MARINA E LDH IIA SCELROSI NODULARE FUORI ETA ???

[aries61]

Grazie a tutti amiche ed amici
la situazione con il braccio è sempre li..ieri ho dettoall'emoatologa che forse un morso di un serpente..forse un mamba o uno scorpione del deserto fa cosi male...eppure è poco gonfio ma tutto l'avambraccio è inutilizzabile
sono talmente scema che stamattina pensavo .ma il 12 dicembre quando farò l'altra infusione sul braccio''buono'' che succederà?
boh!! Mi marito ha detto che stamattina s'inca@@a se non mi fanno qualcosa per il dolore
Santina , ho capito che tua madre ha avuto lo stesso problema. ma trattavasi di stravaso?
e poi cosa ha fatto laser terapia e non aveva dolore..poi dopo??
grazie
attendo tue

ciao a tutti
marina
(ps. a Roma c'è sempre il sole ma cominci a fare freddino..)

[Lisa72]

Tesoro,
so quanto male faccia...
Io fcevo degli impacchi di lioton gel e stavo meglio...


Anche qua...solicchio ma freddo...

[aries61]

Care amiche ed amici
allora ho qualche novità in caso di stravaso:
dopo il prezioso consiglio di Santina e l'esperienza fatta dalla mamma, sono andata a cercare su internet a Roma chi fa laserterapia ed ho trovato il famigerato SANCAMILLO che ha un'apprezzabilissimo reparto molto efficiente tant'è che appena ho chiamato mi hanno detto di andare subito lì xche avrebbero cominciato gia da oggi con le applicazioni laser!!! .
Così ho fatto..sono rimasta dall'efficienza che hanno mostrato..senza appuntamento mi hanno inserito in un ciclo di 30 gg di terapia di 40min al giorno lo 047 fa miracoli http://www.scamilloforlanini.rm.it/html ... medica.htm
questo è il sito nel caso qualcuno a Roma fosse interessato.
diciamo che la situazione è un pò peggiorata xchè sono passati già 8 gg e quindi sarà un pò + lenta la guarigione (l'importanate è che ci sia sennò come faccio??)
ho detto alle dottoresse che ho paura della necrosi..mi hanno detto di stare tranquilla xche in 18 anni ne hanno visti molto pochi di casi di necrosi e poi sono riuscite a chiudere buchi dA HERPES ZOSTER abbastanza importanti..quindi
vado avanti a ''picooli passi''..... (ma il bruciore/dolore ancora c'è..forse è il mamba notturno che mi ha morso??

boh

ciaooooo
Marina

[aries61]

scusate intendevo lo 048 e non lo 047..(MORTO CHE PARLA...AH AH )

[kiaretta85]

ciao Marina, bene...dai vedrai ke con qst terapia il dolore e il bruciore passeranno....devi avere ancora un pochino di pazienza...lo so che ne hai già tanta
Forza sempre combattiva!
un abbraccio

[Fulvio]

Sono contenta Marina, di fatti io ho fatto tutte le terapie al S.Camillo e spesso quando a qualcuno andava fuori vena un farmaco o veniva la flebite lo mandavano sotto a far la laserterapia.
Inserisi il link in "centri di cura" in modo che sia piu' visibile
Grazie

[Lisa72]

Tesoro,
a me un'infermiera tontolona, mi buttò fuori vena l'adriamicina
Per togliere l'infiammazione, mi bruciò anche fuori...

Conclusione...
Un dolore immenso che tu sai bene com'è

Bisogna aver pazienza, ma passerà stellina mia!

[santina82]

Marina scusami ma non avevo letto i tuoi aggiornamenti... sinceramente non ricordo se fu travaso o intolleranza delle vene... cmq dopo il 3 giorno di laser il dolore passò.
Spero succeda lo stesso anche per te, e che non si ripeta la cosa...
Un grosso abbraccio

[aries61]

Ciao a tutti
speriamo bene....qui il veleno del mamba nero prosegue
mi verrà la barba di SANPIETRO per la pazienza..
vabbeè...andiamo avanti
Fulvio grazie per il suggerimento metto il link nel posto giusto
ciaooooo
marina

[Michela]

Dai Marina, coraggio!!
La barba di S. Pietro sta venendo anche a me..ma che fare??
La lascio crescere ancora un pò poi ci faccio le treccine!!
Bacioni!!

