Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

..ho appena sentito papà..ha fatto il prelievo midollare e gli hanno detto che ci vorrà una decina di giorni prima del referto...che odissea...altri 10 giorni...cmq se i tempi sono questi non ci possiamo fare nulla
io credevo che con la pet fosse già possibile individuare la stadiazione..e invece...secondo voi il fatto che il linfoma sia confinato alle aree destra e sinistra dell'inguine può far ben sperare sulla remissione?

hope75 ha scritto:..ho appena sentito papà..ha fatto il prelievo midollare e gli hanno detto che ci vorrà una decina di giorni prima del referto...che odissea...altri 10 giorni...cmq se i tempi sono questi non ci possiamo fare nulla
io credevo che con la pet fosse già possibile individuare la stadiazione..e invece...secondo voi il fatto che il linfoma sia confinato alle aree destra e sinistra dell'inguine può far ben sperare sulla remissione?

la stadiazione non si puo' are senza prelievo di midollo, anche perchè l'interessamento del midollo prota direttamente al IV stadio, indipendentemente dai distretti linfonodali interessati.

Lo stadio della malattia e le % di remissione o la curabilita' del linfoma non sono minimamente correlate. (ti ripeto, mio padre aveva un IV stadio con 90% del midollo interessato: era in remissione dopo 3 cicli della vecchia CHOP)

Cinpica1 ha scritto:

hope75 ha scritto:..ho appena sentito papà..ha fatto il prelievo midollare e gli hanno detto che ci vorrà una decina di giorni prima del referto...che odissea...altri 10 giorni...cmq se i tempi sono questi non ci possiamo fare nulla
io credevo che con la pet fosse già possibile individuare la stadiazione..e invece...secondo voi il fatto che il linfoma sia confinato alle aree destra e sinistra dell'inguine può far ben sperare sulla remissione?

la stadiazione non si puo' are senza prelievo di midollo, anche perchè l'interessamento del midollo prota direttamente al IV stadio, indipendentemente dai distretti linfonodali interessati.

Lo stadio della malattia e le % di remissione o la curabilita' del linfoma non sono minimamente correlate. (ti ripeto, mio padre aveva un IV stadio con 90% del midollo interessato: era in remissione dopo 3 cicli della vecchia CHOP)

quindi, se ho capito bene, la stadiazione serve per individuare la terapia idonea ...

Serve per individuare la terapia e la sua durata.
Ad esempio un primo stadio può essere curato con la sola radio, mentre stadi più avanzati con chemio e radio, ma la quantità di queste possono variare appunto a seconda dello stadio.

Sabrina ha scritto:Serve per individuare la terapia e la sua durata.
Ad esempio un primo stadio può essere curato con la sola radio, mentre stadi più avanzati con chemio e radio, ma la quantità di queste possono variare appunto a seconda dello stadio.

...grazie sabrina..allora non ci resta che sperare che la regione interessata sia solo l'inguine (così come evidenziato dalla pet) e il midollo sia a posto di modo che inizierà la radio...e sicuramente dovrà tenersi sotto controllo per il futuro...voglio e devo essere ottimista...

Anche mio cugino è nella stessa situazione, sta aspettando che gli confermino la stadiazione e conseguentemente il piano terapeutico.

In ogni caso, anche se sia lui che tuo papà dovessero fare sia chemio che radio, per quanto sappiamo che non è esattamente una passeggiata, è un percorso che si può affrontare, siamo tutti qui a testimoniarlo.

Ma prima di tutto, aspettiamo l'esito

grazie..vi terrò aggiornati..

eccomi..un po' in leggero ritardo ma comunque presente !!


cristina

buongiorno a tutti e ..scusate la latitanza degli ultimi giorni ma non ho internet a casa quindi posso collegarmi solo dall'ufficio...oggi mio papà prova a chiamare l'ospedale per sapere se è arrivato l'esito della biopsia midollare...vi chiedo troppo se mi aiutate con gli incrocini??

ecco qui gli incrocini in arrivo...

ciao a tutti...il referto non è ancora pronto..ci hanno detto di provare domani...e l'ansia cresce...

so quanto sia difficile ma cerca di stare calma.

