Riky - LDH a 3°st. sclerosi nod Abvd + Radio -In Remissione

[luna]

Riky

Ricorda che i campioni si vedono quando la battaglia diventa -dura-, tu hai la faccia da campione e ce la farai a superare tutti gli ostacoli.
un forte abbraccio

[Fulvio]

Ciao riky, io ho fatto la pet il 27 ed il referto verra' spedito il 04 luglio. Considerando che lo spediscono tramite raccomandata arrivera' intorno al 10-11 luglio.
Ho scoperto ,dopo diversi ritardi,che ti puoi far inviare tramite fax l'anticipo del referto (che presumo sara' pronto il giorno sucesivo) compilando un modulo in fase di accettazione.
Ricordati di domandarlo alla ragazza che ti fara' l'accettazione (MEDICINA NUCLEARE Settore C PIANO -2)

in bocca al lupo

[sonia7673]

in bocca al lupo ricky
io lavoro di fianco al san raffaele oggi faro' tanti :incrocioper te dalla finestra
vedrai che andra' bene tutto negativo

ciao sonia

[Sailor]

sono incrociatissima...


ps il Gran Gatto era mio amico e vicino di casa, un gran personaggio che ha lasciato il segno , ti prego lo so' che ' difficile ma cerca di non temere, ci vorra' del tempo ma vedrai che affronterai tutto ,. non sara' una passeggiata ma ne uscirai, questo e' cio' che ti avrebbe detto Samuele.
MA COME ME C'E' UNA TRIBU' DI GENTE CHE ALLA FINE NON SI ARRENDE, questa frase tratta da una canzone della sua amata Pausini era il suo motto e deve esserlo per tutti noi.

In questo momento difficile hai una compagna, una famiglia che ti sostiene, questo e' un vantaggio e poi ci siamo anche nOI NO !!!

[Lisa72]

Ciao Ricky!!!
Ti do il benvenuto !!!
Ho conosciuto già tuo papà!
Deve esser davvero speciale!!
Io mi aggiungo agli incroci!!
Lo dice Cry e lo diceva il mitico Samu!!!!
...MA COME ME C'E' UNA TRIBU' DI GENTE CHE ALLA FINE NON SI ARRENDE
Credimi, lui era davvero così, sempre ironico e sempre pronto a combattere!

[Riky]

bene,,,il primo luglio è arrivato e domani pomeriggio alle 14 farò la Pet al S.Raffaele, sperando e pregando che dia esito negativo,,,,, vi farò sapere l'esito appena lo avrò a disposizione..speriamo bene ragazzi

[francesca]

Con immenso ritardo arrivo a dare il benvenuto al mio concittadino!!!!!
Ma arrivo giusto in tempo per incrociare!!!!

Forza Riky siamo con te!!!!

[Silvia63]

Ciao Ricky

e benvenuto, avevo intuito dal primo messaggio che eri il figlio di Luciano , purtroppo la settimana scorsa non ho fatto in tempo a scrivere a nessuno, ma ho sempre letto tutti .

Ricky, bello tonico e in foma per domani andrà tutto benissimo

Un abbraccio, Silvia.

[serenella]

...giusto in tempo per inviarti ancora un po' di incroci

Serenella

[Fulvio]

ore 14,01 ora sarai sotto la ruota

[SILVIARAGGIODISOLE]

forza campioneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee



bacioni

[Lisa72]

Eccomi!!!!!!!!!!!!!
Sono in ritardissimooooooooo!!!!!!!!!!!

[samantha]

scusa il ritardo
un abbraccio
samantha

[luna]

anche dall oltre oceano si incrocia!


besitos

[Sabrina]

Non ti hanno detto proprio nulla? Nemmeno un piccolo accenno su com'è andata?

