nott max nn sta bene, prima un fortissimo dolore alla schiena ,nella parte bassa,prende due fortissimi antidolorifici,nella notte tra giovedi e venerdi max si sente una schifezza inizia a vomitare e ad avere una sensazione di malessere generale. Venerdi mattina va al cardarelli x i controlli,nn si regge letteralmente in piedi infatti si sdraia sulla barella in attesa dell'emocromo. I valori sn bassi ma nn bassissimi. Oggi continua a sentursi male,in piu ha dei dolori al basso ventre,il vomito appena cerca d mangiare qualcosina si fa sentire. Ora milano ha detto che deve fare 6ore di idratazione,nn mangia e nn beve tantissimo. Si pensa sia la terapia,xo a milano hanno detto che una reazione cosi nn era mai accaduta...che cosa sta succedendo al mio amore?? Ho paura..se continua cosi anche domani lunedi gia e' previsto il ricovero al cardarelli...speriamo si riesca ad evitare e lui si inizi a sentire meglio...a qualcuno di voi e' capitato qualcosa del genere???

Ciao taty...purtroppo io nn so risponderti...però siccome è già lunedi speravo di trovare notizie di max...facci sapere!!vi penso tantissimo e siete nelle mie preghiere!!

Taty! come sta Max? spero col cuore, meglio!!

Ti abbraccio forte

Salve ragazzi...finalment max si sente meglio..abbiamo passato giorni d'inferno nn sapevamo cm tamponare...milano ci ha detto che nn era mai successo di un paziente cn qst reazione alla terapia che all'inizio sembrava molto ben tollerata...ho avuto tanta paura :'( ....ora sembra che il peggio sia passato...speriamo...
T voglio bene

Dai forza Taty, siete bravissimi ce la farete!
Un bacio enorme pieno di affetto ed energia positiva e miliardi di incroci per voi.
Erika

E' un percorso travagliato il vostro e ce ne vuole di forza ma non mollate ragazzi...La strada si è allungata e tocca di percorrerla ma quel che conta è arrivare e si può (vedi Daniela per esempio )...
I miei incroci perchè quel peggio già passato apra la strada ad un percorso ora in discesa, per quanto ancora lungo ma che sia in discesa fino alla meritata vittoria ed un pò di serena normalità: ve lo auguro con tutto il mio cuore!
Katy

Sai... qualcuno qui dice MAI MOLLARE...

E ti tocca perchè non c'è altra scelta.
E vedrai che tutta la fatica verrà ricompensata.
Dai Taty, Dai Max!!!!!!!!!!!!!!

ciao taty!
è faticoso lo so.. io cerco di starci nel modo migliore e il più sereno possibile. non è per niente facile, come sai. i pèensieri nascono da soli, vanno vengono si ingarbugliano, e poi c'è la sofferenza che ti paralizza e ti rende impotente e ...etc etc..tutte cose che sai bene in prima persona mi sa...
ecco volevo solo dirti che in tutto questo noi ti pensiamo e siamo qui per accolgiere tutta la fatica ma anche le cose belle di questo percorso!
Laser

Vengo a leggere la tua casetta ogni giorno Taty! Sono con voi!

Salve ragazzi cm va? Qui si va avanti,max si sente bene ma il suo emocromo nn e' dei migliori, sn scesi di nuovo titti i calori....grrr....nel frattempo lui ha ripreso a lavorare a tempo pieno e nn da retta a nessuno se gli si consiglia di avere un po di accortenza x via di tutti i valori bassi!nn c'e niente da fare ha una testaccia dura dura dura! Ora vado vi lascio un bacione,siete semx nei miei pensieri e nelle mie preghiere

Non vorrei essere di parte...
Ma mi sa che in questi casi, la testa dura, aiuta...

Un bacio a te e uno a Max.