[kiaretta85]

ciao Marina!come stai?è un po' che non ti sento!
se non mi sbaglio dovresti aver fatto la terapia in qst giorni...spero sia andato tutto ok!
dai che sei quasi a metà!

[Silvia63]

Ciao Marina,

che cosa ci racconti? Va un po' meglio?

Spero davvero che tu sia riuscita a trovare un rimedio per il braccio e soprattutto un sollievo al forte dolore.

Anche qui a Mantova sole pallido, freddo "cane" e tanta nebbia!

Un bacione, Silvia.

[Lisa72]

Dolce Marina, tirati sù che tra poco è Natale e ci devi dare delle ricettine ad occ !!!!

[aries61]

Ciao care amiche ed amici
si è vero è un po di tempo che non ci sentiamo..il fatto è che il braccio purtroppo ha avuto una brutta evoluzione: panniculite in tromboflebite..Sono in lasermagnetoterapia tutti i giorni
Vabbè in sostanza..flebite chimica da stravaso che ha causato una forte infiammazione dei piani sottostanti fino alla musclolatura e una lieve trombosi + una nevrite fino al polso.
Dolorissimo in questi giorni..e ieri con la 4a seduta di chemio erano tutti lì attenti a non sbagliare.. ( ) purtroppo un braccio è andato e l'altro trattiene a stento..nel senso che il deticene non lo regge la stessa vena e allora devo cambiare con la vena del polso ..a chi dare la colpa ?' all'inferimera poco esperta (l'ho capito dopo.) o al sfiga (tanta..in giro..)
Port o non port ?..non cì'è posto per l'intervento fino a gennaio e il 9 dovrei aver fatto il 3 ciclio..quindi per 2 cicli a che serve boh?' staremo a vedere...neel frattempo tanta nausea e vomito...infatti adesso torno a letto e provo a stare tranquilla..
c i sentiamo presto....
avete notizie di HENRY? sono un pò preoccupata ciao e a presto
baci a tutti
marina

[Lisa72]

Marina, mi dispiace davvero tantissimo per la complicazione
Immagino e so quanto tu stia soffrendo
Ad ogni modo, passerà anche questa e tu ne uscirai forte sempre più forte!!

[Michela]

Ciao Marina!
Mi dispiace tanto per la complicazione..
Quando feci l'abvd, una volta il liquido andò fuori vena e purtroppo mi ha lasciato un brutto segno sul braccio che potrebbe andare via solo con una plastica!
Però adesso ho il port ed è tutta un'altra storia!
Capisco però che per soli due cicli, nn lo metterei neppure io!!
Anch'io sono preoccupatissima per Henry, le ho lasciato un sacco di mess,ma niente.. spero che vada tutto ok, e che la pet abbia dato buoni risultati..
Ti abbraccio tantissimo..

[kiaretta85]

ciao Marina...ufff qst complicazione proprio non ci voleva...spero davvero passi presto...tu cerca di riposare il più possibile...
port o non port...sai che io sono stra a favore...2 infusioni sono poche, forse non lo metterei neanche io, però se le vene non tengono, non puoi stare male tutte le volte, anche se sono solo 2....il tuo ematologo cmq saprà sicuramente valutare se sarà necessario...
io ti mando un abbraccio e spero tu possa presto stare meglio....

[donabadi]

marina cara, mi dispiace tantissimo per questa brutta complicazione.
spero davvero che si attenui col tempo, sei proprio brava a tener duro!

un perche' la nausea passi presto

[aries61]

Amici !!!!!!!!
domandone da EURO 1.000.000...:
qualcuno di voi ha avuto il prurito (quello sospetto) durante l'ABVD??
Sono alla fine del II ciclio e mi è tornato il prurito sulle gambe (lo stesso prima della dignosi)
ho un pò d'ansia.. ma i linfonodi al collo sono non li vedo più..e allora
che vorrà dire???
è mai possibile che altretutto che uno cerca di stare tranquillo ogni tanto ne esce una nuova ??

che pa@@@!!!
..a piccoli passi... arriveremo alla meta


ciaooo
MARINA

[Sonia]

Ciao Marina
premetto che conviene sempre chiedere ai medici,ma io ti dico la mia esperienza che non ho mai avuto prurito prima che mi venisse diagnosticata la malattia....ma mi è capitato durante il periodo delle prime terapie che facevo,una sera ho avuto questo prurito a mani e piedi che mi sembrava di impazzire!!!!!!!!!!
Poi è passato e non l'ho + avuto!