Noi attendiamo e

[Riky]

Rccomi di ritorno
Dunque.. il S,Raffaele è una struttura pazzesca, e la professionalità del personale , a livelli incredibili..
Veniamo a noi, premesso che il modo in cui mi han preparato alla pet , è completamente differente da quello usato a cagliari(a cagliari ti devi sorbire 50 min di infusione di soluzione fisiologica, mentre al s.r. 4 bei bicchieroni d'acqua e via)
Il medico che ha esaminato la mia cartella nn si è sbottonato piu di tanto , l unica cosa che ha detto è stata:
"Tenga presente che falsi positivi, ce ne capitano, SOPRATUTTO nei linfomi, a causa della delicatezza dei linfonodi che tendono ad infiammarsi facilmente, e vista la chemio, ancor di più se non proprio la chemio può essere fattore di infiammazione dei linfonodi sani"

Detto questo...il referto sarà pronto il 4 luglio..ma io lo riceverò il 10 tramite A.R.
in verità i primi aleggerlo saranno i miei visto che dopodomani si parte per Palemmo dai miei suoceri con l'amore della mia vita che sempre mi sta accanto(tranne ieri motivi lavoro)

Speriamo bene....e spero che il 4 luglio mi renda "Indipendente"

[SILVIARAGGIODISOLE]

Mi hanno detto che c'è un ragazzo tanto bravo e tanto carino che offe dolcetti sardi a tutti gli iscritti al Forum !!!!!!!!

Sarai mica tu ??????

No, sai volevo dirti che puoi anche spedirmeli a casa, non ho problemi .....mio marito ne va pazzo sopratuttoper quelli con la ricotta e l'arancia e il miele..... tipo ravioli giganti! due anni fa ci si è fatto del male fisico!!!!!!!!


AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

SCHERZO claro!


Sono contenta per l'aria positiva del medico è ovvio che loro non si sbilanciano mai nel mentre Ricky MEGARITO DELL'INCROCIO!!!!!!!!!!




















BACIONIIIIIIIIIIIIIIIII


Silvia

[Riky]

No, sai volevo dirti che puoi anche spedirmeli a casa, non ho problemi .....mio marito ne va pazzo sopratuttoper quelli con la ricotta e l'arancia e il miele..... tipo ravioli giganti! due anni fa ci si è fatto del male fisico!!!!!!!!


Dunque carissima
I Ravioloni giganti , sono le mitiche Pardule e sono qualcosa di mmmmmmm "bava alla bocca" e arancia e miele invece sono o le sebadas, oppure i pistoccheddusuuuu buoniiiii se volete farvi di nuovo male (io spesso con sti cosi) ditemelo pure e tadaaaan

[francesca]

Riky con il tuo permesso aggiungerei un paio di foto per spiegare meglio....slurp...gnam gnam...

Pardulas:

e Sebadas:


Parlando di cose un pò più serie....rimaniamo incrociati sino al 10 luglio!!!!
Un abbraccio

[degaefe]

Ciao Riky,
aggiungo i miei incroci per la pet


Forzaaaaaaaaa
Baci Fede


P.S.:questi dolcetti sardi mi mancano, dovrò assolutamente rimediare !!

[sonia7673]

ti mando tanti
per i tuoi risultati

p.s. ricky misa' che la voce si e' diffusa eehehehe ( dolcetti sardi) eehehh ti ho inguaiato?

ehhehehehehh

[serenella]

...Sempre incrociata

[SILVIARAGGIODISOLE]

co sti nomi mi sembri ALDO GIOVANNI E GIACOMO quando fanno i vecchietti sardi

ci sono diversi dolcetti sardi:

GATTO' · AMARETTI · FATT'E COTTU · GUEFFOS TONDI · PABASSINOS · MUSTAZZOLEDDUS · · MOSTACCIOLI · OSS'E MORTU ...FRANCO[/size]




UN ABBRACCIO FORTE FORTE FORTE



mai mollare

Silvia

Silvia

[Lisa72]

Ragazze che bontà!!!!!!!!!!!!!!
Slurpissimo!!!!!!!!!!!!!!

