Giovanni - LDH a Prevalenza Linfocitaria -

[pippogiof]

ciao a tutti. abbiamo finalmente parlato col dottore

ha avuto il risultato della b.o.m. il midollo non è compromesso

ha detto che giorno 2 cominceremo con la chemioterapia...faremo i primi 2 cicli e
poi una pet...quindi si deciderà se ripartire con la chemio o con la radio!!!

che ne pensate?

1 abbraccio a tutto il forum e anche agli "associati"

grazie di tutto

[selvaggia59]

evvivaaaaaaaaaaaa
baci a tutti e incrociatissima per tutti

[pippogiof]

Ciao a tutti sono giovanni, vorrei augurare a tutto il forum una Buona Pasqua.
Sono emozionato davanti a tutti questi post, ovvero a quanta gente ha a cuore la mia situazione.
Spesso scrive mia moglie e vi aggiorna sulle novità.....vi abbraccio tutti da un emozionato giovanni

[copenaghen]

Grazie Giovanni.

ricorda a piccoli passi.................
e sempre a testa alta,

qui sei in una meravigliosa famiglia,
con noi si lotta sempre.
un abbraccio anche a tua moglie
coepanghen

[Lisa72]

Tesoro,
ricordati che il motto del forum è:

[lorichi]

DAI GIO' FACCIO IL TIFO PER TE PER QUESTO INIZIO DI TERAPIA. UN SALUTI A TUTTI GLI AMICI DI PICCOLIPASSI.

MAMY LORY

[carla]

Benvenuto Giovanni,
mamma mia quanti sostenitori....non potevo assolutamente mancare....
Brevemente il mio consiglio riguardo al fatto che 2 cicli di chemio vi sembrano pochi ecc....è magari sentite altri pareri ma trovate un equipe di cui vi fidate e poi seguite quello che dicono fino in fondo altrimenti le opinioni diverse possono confondere....
E comunque mi sembra che l'idea sia 2 cicli e poi si valuta, che è poi quello che fanno nella maggior parte dei casi, magari non volevano sbilanciarsi su 4/6 o altro senza avere una PET in mano. Quindi state tranquilli...e intenta la buona notizia che il midollo non è infiltrato!!

...che arte marziale pratichi Giovanni? magari siamo colleghi....

[pippogiof]

ciao Carla, sono Marika.
si in effetti detta in quel modo ci faceva sorgere qualche dubbio...ma poi il dottore ha precisato:

2 cicli di chemio e poi pet per decidere se fare altra chemio o passare alla radio.

vista così è diversa la situazione ...almeno per noi!!!!

Giovanni fa aikido a venezia...martedi e venerdi...vuoi venire?? , tu?

[marika]

ciao ragazzi, domani giovanni comincia il primo ciclo di chemio....avete suggerimenti, consigli??? anche per chi o soprattutto per le persone che gli staranno vicino?

grazie ancora

[Lisa72]

Prima di tutto in bocca al lupo!

Primo e fondamentale consiglio DORMIRE dopo la chemio.
Il riposo è fondamentale!!
Leggi ciò che ho scritto nel post di Lady.
Mangiare leggero evitando carboidrati che con il cortisone potrebbero risultare difficili da digerire...
Per tutto il resto e per i consigli durante il percorso, siamo qua...

Per te, coccolalo se vuole, lascialo stare solo se vuole questo...
Sarà lui a dirti cosa preferisce fare...

Non sarà così dura

[marika]

Prima di tutto in bocca al lupo!

Primo e fondamentale consiglio DORMIRE dopo la chemio.
Il riposo è fondamentale!!

credo proprio che dormirò anche io ...visto che la sveglia per domani suonerà alle 4.45

grazieeeeee mille

[Fulvio]

Marika innanzitutto in bocca al lupo!!!
Concordo con Lisa, riposare e dormicchiare dopo la chemio, loa iutera a riprendersi in fretta e dopo un paio di gg sara un leone.
Se invece fa, come facevo io all'inizio, che post chemio non riposavo, andavo in giro per tutto il pomeriggio e cavolate simili, si portera' dietro al stanchezza per tutta la settimana.
Consigli per chi gli sta vicino...?
Beh se ci sari tu ti consiglio tanti baciotti.

Un abbraccione

[marika]

crepi crepi e crepi ancora.

vi terrò informati.

grazie ancora, 1 abbraccio

[Sabrina]

Ciao Marika, innanzitutto un mega incrocio per la prima chemio di domani.