[aries61]

Grazie Sonia!!!!
speriamo sia cosi anche x me !!!!!!
ciaoooo
marina

[Fulvio]

Ciao Marina, mi dispiace per il tuo braccio.
Certo per 2 cicli è un peccato dover mettere il port.
L'infermiera del mio day hospital quando anche a me ando fuori vena e mi preccupai di non aver piu vene "buone" per sopportare alttre terapie mi disse : "non preoccuparti male che va' le faremo sulle vene del piede" Informati se sarebbe possibile...

Un abbraccione e buona domenica

[Silvia63]

Ciao Marina,

era la stessa domanda che ci siamo fatti io e Marco, ne ho parlato anche con Lisa al telefono. Mai avuto il sintomo del prurito nè prima nè durante le terapie. Si è fatto sentire, alle ginocchia, gambe e piedi, dopo 6 mesi dalla fine delle cure per circa una ventina di giorni. Poi è scomparso......

Che sia un po' d'ansia? Oppure fastidio a qualcosa? Per il momento non c'è più, vedrai che sarà la stessa cosa anche per te .

Un bacione, Silvia.

[aries61]

Grazie a tutti
spero sia solo momentaneo....
ciao e buona domenica di shopping natalizio (chi di voi ha il coraggio di buttarsi nel caos??)
marina

[Silvia63]

Io ho avuto il coraggio!!!!!!!

Dovevo assolutamente cominciare a comperare i primi regali da mettere sotto l'albero. L'anno scorso l'atmosfera è stata turbata da una visita inaspettata e proprio 2 giorni prima della vigilia Marco fece il suo secondo ciclo di chemioterapia. Aleggiava, pur cercando di rendere tutto sereno e sopportabile, un senso di paura e di sconforto. Il destino, in quel momento, mi era parso davvero crudele e ingiusto, perchè tutto questo? mi chiedevo..... Ma poi nonostante alcune piccole dissavventure abbiamo passato tutte le feste discretamente.
Oggi eccomi qui ad aspettare con grande felicità questo Natale 2007, per testimoniare a chi quest'anno lo affronta con il timore delle cure e l'ansia delle attese che il prossimo sarà decisamente bello e sereno . Ho comperato regali per tutti, voglio che tutti sorridano e sentano il cuore leggero.

Ciao Marina, ci tenevo a fare due parole con te, prosegui sempre con grinta, Silvia.

[Lisa72]

Brava la nostra marina che si è buttata nel caos dello shopping natalizio!!!!!!!!!
Io ho già dato...
Sai, sono un pò troppo "quadrata" e le cose devo farle per tempo...
Che caratteraccio che ho...
Raccontaci che hai comperato di bello!

[aries61]

Ciao a tutti amiche ed amici
ho bisogno di qualche incrocino per domani: ho la 5a infusione...(visto il precedente al braccio..) e mi è venuta l'ansia del giorno prima
reggeranno le vene dell'unico braccio fino alla fine
mi sa che mi metto in lista per il port o porta sfiga visto che sono al giro di boa e mi mancano dopo quella di domani 3 sedute ??? ma poi la PET e la TAC e i prelievi dopo con quale frequanza li faranno?' boh voi che dite??
ma posso stare in ansia cosi ?? no


ciaooooo a tutti
bacini
marina

[Lisa72]

Ciao stella mia...
La tua ansia è ben giustificata...
Però, cerca di star tranquilla...
Vedi domani come possono fare...
Il prelievo, lo fanno anche dalla mano e le chemio, se proprio proprio le vene delle braccia non sono ottime, le trovano da altre parti...
Io sono sicura che domani andrà bene, ma se senti male e se hanno difficoltà, mettiti in nota per il port...
Non potresti chiedere un cvc che dura meno del port ed è più semplice inserirlo...
Io incrocio, tu facci sapere

[Silvia63]

Ciao Marina,

sono qui ad incrociare per te

E certo che è normale la tua ansia, con quello che ti è successo al braccio . Vedrai che usaranno tutte le dovute maniere del caso (non ci voglio nemmeno pensare che non sia così), e saranno loro ad optare per il port. Tu stai tranquilla e fidati di loro.

