Lucia82 - Morbo di Waldenstrom di papà- In remissione

Message

Lisa72 · #51 Messaggio da **Lisa72** » 26 feb 2008, 9:43

Tesoro,
questo tono telegrafico, ci fa capire tutta la tua tristezza...
E' normale, si devono sempre metabolizzare certe notizie...

Vedrai che troverete la forza di affrontare ancora l'infame

Michela · #52 Messaggio da **Michela** » 26 feb 2008, 14:09

Tesorino..
Immagino quanto sia pesante.. quindi ti dico solo coraggio!
Noi siamo tutti qui a tifare per il tuo papà!

Ti mando tantissimi

lucia82 · #53 Messaggio da **lucia82** » 26 feb 2008, 17:24

si, si...tutti questi baci mi fanno proprio bene!!!
ancora di più si può?
oggi sono un pò sollevata...scappo velece vado a tirare i capelli a babbo...tra un pò non ci saranno più....
:linguaccia:

prendiamola come viene!

Lisa72 · #54 Messaggio da **Lisa72** » 26 feb 2008, 19:55

Eccoli mille baci!!!!

Michela · #55 Messaggio da **Michela** » 26 feb 2008, 22:01

Sai tesoro, è bellissimo leggere quelle poche parole che hai scritto.. significa che ti stai sforzando per prenderla con serenità, anche perchè è l'unico modo efficace pe combattere l'infame!
Dai stellina.. insieme ce la faremo!!

E ovviamente tantissimissimi

ecavalli · #56 Messaggio da **ecavalli** » 4 mar 2008, 11:39

Ciao Lucia come sta andando?
Se venuta poi a Pavia per il consulto?

lucia82 · #57 Messaggio da **lucia82** » 4 mar 2008, 19:10

le novità non sono molto belle...biopsia rene e grasso periombellicale....
aspettiamo la terapia e vediamo che succede...se fa la stassa fine dell'ultima si proverà le stamminali...

Michela · #58 Messaggio da **Michela** » 5 mar 2008, 12:55

Io aspetto fiduciosa qualche buona notizia prima o poi cavolo!!!
Nel frattempo una valanga di

e tanti

!!

Silvia63 · #59 Messaggio da **Silvia63** » 5 mar 2008, 15:33

Ciao cara Lucia

oggi mi sono riletta un po' la tua storia, quando ho tempo le rispolvero un po' tutte. Ti volevo chiedere una cosa: Sei poi riuscita a contattare Meredith?

Io incrocio

Un bacione Lucia, Silvia.

Ale78 · #60 Messaggio da **Ale78** » 5 mar 2008, 16:52

Incrocissimi ed un abbraccio forte forte.
Ale

Bruno · #61 Messaggio da **Bruno** » 5 mar 2008, 17:14

Un saluto e mille incroci anche da parte mia

lucia82 · #62 Messaggio da **lucia82** » 5 mar 2008, 23:57

grazie mille...tutti questi abbracci e baci mi fanno sentire un po meglio...mi stra coccolate!
che bello!!
bacioni

#63 Messaggio da **Fulvio** » 6 mar 2008, 0:12

Ciao cucciolotto, ti ammiro molto per la determinazione eforza che hai nell'affrontare tutte queste cose da sola.
sei grande ****appla

Ti auguro con tutto il cuore che babbo si riprenda in fretta

ecavalli · #64 Messaggio da **ecavalli** » 6 mar 2008, 12:24

In attesa di buone notizie di invio nmila incroci

lucia82 · #65 Messaggio da **lucia82** » 7 mar 2008, 11:22

Allora....
intanto parto dai ringraziamenti come le star...
grazie a tutti di essermi vicini...
ema, sono venuta a pavia sabato 1 marzo dal prof lazzarino è un uomo magico...gentilissimo e molto preparato...ha un cuore laccato d'oro!!!! è stato utilissimo venire e questo è gia importante...

