Maria - LNH B 4 stadio + R-Chop - In remissione

[dary]

Ciao maria!!!

anche roberto che ha fatto RCHOP ha avuto nausea la prima volta... ma solo dopo la prima terapia, dopo non l'ha più avuta... l'ha tenuta sotto controllo con lo zofran e poi si è abituato che la sera dopo la terapia non mangiava quasi niente e sopratutto non beveva... i liquidi li facevano venire la nausea... prendeva solo 2-3 fete di pane tostate... poi la matina dopo mangiava e beveva normalmente...e cosi lo zofran non l'ha più preso...

l'insonnia è stata presente solo al primo ciclo di chemio... dopo l'organismo si è abbituato col cortisone... ma prima di andare la letto si faceva una camommilla calda col miele... o si faceva un bagno rilassante! il medico li aveva detto di prendere anche un calmante se non riusciva per niente a dormire (lexotan, xanax...) però lui ha preso solo una al'ultima terapia quando era supereccitato di aver finito!

ti mando un grosissimo bacio... se hai bisogno di chiedere info contattami...

[maria]

e ti credo, cara Lisa! dormire è così bello!
Io prendo il cortisone ma solo da qualche giorno, mi hanno in effetti consigliato di prenderlo dopo pranzo in modo da l'imitare l'effetto insonnia. Dalla mia ho che sono per natura una grande dormigliona, e se questo in genere è sempre stato un problema, in questa situazione mi potrà aiutare!!
Oggi ho mangiato un piatto di psa. Devo mangiare lentamente che mi fa un po' male masticare. ma se il cibo è buono..ne vale la pena. Mi sento solo un po più stanca del solito. Direi che in linea generale sono stata piuttosto fortunata.

[Lisa72]

Benissimo, essere dormiglioni aiuta!
Devi mangiare lentamente, per digerire bene...
Certo che ne vale la pena!!!
Mi dispiace che ti faccia male la bocca
La stanchezza, ti accompagnerà per tanto tempo...
Dobbiamo conviverci e assecondarla... riposando...
Ciao tesoro

[maria]

eccomi. Oggi prima visita di controllo. I valori vanno abbastanza bene, non si sono alterati più di tanto. Unica cosa: ho rischiato il blocco intestinale, poerchè da luned' scorso non sono andata in bagnol e oggi è martedì! Così..cristere mega. E finalmente ho risolto il problema. Il dottore mi ha detto che non devo aspettare 8 giorni a fare presnte il problema. Mi ha comunque dato alcune cosette per tenere l'intestino attivo. E una cosa per fare gli sciacqui (ora non ricordo il nome) per le ulcere in bocca o quello che sono,che mi fanno sempre male. per il resto procede bene, martedì prossimo il nuovo controllo. Si è raccomandato sul fatto di non frequentare luoghi troppo affollati e chiusi. Esempio: non prendere il tram o non andare al cinema o nei ristoranti. Insomma un po' una palla ma credo sia il meno, visto che fortunatamente sta andando tutto bene.
Un abbraccio a tutti!!

[Lisa72]

Maria,
il Mycostantine per gli sciacqui che serve anche per preservare dalla mucosite interna...
Certo, devi evitare luoghi affollati in cui ci sono impianti di condizionamento e in cui circolano viru e batteri... tipo gli ipermercati, gli autobus etc...
Stai tranquilla che si sopravviveanzi, hai la scusa per mandare gli altri al posto tuo...

[maria]

E brava Lisa, mi piace questo tuo modo di leggere le cose. Mi spiace un po' che per il tipo di lavoro che faccio in pratica mi devo fermare. Ma se è per la salute si fa!

[dary]

Ciao Maria!!

Per evitare le feritine in bocca roberto si faceva gli scaqui con bicarbonato 3 volte al gg... dopo la prima chemio pure lui ha avuto una grossa stitichezza... ha cominciato di prendere i fermenti lattici (enterolactis 2 al gg a stomaco vuoto), 1 yogurt al gg (prima non li piaceva affatto lo yogurt, adesso lo mangia con piacere) e da quel momento in poi è sempre andato al bagno regolarmente.

Ti chiedo una cosa... a te che cosa hanno dato per tenere l'intestino attivo? Purtroppo pure io soffro dello stesso problema ma a me non si tisolve con enerolactis e yogurt ... ho provato benefibra ma non mi fa un gran che...magari esiste qualcosa che verramente tienne l'intestino attivo...