Attendi tue news Mary, a prestissimo Silvia.

[Sabrina]

Ciao Marina, spero tanto che oggi vada tutto bene.

Anche per le mie vene le ultime due chemio sono state un dramma.
Però anche se lo chiedessi, non ti metterebbero il port ora che sei alla fine e non solo per evitarti un intervento, ma purtroppo anche perchè è un costo e se possono evitarlo........

Sì, a me hanno detto che fanno anche questi ragionamenti e che avendo pochi port, tendevano a lasciarli per gli anziani.
Infatti quando ho avuto la recidiva ho dovuto chiederlo io, altrimenti come potevo fare altre 12 infusioni ?

Tieni duro che visti i precedenti, staranno molto attenti a non sbagliare.
Il mio consiglio è di non farti scrupoli a chiedere un'infermiera esperta se vedi che si avvicina una alle prime armi. Io spiegavo i motivi sorridendo e nessuna si è mai offesa.

Riguardo agli esami successivi al termine delle terapie, li fanno fare ogni 3 mesi.

Un mega in bocca al lupo, vedrai che andrà bene

[kiaretta85]

arrivo un po' in ritardo!ma ti mando tanti incrocini anche io!!! spero sia andato tutto bene!facci sapere!
un bacione

[aries61]

EBBENE -5!!!!
GLI INCROCI HANNO NUOVAMENTE FUNZIONATO!!!
E' ANDATO TUTTO BENE..NEL SENSO CHE LA VENA HA RETTO E IL PORT PUO' ASPETTARE...IL MEDICO MI HA DETTO (TRA I DENTI..) ''FARANNO +ATTENZIONE..NON SI PREOCCUPI..'' INFATTI ADESSO MI GESTISCE SOLO LA CAPOSALA ( )
PERO' PER LA PRIMA VOLTA HO DATO DI STOMACO APPENA STACCATA L'INFUSIONE..ESCO SOLO ADESSO DAL LETTO!!
MA ADESSO MI TIRERO' UN PO' SU... PERCHE AL 6 FEBBRAIO MANCA POCO
PER IL RESTOCHE DIRE ::: SIETE SEMPRE FANTASTICHE..
VI VOGLIO BENE!!!!!!!!!!
GRAZIE A TUTTE
CIAOOOO
BACINI

MARINA

[kiaretta85]

brava marina!!!sono contenta che tutto sia andato bene!!!
eh eh purtroppo l'incoveniente post terapia è capitato anche a me...lo stomaco sente l'accumolo delle terapie e regge sempre meno!però dai...febbraio è alle porte!!!stringiamo i denti e vedrai che presto potari dire la parola FINE!!!
un abbraccio!!!

[Michela]

Ciao Marina
Scusami tantissimo se non mi sono più fatta viva,ma tra ricovero e recupero sono stata un pò indaffarata!
comunque sono felicissima che l'infusione sia andata bene!
Stringi i denti che manca davvero poco!!

[aries61]

Micky mica vorrai scherzare!! con tutto quello che stai passando
A proposito mi fa piacere che tutto procede per il meglio
Avanti cosi!!!
ciao e a presto
bacini
marina

[kiaretta85]

ciao Marina! ti auguro con tutto il cuore che il 2008 ti porti tanta salute e tranquillità!
un abbraccio Chiara

[Lisa72]

Marina, tesoro, fai bene a farti metter le mani addosso da lei...
Anche io lo feci dopo l'episodio...
Solo lei mi metteva su le chemio!
Il vomitino è brutto, ma purtroppo normale
Tu sei foorte ed oramai hai finito!!!!
Che ci vuole ad arrivare a febbraio!!!
Forza stella!!!
Io ti auguro un 2008 pieno di salute!!!!