per il resta sta continuandi l'endoxan e martedì fa il rituximab....

si sta un pò spennacchiando sembra un pulcino!!!!
ma ancora non dice niente....alla prima chemio non ha perso i capelli ma ne aveva paura perchè da buon donatore di sangue ha sempre donato e una volta gli chiesero di donare i bianchi per un ragazzo e quando per caso lo vide tra un pò si metteva a piangere...ancora adesso ne parla e ironizza!
aspettiamo per la biopsia del grasso che non è niente di speciale ma da grandi nozie sul deposito di queste ig che rompono!
vediamo un pò come si comporta in questi 4 mesi e poi affronteremo il resto...
facciamo una cosa per volta sennò qui si va tutti ai matti!!!

un bacione grande a tutti e uno piu grande alle mie belle bimbe...

Michela · #66 Messaggio da **Michela** » 8 mar 2008, 12:56

Giusto tesoro!
Un passo alla volta, cerchiamo di porci dei piccoli traguardi e quelle ottenute piano piano sono piccole grandi vittorie!
Un mega baciottone e buon weekend!

lucia82 · #67 Messaggio da **lucia82** » 11 mar 2008, 23:33

allora.....le ultime notizie finalmente sono confortanti...dopo tanti risultati deprimenti le analisi del cuoricino sono perfette e le catene leggere nelle urine sono diminuite molto...il rene può respirare un pò....ci mancava solo la dialisi!

oggi la chemio l'ha steso....ha dormito tutto il giorno, ma meglio così....

in reparto non si capisce niente, sono rimasta sena parole.... tra un pò metteranno i letti a castello....che tristezza!
è avvilente vedere tante persone che soffrono ma è bello vedere ancora la speranza e la voglia di farcela nei loro occhi.....mi rendo conto solo ora di quante persone stupende ci sono, molte proprio vicino a me....

un bacione a tutti

Lisa72 · #68 Messaggio da **Lisa72** » 12 mar 2008, 11:39

Tesoro mio,
finalmente qualcosa va per il verso!

Meglio riposare dopo la chemio!
Si sentono meno effetti dopo...

Sai, chi vede portarsi via il bene più prezioso che c'è, ira fuori il coraggio e la grinta perchè non c'è tesoro che può comprare la salute!!

:incro:

Michela · #69 Messaggio da **Michela** » 12 mar 2008, 14:15

Ma che bellooo!! E' già la terza notizia bella che leggo in pochi minuti sul forum! :rido:

Dai tesorino,foza forza forza!!

#70 Messaggio da **Fulvio** » 12 mar 2008, 16:22

lucia, mi fa piacere leggere qualche notizia positiva.
Continua cosi !!!
L'unico rischio che temo è che con una figlia cosi dolce al babbo possa venire il diabete :rido:

Bruno · #71 Messaggio da **Bruno** » 12 mar 2008, 16:27

Finalmente dei buoni segni

Per Fulvio - Potrei sbagliare, ma mi sento di
dirti che Lucia è amabilmente dietetica

#72 Messaggio da **Fulvio** » 12 mar 2008, 16:44

Bruno intendi forse da mangiucchiare senza rischio diabete? :rido:

lucia82 · #73 Messaggio da **lucia82** » 13 mar 2008, 0:33

questi maschietti mi faranno diventare rossa....

:rido:

Michela · #74 Messaggio da **Michela** » 14 mar 2008, 13:59

COMUNICAZIONE DI SERVIZIO:
Tesoro non so se hai provato a chiamarmi in questi giorni.. Ma ieri l'altro il mio cell è volato per sbaglio dal terrazzo e il display si è rotto.. quindi squilla ma io non riesco nè a risp nè a leggere i mess!

Vedrò di provvedere a recuperarne un altro prima del ricovero.. Mannaggia!

