Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ottima notizia, avanti così , con fiducia.





beppe.

Ciao a tutti!
Sono Alice in persona!
Si continua così. . Adesso ci credo davvero! Forse ci ho messo un po' troppo.. domani inizio il 3 ciclo di ABVD!
Avanti tutta! Non vedo l'ora di riprendermi la mia vita..
Un abbraccio e un bacio a tutti voi

Grande Alice
e infiniti incroci "magici" per te ......


vale

BRAVA ALICE!!! CONTINUA COSI!!! CREDICI FINO ALLA FINE!!!! SIAMO TUTTI CON TE!

sono tanto felice per la tua pet negativa!!. in bocca al lupo per tutto. buon proseguimento carissima Alice.

Ti seguo Alice, ed è bello leggerti così!

Non importa se ci hai messo un pò a crederci...ora ne hai le prove!!! Forza!!!! E nn mollare mai!!!

Ciao a tutti..
Oggi sono un po' raffreddata e sono stata a casa da lavoro... che scatole!
Sono po' arrabbiata perche stasera volevo iniziare un corso di pittura!!! Spero di ripigliarmi per andarci lo stesso.. sto cercando di trovare modi per svagarmi... dopo 6 anni di università e uno di tirocinio mi trovo a non poter svolgere il lavoro per cui ho tanto studiato! Che rabbia.. almeno ho fatto in tempo a vincere la borsa di studio per la scuola di specialità.
In ospedale adesso non posso ovviamente visitare pazienti, per cui il max che mi fanno fare è state al pc a refertare ecg!!!! E il bello è che sono pure pochi!! Quindi la giornata scorre che è una lentezza meravigliosa!
Mercoledì prox finisco il 3 ciclo... e si è finalmente giunti al giro di boa!!!

Carissima Alice,
posso solo immaginare la rabbia per tutto questo....ma sono certa che presto potrai riprendere le tue attività (io curiosa ...in cosa ti stai specializzando?)....questa è solo una parentesi!! Infiniti incroci tutti per te ...........

un abbraccio forte
vale

Ciao vale!!! Grazie del sostegno.. immagino cmq che i miei sentimenti siano piuttosto comuni!!!
Ho iniziato la specialistica in getiatria... da me arrivano tutti i vecchietti modenesi, con tutti i loro acciacchi e malanni!!
Eh speriamo... tra l'altro è saltato fuori un nodulo maligno alla tiroide dall'ultima pet.. quindi alla fine del 4 ciclo dovrò fare l'operazione e togliore tutta la ghiandola.

Mannaggia anche questo non ci voleva...togliamo tutto e via.. poi gli ultimi 2 cicli di abvd!

Alice
Che bella specializzazione .....ti svelo un segreto, visti i miei innumerevoli problemi spesso dico che forse lo specialista giusto per me è il geriatra , eccotiiiiiiiiiiiiiiiiii....ti ho trovata .....quando hai tempo e non sai come annoiarti , leggiti la mia storia (falsi allarmi) e se ti dovesse venire un'idea fammi sapere , anche se adesso un mio amico medico ha deciso (perchè io non l'avrei mai fatto!) di chiamare il numero verde dell'istituto superiore di sanità per la riceca delle malattie rare , lui crede che si tratti di qualcosa di genetico/autoimmune ....al momento ha elencato i miei problemi ad un medico per tel e adesso stanno facendo una ricerca e poi gli faranno sapere...boh......vabbè....vedremo, alla fine so sciocchezze!
Ci tengo a dirti che mi piace come stai affrontando questa parentesi, mi dispiace che anche la tiroide si sia aggiunta...ma quella la famo subito fuori!!! Per qualunque cosa io sono qui e nei momenti no vieni qui a scrivere, tirare fuori le emozioni fa sempre bene ............. io sono qui incrociatissima per te ..


vale

Carissima il nodulo alla tiroide non ci voleva è un altro ostacolo da superare, comunque con un intervento quello si elimina così poi non darà più fastidio. Continua così con forza e determinazione arriverai anche tu alla remissione!
Ti mando un abbraccio carico di comprensione

ciao Alice, vedrai che anche il nodulo si supera! Un passo per volta!