Intanto non ci distraiamo troppo ed

[luna]

ragazzi un po' di rispetto per le signore a dieta! Ma lo sapete che ho dovuto alzarmi e andare in dispensa dove mi son dovuta accontentare di un volgare biscotto insapore made in Venezuela!!!!!!!

Riky,, Matty e' in cura al Niguarda di Milano ma conosciamo benissimo anche il San Raffaele, sono davvero in gamba quindi relx, goditi la tua bellissima compaña e mangia a crepapelle tutto quanto vuoi, fallo anche per me che ho l acqua in bocca!!

per ora super

un abbraccio a tutti e due

[Sonia]

Ehi ci sono anch'io....

[Sailor]

e anch'iooooooooooooooo

[Fulvio]

Riccardo chiama questo numero 02-26432218 (accettazione pet) e digli che vorresti l'anticipo dell'esito via fax (è gia sicuramente pronto) ti mandano un modulo da reinviare per faax controfirmato e subito dopo ti mandano il fax con il referto ti arrivera poi poi il 10 la raccomandata ma alemeno ti tranquillizzi subito.


Fammi sapere .....

[luna]

e intanto che aspetti noi , ascolta Fulvio che ne sa una in piu del diavolo!

[Sailor]

Ciao Ricky eccomi con in attesa di avere tue notizie !!

[vittorio]

io incrocio e dacci presto tue notizie.

[serenella]

News?

Facci sapere!!!!
Serenella

[Bruno]

e ancora

Ti aspettiamo

[Riky]

Umore nero , confermato il risultato della pet fatta a cagliari....mi aspetta altra chemio e trasfusione cellule staminali..più ricovero in camera sterile.

La vita si è accanita contro di me

[francesca]

Riky mi dispiace tantissimo e so che ora nessuna parola può cambiare il tuo stato d'animo.
Ti posso solo dire che tanti qui hanno affrontato con successo l'autotrapianto di staminali e ora sono in remissione completa.
La vita ti sta mettendo davanti a prove difficili, ma con il tuo coraggio e la tua forza le supererai. Ora vedi tutto nero nerissimo, come è logico, datti tempo e vedrai che spontaneamente sarai disposto a curarti con lo stato d'animo giusto.
Un abbraccio forte

[Fulvio]

Riccardo, mi dispiace...ma almeno hai la certezza che a cagliari han fatto un buon lavoro ed ora dovrai affidarti a loro per qualche mesetto ....prima di guarire definitavamente.

ha voluto la guerra...? Distruggilo !!!!!

[Bruno]

I mezzi ci sono, per fortuna, quindi non
ti scoraggiare!
La vita cambia spesso e per tutti e anche
per te arriveranno i momenti che aspetti:
bisogna che arrivino
Intanto ti mando un abbraccio per darti
forza!

[SILVIARAGGIODISOLE]

hey ma non ti ricordavi che dovevamo andare in Polinesia!!!!!!!!!!! Guarda che ci conto ancora!!!!!!!!Quindi non farmi girare le scatole e forza sbarazzati dell'infame il prima possibile e prepara la valige..........




un abbraccio fortissimo sei nel mio cuore!

Lo so che sei una forza della natura e che ci farai essere tutti orgogliosi di te!

bacione

Silvia

[Riky]

gRAZIE A TUTTI DEL supporto,

dunque vi spiego cosa mi spiazza di più

Dopo 2 mesi di chemio la mia massa tumorale da 18 cm si era ridotta a 0,7cm, quindi quasi scomparsa del tutto..e finqui tutto bene.

Logica umana vuole che , dovendo affrontare ALTRI 4 MESI di ABVD , 0,7 cm me li sarei dovuto mangiare a colazione no? nella peggiore delle ipotesi se non spariva , sarebbe rimasto così come era a febbraio se proprio fosse stato un gran osso duro.