Baciotti e buona giornata!

lucia82 · #75 Messaggio da **lucia82** » 14 mar 2008, 22:48

si, ciccina bella, ho provato a chiamarti ieri e oggi...ieri era proprio morto...mi diceva che il numero era inesistente...oggi hai fatto la furbetta e non hai risposto...

questa volta ti perdono ma rimedia subito....e prendi un tel col refrigeratore che da lunedì ti bombardiamo un pò tutti!

bacioni

Bruno · #76 Messaggio da **Bruno** » 23 mar 2008, 0:10

copenaghen · #77 Messaggio da **copenaghen** » 23 mar 2008, 21:27

Ciao Lucia ,
passavo di qua e
ti mando una borsa di coccole, quelle vere
aprila piano piano , c'é una sorpresa lí dentro.

che il tuo papá migliori , te lo auguro di cuore
un bacione copenaghen

lucia82 · #78 Messaggio da **lucia82** » 24 mar 2008, 22:32

ciao a tutti!
oltre alle mie bimbe michela e lisetta mando un mega bacio con tanto di schiocco a bruno e cope....

le notizie sono sempre li e questo è gia buono....

scappo.......

Lisa72 · #79 Messaggio da **Lisa72** » 25 mar 2008, 10:37

Stella ciao

!!!
Le cose sono ancora li ed è bene, per cui, butto li un

lucia82 · #80 Messaggio da **lucia82** » 3 apr 2008, 9:31

allora...
oggi si riparte per i famosi 15 giorni di terapia,questo è il secondo mese e ce ne aspettano altri due prima di vedere un pò che è successo, la sintomatologia va meglio e per adesso l'umorre è alto e niente effettacci particolari...ho un babbo che è una roccia!
:rido:

bacioni a tutti, ma proprio tutti

Lisa72 · #81 Messaggio da **Lisa72** » 3 apr 2008, 10:21

Ciao pulcina,
che babbo sia una roccia, non avevo dubbi, altrimenti
tu non potevi esser così speciale!!
Incrocio tutto

avanti così!!!!

#82 Messaggio da **Sabrina** » 3 apr 2008, 10:57

Ciao Lucia, mi sono riletta un po' il tuo topic perchè la memoria comincia a far cilecca e non sempre ricordo tutti i percorsi

Sono contenta che le cose si siano stabilizzate, come si dice - nessuna nuova, buona nuova -

Leggo anche che si riparte con il secondo giro, quindi siete quasi a metà strada, mi auguro davvero che tutto proceda senza intoppi.

Un abbraccio a te e al papà/roccia

Bruno · #83 Messaggio da **Bruno** » 3 apr 2008, 18:15

Mille incroci per voi

dublinia · #84 Messaggio da **dublinia** » 7 apr 2008, 20:14

Ciao Lucia, con molto molto molto ritardo ho appena letto tutta la tua storia.
Sei davvero forte, le tue parole mettono buon umore e danno tanta speranza.
Spero che per i nostri papà e per tutti le cose vadano sempre meglio
un baciotto
Paola

lucia82 · #85 Messaggio da **lucia82** » 8 apr 2008, 21:39

e si....l'uomo ideale di ogni donna è il babbo.....e il mio è speciale, ce la farà, non importa se si va a tentoni con la terapia, non importa se c'è da lottare e da soffrire, non importa niente di niente....l'unica cosa importante e che permette al cuore di continuare a battere è la consapevolezza che con tanto amore si affronta tutto e io e il mio babbo ce la faremo,in due siamo più forti, ce la dobbiamo fare!
BACIONI

Bruno · #86 Messaggio da **Bruno** » 9 apr 2008, 9:45

E' intenso quello che dici, Lucia, e porta
molta fiducia

Lisa72 · #87 Messaggio da **Lisa72** » 9 apr 2008, 12:29

Lucy,
che belle parole hai scritto!!!