[cadeaux10]

cara Marina intanto un augurio di Buon Anno che sia pieno di salute e serenità, ho letto il problema che hai al tuo braccio, purtroppo di gente non proprio competente in giro ce n'è tanta.
ma leggo che ormai sei quasi alla fine, stringi i denti che finirà tutto.
un bacio Rosalba e Diletta

[henry]

dai mari sei alla fine...ti leggo sempre ma nn ti scrivo...scusami....spero di leggere presto la fine delle tue cure e una guarigione pefetta....
un abbraccio grandissimo

[aries61]

Henry ma che piacere che mi fai!!!
si e' vero sono quasi alla fine ..(in tutti isensi..quasi)
purtroppo non l'ho presa molto bene anch'io..ma rispetto a te quasi mi vergogno!! c'ho un sacco di problemi con in fattori di crescita..ho dei dolori molto forti alle ossa e il TORADOL neanche basta!!!Ho telefonato ieri a Via Benevento disperata perchè pensavo di avere un infarto per quanto avevo dolore allo sterno..loro mi assicurato che la stimolazione dei fattori è quella..e tu credo che ne sai qualcosa..cosi come gli altri amici del forrum
sai hanno parlato anche a me della possibilta' deill'IGEV se alla fine della chemio c'è residuo di malattia..Qui all'IFO la Radioterapia non la fanno ,, boh!! vacci a capiìì qualcosa co' questi!
Staremo a vedere..
intanto baci e abbraccio e che Dio ce la mandi buona a tutti!!!!

Marina

[Michela]

Ciao Marina!
Non pensare già all'Igev!!mortacci!!
Adesso concentrati sulla fine delle terapie!
Mi dispiace tanto per i dolori che hai..
Ma stringi i denti! E' quasi finitaaaaa!!!
Tanti baci!

[aries61]

cari amici , quando è sfiga è PROPRIO sfiga
vi ricordate del braccio con lo stravaso..?? bene pure quello buono adesso c'ha una tromboflebite e devo fare l'eparina..gli antibiotici..e tutto il resto..nel frattempo credo di aver preso l'influenzza intestinale: dolori epigastrici a non finire...sono a letto con la borsa dell'acqua calda (che ho sempre detestato xchè mi fa sentire vecchia) ma quanto l'amo adesso..è l'unica che insieme al cane mi capisce...non chiedono niente ma danno tanto !!!!!!
vabbè a parte tutto..sono un bel po debilitata..e non mi va di piangermi addosso ma caspita ma che è tutto sto dolore?? i globuli continuano a scendere e sono la minimo storico 1550 da quando ho iniziato..adesso vediamo coi fattori..vorrei fare tante cose per distrami e invece sono qui depressa e dolorante?? voi che dite??
attendo sempre vostri cari consigli
baci a tutti
marina

[Silvia63]

Cara Marina,

l'hai scritto proprio tu all'inizio, credo che si tratti proprio di sfortuna , e quando comincia c'è poco da fare, se non affrontare piano, piano tutto con calma. Si fanno dei periodi in cui ne succede una dietro l'altra, ti capisco benissimo cara, le conosco troppo bene quelle stagioni.
Per quel che riguarda la flebite, probabilmente hai le vene deboli e predisposte a questo. Mentre invece l'influenza è il male di stagione, certo che sommato ad altri disturbi è veramente debilitante.
Secondo me te ne devi stare tranquilla ancora per poco, vedrai Marina che al più presto potrai ritornare a fare tutto quello che desideri......... e ti parlo per esperienza personale
E poi Mary, tu non sei depressa, al contrario sei una donna molto consapevole. Raccogli tutto il tuo coraggio e la tua pazienza, presto sarai guarita.

Un bacione, Silvia.

[aries61]

Silvia grazie per le tue parole, sei troppo carina **angel
spero di affrontare quello che rimane (spero solo quello) al meglio, ma quanto mi vergogno leggendo chi ha ben piu' problemi dei miei e ne esce meglio...non so forse dovrei uscire di + vedere un po' + di gente..leggere un bel libro e invece niente..non riesco a fare nulla se non a trascinarmi tra il letto e il divano..uffa
vabbe spero che nel weekend visto il tempo meraviglioso che c'è fuori possa aiutarmi di +
intanto ancora grazie
baci
marina
(ps.non ricordavo che eri di MANTOVA..ma la Sbrisolona la sai fare vero??? vai con la ricetta..)
ciao

[Silvia63]

Ciao Mary!!!!!!