Grazie Anto e Monica.. mi sa che mi dovranno pure sparare il radioiodio!!!!
Che OO non si può proprio pravare a star tranquilli. Era il momento in cui iniziavo a tirarmi su e a vedere le cose con ottimismo..
Certo la sfiga quando ci vede ci vede benissimo!!!
E mi stanca dover rimettere in discussione il mio futuro.. sognare di mettere su casa col mio moroso, sposarmi e avere dei bambini..
L'endocrinologo mi ha rassicurata ma come lui stesso mi ha detto, è che ormai il vaso era già troppo pieno e anxhe una goccia fa la sua bella differenza.. faremo anche questo e che il cielo me la mandi buona..

Un abbraccio a tutti

Alice
incroci a non finire .......


vale

Coraggio Alice devi solo avere un po' più di pazienza e vedrai che piano piano a piccoli passi le cose si sistemeranno. Perchè dici che devi rimettere in discussione il tuo futuro devi solo riorganizzarlo dando la precedenza alla tua salute poi verrà il tempo per tutto il resto.
Ti mando un abbraccio carico di tutta la comprensione possibile ma anche di tanta speranza nel futuro!

grazie Antonella,
riesci sempre a trovare le parole giuste..spero davvero che vada tutto bene... il 5 aprile mi tolgono la mia affezzionata tiroide e mi fa paura l'intervento.. e pensare che prima di tutto questo non avevo mai avuto bisogno di andare dal medico.. tutto in una volta..il brutto è che gli interventi di tiroidectomia li ho visti pure fare durante il mio tirocinio universitario quindi riesco a visualizzare mentalmente tutte le possibili complicanze, in particolare ho paura che lesionino i nervi laringei, ciò provocherebbe un danno alle corde vocali.
beh almeno ho scoperto e ho la possibilità di curare anche quest'altro tumore. però CHE 2 SCATOLE!!!!!!! me ne bastava uno di problemi.. prego che vada bene anche questo...
sono più un paziente che un medico purtroppo! :-(

Carissima Alice
certo che sei arrabbiata!! Ne hai tutte le ragioni.....
Stai dimostrando forza e coraggio nell'affrontare tutto, vedrai che a piccoli passi...tutto tornerà a posto! Comprendo anche le paure per il prossimo intervento, tu dici che adesso più che medico sei un paziente, beh....sei entrambi!!!...e da medico conosci magari più di noi alcuni rischi, hai scritto che hai partecipato a diversi interventi di tiroidectomia, prova a ricordare quante volte sono insorte complicanze durante gli interventi a cui hai assistito...probabilmente sono andati sempre bene.....vedrai che tutto andrà bene....sai che qui siamo tutti super incrociati per te? questi sono magici .....insieme a tanti tanti pensieri positivi
E soprattutto....non perdere mai di vista i tuoi progetti per il futuro!! FORZA!!!!
Non ti mollo!

un abbraccio forte forte
vale

lilla ha scritto:almeno ho scoperto e ho la possibilità di curare anche quest'altro tumore

Proprio così cara Alice devi vedere il lato positivo della cosa! Meglio averlo scoperto ora e toglierselo di torno prima che faccia altri danni. Non pensare alle complicazioni dell'intervento sai bene che si verificano molto raramente e non sarà sicuramente il tuo caso.
pregherò perchè vada tutto bene!

FORZA ALICE!!! NOI SIAMO SEMPRE CON TE!!

Sempre con te Alice!!! Ti penso spesso...sei forte!!!

