saretta in attesa.....

[saretta_74]

Ciao FRprimer
Grazie per il benvenuto..sono contenta per la tua battaglia l'ennesima contro il pinfoma..( come dice il mio bimbo se ha un nome simpatico fa meno paura.. e poi se lo prendi in giro forse se ne va!!). Oggi infusione rapida di rituxi e poi chemio a seguire e in tutto me la sono cavata con solo 5 ore.. rispetto alle 8 del solo rituxi della prima volta direi che stiamo migliorando, fortunatamente non ho avuto reazione nè allergiche nè vasovagali ma solo un pò di mal di pancia, ho vinto l'infame sulle catene addominali.
Gli ultrà di supporto sono davvero indispensabili e devo dire che tutto sommato forse è meno peggio essere pazienti in questo caso che non quelli che devono stare intorno, gli incrocini e i supporter del club sono altrettanto fondamentali anche per consigli davvero utili e gli incrocini magici...
Grazie per il msg e la visita.. ricambio con un mare di anche se credo che oramai tu ti possa considerare definitivamente SANO...
un abbraccio
Sara

[saretta_74]

Ribuonasera a tutti....
Grandiosa notizia oggi... nonno Gamy avevi ragione e i vostri incrocini sono davvero magici BOM NEGATIVA ;) evvvvaaaiiiiiii 0,5 a 0 per Sara contro Pinfoma.
I capelli me li sono giocata tutti in due giorni ma mi sono fatta regalare dalle amiche delle splendide sciarpine colorate..credo di essere una via di messo tra un personaggio di Harry Potter di cui adesso non ricordo il nome e un tuareg del deserto.
un mega GRAZIE come al solito a tutti e un abbraccio virtuale.
Sara

[arietina]

evvivaaaaaaa!!BOM Negativaaaaaaa!!! Beeeneee!!!!!




....ma noi continuiamo "magicamente" ad incrociare....

[marins]

evviva!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[saretta_74]

Rieccomi..

Giusto per il compleanno un anno esatto dalla diagnosi..finito le chemio a gennaio.. pronta per festeggiare con i miei nuovo capelli mossi e disordinati come non li ho mai avuti la remissione completa di malattia.
Chiedo scusa a tutti voi che mi siete stati vicini... ma nel vortice della cura e nell'impegno comunque di cercare di fare la mamma ai due pulcini..quella di quasi un anno.. e il mio piccolo ometto di dieci non ho piu avuto il corggio di aggiornare la pagina.. ma spero che mi capiate e mi possiate perdonere.
il periodo terpai non è sto facile ma era finito e le pet perfette.. rientrata al lavoro e festeggiato il primo compleanno della mia principessa mi sembrava di essere quasi invincibile e volevo allontanare tutto quanto facesse non parte ma anhe solo rima con malattia e linfoma.. ma per cantare vittori è sempre troppo presto.. infatti rieccolo l'infame.. il vigliacco.

Ripresa di malattia in corso di mantenimento con rituximab con riscontro di cellule a livello liquorale per cui si riparte con la nuova avventura per il trapianto e chemio... con mille paure e 10000 sensi di colpa nei confronti di tutti per non riuscire a fre la mamma come vorrei per essere piu una grana che una compagna e via andare e come se non bastasse ricovero a piu di 100 km da casa..e pensare che il emdico di pronto soccorso mi ha dato della depressa e mi ha fatto ritardare di due mesi la diagnosi di recidiva.. mi fa una rabbia.. ma non importa.. adesso si riparte e via..
un grazie infinito a tutti e scusate se ho tentato di chiudere tutti e tutto in un cassetto non sono stupidamente riuscita a scindere persone e malattia... ma davvero adun certo punto vuoi solo che in qualche modo abbia una fine...