Ciao Hope

innanzitutto sempre tanti incroci e poi ti mando un po' della mia compagnia così vediamo se l'ansia si fa più leggera . In realtà anch'io sto aspettando delle risposte di analisi, spesso arriva il pensiero ma io cerco di scacciarlo subito, provaci anche tu. Forza Hope, insieme si può superare .

Un abbraccio in attesa di news, Silvia.

Eccomi qui...stamattina abbiamo ritirato il referto della biopsia midollare...risultato: NEGATIVA!!!!
credo che possiate immaginare la nostra felicità....che però è durata poco...infatti il professore ha comunque detto a papà che, benchè il linfoma sia confinato solo all'area inguinale, lui preferisce fargli fare anche la chemio (oltre alla radio)...riassumento: MERCOLEDI' inizierà la R-CHOP per 3 cicli...aiutoooooo...sapete dirmi a cosa andrà incontro?grazie di cuore a tutti...

Ciao !!! Come hai potuto constatare di persona gli incroci hanno funzionato !!!!
In mertito alle terapie, di sicuro i nostri amici sapranno ragguagliarti.

Baci
Cri

Sailor ha scritto:Ciao !!! Come hai potuto constatare di persona gli incroci hanno funzionato !!!!
In mertito alle terapie, di sicuro i nostri amici sapranno ragguagliarti.

Baci
Cri

Ciao Cri...grazie del conforto...qualcuno sa dirmi qualcosa in merito alla terapia R-CHOP?..è dura da sopportare?..siamo tanto preoccupati ...grazie a tutti...

Ciao cara Hope

adesso il nemico ha un nome, non è più uno sconosciuto e quindi vi hanno già messo a disposizione le armi per combatterlo. Marco ha fatto 6 cicli di R-CHOP, R sta per rituximab che è un anticorpo monoclonale abbinato ai farmaci chemioterapici (appunto CHOP, dalle loro iniziali). Marco la faceva ad intervalli di 21 giorni, il 1° giorno chemioterapia ed il 2° Rituximab. Con alcuni accorgimenti, riposo, stomaco leggero e farmaci per nausea e vomito, è riuscito ad affrontare senza fastidi particolari tutti e 6 i cicli. Comunque, a piccolipassi piano piano si comincia, sempre con i nostri incroci in prima fila

Stai serena Hope, è tutto a posto, un abbraccio, Silvia.

grazie grazie grazie...mercoled' inizia la "nuova avventura"...papà mi sembra molto determinato nell'affrontare quello che sarà..chiaramente ogni tanto si lascia prendere dall'ansia ma credo che sia normale...vi terrò aggiornati e sono sicura che saprete darmi conforto in caso di necessità...

Ma certo !!! noi siamo sempre qui' non scordarlo !!

intanto continuiamo ad incrociare !!

Ciao a tutti...stamattina ho accompagnato papà alla prima seduta di R-CHOP...ci hanno detto che durerà circa 8 ore ...l'ho sentito poco fa e per il momento si sente bene, ha anche mangiato...avete idea di quando "eventualmente" si faranno vivi gli effetti collaterali e cosa potrebbe accusare?....scusate, ma vorrei prepararmi alla cosa...
chiedo poi una cortesia agli amministratori del forum...ossia se è possibile spostarmi nella sezione "in terapia"...grazie mille...

CIAO !!Non so' dirti in merito a se e quando si presenteranno ma mi e' parso di aver capito che e' molto soggettivo.
Spero che gli effetti non arrivano o se ci devono essere, che siani alameno blandi !!

nel frattempo continuo ad incrociare !!

forza papy !!

Sailor ha scritto:CIAO !!Non so' dirti in merito a se e quando si presenteranno ma mi e' parso di aver capito che e' molto soggettivo.
Spero che gli effetti non arrivano o se ci devono essere, che siani alameno blandi !!

nel frattempo continuo ad incrociare !!

forza papy !!