Taty
bene bene....la testa dura va benissimo .......sempre con voi ...........

un abbraccio forte
vale

Anch'io voto per la testa dura. L'importante è che abbia vicino una con la testa a posto come te che ogni tanto lo richiami all'ordine. Per me è stato così.
Ciao bella,
in gamba max!

gp

E barvo max!
non nego che qualche precauzione per evitare, in questa fase per lui delicata, fastidiosi raffreddori o simili (te lo dice una che se lo è beccata in pieno, con tutte le aggravanti possibili!) sarebbe utile, ma...credo che sia più importante la possibilità e la voglia di una vita normale
Magari convincilo a usare uno spray disinfettante, a lavarsi le mani ogni volta che saluta qualcuno ecc...
E intanto, AVANTI!
In bocca al lupo
vi aspetto al nord
lory

Salve ragazzi cm va? Max e' appena andato via, domani parte x milano e poi a giorni dovrebbe fare un altra terapia...lui nn vuole proprio salire,e qst mi fa stringere il cuore,nn so cm convincerlo che e' un sacrificio da fare x poter stare bene e vivere la nostra vita in pace...dice che la sua vita e' qui,che basta che va a lavoro e che si vede cn me lui sta bene...gli viene il magone ogni volta che si guarda allo specchio,si vede stanco pallido e sta perdendk i capelli a chiazze...lui dice che e' brutto, ma x me e' semx bellissimo, cerco di fargli vedere i suoi bellissimi occhi che sn gli stessi di due anni fa,il suo dolce sorriso che che regala semx le stesse emozioni...il suo cuore e la sua bonta d'animo nn sn cambiati...penso continuamente a come poterlo aiutare, ma delle volte mi sembra che qualsiasi cosa dica o faccia nn serve a molto...sn tanto in pensiero x lui... Prego Dio ogni sera che aiuti lui e tutti voi che state combattendo la vostra battaglia,prego che le terapie vadano bene e che si trovi un donatore molto compatibile,che il trapianto funzioni e finalmente chiudere qst parentesi della nostra vita..e vivre secondo tt i proggetti che tante e tante volte ci siamo fatti...delle volte la paura mi assale,i pensieri brutti anche e le lacrime scendono giu veloci...mamna mia che brutto momento...meno male che c siete voi che mi date forza...un bacio a tutti vi voglio bene

Taty... forza! Stagli vicino e dagli coraggio, io ti capisco mi sono spesso trovata in situazioni simili con Aldo riguardo al suo stare giù e vedersi brutto ed essere stanco di ospedali, terapie ecc... Tu sei la sua forza... è dura ma con la vostra energia ce la farete! Vi penso sempre e vi sono vicina con il cuore... Vi auguro che tutto si risolva al più presto! Quando dovrebbe fare il trapianto? cosa prevede la terapia ora? Il donatore non è ancora stato trovato? Facci sapere... un forte abbraccio

Ciao giuly..allora napoli ga mandato max a milano x il trapianto,ma qui il trapiantologo ci ha detto che c'e ancora troppa malattia e fare un trapianto ora sarebbe troppo rischioso e sopratutto inutile. Noi siamo partiti da napoli sapendo che c'era solo la sorella compatibile al 50%,ma arrivati li ci hanno subito detto che invece era il papa' piu compatibile,cosi hanno rifatto le analisi, ma cm hanno sentito che mio suocero ha problemi di tiroide,hanno tippizzato di nuovo anche la mamma e li hanno rivoltati cm un calzino cn visite su visite.Il problema ' che ora anche a mia suocera esce un calore della tiroide un po alterato,e stanno facendo altri esami x capire meglio.Hanno avviato alnche la ricerca di un donatore compatibile esterno..nel frattempo max da una terapia chiamata epoc che dura 5giorni di infusioni ininterrotti...penso che dopo qst ciclo si fara una pet d conttollo x vedere se la situazione e' migliorata...speriamo bene...

Allora vi mando una marea di e vi penso tanto!
un abbraccio...

Taty!

E' normale avere dei momenti di sbandamento ed è normale sfogarsi piangendo.
Piangere fa gli occhi belli lo sai?
Poi sono anche più puliti e riesci a vedere il mondo un po' meglio...

Così magari vedrai che tutti questi sacrifici non solo sono utili ma addirittura necessari, per poter arrivare a compiere tutti quei progetti di cui parli.

Per Max è ancora più faticoso e tu gli devi dare forza.

Forza ragazzi!

Sempre con VOI
....


vale

Incrociatissimi per tutto !!!

Le parole che usi per descrivere Max, dolce Taty, ogni volta mi emozionano!!
Sei così innamorata.... che meravigliosa ragazza!!
COn te al suo fianco, Max non può che uscirne vittorioso!

Vi sono vicina e tifo per voi con tanti ma tanti magici!








Forza Max!!

sempre incrociatissimo
Forza Max, il tuo tifo è fortissimo. Siamo tutti con voi Taty.
Se solo le persone sapessero quanto sia importante la tipizzazione. Troverai un donatore Max e vi riprenderete la vostra vita.