[saretta_74]

Eccoci oggi giornata a yankee bom, tac e cvc tutto lo stesso giorno e non senza qualche inghippo.. Ma pazienza.. Adesso aspetto solo la pet e poi via con le chemio.. Non ho ancora capito il protocollo.. Ma pazienza... Patisco un po' la lontananza da casa senza cuccioli é duro... Il programma se non ho frainteso dovrebbe essere chemio poi chemio prelievo staminali.. E infine dei fusione e speriamo... Non so che dire sono un po' stanca.. Ma andiamo comunque avanti.. Almeno a noi é data la possibilità di provarci..

[LUNIX]

Forza Saretta, siamo tutti con te!!

[saretta_74]

Grazie lunix siete meravigliosi ma a volte è proprio dura...

[saretta_74]

Grazie lunix siete meravigliosi ma a volte è proprio dura...

[mammotta]

Forza Saretta! Scrivo per la prima volta nella tua casetta e mi spiace.
Ho letto dall'inizio e mi è piaciuto ogni tuo post, tranne questo in seconda pagina, non me l'aspettavo
Ti auguro di uscire al più presto da quest'incubo, conosco bene la paura che ci attanaglia quando guardiamo i nostri cuccioli...
Baci!

[saretta_74]

Ciao mammotta
In effetti ho per assurdo più paura per loro e soffro maggiormente i sensi di colpa per non esserci di quanto mi spaventino le terapie .. Chemio e per il trapianto... S di me concedo ogni cosa.. Salvo quelle che mi allontanano da loro... Ma non posso farci nulla se non soffrire.. È questo non aiuta.. I miei cuccioli hanno attualmente 13 mese e 10 anni e i tuoi ?...

[saretta_74]

Ciao mammotta
In effetti ho per assurdo più paura per loro e soffro maggiormente i sensi di colpa per non esserci di quanto mi spaventino le terapie .. Chemio e per il trapianto... S di me concedo ogni cosa.. Salvo quelle che mi allontanano da loro... Ma non posso farci nulla se non soffrire.. È questo non aiuta.. I miei cuccioli hanno attualmente 13 mese e 10 anni e i tuoi ?...

[Vale77]

Carissima Saretta, mi dispiace....
ma nonostante tutto ti leggo FORTE E COMBATTIVA e sono sicura che anche stavolta passerà presto e quello lì se ne andrà PER SEMPRE!! Incroci a non finire per te ...non ti molliamo!!

un abbraccio forte
vale

[Giorgina]

Arrivo solo ora, spero non troppo tardi per darti il mio sostegno... Mi ha fatto davvero male leggere della tua recidiva tanto precoce. Non ci sono davvero parole che possano aiutarti ad affrontare questo momento. Solo mi sento di dirti quello che sicuramente la tua famiglia ti ha già detto: non devi sentirti in colpa per nulla! Adesso sei tu che hai bisogno del loro aiuto e del loro sostegno, sono sicura che ognuno te lo darà secondo le sue capacità e possibilità, persino la tua piccola di appena un anno! Sono la tua famiglia, ti amano e sono pronti a fare km e km pur di vederti star bene. Tu adesso pensa a te, cerca di caricarti il più possibile per le prossime tappe della terapia. Sono sicura che presto tornerai a fare la mamma al tuo 100%!
Noi siamo qui, tutti: scrivici, sfogati, chiedi tutto quello che hai bisogno di sapere. Anche questo aiuta...
tanti
P.S.:

scusate se ho tentato di chiudere tutti e tutto in un cassetto non sono stupidamente riuscita a scindere persone e malattia... ma davvero adun certo punto vuoi solo che in qualche modo abbia una fine...

non pensarci neppure: ognuno ha il suo modo di reagire nessuna reazione è sbagliata!