Cari amici,
Oggi ho scabottato di brutto il lavoro visto che vengo trattata come un untore dalla mia tutor, dalla quale speravo di trovare invece comprensione e una mano... addirittura una volta davanti a tutti gli altri specializzando mi ha dato della POVERETTA PERCHÉ NON POSSO FREQUENTARE GLI AMBULATORI. Fate voi.. e in un'altra occasione ha cercato di farmi una di discorso di incitamento, dicendomo: ah alice, nella vita non sai mai quello che ti capita... ad esempio io non posso avere figli!...... vi rendete conto di cosa devo sentire???
io amo la medicina e imparare cose nuove... pertanto oggi senza dire niente sono andata ad una bellissima lezione in un altro ospedale. Alla faccia sua!! Si faccia da sola i suoi ecg... penso sa davvero sfigata..
Sono davvero poche le persone che capiscono come ci si può sentire..
Oggi sono stata davvero bene... mi sembrava di essere di nuovo me e di riavere la mia vita.. che mi manca tantissimo..
Io rispetto alla maggior parte di voi sono una fifona . Ieri ho addirittura sognato che mi toglievano la tiroide senza addormentarmi!!!
cerco di non mollare... un bacione a tutti

Alice fregatene delle persone "ignoranti"!!! e non mollare!!!

Non sei per niente una fifona cara Alice sei una bellissima persona e come tutti noi stai cercando di reagire al meglio agli enormi problemi che la vita ti ha presentato. Continua così la paura è normale ed anche i sogni spaventosi fanno parte del gioco, l'importante è non permettere che le persone ignoranti ti tolgano la voglia di combattere e di continuare a vivere la tua vita al meglio.
Forza non mollare e continua così perchè c'è un enorme bisogno di bravi medici con una grande umanità!
Ti abbraccio con tanto affetto e ammirazione

grazie care...
uff non vedo l'ora di arrivare in fondo a tutto questo.
vi abbraccio tanto Moni e Anto..

Puoi fare qualsiasi cosa tu ti senta di fare! Io me ne sono sentita di tutti i colori, ma anche se faticavo a star seduta, se avevo deciso di dare un esame entro quella data... Sai quanto me che non si rinuncia poi tanto facilmente!!! Per questo mi sento di dirti, se te la senti, FAI!! Ambulatori è vero, meglio evitarli, ma le lezioni perchè no?? ;)

Ciao! Per quello che riguarda eritema nodoso e co. ti ho risposto in MP!
Ho letto la tua storia, sarà il fatto d'avere studiato troppo o forse il carattere, ma anche io sono super spaventata e chissà perchè non riesco a togliermi dalla testa che qualcosa debba andare storto.
Io ero uno stadio 2A o forse 4A a seconda delle interpretazioni perchè pur non avendo localizzazioni sottodiaframmatiche ero piena piena in tutto il torace, comprese due localizzazioni extranodali ai polmoni bilateralmente.
A me è stato però detto (e lo trovi in letteratura) che non è più tanto lo stadio iniziale a condizionare la prognosi quanto l'iniziale risposta alla terapia.

Sei brava ad andare a lavorare sotto chemio, io ero uno straccio e ci voleva tutta che riuscissi ad alzarmi dal letto!
Io ho ripreso due settimane fa, tra l'altro con orario ridotto (uso l'orario "allattamento" dato che il mio bimbo più piccolo ha 10 mesi), e anche a me in ospedale da fastidio quando mi trattano come un'invalida...tra l'altro so che lo fanno per gentilezza, ma non sopporto questa cosa!!

Ho letto che stai studiando geriatria, io invece sono una pediatra, anzi, una neonatologa, quindi proprio il contrario!!

Quanto ti manca a finire?
Farai anche radioterapia?

Beh, pensa in positivo non dovrai più occuparti della tiroide....

Ciao

Ciao Anita :-)
ti ho scritto un MP !!
Spero di finire ai primi di maggio, col fatto che venerdì mi operena la terapia slitterà di un paio di settimane, ma i medici mi hanno assicurato che non influenzerà sulla cura in sè!
Aspetteranno che mi riprenda dall'intervento e appena sarà possibile incomincio il 5 ciclo.
Sembra che la radio non me la faranno perchè la mia malattia è sia sotto che sovradiaframmatiaca.. sapranno loro.. mi sembra di essere in mani competenti!
sì riesco ancora ad andare a lavorare perchè fortunatamente non ho grandi effetti collaterali.. vedrai che pian pianino ti rimetterai in forma!! ne sono sicura, il morale andrà su, tornerà l'appetito e ti rimetterai!
un bacione

Ciao Alice cara, come stai? E' da un po che non ci sentiamo , il mio ragazzo ha terminato il secondo ciclo e tra due settimane pet, speriamo!!!
Ti abbraccio.