La prima è sempre particolare perchè non si sa cosa aspettarsi.
Ti hanno già dato ottimi consigli, io aggiungo di stare leggeri a cena sia stasera che domani, anche se domani gli sembrasse di non avvertire nulla di strano.

Anch'io come Ful la prima volta ho fatto la grandeur......come dire la sera leoni e la mattina cogli@@i, poi ho imparato la lezione.

I soliti consigli: per entrambi della musica, un buon libro o una rivista per far passare il tempo, magari tra una chiacchera e l'altra si ha voglia di distrarsi.

Un consiglio solo per te? Non trattarlo troppo da malato, premurosa sì, ma opprimente no, almeno, questo è quanto desideravo io.

Un abbraccio.

[lorichi]

GIO' E MARIKA IN BOCCA AL LUPO ANCHE DA ME!
E CHE L'INFAME CREPI AL PIU' PRESTO!

[ILEANA]

Ciao Giovanni e ciao Marika, arrivo anch'io per dirvi che vi sono vicina e per augurarvi in bocca al lupo, voi siete forti l'infame non avrà scampo.

Un grande abbraccio
Ileana

[Bruno]

Paffare, non vi avevo ancora salutati

E allora vi do il mio "tempestivo" benvenuto ( )
e vi mando mille incroci

[marika]

ciao ragazzi, volevo dirvi che giovanni ha fatto la prima seduta di chemio.
è durata 4 ore,ma dopo..... quelle a pezzi sembravamo mia cognata ed io....abbiamo "solo" aspettato!
lui è stato bene, veramente, neanche 1 ematoma per via dell'ago....nulla!
io non ci credo, secondo me è uscito di nascosto dalla camera!

la prossiam sarà il 21 e il 22... qualcuno sa spiegarmi perchè la spezzano? perchè ci hanno detto di tornare 2 giorni consecutivi?

1 abbraccio a tutti!

[Lisa72]

Ciao Marika,
che ti dicevo...
A volte è meglio di come ci si immagina...
Non è detto che le vene non tengano...
E' un fatto molto personale...
A me hanno tenuto benino fino all'ultima chemio...
Ad ogni modo, non so rispondere alla tua domanda perchè nn ho fatto quael ciclo...
Vedrai che arricerà qualcuno in soccorso!

[Fulvio]

Ciao Marika, vedo con piacere che è filato tutto liscio.
Ematomi? Io non ho mai avuto ematomi nemmeno alla dodicesima ABVD , solo che con il tempo le vene non trasposportano piu' il farmaco come all'inizio e se ristagna fa' maluccio.
Considera che piu viene infuso lentamente e meno effetti collaterali avra' il giorno della terapia. Quindi meglio rimanere un'oretta in piu' che non aprire il rubinettino della flebo da se' (altrsa cavolata che ho fatto un paio di volte all'inizio ).
Spezzata in 2 volte ? L'abvd?

Un abbraccione

[Sabrina]

Ciao Marika, evvai, la prima è già andata

Perchè ti aspettavi degli ematomi ? Io ho fatto parecchie chemio e non ne ho mai avuti.

Non so dirti perchè gliel'hanno divisa in due sedute, io ho sempre fatto una seduta di ABVD ogni due settimane.

Comunque non aver paura a chiedere spiegazioni in ospedale, è un vostro diritto, è giusto capire bene come devono svolgersi le cose.

[marika]

Perchè ti aspettavi degli ematomi ? Io ho fatto parecchie chemio e non ne ho mai avuti.

si scusate... era una battuta!
io continuo a dirgli che secondo me non ha fatto la terapia...è scappato da 1 uscita laterale perchè sta troppo bene!
ovviamente ne siamo contenti!
gli ematomi a me vengono per un qualsiasi prelievo

1abbraccio

[Lisa72]

Marika!
Scusa di cosa!!
Sai, noi subito ci preoccupiamo!!
Anche perchè,
c'è chi ha le vene così sottili e deboli,
che davvero mostra da subito difficoltà alle infusioni ...
Allora dovrebbe subito mettere un cvc o il port...
Ci preoccupavamo tutto qua...
Siamo felicissime che sti bene!

[Silvia63]

Ciao Marika

sono davvero contenta che Giovanni abbia accanto una bella donna solare e positiva come te e poi sono anche contenta che la prima infusione non abbia dato problemi. Devo essere sincera, anche Marco non ha avuto effetti collaterali particolari, ci si aspettava di peggio. E' proprio vero, a volte il diavolo non è così brutto come lo fanno

Io so che in due giorni separati si fanno Rituximab e farmaci chemioterapici..... il protocollo che fa Giovanni non sò dirti perchè.