Giorgia

[saretta_74]

Grazie per esserci avere intorno persone come la mia famiglia i miei amici e voi é quasi metà della cura e poi come ha detto una mia amica molto saggia anche se non ti sembra di dover ringraziare o chiederee perdono a dio fallo.. Perché le cose non sono casuali e a dio piacendo questa potrebbe essere la strada per uscirne... La cosa positiva é stata che tutto questo mi ha fatto riscoprire voi del forum.. Anche se ostinatamente io penso che mi sarebbe bastata una tirata di orecchie via mail,per la latitanza non era necessaria la recidiva e addirittura meningea.. Ma in ogni caso ora ci siamo e tocca ballare.. Il programmino al momento é apparentemente tosto con un ciclo sedi chemio di numero da definrsi eV e con punture lombari medicate.. Con arac metotrexhate e altro che non ricordo poi pl di controllo e per e se tutto ok... Si parte con la preparazione per la raccolta Delle staminali.. Che mi pare di capire essere bella tosta...
Il trapianto lo farò in ogni caso mi è stato detto perché una recidiva così precoce e meninge a non è un buon auspicio quindi bisogna sparare decisi.. Adesso devo ancora fare la pet , alla tac non si evidenziano noduli se non uno piccolo mediastinico di circa 1,5 cm ma che bisogna vedere in pet se captante.. È poi mancano ancora i risultati della bom...quindi mi servono borse... Mari.. Anzi oceani di incrocino stavolta.. La vedo proprio dura....
Ieri giornata intensa fatta bom messo cvc honn e fatte tre tac... Oggi speriamo nella pet e di non dover ripetere per la terza volta la puntura lombare...
Il DR Vitolo e la dr.ssa Botto che mi hanno in cura hanno anche chiesto di revisionare i vetrini Dell anno scorso in quanto sono increduli che un LNI follicolare sia riuscito a dare delle metastasi meningee... Questo lo dico per buona pace di tutti i follicolari... Non voglio mettere in allarme nessuno anche perché ogni storia e a se.. Intanto siamo partiti come potete notare dall ora con le bombe di cortisone per disinfiammare la meninge ed effettivamente già cammino meglio e la sciatalgia e quasi del tutto sparita.. Evvai....

[Birillina]

Ciao è la prima volta che ti scrivo...ci sono anche io a fare il tifo per te... perche' tutto vada per il verso giusto e la strada verso la discesa sia veloce e piu' indolore possibile!
Mi sembra di sentire sulla mia pelle...la mancanza che provi per i tuoi bimbi ed il senso di colpa....pensa che lo fai anche e soprattutto per loro per poter tornare presto come nuova!
Un abbraccio positivo.

[Giorgina]

Allora comincio io con il mio oceano di incroci
E mi raccomando, ti vogliamo sempre così:

Giorgia

[saretta_74]

Giorgia birilli a.. Gli incrocino funzionando.. Niente pet nemmeno per oggi ma sto diventando un caso medico.. Bom negativa e midollo indenne... Nemmeno il primario si capacità.. Come il pinfoma.. Abbia saltato tutti e tutto e si sia dirette verso le meningi... Stanno sexy.. MHz eppure non mi sento tanto intelligente da avere le meningi così preziose.. Scherzai a parte altro cambio.. Parrebbe tre rachicentesi medicate e arac+ metothrexate per sei cicli e poi rimce spero si scriva così per la preparazione al trapianto ma intanto dove già fare la raccolta con il primo ciclo di arac sempre che il midollo mi assista.. Che dire.. Se la pet é negativa.. Mi sono guadagnata la pubblicazione del caso... Secondo voi possono fare tipo calendario della velina.. È farmi pagare... Ghghghh

[mammotta]

Le mie bimbe ora hanno 5 e 8 anni, ho terminato le cure 1 anno fa
Il senso di colpa lo conosco bene, sono stata in cura da una psicologa per tirarlo fuori: lo supererai! Sferra questi ultimi colpi all'infame, liberatene, e poi riprenditi la tua vita!
Ti abbraccio forte!

[saretta_74]

Allora adesso si inizia anzi domani oggi solo idratazione e poi via con arac qui sono tutti splendidi quindi mi limitano molto le ansie ... Intanto pet. È bom negativi quindi.. Insomma.. Forse mi faranno la,prima donazione in questo,ciclo,per le staminali.. Speriamo.. Vi aggiorno intanto grazie di tutto

[Giorgina]

Noi siamo con te!!!!