Noooooo, non solo non regredisce, neache rimane stabile..ma DURANTE LA CHEMIO , cresce---ma io mi chiedo..ma come cavolo è possibile?? (la mia oncologa ha risposto così :"bho?")..perlopiù ha criticato il parere di un luminare come Prof.Mandelli dicendo che chi nn pratica le cure..non dovrebbe parlare..... DIoo...ma ora si mettono a fare la guerra tra di loro??

Questo è solo un millesimo di quello che la mia oncologa ha detto e fatto...capite perchè sono nero??

Ah occhio all'ultima perla "La pet sicuramente è un falso positivo sia quella di cagliari sia quella di milano.."però la terapia la devo fare ..tanto per...(ora della perla 13.21 odierne)..

Benvenuti signori nel reparto medico di Cagliari

Ingresso libero

[luciano]

rIKY CERCA INVECE DI TENERTI SU DI MORALE, SAI BENISSIMO QUANTO E' UTILE......
A CASA PARLEREMO ANCHGE DI ALTRI POSTI DOVE POTER FARE LA CURA

[Sabrina]

Ricky, spesso i medici si fanno una stupida guerra per questioni loro di orgoglio e prestigio. Tu non ci badare e punta al tuo obiettivo.
Come ti ha detto Fulvio, il fatto che i due referti coincidano significa che anche a Cagliari hanno fatto bene il loro lavoro.

Sicuramente non è una bella cosa, ma qui è pieno di gente che ha affrontato il tuo stesso percorso, vedrai che anche tu ne uscirai.

Un abbraccio.

p.s. i cannoli devi portarli a Mandelli ?

[luna]

ricky hai perso un round non la guerra, questo e' la cosa piu' importante.

Anche il mio Matty aveva avuto un netto peggioramento al terminare il secondo ciclo di ABVD, sembrava gli avessero trasfuso acqua... purtroppo succede.

Poi hanno optato per il protocollo Dhapp ed e' stato ancor peggio, mentre a molti dei suoi conoscenti andava bene a lui andava malissimo, sospeso immediatamente il protocollo cambiato per altro IGEV, questo si con lui ha funzionato molto bene, vedi che e' soggettivo, non e' questione di medici (credo)

Matty e' in cura al Niguarda di Milano, lui ha gia' fatto il trapianto autologo, il primo parziale a dicembre e il secondo totale al 18 marzo, adesso sta benone, a volte il cammino e' un po' piu' lungo di quel che si desidera ma l importante e' arrivare alla meta.

Matty a suo tempo ha preso la decisione di non cambiare mai piu' di medici, piu' ne consultavamo e piu' ci si confondeva... uno diceva bianco l' altro diceva nero..insomma entravamo tutti in schok!


Non ti dico di stare sereno perche adesso e' il momento di gridare tutta la tua rabbia ma sappi che dopo questa tempesta anche per te il cielo diventera' azzurro

Ti mando un particolare abbraccio particolare

[Sonia]

Forza Ricky....lo dobbiamo sconfiggere quel bastardo!!!!!!

Dobbiamo solo trovare la chemio giusta!!!!

[donabadi]

ricky, sappiamo tutti quanto l'infame possa essere bastardo dentro!

unisco anche la mia mano a quella degli altri, so che ti rialzerai presto.
ti abbraccio forte!

un abbraccio anche a luciano

[serenella]

Carissimo Riccardo (il mio bimbo ha lo stesso tuo bellissimo nome!),
dicono che noi sardi abbiamo la testa dura, fai vedere all'infame che non è un luogo comune...



Serenella

[Lisa72]

CIao Rik,
capisco la tua rabbia!!!
Sai,
anche se questo non ti tirerà su,
ma anche io ebbi il tuo stesso problema o simile...
A metà terapie, pet negativa...
Remissione completa,
tutti felici, si finiscono i cicli e l'icubo svanisce...
NOOOOOO!
Ultima pet,
ripresa della malattia meglio di prima!
Gli ematologi, mi dicono che,
a causa del cortisone,
la pet fatta
a metà terapie,
poteva esser stata falsata...
Si ricomincia il giro di giostra...
Non è stato semplice, lo so,
ma non devi abbatterti mai!!!
Guarirai anche se la strada si allungherà un pò...
Tu ritrova la grinta ed il coraggio!