GRAZIE!!!! ...siamo appena tornati dall'ospedale...per ora nessuna reazione ma oggi ha fatto solo l'anticorpo monoclonale (rituximab) mentre domani farà la CHOP....pensi che sarà più dura?

ora sono ancora piu' in difficolta' di prima, ma sono certa che gli amici ti daranno ragguagli.
Fulvio ha gia' fatto piu' cicli di rituximab o ritubimax, mi ricordo bene che a parte un po' di sonnolenza se l'he cavata ed il giorno dopo viaggiava a duemila, ma non so' se e' esattamente lo stesso tarttamento...attendi altre risposte, arriveranno.

hope75 ha scritto:

Sailor ha scritto:CIAO !!Non so' dirti in merito a se e quando si presenteranno ma mi e' parso di aver capito che e' molto soggettivo.
Spero che gli effetti non arrivano o se ci devono essere, che siani alameno blandi !!

nel frattempo continuo ad incrociare !!

forza papy !!

GRAZIE!!!! ...siamo appena tornati dall'ospedale...per ora nessuna reazione ma oggi ha fatto solo l'anticorpo monoclonale (rituximab) mentre domani farà la CHOP....pensi che sarà più dura?

OK..grazie mille...c'è qualcuno che sa dirmi qualcosa di più sugli effetti collaterali della R-Chop ed eventualmente quando avviene la comparsa??

Ciao Stella cara


mia mamma ha fatto la RCHOP per un LNH a grandi cellule B diciamo.....come bere l'acqua minerale..... nel senso a parte la bocca che sapeva di metallo e ahime i capelli ..... il giorno delle terapie tornava a casa e andava a fare la spesa in bicicletta, sotto RCHOP ha surgelato testi di parmigiana e di pasta al forno! Certo non è l' aspirina ma devo dire che l'ha tollerata molto bene! Vero è che un po' di fiacchezza la sera l'avvertiva ma in linea di massima.......

UN pozzo di in bocca al lupo per il tuo papà ..... ma lui è nato fortunato.....
......ha la fortuna di avere una figlia speciale come te accanto che si occupa di lui


Bacioni


Silvia

ciao tesoro,
vedrai che non sara' cosi' dura !!!

stai su ok !!

Eccomi qui!!! reduce con papà dal 2° giorno del primo ciclo di terapia...che dire...anche oggi papà è stato benissimo..ha affrontato la cosa con coraggio e, detto da lui, per ora sta benissimo...
in quanto a voi, care ragazze, non ho parole abbastanza idonee per descrivervi quanto mi siete di aiuto in questo momento...ne ho un bisogno incredibile e qui ho trovato dei veri angeli custodi....GRAZIE!!!!

Bruno ha scritto:Gli Angeli Custodi di Piccolipassi, in effetti, son
proprio veri e pure D.O.P., I.G.P., S.T.G. etc.

Sono contento che tuo papà stia sopportando bene
la cura! Naturalmente spero che prosegua così e
che tutto vada per il meglio, Hope

Un abbraccio e mille per voi!

grazie mille caro Bruno...siamo una famiglia molto unita e credo che in questi momenti delicati sia di fondamentale importanza sentire il calore e l'affetto ...io per papà mi butterei anche nel fuoco e sto lottando con lui tutti i giorni...non devo perdere l'ottimismo e credere nelle cure...

piccola

oggi ho detto alla mia mamma al telefono..... pensa se non ci fossero queste cure.... se non ci fossero gli ospedali e tutte queste persone che si prendono cura di noi...... a che cosa saremmo destinati??????
Ammalarsi non è bello e lo so ma non si può scegliere!!!!!!

Ma La ricerca va avanti le percentuali di guarigione aumentano ..... le terapie sono più affinate ..... su forza forza



bacioni


Silvia

Carissima, Bruno come sempre un gran getleman e con un humor raffinatissimo !!

tanti, tanti incroci ancora per il papy

Bruno ha scritto:Gli Angeli Custodi di Piccolipassi, in effetti, son
proprio veri e pure D.O.P., I.G.P., S.T.G. etc.

Sono contento che tuo papà stia sopportando bene
la cura! Naturalmente spero che prosegua così e
che tutto vada per il meglio, Hope

Un abbraccio e mille per voi!