Per i luogi affolati... pure a noi hanno detto la stessa cosa, niente mezzi, niente supermercati e centri commerciali o cinema... però, come dici te, per la salute si fa tutto, pure roby ha smesso di lavorare per 4 mesi pero dopo 2 settimane dalla ultima chemio ha ricominciato... adesso lui sta facendo la radio la matina e il lav pommeriggio... verdai che fra poco ricomincerai a fare la stessa vita di prima!

un abbraccio!!!!

[Lisa72]

Tesoro,
per la stitichezza, io prendevo i kiwi e funzionano alla grandissima!!!!!!!!!!!!!!!

Poi, devo dirti che predico bene ma...
Quando finivo le terapie e dovevo restare a Bologna prima di ritornare verso casa, sai che giretti mi facevo negli ipermercati
Del resto, non potevo stare in giro al freddo
Neanche stare in ospedale a sentire il puzzo...

[maria]

guarda,avevo provato i kiwi, altre cose da erboristeria, il vecchio rimedio dell'acqua tiepida a stomaco vuoto..insomma tutto. Devo anche dire che io sono stitica di natura!! Comunque il medico ha ritentuo opportuno passaere a medicinali appositi, e devo dire che come al solito è stato lungimirante!

[Lisa72]

Be' se hai già problemetti di stitichezza, il tuo medico ha fatto benissimo!
Io onvece soffrivo del problema opposto...

[maria]

scusa dary, non ho risposto alla tua domanda.
mi hanno dato MOVICOL (bustine effervescenti) e poi il plasil.
lo yogurt lo prendo sempre ma non mi funziona granchè sinceramente.
quanto alla vita sociale faremo un po' di clausura..ma non mi faccio mancare niente. gli amicivegono a trovarmi e comunque davvero non sono sola. e due passi li faccio, quando è il caso!

[maria]

dimanticavo..a costo di sembrare tonta..ma il mycostatin..come si usa?
mi hanno prescritto sciacqu ma sulle istruzioni c'è scritto di mettere gocce in bocca e tenere il più a lungo possibileprima di deglutire. mi pare un po' denso per fare degli sciacqui..va diluito? bo!! scusate l'ignoranza ma se non chiedo a voi...

[Lisa72]

dimanticavo..a costo di sembrare tonta..ma il mycostatin..come si usa?
mi hanno prescritto sciacqu ma sulle istruzioni c'è scritto di mettere gocce in bocca e tenere il più a lungo possibileprima di deglutire. mi pare un po' denso per fare degli sciacqui..va diluito? bo!! scusate l'ignoranza ma se non chiedo a voi...

Tesoro, non mi ricordo le dosi precise però facevo così...
Un bicchierino di plastica, ci mettevo la dose del farmaco (mi sembra 4 o 8 pompetteèroprio nn ricordo) e poi lo tenevo in bocca il più possibile per poi, deglutirlo... che schifo ... senza acqua

[maria]

lisa!
efficiente e provvidenziale come sempre!

[Sonia]

Anche io facevo così come Lisa col Mycostatin......mamma mia però che schifo!!!!!

[maria]

grazie sonia. forse non ha un sapore meraviglioso ma devo dire che in pochi giorni ha migliorato molto la mia situazione! e allora ben venga. comunque su una cosa avete sempre ragione, e fate bene a ripeterla: bisogna aver fiducia del proprio dottore, e seguire scrupolosamente le sue indicazioni. Io sono sempre stata disordinata e incostante nelle cure di qualsiasi tipo. forse è la volta che imparo!

[Michela]

Ciao Maria!!
Confermo anch'io la tesi di Liz per il Mycostatin..
Fa un pò schifo perchè è dolcissimo... però a me per un pò non faceva sentire quel saporaccio in bocca!!

[Fulvio]

Ricordo male o il Mycostatin è quello che ha quel saporaccio di banana di plastica ?

[maria]

bravo fulvio, quello. non sarei stata capace di descrivere meglio quel sapore... ma ormai mi ci sono affezionata e guardo quel flacone con tanta gratitudine!

[Fulvio]

Anche io lo prendevo molto mal volentieri , una volta al giorno malgrado fosse poco rispetto a quanto prescittomi dall'ematologo mi ha protetto da molte altre cose....

Comunque fa veramente SCHIFO

[ingrid]

Ciao Maria come stai ? Ogni quanto le fai le terapia ? Io faccio il tuo stesso protocollo ogni due settimane, purtroppo appena inizio a stare bene .... si ricomincia !!! Ma va bene così l'importante è distruggere l'infame !
fanno male te le mani ? A me sembra di averle messe nell'acqua bollente . Un abbraccio

[Fulvio]

Ciao Maria, come stai?
Complimenti per la foto !!! Sono arrivato alla conclusione che le ragazze brutte non si ammalano,altrimenti non si spiega come mai siete tutte bellissime voi linfomate...