Silvia63 · #88 Messaggio da **Silvia63** » 10 apr 2008, 14:52

Sì Lucia,

bellissime le parole che hai scritto per tuo padre

Le riporterò pari, pari ad un'amica carissima (Sonia

) che sta seguendo il suo papà che ha appena subito l'asportazione del rene. Sono le parole giuste per lei, ed hai ragione, non importa se si deve proseguire a tentoni, non importa nulla di nulla, il cuore che batte e uniti è tutto ciò che conta.

E poi tuo padre è davvero fortunato ad avere te, figlia-medico, anche lui ha tutto

Un bacione Lucia, Silvia.

lucia82 · #89 Messaggio da **lucia82** » 20 apr 2008, 22:17

grazie ful per avermi aiutato col fotoalbum....

Simone · #90 Messaggio da **Simone** » 21 apr 2008, 9:19

Ciao Lucia,
Scusa se ti disturbo, sono un pò curioso, tu conosci Cionini?
Un bacio.
Simone

lucia82 · #91 Messaggio da **lucia82** » 21 apr 2008, 21:58

si, lo conosco abb bene, per il mio personalissimo parere è un gran medico e un grande uomo, in campo medico è davvero un grande e dal lato umano a me piace come parla chiaro con le persone, non si limita a fare diagnosi o a dare terapie spiega e rispiega fino a quando non capisce che il paziente ha capito tutto e questo per me è davvero importante....
però ricorda che non è un ematologo anche se la sa lunga.....scusa la curiosità ma dal prof petrini siete stati???
se hai bisogno son qui....

un abbraccio

Michela · #92 Messaggio da **Michela** » 22 apr 2008, 21:32

Amooooore!!!
Sono passata a fare un salutinooo!!

Preparati psicologicamente alla super estate che ci aspetta!! :rido:

Prossimamente ho intenzione di fare una giornata pisana full immersion di shopping (zara ecc).. ovviamente verrai con me!!

E salutoni al babbo!

lucia82 · #93 Messaggio da **lucia82** » 22 apr 2008, 22:31

si si si....adoro spendere tutti i soldini...e poi per l'estate mi devo rifare il guardaroba viste le idee......un viaggetto non ci starebbe proprio male....
costumi e costuminiiii.....che bello che bello....
riprenditi ciccia, in fretta però......

lucia82 · #94 Messaggio da **lucia82** » 22 apr 2008, 22:33

dimenticavo...il 27 è il compleanno di babbino.....
forse forse gli regalo il forum...che dite????

#95 Messaggio da **Fulvio** » 23 apr 2008, 15:53

Gli regali l forum....? Cioè gli stampi messaggi ?

Rifare il guardaroba ? Visto le idee ? Che diavolo avete in mente bimbe ?

bacione

Lisa72 · #96 Messaggio da **Lisa72** » 23 apr 2008, 17:28

ottima idea

Michela · #97 Messaggio da **Michela** » 23 apr 2008, 18:04

Fulvio ha scritto:Rifare il guardaroba ? Visto le idee ? Che diavolo avete in mente bimbe ?

Abbiamo in mente un'estate da urlo!!
:rido:

lucia82 · #98 Messaggio da **lucia82** » 23 apr 2008, 21:54

ciccia, sei stata chiarissima......
urlo è proprio la parola giusta!!!!

vedi ful, ci siamo liberate entrambe dei fidanzati e ora siamo pronte a goderci un'estate super.... censurata!!!!