Ciao ragazzi che dite?io sn a milano,sn partita ieri mattona alle 6 cn la bella freccia rossa, ho treso la metro verde e poi la s9 e sn arrivata a trezzano. Il tempo di pranzare e giu di nuovo a prendere il treno e il bus x arrivare all'Int...HO VISTO MAX! era contentissimo di vedermi!<3 lui sta bene, esce domani in mattinata.:-) che dire ero un po stanvuccia la sera x via della giornata di viaggio,ma ripensare alla sua faccia qnd mi ha visto mi ha ripagato di ogni stanchezza!!:-) fra un po lo andiamo a trovare...vi tengo aggiornati! Un bacione

Abbraccialo da parte mia!

(è pur sempre una buona scusa, no?)

Siii sara!! Oggi qnd sn andata via mi ha dato un bacetto sulle labbra per salutarmi e io mi sn rimessa a parlare x un altro minuto cosi dovevo salutarlo di nuovo:-) o almeno qst era il mio intento,e lui mentre io pensavo a come rubargli un altro bacio lui dolcemente i fa "dammi un altro bacio"....non t dico ero in paradiso! Sn scesa dal sesto piano cn un sorriso da ebete stampato in faccia e il suo profumo nel naso...domani mattina esce!!! Non vedo l'ora!! E gli daro' subito il tuo abbraccio;-)

L'amore vince sempre su tutto vedrai =) un grande imboccalupo ... dopo la tesmpesta arriva sempre il sole <3 abbracci

bello bello...passo dopo passo...

Abbiamo bisogno di tutti i vostri incroci, di tutti i vostri pensieri posivi, e tt le preghiere....a giorni abbiamo la pet.... e che il buon Dio c faccia avere finalmente una buona notizia vi abbraccio tutti

Pensieri positivi ...preghiere .....e incroci a non finire ............sempre con voi


vale

non si sà mai....meglio abbondare......
Taty

forza MAX
Ragazzi siamo tutti con voi

incrociatissima per te, Max!!

Un abbraccio a tutti e due siete tenerissimi e così innamorati,vi meritate un po' di serenità

Vi mando tanti incrocissimi
Anna

Sono sicura che questa volta avrete una buonissima notizia ottimismo e tanta preghiera un grande e caloroso abbraccio

Miliardi di incroci e preghiere a tutti gli dei, per voi che meritate la vittoria.
Forza ragazzi siete bellissimi.
Vi penso.
Erika

e alla napoletana...


tutti per VOI
lory

Max sta bene...il risultato dellapet si avra martedi...nel frattempo a vagonate

Ecco il mio incrocio:

1- passa Max (A)
2- parte Infame (L)
3- arriva La volta buona (C) che stende l'infame

Siiiiii gp!!! Grazie infinite...sei riuscoto afarmi sorridere!!e grazie a tutti voi...mi siete cosi vicini..vi amo di bene tutti

maipaura70 ha scritto: Ecco il mio incrocio:

1- passa Max (A)
2- parte Infame (L)
3- arriva La volta buona (C) che stende l'infame

incrocio.jpg

Ed io da "vigile" che devo fare in questo caso???? Beh...per una causa come questa "ometto" volentieri e non posso far altro che abbandonare il quadrivia facendo finta di non aver visto nulla

Per gli esiti della pet

Katy

Vi dico solo 2parole... PET NEGATIVA! siiiiiiiiiiiiiiiii ad oggi Max non ha piu nessun residuo di malattia!!! Ancora non c credo! Ora aspettiamo Milano x il da farsi! In due annue mezzo di lotte e' la prima volta che abbiamo la per negativa...non vi so spiegare nemmeno che sensazione fantastica sto provando... Abbiamo ancora tanta strada da fare xo noi c godiamo il bel momento, domani poi si vedra'... In passo x volta... Grazie mille a tutti tutti voi!

Tatiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Che notizia meravigliosaaaaaaaaaaaaaaaaaa.....gioisco per voi
Qui serve una festaaaaaaaaaaaa per Max
GRANDEEEEEEEEEEEEEEEEE..... e GRANDE anche tu Taty, che di certo il tuo amore per lui...è forza!!!
E sempre incrociataaaaaaaaaaaaaaa

vale

fantastico. senza parole dalla gioia.