Ti mando un bacione e ti auguro una buona serata

[maria]

Fulvio caro, grazie mille per il complimento!! Fa sempre piacere!
Ieri secondo ciclo di chemio. Ho fatto chemio e rituximab insieme, ed è durata sempre nove ore. Temevo molto di più.
E' pure andata bene, niente reazioni per l'anctcorpo, un'ora di dormita sana sana, un'amica e la mia capa che mi sono venute a trovare, e un simpatico compagno di stanza. E la mamma..sempre presente! La nausea per ora è un po' meno dell'altra volta. E il vantaggio del secondo ciclo rispetto al primo è che dispongo di tutto l'armamentario per combattere ogni eventuale effetto collaterale. Mi sento solo debole, del resto siamo al secondo giorno!
Ma soprattutto..siamo già a -2!. E non è cosa da poco...

[Picture]

Ciao Maria,
scusa per il ritardo, ma sono anche io qui per darti il benvenuto e per assicurarti (anche se non c'e bisogno) che forse questo è l'unico posto dove trovi persone che ti capiscono. (a parte la famiglia...)

Ho fatto anche io R-CHOP l'anno scorso e ha dato buoni risultati già dalla seconda infusione.
Quello che stai facendo và tutto ok, come ti hanno detto le super esperte!

Per cui datti forza, e stai tranquilla!

Andrà tutto bene, tutto dipende dalla tua energia e da quanto hai voglia di sentirti parte di questa vita!

Tutto questo è un occasione per capire il male, e benedire e comprendere tutte le cose che prima ci sfilavano davanti senza importanza. Siamo tutti maturati in questo travaglio, vedrai tutto con più coscienza dopo.

allora .... Sursum corda!!!

E sono convinto che tra poco ci darai bellissime notizie!

Ciao!

[maria]

Concordo perfettamente! Tante cose che prima davo per scontate ora si rivelano delle grandi gioie. Un amico che ti telefonaper sapere come stai o che ti viene a trovare, colleghi che tutti i giorni si fanno vivi..insomma devo ammettere che ho avuto delle grandi sorprese, e scopert o affetti che forse in altro modo non avrei mai considerato reali.
Non so se ho avuto già modo di scrivere che i linfonodi controllabili al tatto si sono già rimpiccioliti al primo ciclo. Quindi con 6..non hanno scampo!
Un abbraccio a tutti voi che siete sempre così presenti, e un pensiero forte per chi vive questa esperienza e magari è costretto a faticare più di me!

[Bruno]

Continuo a svolazzare qua e là col mio
disco volante

Un saluto e un sorriso anche da parte
mia, Maria

[Lisa72]

Maria, ma sei bellissima!!!!

Come stai???

[maria]

Carissima e splendida Lisa..sto bene. Un po' deboluccia ma nulla di che. sta andando bene.. meglio di quello che immaginavo!
e siamo a -2!!!
il -6 arriverà prestissimo,ne sono certa!!

[Lisa72]

Certo tesoro, arriverà prestissimo!!!!!
Poi, non è detto tu stia male...nn sta scritto da nessuna parte...

[Silvia63]

Appunto maria......

Lisa ha detto giusto non è detto che tu stia male, un po' deboluccia è probabile, ma c'è differenza con lo stare male. Marco, ad esempio, con il tuo stesso tipo di linfoma e lo stesso tuo protocollo non è mai stato malissimo. Un po' di nausea la sera stessa, domabile con l'anti nausea........ e tantissimo riposo......proprio fermi, fermi a letto fino la mattina dopo .

Certo che si saranno già sgonfiati i linfonodi

Un bacione Mary, Silvia.

[maria]

vero, in effetti mi sta andando bene. si va un po' a momenti ma tutto è serenamente sopportabile. al secondo giro poi..ho già il mio micostatin, zofran..tutto pronto! solo la stitichezza..nonostante le medicine, permane! solo che non posso lavorare. almeno, non come facevo prima. per il tipo di lavoro sarei costretta ad andare in giro, frequentare luoghi tipo officine, e stare con gente che non è proprio gente da ufficio. ho provato a portare il lavoro a casa, ma non è possibile gestirlo da seduti, non sasebbe possibile nemmeno stando in ufficio. questo, sinceramente, un po' mi pesa. sono certa che la salute sia la cosa più importante, e se il dottore dice che devo stare attenta perchè le difese immunitarie sono basse,allora di certo ha ragione lui. comunque..crescerò anche in questo, suppongo!!
giusto? imparerò a prendere con più rilassatezza anche il lavoro, cosa che fin'ora non sono mai riuscita ad imparare!