domenica · #99 Messaggio da **domenica** » 24 apr 2008, 17:04

Ciao,anche io ho avuto un'esperienza simile alla tua.Mio padre è affetto dalla macroglobulinemia di waldenstrom da circa dodici anni.Ci accorgemmo della sua malattia per puro caso,durante un intervento di distacco di retina in cui non si riusciva bene a coagulare il sangue.Da allora tutta la trafila relativamente ai cicli di chemio che ha dovuto subire sotto stretto controllo dell'ematologo che lo aveva in cura all'epoca.Per circa tre anni i valori, nonostante alti,si sono sempre mantenuti stabili,anche se notavamo giorno dopo giorno un notevole dimagrimento dovuto all'anemia che,di solito so che compare con l'invecchiare della malattia..da premettere che mio padre non è più un ragazzino,anche se i suoi 65 anni se li porta tenacemente addosso.Purtroppo dalle ultime analisi i valori dell'emoglobina sono scesi tantissimo per cui il suo attuale medico curante ha consigliato, prima di iniziare una nuova terapia,una trasfusione a cui è seguita e sta seguendo una cura con l'eritropoietina, un farmaco sostitutivo delle trasfusioni.Ieri ha iniziato per la prima volta con un nuovo chemioterapico che ,a detta sempre del suo ematologo,sembrerebbe miracoloso..il nome del farmaco è RITUXAN(rituximab),in europa commercializzato sotto il nome di MABTHERA.Più che un chemioterapico ci hanno spiegato che si tratterebbe di un anticorpo di tipo umano e per questo meno nocivo dei chemioterapici.Il problema è questo:informandomi tramite web e protocolli vari ho scoperto che questo medicinale,che negli USA già viene usato dal 98,in realtà non è poi così efficace come dicono,in quanto darebbe effetti positivi all'inizio,che andrebbero poi scemando col tempo,come un'istantanea della malattia.Tra l'altro da ieri mio padre accusa dolori addominali e febbre molto alta,sintomi che il medico aveva addirittura escluso.Sinceramente sono un pò preoccupata e vorrei che,se qualcuno fosse a conoscenza di questo medicinale mi desse maggiori delucidazioni, almeno per capire se queste reazioni sono comuni e se questo farmaco viene somministrato anche altrove.Spero di ricevere notizie al più presto..è di conforto sapere che esistano mezzi come questo che ti danno la possibilità di confrontarti con altre persone con esperienze simili..la speranza ci accomuna ed è forte..un abbraccio sentito...domenica(napoli)

lucia82 · #100 Messaggio da **lucia82** » 24 apr 2008, 23:13

ciao domenica....
cercherò di rispondere al tuo messaggio e spero di non dimenticarmi niente perchè stasera sono un po cotta....
della malattia ce ne siamo accorti per caso, lui era solo tanto stanco...
inizio subito col dirti che questa è una malattia molto rara e che ad oggi non esistano dei protoccoli terapeutici standard e ognuno va un pò a tentativi....e poi ci sono due varianti, una a catena lambda e una a catene k...naturalmente mio padre ha la più rara...la lambda.... questa stronza si appiccica agli organi(fegato,reni, cuore,encefalo) meglio della k e pian pianino fa in modo di farli funzionare sempre meno....con tutte le conseguenze del caso....diciamo che tecnicamente causa L?AMILOIDOSI te ne hanno mai parlato???
babbo fatto subito il rituximab che è un farmaco molto usato in associazione con il 2.cda, sinceramente i miglioramenti i sono stati, ha iniziato subito a sentirsi meglio e li immunoglobuline sono scese notevolmente...ma l'effetto ha durato poco
ora sta facendo un'altro protocollo che pevede 15 giorni al mese di ciclosporina e 1 rituximab sett...siamo al secondo ciclo, ne deve far 4 e non saprei dirti come va...non bene direi ma è presto per giudicare....anche se con il rituximab ti assicuro che i valori scendono!!!!!!

babbo è in cura a pisa e io sinceramente stimo molto il prof petrini ma ho girato mezza italia per consulti....
mi sono trovata molto bene a pavia dal prof lazzarino che tra l'altro è stato un allievo di wadenstrom...di meglio ti assicuro non c'è...
per qualsiasi cosa ti lascio un mp col mio numero...
spero di esserti stata d'aiuto...

scusa la fretta ma è una giornataccia....