Ti mando un po' di per l'intervento di venerdì stai serena vedrai che andrà bene, pregherò per te!
Un grande abbraccio

grazie cara Antonella per avere sempre un pensiero per me.
speriamo in bene! almeno questo si può togliere!

grazie Stella.. eh fra 2 giorni mi opereranno per togliere la tiroide.. speriamo in bene..
per il resto sto bene!!
La mia Tac ha dato buoni frutti!!!!!! tutti i miei linfonodi si sono ridotti e sono praticamente tornati alle dimensioni normali a parte uno che era oggettivamente grosso (4,3 cm) adesso però è della metà!
Speriamo che gli ultimi 2 cicli annientino tutto ciò che rimane!!
questo maledetto deve proprio levare i tacchi!!!
Vedrai che il tuo ragazzo guarirà... farà a te e a i suoi cari un bel regalo!!! In bocca al lupo!!

Tanti tanti tanti incrocini magici per l'operazione...vedrai ke andrò tutto bene!

Fatto l'intervento? Spero sia andato tutto bene!

Ciao Anto e ciao Lunix.
Sono la mamma di Alice.
Rapido aggiornamento: Alice è stata operata. Ha qualche problemino post-operatorio: voce bassa, valori del Calcio bassi ed anche una grande stanchezza. Ora è ancora in ospedale, perchè devono sistemare il problema del Calcio. Domani cominciano con l'eutirox ( che dovrebbe anche ridurre la stanchezza, forse).
Per la voce, secondo i medici, è un problema transitorio. Speriamo!.
Siamo stanchi. Tanto stanchi. Ma bisogna tenere duro e andare avanti!!!!
Un forte abbraccio.

Ciao mamma di Alice sono contenta che l'operazione sia andata bene, anche io mi sono operata di tiroide e l'unica scocciatura che rimane è prendere l'eutirox tutti i giorni!!!!! (io lo prendo da 17 anni).
Il calcio e gli altri valori si sistemeranno nel giro di poco tempo.
Vi mando un grosso abbraccio .....

Sharon

Sono contenta che l'intervento sia andato bene la stanchezza è più che normale in considerazione del fatto che sta anche facendo chemioterapia, vedrai comunque che piano piano con tanta pazienza le cose si sistemeranno. Tenete duro ancora un po' che il grosso è andato mancano solo 2 cicli di chemio e poi potrà iniziare la ripresa definitiva!
Un grande abbraccio ad Alice

Ciao lunix, Anto e Sharon!!
Sono Alice from the hospital. .. grazie per i pensieri, giuro che sto proprio arrivando alla frutta!! Sono cottaaaaaaaa!!! ma mi tira su ricevere i vostri messaggi, grazie di cuore
Dovrò rimanere qui un altro po'...fino a quando il calcio non va su.
Sapete, i primi 2 giorni di degenza li ho condivisi con una ragazza della mia stessa età che era venuta per togliere un linfono sul collo ed è in attesa di cominciare la terapia anche lei...una ragazza mamma dolcissima, simpatica... pensate che era da un anno che era in cura presso un dermatologo per il prurito che non la faceva nemmeno più dormire..
Queste cose meriterebero di essere denunciate... denunciare questa incompetenza. A me che sono un medico alle prime armi appena ho iniziato a grattarmi si è accesa una lampadina. Come è possibile che uno dei più famosi dermatologi di Modena non ci arrivi????
Terribile.. sono proprio arrabbiata... spero di rimettermi presto per starle vicino e aiutarla. Io e mia mamma le abbiamo anche già parlato della grande famiglia di Piccoli Passi.
Avanti tutta ..Continuiamo la nostra lotta