Buongiorno a tutti!!!...e scusate se sono stata latitante per un bel po' ma ho avuto un po' di problemi con il computer...vi aggiorno sulla situazione di papà...il 2 e 3 luglio ha fatto il secondo ciclo di R-CHOP...anche questa volta lo sta tollerando abbastanza bene...con qualche fastidio in più rispetto al primo ciclo, ossia è più stanco e ha meno appetito ma tutto sommato siamo contenti di come le cose procedono....dice anche che sente "trasformato" al tatto il linfonodo ingunale...secondo voi è un buon segno?
l'ultimo ciclo di terapia lo farà ilo 23 e il 24 luglio dopodichè aspettermo che gli fissino la tac o la pet...secondo voi dopo quanti giorni potrebbero fargliela fare?

scusate...come si fa ad essere spostati nella sezione "in terapia"???

Ciao Hope

benissimo che tutto sta procedendo al meglio

Certo che il linfonodo è diverso , si sta rimpicciolendo.

Secondo me dovrebbero fargli fare una tac nel giro di un paio di settimane, almeno per Marco è stato così.

Un abbraccio incrociato Silvia.


p.s.: ti deve spostare Fulvio, speriamo che legga così lo fa subito

Silvia63 ha scritto:Ciao Hope

benissimo che tutto sta procedendo al meglio

Certo che il linfonodo è diverso , si sta rimpicciolendo.

Secondo me dovrebbero fargli fare una tac nel giro di un paio di settimane, almeno per Marco è stato così.

Un abbraccio incrociato Silvia.


p.s.: ti deve spostare Fulvio, speriamo che legga così lo fa subito

ciao Silvia!!! quindi credi che la tac gliela faranno così a breve?...mamma mia..speriamo in bene...siamo tanti fiduciosi nelle terapie e vogliamo solo pensare al meglio...una domandina...anche il tuo Marco ha fatto la radio? a papà hanno detto che va fatta al termine della chemio...a quanto abbiamo capito per una ventina di giorni...nella zona inguinale (dove appunto è presente il linfonodo ingrossato)...

Ciao Hope,

no Marco non ha fatto radioterapia, era diverse le zone interessate e da quel che so io la radioterapia è possibile farla solo se la zona limitata.

Allora subito tanti incroci, vedrai che andrà tutto benissimo

un bacione, Silvia.

Silvia63 ha scritto:Ciao Hope,

no Marco non ha fatto radioterapia, era diverse le zone interessate e da quel che so io la radioterapia è possibile farla solo se la zona limitata.

Allora subito tanti incroci, vedrai che andrà tutto benissimo

un bacione, Silvia.

grazie di cuore Silvia...speriamo davvero vada tutto per il meglio...

Buongiorno a tutti e scusate la mia scarsa frequentazione al forum negli ultimi tempi...il fatto è che sono successe un sacco di cose su cui non mi dilungo...e ho avuto poco tempo per collegarmi...oggi sono piuttosto triste perchè fino a ieri vedendo papà, il suo ottimismo nell'affrontare la terapia, ero convinta che tutto stesse andando per il verso giusto e invece....stamattina abbiamo ritiraro il referto della tac total body che papà ha fatto lunedì (dopo i 3 cicli R-CHOP) e purtroppo c'è scritto che le linfoadenomegalie sono sostanzialmente invariate in regione inguinale libilaterale...è incredibile...in effetti raffrontando questa tac con quella che aveva fatto a marzo le dimensioni linfonodi si sono ridotte di solo 4 mm...troppo poco...papà e tutti noi siamo a terra...la visita con il dottore che lo segue la farà lunedì, nel frattempo non so come tirarlo su di morale...ci tengo a sottolineare che lui non ha mai sviluppato altri sintomi e la cosa strana è che prima della terapia i linfonodi si toccavano facilmente mentre è circa un mese che al tatto non si sente nulla...secondo voi come si procederà? lui sapeva già che avrebbe fatto la radio ma credete ci sarà bisogno di altri cicli di chemio?... grazie a quanti mi risponderanno...