Giò

[Giorgina]

Noi siamo con te!!!!

Giò

[Vale77]

Saretta
Incroci a non finire .......


vale

[Vale77]

Saretta
passo anche oggi con tanti incroci e pensieri positivi per te ....


vale

[copenaghen]

Ciao Saretta !!
io passo da te in ritardo e solo oggi ti ho letta..........

come sta procedendo ?
fatti sentire che noi siamo tutti qui a tifare per te,
anche se non passiamo.......

ti mando una manciata di caramelle al sorriso.
queste ne puoi mangiare a iosa !!!
che sia una giornata a piccoli passi in avanti,
un abbraccio
Tiziana da

[saretta_74]

Ciao a tutti..
Copenaghen grazie per le tue borsette sono sempre un ottimo toccasana devo dire che is procede faticosamente. HO fatto ancora un ciclo di arac e metothrexate in vena e adesso sto aspttando il terzo e ultimo intanto continuo con il chemio tramite punture lombari che peraltro avevo sottovalutato invece mi sta dando un problema nuovo ad ogni iniezione dalla sindrome meningea alla lombosciatalgia da irritazione di radice nervosa.. una roba dolorossisima che mi ha costretto a letto per tre giorni.. ma come si suol dire da questa parti non diamogli importanza.. cliccla su ignora e continua anche se devo dire che ci sono momenti in cui inizio ad essere davvero stufa di aver disagi e soprattutto male.Al termine di questo pezzo in teoria dovrei fare l'autotrapianto ma speriamo intanto intorno ho visto gente che l'ha fatto tipo passeggiata e per altri per cui la guerra di crimea sarebbe stata meglio speriamo statisticamente di rientrare nel primo gruppo.
intanto nella speranza di dare buone nuove a tutti vi lascio un mare di grazie e di incrocini.
SAretta,,

[nonno gamy]

Ciao Saretta,
sei rispuntata in modo del tutto imprevisto ed imprevedibile.
Io pensavo che i tuoi problemi fossero del tutto risolti ma ritrovarti qui, e non per i soliti saluti tra noi, mi ha molto addolorato e sorpreso. Mai sentito una diagnosi come la tua!
Poi, con PET e BOM negative!!!
Hai pensato di chiedere un secondo parere, magari al migliore di tutti gli ematologi: il Prof. Mandelli a Roma, con il quale è facile mettersi in contatto. (3391034867).
Ti lascio con un po di ed un abbraccio di sostegno.

[copenaghen]

Ciao Saretta !!!

grazie delle tue nuove...
certo che il tuo cammino è faticoso, ma non lo sarà tutto il tratto,
Dai , sempre con la speranza in mano.......

come dice Nonno Gamy,
certo avremmo voluto leggere di dolore e disagi .........
ma tutto questo lo sai che ti serve per arrivare laggiù in fondo
e allora potremmo tutti cantare vittoria con te !!!

Io non ti mollo col pensiero
e se hai voglia , vieni e raccontaci.
Ci faremo compagnia.......

un abbraccio e una manciata di caramelle al sorriso,
Tiziana da

[arietina]

ciao Saretta!! Ho letto solo ora!!! e sono ....a dir poco... ALLIBITA!

Come stai ora? che novità ci racconti!
Io ti lascio i miei migliori incrocini magici portafortuna!!




Un abbraccio

Michela

[anita78]

Saretta come stai? Mi avevi scritto una volta all'inizio poco dopo la diagnosi, sia mia che tua, ricevuta appena dopo il parto.... Io ho un lh, ma guarda caso la mia e la tua storia sono andate di pari passo, anche io recidiva precoce, anche io ritardo diagnostico nella recidiva..
Io ci ho messo un po' ad arrivare all'auto trapianto, si sono fatti un po' di tentativi terapeutici, comunque ora l'ho fatto, sono tornata a casa 2 settimane fa. Sto abbastanza bene, niente di tragico.
Tu come stai?

Un abbraccio
Carola