Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Una sola cosa posso dirti:



VAMOOOOOOOOOOOOOOOSSSSSSS

Ciao Paolo,
ho letto la tua storia d'un fiato e devo dire che la tua forza di volontà, la tue determinazione e la tua immensa voglia di vivere mi hanno dato molto coraggio.
Io mi trovo dall'altro lato della barricata (il mio ragazzo è un ldh sclero nodulare ad inizio terapia), e nonostante non mi competa dare alcun giudizio in merito, devo dire che in parte comprendo come si sia potuta sentire la tua ragazza: non è facile stare accanto ad una persona malata, specialmente se questo tipo di malattia si chiama "tumore" e la parola stessa porta a pensare le cose più brutte.
Non so come siano andate poi le cose tra di voi, ma mi sentivo comunque di spezzare una lancia in suo favore, perché sto vivendo questa situazione da circa un mese e mi sembra tutto così difficile ed oscuro che anche io spesso mi pongo mille domande. Questo ovviamente non significa che lo lascerei, per nulla al mondo!!!
Infine scusandomi per il papiro che ho scritto ti faccio i miei migliori auguri per la tua remissione completa, goditi la bellezza della vita, cosa che sicuramente dopo questa esperienza sarai in grado di fare.
Un saluto,
Ros

COMPLIMENTONI PAOLOOOOO!!!!

Ciao...non ti ho mai scritto ma avevo già letto tutta la tua storia...che dire...


sei stato forte e questo era l'unico finale che ci potevamo aspettare!!!
Sono felicissima per te!
Sabrina

ciao paolo
passo per un saluto e ti
faccio notare quanto entusiasmo ha
suscitato la notizia della tua PET NEGATIVA (QUINDI, REMISSIONE)
e son felice per te e ma anche per tutti
quelli che da una notizia così possono trarre nuovi stimoli per
combattere e vincere le loro battaglie
Ciao, un abbraccio e AVANTI TUTTA
lory

Paolo.........
come tu scrivi e in coro tutti gli altri,
queste sono le notizie che vorremmo sentire ogni giorno !

bravissimo ancora ed ora ?
riprenditi la tua vita, ragazzo mio.
te la meriti tutta.
un abbraccio sanissimo
Tiziana da

Grazie a tutti per le belle parole !!

Ora, per snellire la lettura a chi passa di qui, ho pensato di fare un breve sunto del mio percorso

Ciao a tutti, ho 27 anni e sono di Torino. Vi racconto il mio calvario, dal quale sono (per ora) uscito vincitore.
A maggio 2010, ricovero in ospedale per febbre e linfonodo ingrossato sovraclaveare destro: eseguita biopsia, Linfoma di Hodgkin sclero-nodulare IVB, bulky mediastinico. Faccio 2 cicli di ABVD, riduzione della malattia ma permane PET positiva. Passo allora al protocollo BEACOPP, 4 cic...li, PET invariata. Passo allo schema DHAP, 2 cicli, e 1 ciclo di Ciclofosfamide ad alte dosi, ma non cambia nulla, PET invariata. A questo punto un ciclo di ARA-C ad alte dosi si rivela inutile, visto che la PET è identica. Sconfortato e stanco, mi sento dire dal mio "medico" delle Molinette di Torino di cui non faccio il nome, che dovrei guardarmi attorno, perchè lui non sa come procedere (che ematologo in gamba). Colpito da alcuni articoli letti in rete, mi rivolgo all'ematologia di Pesaro, coordinata dal dott.Visani, ideatore ed esportatore in USA di un autotrapianto diverso da quello tradizionale. Ricoverato per 20 gg a Pesaro, dopo un mese rifaccio la PET a Torino (nel frattempo sono passato dalle Molinette al Mauriziano): si nota già una certa regressione della malattia. Inizio i 20 cicli di radioterapia concordati a Pesaro, irradiamento del maediastino, dopo 1 mese circa rifaccio la PET: netta riduzione della malattia, permangono 2 lievi captazioni in zona mediastinica. Al Mauriziano faccio 3 cicli di SGN-35, un anticorpo monoclonale di nuova generazione, quindi nuova PET, l'ultima, la più bella, negativa.

Ciao Paolo
buona settimana
salutami Torino, gran bella città
come stai, pensi di riprendere il lavoro?
Io ti penso, e ti ringrazio
perché sei un "apripista", anche qui sul forum
un esempio per tanta gente
prova un po' a soccorrere Seymour, già Barney
le ha fatto il tuo nome
un abbraccio
lory

Ciao Loredana,
ho già provveduto !
Sto bene anche se un po' debole (unico effetto collaterale dell'SGN-35)
certo che torno a lavorare !! (in fondo manco solo da 2 anni!!)

Ciao Grande Paolo
mancare da due anni, che vuoi che sia??? Se è per una buona causa, e nessuna è
meglio della salute, credimi, il lavoro può, anzi DEVE attendere!!!
l'importante è tornarci,a lavorare, perché questo per una persona giovane, signifca "normalità",
nel caso di problemi di salute, significa anche VITTORIA
Spero che tu abbia dei colleghi corretti, simpatici e disponibili
che stiano già progettando di fare una grande festa per il tuo ritorno
un abbraccio, a presto
lory

paolo leggere finalmente ke la tua pet è NEGATIVA è una gioia immensa,SONO SUPER SUPER CONTENTO LA TENACIA è la virtù dei FORTI e anke tu nn mollando mai hai VINTOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
ORA GODITI QUESTA MERITATA VITTORIA

Paolooo!!
che magnifica notizia!!!
Referto da "incorniciare"
che ne dici????

Ciao, grande uomo
come va?
lory

News? Sei rientrato a lavoro?

Grande Paolo congratulazioni ho letto tutto con interesse la tua storia.

A me hanno diagnosticato un linfoma H. IIB in attesa di esito biopsia midollo, che se positiva passa al IV stadio.

Domani mattina inizio primo ciclo di ABVD... e la tua storia mi aiuterà a farmi forza !!!

Grazie per averla condivisa...

Cana