Ciao cara Hope

Io non sono un medico, ti riporto solo il mio parere. Tuo padre è solo a metà terapia (se non sbaglio i cicli di R-CHOP di solito sono 6) quindi è presto per poter stabilire se dovrà prolungare le terapie. Altri 3 cicli, Hope, non sono pochi, anzi potrebbero proprio cambiare il risultato . Se al tatto risultano diminuiti, è molto strano che dalla tac risultino invariati Mi ricordo che Marco fece la prima pet alla fine del 5° ciclo, generalmente lo programmano alla fine del 4°, direi che è molto importante un ciclo in più, come ti ho scritto prima, il risultato può davvero cambiare.
Quindi Hope, non ti allarmare, aspetto innanzitutto il parere del medico e con pazienza e fiducia la fine di tutte le terapie. Se non sbaglio ha in programma anche radioterapia, ho letto di tanti casi che ha "spazzato" via i piccoli residui.

Tanti incroci Hope ti abbraccio forte, Silvia

cara hope non ti rattristire perche ognuno risponde alla rchop con delle velocita' diverse nel ridursi la massa.sappi poi che il follicolare non essendo particolarmente aggressivo regredisce piu' lentamente di quelli piu' aggressivi.poi per quanto riguarda la radio stai tranquilla che si sopporta benissimo.vedrai che tuo papa' fra 4 mesi sara' nuovo e vitale.l' rchop da sempre gli stessi problemi che hai avuto alle prime sedute che sono sopportabili.anch'io ho fatto 6 rchop e 25 radio ai linfonodi inguinali ed ora sono in attesa di tac e pet per verificareil tutto ed ho sempre lavorato il che mi ha molto distratto .vivi con serenita' anche queste giornate che e' la cosa migliore da fare e cerca di avere la consapevolezza che se ne esce.un abbraccio a tuo papa' da cesare.

silvia, cesare..grazie mille per le belle parole di conforto...mi siete stati davvero di aiuto in questa giornata così triste...in effetti quando a papà hanno parlato solo di 3 cicli di chemio mi è sembrato strano...non avevo mai sentito di una terapia così breve...vorrà dire che si rimboccherà le maniche e combatterà l'infame in modo ancora più agguerrito....e io sarò al suo fianco...grazie ancora<cari ragazzi...

Dolcissima Hope

CAPISCO perfettamente cosa stai vivendo e provando .... e leggendo le tue parole mi è sembrato di rivivere quella sensazione di vuoto sotto i piedi .....e di disperazione... Ma poi vedrai ti renderai conto che ci sono ancora molte altre strade e ti sentirai meglio .... posso solo dirti di tenere duro e di non smettere di HOPE mai mai mai

ti sono vicina e ti abbraccio forte forte

Silvia

Ciao Hope, ora sei anche tu tra noi piccolipassisti in terapia!

Non disperare... il fatto che cmq la malattia sia regredita, anche se di poco, è cmq una buona notizia no? Magari la strada si allunga un po' di più del previsto... ma noi siamo tutti qui ad insieme a te per avere anche tuo padre tra i piccolipassisti in remissione!

Un !

GRAZIE..GRAZIE..GRAZIE!!

buongiorno a tutti...ieri sono stata con papà alla visita con l'ematologo per portare in visione l'ultima tac dove, appunto come vi dicevo, i linfonodi si riscontrano diminuiti ma non scomparsi...papà era terrorizzato perchè convinto che gli facessero proseguire la chemio e invece il medico ha detto di essere soddisfatto di come stanno andando le cose e che l'importante è che la malattia sia "contenuta" solo a livello inguinale e che non si sia propagata...ora, come previsto, dovrà fare della radioterapia ad ambo i lati dell'inguine...non sappiamo ancora per quanti giorni..domani papà ha la visita con il primario della radioterapia dell'IST di Genova...secondo voi a cosa andrà incontro con questa terapia? intendo che effetti collaterali ci saranno?grazie come sempre...siete splendidi...

Ottime notizie quindi!!!

Sulla radio, non so dirti, mio papa' non l'ha fatta, ma qui sono in tanti ad esserci passati e a poterti dare indicazioni!