Grande Alice!!!!! diamo un calcio a questo CALCIO per farlo risalire...ehehehehe che gioco di parole che ho fatto!! Tra qualche giorno ci scriverai dalla tua casa stai tranquilla,amcora un paio di giorni di pazienza e via!!
Dì a quella ragazza che se vuole noi siamo qui pronti per ascoltarla! un abbraccio forte

Ciao Aliiiiiiiiiiii, come stai??? Sei davvero grande.
Mille baci

Aliceeeeeeeeeeeeeee
Sei fortissima
e forza calcioooooooooo...suuuuuuuuuuu suuuuuuuuuuuuu suuuuuuuuuuuuuuuu .....
....


vale

ciao bellissima Ragazza!!! ti/vi (la tua mamma e.... te) ho letto per caso e sono andata avanti di un fiato: BRAVA bravissima!!! Sei forte e lo dimostri ogni giorno! Certo sarebbe stato meglio conoscerti altrove e senza nessun prblema... ne tu ne noi ne gli altri amici... ma , visto che siamo qui... avanti testa alta e presto tutto ciò sarà un ricordo!!!
Anche mio figlio (Luca 38 anni) tre anni fa ha tolto la tiroide per un nodulo grande e con una brutta faccia (che poi si è, grazie a Dio, rivelato buono); passati i postumi (naturali) dell'intevento va avanti bene e tranquillo con il suo eutirox giornaliero.
Sarà così anche per te, anche se ora, magari..... non ti può sembrare vero...
ti mando un mare di e un grande grandissimo abbraccio
aspettando tue news!!!
Giuliana

tutti per il calcio... che si decida a muoversi!!!!!!

Giuliana

Un pensierino per te cara Alice come sta andando? Spero che il calcio si sia deciso a muoversi! Mi raccomando sempre bella combattiva e non lasciarti abbattere pensa sempre che tutto passa e la vita ti aspetta!
Un abbraccione anche alla tua mamma

Ciao cara Anto, Lunix, Giuliana e Stella! Vi scrivo dall'ospedale.. sono ancora dentro ma il calcio finalmente è salito e la voce va meglio... sono un po' molto devastata ma tiro avanti. Non ne posso davvero più. . Spero che l'istologico dei linfonodi che mi hanno tolto vada bene, me lo diranno fra qualche giorno.
Grazie per i pensieri per me.. vi mando un bacione grande grande

Ciao Alice, non mollare sei una tosta e anche grazie a te e a tutti gli altri del forum che prendo forza e coraggio per andare avanti!!!!!
Questa piccola scocciatura non ci voleva, ma tra qualche giorno anche questo lo metterai nel dimenticatoio...
come sempre io tengo le dita incrociate per te!!!

un saluto grande grande

Ciao Sharon!!!
Sembra che il mio calcio inizi a stabilizzarsi e forse giovedì vado finalmente A casa!!!
Poi posso ricominciare la chemio e finire gli ultimi 2 cicli e stendere definitivamente l'infame!!!!
L'esame istologico non mostra cellule linfomatose, quindi su quel fronte tutto bene!
Sono presenti però 2 linfonodi metestatizzati dal carcinoma tiroideo, per cui anche se hanno tolto tutto devo cmq fare il radioiodio. .
Non vedo l'ora di riprendermi la mia vita con la mia famiglia, il mio Diego e i miei amici!!
Un bacione

Ricordati di riprenderti tutti con tanto di INTERESSI!!!
Un baciozzo Alis!

mi sono persa qualche pezzo...ma sono felice di leggere che sta andando meglio!
sei fortissima...continua così!!!

Eeeeee... io arrivo in ritardo!

Comunque:

_ complimenti alla mamma CORAGGIOSISSIMA, che testardamente ha insistito finché la figlia ha capito che "aiutarsi, aiuta"
_ complimenti ad Alice che finalmente un bel giorno ha deciso di leggere, condividere e trovare coraggio dalla sua storia e da quelle degli altri

ed infine:

fin qui tutti vi hanno aiutate tanto e hanno detto tante cose belle che io a questo punto non posso che ammirare la vostra forza e tenere le dita incrociate.
Forza belle donne!