[Veronica]

Riky, so che è difficile... ma cerca di tirarti un po' su!!!
Devi farlo prima di tutto per te stesso! E poi per tuo padre, per la tua famiglia, per la tua fidanzata (il matrimonio ti attende alla fine di questa guerra che tu DEVI vincere, vero?) e poi fallo anche per noi che siamo qui tutti ad per te!

Un !

[Riky]

fatemi capire una cosa, ma , facendo questo tipo di chemio che definiscono di "salvataggio"o giu di li, quante infusioni avete fastto?, ai miei mandelli ha comunicato 3 cicli, ma quante sedute per ogni ciclo??mia madre mi ha detto 5 giorni di fila!!mi sembrano un po troppi , voi quanti ne avete fatto?

[SILVIARAGGIODISOLE]

Ciao Ricky

le terapie un po' più tostine per arrivare all'autotrapianto sono un mix di farmaci e durano da due a tre quattro giorni a seconda del protocollo mia mamma ha iniziato con la DHAP e durava 48 ore adesso fa l'Hyper CVAD e dura 4 giorni ma tra un farmaco e l'altro fanno i lavaggetti integratori etc etc. Poi tutto è relativo mia mamma ha 65 anni e un fisichetto della sua età... diabetica 4 insuline al giorno...... insomma e ti dico alla fine ha retto bene ..... poi mia mamma ha un linfoma ad alto grado di aggressività NON Hodgking diverso dal tuo ed era ad un IV stadio insomma conta che la mia esperienza è decisamente più pesante della tua ... che hai un fisico giovane ..... un LDH ..... molto più piccolo ......
Poi vedrai che ogni esperienza è così personale, che ci si trova male e "dare consigli". Però ti accorgerai che lo spirito è fondamentale davvero, si guarisce dal linfoma, la strada è brutta non te lo nego; è brutta perchè alla tua età non si dovrebbero affrontare questo tipo di problemi e ti meriteresti di vivere spensierato, il problema più grande dovrebbe essere decidere dove andare a ferragosto!
Ma purtroppo questi sono cose della vita a che serve nulla dire perchè prorpio a me !!!!!non possiamo farer ALTRO che combatterlo ed in prima persona.
Sono convinta se tuo papà potesse farlo al posto tuo lo farebbe senza pensarci nemmeno un secondo. Quindi Ricky guardalo in faccia il nemico digli che ha le ore contate e lotta con tutta quella forza che sono strasicura che tu hai, non perdere il tuo sorriso non dargli la soddisfazione di avertelo rubato! Sfrutta ogni occasione per goderti la vita


Comunque mia mamma è in cura nella sezione TMO trapianto del Midollo di Perugia centro molto rinomato con l'equipe del prof Martelli e prof Aversa è un vero e proprio centro di ricerca per i linfomi e le leucemie dove hanno studiato anche il trapianto da donatore incompatibile ..... ci vengono da tutta Italia e da altri paese Europei.
( ci si curò anche il calciatore Fortunato ed è dedicato a lui tutto il reparto) Accanto all'ospedale una fondazione onlus( il comitato per la vita Daniele Chianelli ha creato un residence per accogliere gratutitamente i genitori di quei pazienti che vengono da lontano.
Sono sicura che Mandelli sia un grande in questo campo ma volendo sentire un ulteriore parere mandami un mp ci sentiamo al telefono e posso prenderti un appuntamento darti una mano insomma e lo farei molto volentieri.



Un forte abbraccio


ricorda la polinesia ci aspetta

Silvia

[vittorio]

ciao Ricky, come vanno le cose?

passavo di qua, un saluto