[Lisa72]

Tesoro, certo!!
Imparerai a far sì che sia la vita a seguirti e non il contario...
Lei aspetterà te d'ora in poi!!!
Tu riuscirai a goderti mille cose e migliorerai tutto il destino!!

La stitichezza, puoi provare a vincerla con i kiwi.
A me funzionavano alla grandissima!
Se vedi che il problema è "duro", prova con il verolax microclismi...

[Michela]

Ciao Maria!!
Sono davvero felice di leggere tanta positività nei tuoi messaggi! Che bello!!
Continua così, sono certa che l'infame a -6 non avrà scampo!!

[maria]

Grazie michela! del resto leggendo voi mi risulta difficile non essere positiva. A volte vorrei essere in grado di dare un contributo più consistente. Voi siete così pronti, preparati. Io mi limito a leggere con attenzione tutti. E porto tutti nel cuore, tutti! Per questo vi ringrazio. Ho l'impressione di prendere tanto e non dare nulla. Ma so che di questo non vi fate scandalo! un abbraccione a tutti e grazie!

[galadriel]

Ciao Maria, come stai?

Non pensare di "prendere tanto e non dare nulla" !
Ogni parola qui nel forum è un grandissimo aiuto, anche solo un piccolo "ciao" ...
E' un modo di sentirsi "in famiglia" : c'è sempre qualcuno cui rivolgere una parola, e sempre c'è qualcuno che ha una parola per te.
In questo "viaggio" la solidarietà e l'amicizia sono tanto, tantissimo importanti.

Ti abbraccio stretta stretta, con tanto affetto.

[maria]

Rieccomi! Cominciavate a mancarmi, ma sono stata lontana dal computer per un po'. Questo terzo ciclo mi ha abbattuta un po' di più, ovviamente nel senso fisico e basta. perchè in compenso è uno in meno! Oggi sono sette giorni che ho fatto la chemio. Continuo ad essere debole e ad avere crampi alla pancia, ma nulla di insopportabile. Non so, forse un po' si accumula. e col tempo si è un po' più deboli. L'mportante è che sia normale. Mi hanno fissato la tac di "restaging" come dicono loro. Il 2 di aprile.Sono fiduciosa! Ah, la simpatica vincristina ha pensato di alterare la sensibiliità ai polpastrelli..birichina!! Ho un mal e latente credo all'altezza dei polmoni, spero e credo sia dovuto alla debolezza generale, anche perchè i valori delle mie analisi sono buoni!
Oggi c'è un po' di sole, almeno qua. Speriamo che la Primaera ci aiuti, e ci dia l'entusiasmo che serve. Ho notato che nei giorni grigi andava un po' peggio!
Un abbraccio forte forte

[Simone]

Ciao Maria,
Anche io ho mia moglie in terapia; i 2 giorni successivi alla chemio è un pò giù, però poi passati quelli ritorna ad essere abbastanza "pimpante".
Ti faccio tanti per il proseguo delle terapie e vedrai che, piano piano ne usciremo tutti fuori.
Simone

[Bruno]

Maria, ancora un po' di pazienza... e tu ne hai
proprio tanta!

Tu parli di primavera e a me vien subito
in mente un Albero di Giuda (lo chiamano
anche siliquastro) che vive vicino a casa
mia e ogni anno diventa così:



Ha già i suoi anni e finora è riuscito a sfuggire
alle capitozzature dei giardinieri incapaci che
di solito si aggirano liberamente nelle nostre
città.

La sua generosa bellezza è il mio augurio per
te di una buona ripresa

[Fulvio]

Ciao Maria, che bello riavere tue news !
Credo che i tuoi fstidi siano normalissimi. L'organismo inizia ad essere saturo di tutte quelle schifezze che ti iniettano.
Anche io a fine terapia avevo le mani sempre gonfie e con poca sensibilita' per non parlare della capacita polmnonare ridottissima, non riuscivo nemmeno a prendere un bel respiro profondo.

Appenan terminerai tornerai alla normalita' in un batti baleno.