Un abbraccio, Silvia.

[bstefano79]

Quindi meglio rimanere un'oretta in piu' che non aprire il rubinettino della flebo da se' (altrsa cavolata che ho fatto un paio di volte all'inizio ).

questa non la sapevo

scusa l'intrusione del tuo spazio!!!! Sono contento che tutto sia proceduto bene -1

[rosaria1956]

Io so che in due giorni separati si fanno Rituximab e farmaci chemioterapici..... il protocollo che fa Giovanni non sò dirti perchè.

Un abbraccio, Silvia.

forse se danno il Rituximab con le stesse modalità con cui lo danno a noi con Artrite reumatoide lo posso capire, perchè la sole infusione della dose che danno a noi, diluita in fisiologica, dura circa 6 ore perchè per queste infusioni per l'artrite reumatoide, usano la pompa automatica e, partendo da 50 ml ogni mezzora aumentano di altri 50 ml fino ad arrivare ad una velocità di infusione di 400 ml e quindi è un lunga infusione e dividono in due giorni la seduta, è possibile.

un caro saluto da Rosaria reumamica

[marika]

ciao ragazzi... oggi Giovanni doveva fare la seconda seduta del primo ciclo di chemio.
Abbiamo scoperto perchè ci hanno detto di andarci 2 giorni consecutivi:
il primo giorno avrebbe dovuto fare il rituximab
e il secondo l'abvd

il dottore ha detto che il rituximab si farà solo la seconda seduta di ogni ciclo.

comunque alla fine oggi non ha fatto nulla...per via delle difese immunitarie ancora troppo basse.
Il dottore ha prescritto 1 antibiotico da prendere per 5 giorni, giovedi ripeterà le analisi del sangue...e se tutto va bene
lunedi farà il ritux
e martedi il resto!


1 abbraccio a tutti

[Lisa72]

Ciao Marika tesoro,
sì, il rituximab, lo fanno con la cadenza e con la modalità prescritta anche a Giovanni.
Non è strano dover rimandare le terapie per le difese immunitarie basse
Lo so, si vorrebbe finire al più presto, ma voi continuate così, a piccoli passi...
Noi restiamo qua ad incrociare

[Sabrina]

Ciao Marika, immagino la rottura di p@lle del dover rimandare la terapia. La prima volta che mi è successo mi sono addirittura arrabbiata

Dài, diciamo che ha una settimana di "vacanza" in più, l'unica è prenderla così

Ecco un incrocio per la prossima settimana

[Picture]

Sono qui anche io a salutarvi, e ad incrociare per voi.
Poi vista la vicinanza (io sono di Mestre) incrocio ancora di più.
Mi sono accorto solo ora del post, perchè avrei voluto segnalarvi anche il reparto di ematologia di dell'Umberto I di Mestre, che nel mio lungo peregrinare (IEO Mi, CRO Aviano, BO, Noale, Mandelli Roma, etc. etc.), mi ha tenuto in considerazione e seguito benissimo. Ci tenevo a segnalalarvelo.
Non voglio però creare confusioni. Ora siete li ed è tutto ok!
Vista la vicinanza mi metto a vostra disposizione se avete problemi o necessità.
Non fatevi riguardo.


Ciao!!

[marika]

scusate...ho combinato un casino, mi è partito il messaggio 2 volte

[marika]

Mi sono accorto solo ora del post, perchè avrei voluto segnalarvi anche il reparto di ematologia di dell'Umberto I di Mestre, che nel mio lungo peregrinare (IEO Mi, CRO Aviano, BO, Noale, Mandelli Roma, etc. etc.), mi ha tenuto in considerazione e seguito benissimo. Ci tenevo a segnalalarvelo.
Non voglio però creare confusioni. Ora siete li ed è tutto ok!
Vista la vicinanza mi metto a vostra disposizione se avete problemi o necessità.
Non fatevi riguardo.