Certo che la sò fare la sbrisolona, facilissima da preparare e buonissima!!!!!

Ti scrivo subito la ricetta, poi mi fai sapere (sentirai che profumino in cucina ):

200 gr di farina bianca
200 gr di farina gialla
200 gr di mandorle (tritate grossolanamente)
200 gr di burro (ammorbidito fuori dal frigo)
2 uova (solo i tuorli)
200 gr di zucchero

Si amalgamano tutti gli ingredienti con le mani e la pasta ottenuta è tutta "sbriciolata". Si imburra una teglia e vi si mette l'impasto schiacciandolo bene. Si cuoce in forno a 180° per circa 40 minuti (poi dipende dal forno), e se l'hai fatta bene la puoi rompere solo con il martello!!!!!!! Scherzo (a parte che quella che faceva la mia nonna sul camino la si doveva davvero rompere con il martello, era la fine del mondo!), comunque deve risultare piuttosto dura.

Buon lavoro e buon appetito!!!!! Silvia.

[aries61]

Ma grazie Silvia!!!!!
Appena riesco a mangiare (sono a riso e patate..per il mal di stomaco) la faccio subito e poi ti faccio sapere...
baci e buon weekend
marina

[aries61]

cari amiche ed amici
la penultima è andata il 24 gennaio,è stata pesante il deticene non lo reggo + , ho dovuto fare 2 kytrill durante l'infusione ..mamma mia..ma anche per qualcuno di voi è stato cosi o sono io che sono diventata talmente lamentosa che neanche io mi reggo +???

bene comunque ho una domanda:
tra la fine della chemio e la tac mi hanno detto che passano circa 30 giorni..immagino che durante questi trenta giorni siamo sottoposti agli stessi controlli della terapia: emocromo a non finire..granulokine pure...?? e,poi qualcuno di voi ha ricevuto la visita di controllo dell'inps?? oppure vista la serietà della malattia preferiscono non venire??
staremo a vedere..pensavo di esorcizzare l'attesa della TAC con un paio di giorni in un agriturismo..come dice anche la piccola HENRY ( lei se li merita tutti e anche di +...vista la pazienza che c'ha)
vederemo un po'...vi terrò informati se vi va...

ciao e bacibuonanotte
Marina

[cadeaux10]

Cara Marina, adesso starai un pò in pace, farai qualche controllo ma a distanza.
Rilassati e vai da qualche parte la visita medica non credo che venga, andassero dai malati non veri, che ne dici?................
Perchè ti parlavano di IGEV i dottori?
La Tac, la Pet non davano buona remissione della malattia con l'ABVD?
Ti auguro un mese rilassante, ne abbiamo tutti proprio bisogno.
Un bacio Rosalba e Diletta

[Lisa72]

Ciao cara!!!
Per la visita, mi sa che possono venire...
Per cui, non mi fiderei ...

Per le chemio, non sei lamentosa...
Verso la fine delle cure, il corpo è un pò pienotto e cominci a non farcela molto bene a sopportare...

Anche io alla fine ero distrutta

Tieni duro però, perchè ci sono uscita io, ce la farai anche tu!!!

[Sonia]

Ciao Marina....finalmente sei arrivata alla fine!!!!
Ora ti meriti un bel riposo......ormai è normale che non ce la fai + ...anche io alla fine ero stremata....quindi vedi che questo mesetto ti servirà proprio per riprendere le forze!!!!!!

Per la visita a me sono venuti solo una volta verso l'inizio della malattia,ma quando hanno saputo la motivazione mi hanno tranquillizzato che nessuno sarebbe più venuto a "disturbarmi" perchè anzi sarei dovuta uscire e non buttarmi giù!
Praticamente io sono stata a casa sei mesi in mutua senza scocciature...per fortuna!
E tu hai lavorato in questo periodo?non sono mai venuti finora?