Un abbraccio

[maria]

Fulvio, ti adoro!! in effetti alla sera non respiro benissimo. Devo confessare una cosa..non sono riucita a smettere del tutto di fumare. E questo, unito alla generale debolezza, causa tutto il resto. Ma il fatto che tu mi dica che è normale è veramente tranquillizzante per me. Io dissi alla dottoressa che fumavo, lei si linitò a dirmi che genericamente fa male. Non mi hanno mai detto tassativamente di smettere, per la chemio. Credevo sarei stata male al punto di smettere spontaneamente..ma evidentemente sto meno male del previsto e il vizio è duro da estirpare!

[Fulvio]

Maria certo le sigarette potresti evitarle......
ti concedo fino alla pet negativa post terapia e poi prometti che le butti nel cestino .

A volte ci preoccupiamo di effetti collaterali di farmaci contro l'influenza solo perche nel foglietto interno c'è scritto "potrebbe provocare sonnolenza o ritenzione idrica" poi tutti i giorni ti spippi la sigarettina sul cui pacchetto c'è scritto a caratteri cubitali "IL FUMO PROVOCA IL CANCRO" . Sappiamo bene quanto è duro sconfiggerlo perche' rischiare un'altro tumorino?

Comunque ti ribadisco che alla fine non riuscivo a prendere un bel respiro ed invece ora saltello sul ring senza il minimo problema di fiato.

Un bacione

[Lisa72]

Tesoro,
il fiato corto è una conseguenza delle chemio, tranquilla...

Certo, il fumo non fa bene ...

Tu cerca pian piano di togliere anche quello e farai prima a riprenderti!!!

[maria]

che dire? è oggettivo e innegabile. Mi impegno. Anche perchè oggi per esempio non ho nemmeno tutta sta voglia, di fumare!!

[donabadi]

e in piu'......

Smettere di fumare non solo ferma l'accelerazione dell'invecchiamento cutaneo provocato dal fumo, ma, addirittura, riesce a «far tornare indietro» l'orologio biologico della pelle. In sostanza: smettendo di fumare la pelle ringiovanisce, per la precisione di 13 anni.

[galadriel]

Credevo sarei stata male al punto di smettere spontaneamente..ma evidentemente sto meno male del previsto ...!

Mi sembra una gran bella affermazione! Brava Maria. Però da exxxxxxxxxxxx fumatrice ti assicuro che smettendo di fumare starai talmente meglio che ti chiederai perchè non hai smesso prima... e non saprai darti risposta!

Finora il tuo percorso è stato parallelo a quello del mio ragazzo. Anche lui, per ora, 3 cicli CHOP e rituximab e anche lui tra poco TAC di rivalutazione e poi si vedrà...

Quanto a

Fulvio, ti adoro!!

non sei la sola! Il ragazzo è un mito!

Ti abbraccio bella bimba.
Girovagare nel forum e stare un po' con tutti mi mette di buon umore, sempre!

[Picture]

Ciao Maria,
sono qui anche io, innanzitutto per salutarti, poi .... per darti forza a superare questo momento instabile e debole.
Ci siamo passati tutti e pertanto non ti preoccupare e solo pazienta e attendi con certezza il momento in cui avrai recuperato e sarai tornata in forze. (arriverà presto .....vedrai!)

Mi unisco al coro di coloro che ti consigliano vivamente di non fumare più!
Poi incrocio per te e per una tua ripresa veloce e soprattutto decisa!!


Bye.

[Sonia]

Ciao Maria....io ho smesso di fumare proprio quando ho scoperto la malattia....quinbi FORZA FORZA che ce la fai anche tu!!!!!!!!!!!

[maria]

Ben ritrovati!!
perdonate l'assenza..
causa mega virus al pc sono rimasta sconnessa per mesi!
ora finalmente posso ricominciare a leggervi.
e per questo rientro ho preparato una notizia...]spostatemi in "remissione"!!!!!!!
La tac di rivalutazione, dopo il quarto cicli e dopo il sesto, ha rilevato una pressochè completa remissione. E la BOM ha detto che il midollo è pulito. Ora, solo Rituximab ogni due mesi!!
Sono felice e so che lo sarete anche voi. Forza ragazzi!

[SILVIARAGGIODISOLE]

Ciao Maria

ci conosciamo con una notizia strepitosaaaaaaaaaaa, queste sono notizie che ti viene voglia di abbracciara chiunque passi e..... eccomi qua




mille


evvaiiiii un'altra testimonianza che possiamo vincere l'infame!


Baci

Silvia

[Silvia63]

maria!!!!!!!!!!!!!!!!!


ma sono stra-stra-stra felice mi hai dato una splendida notizia!!!!!!!!!!

Dai raccontami qualcosa.......come stai? Dimmi soprattutto dei tuoi progetti


Un bacione, Silvia.