Ciao!!

grazie Giovanni...e grazie anche a tutti gli altri che ci stanno sostenendo!
ultimissime novità:
allora lunedi siamo stati al cro per il rituximab... prima di cominciare la terapia
giovanni è stato visitato da 1 altro dottore,il terzo per la precisione,
questo ha voluto ascoltare tutta la storia, lo ha visitato e poi,avendo saputo del
calo dei globuli della volta scorsa si è un po' stranito,dicendo che è strano che questo sia
successo ad un ragazzo giovane, sportivo, non fumatore...insomma "sano"!
diceva che avrebbe dovuto riprendersi in maniera quasi istantanea...ha giustificato
questa stranezza dicendo che Giovanni ha "il midollo troppo sensibile".
si è un po' stranito anche del fatto che l'altro dottore abbia prescritto l'antibiotico
in assenza di febbre, ma ha detto che probabilmente voleva dare al midollo il tempo
di riprendersi da solo(secondo me ha coperto il collega)
così ha detto che dal 4 di maggio in poi Gio dovrà fare delle
punturine sottocute per 5 giorni, queste dovrebbero aiutare il midollo nella
produzione di qsti benedetti globuli...MA(c'è sempre un ma)
il midollo si ingrosserà un po' e visto che le ossa di 1uomo non sono
elastiche come quelle di un bambino...avrà dolori, ci ha tenuto a specificare
"SOLO ALLE OSSA + GRANDI"
come il bacino, il femore, l'omero...le scapole (insomma che c'è rimasto?).

comunque si devono fare e si faranno

la cosa che un po' mi disturba è il sistema di visite a rotazione che hanno li dentro
una volta incontriamo un medico...poi 1 altro...poi si torna al primo...ognuno spiega
le cose a modo suo, uno da l'antibiotico e uno lo toglie....mah!

[ingrid]

Le punturine le ho fatte anch'io e tante possono dare un pò di dolori ma nulla di insopportabile a me avevano dato anche un pò di debolezza in più però sono magiche per far risalire i globulini !!!!!
Quindi vale la pena sopportare un pò di disturbi .
Un abbraccio Ingrid

[Picture]

Brava Marika!!!
Hai capito anche tu ......
Lo stesso hanno fatto con me, totale 1 anno perso in visite e ogni volta si cambiava medico e ognuno cambiava idea rispetto al precedente!!
A me non è piaciuto ... anche perchè mi son trovato con due bulk da 10 cm!
Cmq .... cercate di contattare sempre lo stesso se vi riesce....
Tenete sempre sottomano tutta la documentazione e fotocopiate tutto ciò che viene scritto... io ho fatto così x dare storia e capire meglio. (io poi ero totalmente da solo x cui ....)
Forza cmq! Sursum corda...
Rimango a vostra disposizione... Ciao!

[Fulvio]

Ciao Marika, tranquilla il ritux non gli dara'm alcun fastidio, ed anche a me mi fan prendere per i giorni consecutivi due giorni di Bactrim forte + zyloric ed au potente antivirale tutti i iorni fino ad un mese dalla fine del rituximab.,per evitare di beccare virus e malattie varie. Ah dimenticavo una compressa di tachipirina subito prima dell'infusione.
I protocolli di ritux normalmente vengono fatti ogni 7 14 o 21 giorni (io lo faccio ogni 7) ed il dosaggio è variabile (io ne faccio 600 mg a seduta, ed è diluita in 600 ml di fisiologica mandata con la seguente modalita' (30 min 50 ml ora,30 min 100 ml ora, 30 min 200 ml ora e poi fino a fine farmaco a 350/400 ml ora) capisci da te che minimo ci vogliono 4 ore se non ha reazioni altrimenti ancora di piu perchè dovranno mandarlo tutto a 50 o 100 ml.
Prima del rituximab fara un flebo con protettore stomaco, cortisone e antistaminico (responsabile della sonnolenza)

Un bacione e scusa se ti ho confuso le idee anziche chairirtele

[Rosy56]

Ciao Marika, ciao Giovanni.
Sono entrata anche io qui per supportare il tifo per Giovanni e la sua dolce metà.
Sono anche io una reumamica, ma anche una vecchia leucemica con trapianto autologo di midollo.
Carissimi leggo con piacere che la battaglia la state affrontando con tanta forza e coraggio.
So che per Giovanni l'ottimismo è il sale della vita.
EVVAI, .continua così.
Un caloroso saluto a tutti gli iscritti e buona vita a tutti.
Ciao
Grazie
Rosy

[marika]

Ciao ragazzi, è da un po' che non vi scrivo, come va?

Giovanni ha fatto le famose punture...nessun disturbo particolare colo 1 impennata pazzasca dei globuli B. dopo le prime 3
il dottore ci ha detto di sopsenderle e i valori sono rientrati nella norma!
ieri siamo stati al cro.... indovinate???? è stato visitato da 1 altro dottore, per la precisione dottoressa, e siamo a quattro!
ha fatto la prima seduta del secondo ciclo...è uscito dalla terapia con un colorito giallo verdognolo...ma tutto ok,
anche adesso è a far la spesa con la sorella... va tutto bene.
le punture dobbiamo ripeterle ma stavolta dovrà fare il prelievo dopo la prima e vedere come va!

da poco mi hanno telefonato dal cro e hanno fissato la pet per il 10 giugno alle 10:20



1 abbraccio a tutti

[luna]

tantissimi :

[anna.dani]

ciao marika..il mio papà si è curato al cro per tre anni...lì si conoscono molti dottori è vero,ma tutti hanno ruoli diversi..lavorano in equipe il che penso che sia un bene..non sono i pazienti che vanno in giro per l'ospedale ma sono i medici che vanno da loro.io ho conosciuto tantissimi dottori splendidi e penso che se gli nomini mio padre ancora se lo ricordano e se lo ricorderanno per molto tempo...sono tutti bravissimi e affettuosi..in particolare ricordo Spina Rupolo Tirelli la dottoressa Michieli e l'altra dottoressa cn glio okkioni celesti giovane di cui nn ricordo il nome in questo momento...ah e il dottor Gigante della radioterapia

[marika]

ciaooooooo


un saluto veloce veloce per dirvi che martedi gio ha finito il secondo ciclo di chemio
(tutto ok...è solo un po' "sbattuto")

adesso aspettiamo che arrivi il 10 giugno per far la pet

e il 17 avremo i risultati.


a prestooooooooo

[donabadi]

allora incroci a volonta'.....

[Lisa72]

Mi aggiungo!!!!

[Silvia63]

Ciao Mary, ciao Giò


tutto pronto e incrociato per il 10 andrà benissimo .

Fateci sapere

Buon week-end lunghissimo!!!!! Silvia.

[marika]

ciao ragazzi, come va? a noi ... direi "BENONE"...
il 10 giovanni ha fatto la pet, il risultato lo abbiamo avuto il 17 :

AL CONTROLLO PET/CT ODIERNO NON SONO PIù APPREZZABILI I PATOLOGICI IPERACCUMULI DI FDG,
PRECEDENTEMENTE DESCRITTI, IN CORRISPONDENZA DI LINFONODI: ASCELLARE DX E SOTTOMANDIBOLARE SN.
NEI LIMITI DELLA SENSIBILITà E SPECIFICITà DELLA METODICA (LESIONI <5 MM O FLOGOSI) NON SI EVIDENZIA
LA COMPARSA DI NUOVE SEDI DI SIGNIFICATIVIA PATOLOGICA IPERCONCENTRAZIONE DI TRACCIANTE METABOLICO
IN TUTTI I DISTRETTI CORPOREI ESPLORATI.


noi siamo contentissimi, giovanni ha gia fatto la visita radioterapica(il 23) e la tac di centramento,
adesso aspettiamo solo che ci chiamino per cominciare le 18 sedute di radio!


1 abbraccio!!!

[nicola]

Ciao sono Nicola,nn vi ho mai scritto prima ma ora ho letto tutti i vostri post.Sono arcicontento per il risultato........un bacio Nicola

[Fulvio]

Un bacione Marika

[luna]

UN ABBRACCIO A TUTTI E DUE

[Lisa72]

Ottime notizie!!!!!!!!!!!!!
Restiamo incrociati e... via con l'ultima sbruciacchiata all'infame!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[marika]

Ciao a tutti...come va?
noi stiamo ancora aspettando la chiamata per cominciare la radio.
ci era stato detto che Gio avrebbe dovuto cominciarla entro un mese dalla fine della chemio.
è gia passato + di un mese e mezzo!!!
abbiamo telefonato in continuazione in ospedale per avere notizie e ci hanno detto che
hanno un sacco di casi in +, che il personale è poco... insomma non si parla ancora di cominciare

che voi sappiate i 30gg tra la fine della chemio e l'inizio della radio
sono dati come tempo indicativo oppure un vero e proprio limite?
in + ci si mette la marina, se Gio non riceve la chiamate tra oggi e domani(il che mi pare 1 utopia)
dovrà fare(ed io con lui) una bella passeggiata fino ad ancona!

loro ci hanno detto che visto l'esito negativo della pet possiamo stare tranquilli...

ma fidarsi e bene.....


1 abbraccio a tutti

[Lisa72]

Tesoro,
purtroppo, specialmente con agosto alle porte,
si somma il problema dei posti al personale in ferie...
Ci vuole pazienza...
Spero vi chiamino prestooo!!!!