LEUCEMIA CELLULE CAPELLUTE - IN REMISSIONE

[cuttinisergio]

ciao ISSIMA.
ciao amica cara,visto che gli sono serviti,eccome. E ora goditi questa estate con tutta la gioia che hai dentro il tuo cuore.
Fallo esplodere di felicità amica cara.
Un abbraccio di cuore dal tuo amico Sergio.

[Birillina]

Evvivaaaaaaaaaaaa non c'e' altro da aggiungere....!!!
Allora buone vacanze!

[cuttinisergio]

un ciao ISSIMA
passavo nella tua casetta per un saluto e goditi la fine estate
con affetto il tuo amico sergio.

[ISSIMA]

Ciao a tutti,
dopo un po' di latitanza e numerosi impegni......eccomi qui!!
Vi aggiorno..... fatti gli esami di routine.... tutto bene tranne le piastrine che fanno le bizze.....sigh!!!
Spero non sia un brutto segno..... fra qualche giorno rifaccio gli esami se sono ancora basse dovrò anticipare la visita!!!
In effetti mi era già capitato poi era stata fatta la conta delle piastrine tramite lo striscio di sangue ed erano risultate nella norma!!!
Speriamo in bene!!
Vi abbraccio tutti e vi leggo sempre!!!

[Manu58]

sei stata cosi' gentile da passare da me per testimoniare l'esperienza di tuo papa',
che ho voluto ricambiare la "visita" con questo "porta-a-porta"
per portarti direttamente i miei per i prossimi controlli.
Grazie di cuore.Manuela

[ISSIMA]

Ragazzi..... domani prendo coraggio e vado a fare gli esami per il controllo delle piastrine!!!
Cercasi un pò di incrocini magici!!!

[lize]

[Manu58]

assolutamente
e anche .
Facci sapere presto.
Manuela

[ISSIMA]

Ciao a tutti,

è da molto che non do mie notizie.... ma appena posso leggo sempre le vs. storie.
Io tutto ok...controlli ok.... adesso non più ogni 3 mesi ma ogni 6 mesi! Prossimi a giugno! Le piastrine fanno sempre le bizze.....ma va beh...!!!
Ho cambiato il mio oggetto proprio perchè in famiglia siamo due gli sfigati!!!
Come ho già raccontato il mio papà è affetto da LLC dal 2002 e dopo varie terapie e mille intolleranze ai medicinali (a volte con problemi gravi) adesso sta facendo, da circa un mese, una cura sperimentale.... si chiama IBRUTINIB (penso si dica così). E' una pastiglia che prende ogni giorno ed è sotto rigido controllo medico! Purtroppo le altre terapie non avevano dato gli effetti sperati....! Comunque questa terapia non ha effetti collaterali e la tollera abbastanza bene.... i linfonodi del collo sono quasi scomparsi. Adesso attendiamo esito della TAC fatta settimana scorsa!!
Spero che questa cura sperimentale possa dare buoni frutti e che questo sia una speranza per tutti....anche per il mio papà!!

Un abbraccio
Piera

[Birillina]

Ciao Piera...felice di sapere che tutto procede a piccoli passi...ma bene...
Ogni tanto ti incrocio in qualche altra casetta...felice di avere avuto tue notizie!
Ti lascio per i tuoi prossimi controlli e anche per il tuo papa'!

[Vale77]

Carissima Piera
Sono felice che i tuoi esami procedano bene
per te e per il tuo papà incroci a non finire ...........insieme a tanti pensieri positivi

Un abbraccio,
vale

[Manu58]

ciao Piera...... grazie per il tuo passaggio nella mia casetta.
Sono contenta di sapere che le tue analisi vanno bene e che ti hanno distanziato i controlli .....sicuramente un segno positivo!!!

Contenta anche per il tuo papa'....con le allergie, ci sono un sacco di difficolta' con le cure,come dici tu,e' un bene avere trovato finalmente un farmaco efficace e tollerato.
Mio marito e' leggermente progredito con un piccolo aumento dei gb,non linfonodi palpabili,il resto dei valori ok. LLC stadio 0.
A giugno abbiamo un controllo piu' approfondito per diagnosi citogenetica e molecolare del clone.Non ti nascondo la mia ansia e paura ,lui e' tranquillo e sereno come sempre ,e' nel suo carattere e questo aiuta anche me.....comunque piano piano,affrontiamo questo problema che per il momento e' sotto controllo.......ed hai ragione:QUI E ORA......e' un ottimo insegnamento che mi ripeto spesso per riuscire a metterlo in pratica sempre piu' spesso.

per tutto....e spero che passerai piu' spesso a trovarci.
Io da Voi e dal forum sto trovando tutta la forza che mi serve per andare avanti.

Manu

[cuttinisergio]

Ciao Piera
è una vita che non passo nella tua casetta
ma ho letto sempre e ora ti scrivo
il tuo papi vedrai che ne esce piu che bene vai tranquilla amica cara e sempre il mio MAI MOLLARE



SERGIO

[Manu58]

ciao Piera.Ho letto nella casetta di sergio che il tuo papa' e' in ospedale con la polmonite!
spero che vada tutto per il meglio.Ti mando
e .....facci sapere,mi raccomando.
Manu

[ISSIMA]

Grazie Manu per essere passata a trovarmi..... il mio papà è stato dimesso e adesso sta meglio!!!
Sono sempre di corsa.....appena avrò un attimo passerò nelle vs. casette....io comunque vi leggo sempre!!

Piera

[Manu58]

ciao Piera.Sono contenta della guarigione di tuo papa'.
Spero che tutto vada bene anche per te.
A presto.
Manu

[Birillina]

Piera ciao, mi ero persa qualche passaggio, ma son felice di leggere che tuo papa' stia meglio!

[ISSIMA]

Ciao a tutti,

il mio papà purtroppo è ancora all'ospedale ma la situazione non è delle migliori .... un polmone totalmente compromesso dalla polmonite!
I dottori ci hanno detto che in questo caso il tasso di mortalità è alto....dobbiamo solo pregare che il corpo reagisca da solo!!
Urge un po' di vs. incrocini magici e qualche preghiera perché il mio papà possa almeno non soffrire!!!
Grazie a tutti.
Piera

[lize]

Piera, noi incrociamo e preghiamo perchè il tuo papà possa farcela, non bisogna mai abbandonare la speranza. Mio marito ha avuto una doppia polmonite fra le peggiori e ce l'ha fatta.
Forza... deve farcela.

[Manu58]

ciao carissima Piera.Mi ha molto rattristato questa notizia,ma lasciamo perdere la statistica dei medici e, con tanto affetto, continuiamo a sperare insieme a te che il tuo papa' possa riuscire a sconfiggere la polmonite.

Manuela

[Manu58]

anche oggi un pensiero affettuoso e pieno di speranza per Voi.
Forza papa' di Piera!!!!!

Manu

[ISSIMA]

Grazie Manu e Lize per il vostro pensiero......ieri il mio papà stava un po' meglio gli hanno abbassato l'ossigeno. Collabora poco con i dottori....fa i capricci.....ma almeno va meglio!!!
Le mie e le vostre preghiere sono state efficaci!!!
Adesso posso dire di essere ottimista!!!
Ce la può e ce la deve fare!!!!

Vi abbraccio forte.....!!!!

Piera

[cuttinisergio]

Ciao Piera
scusa se sono stato assente,e leggo che tuo padre prima bene e poi di nuovo ricoverato,ma smpre con la speranza che vada meglio.
fa i capricci ma collabora e allora avanti cosi cara Piera una preghiera ce sempre e non fanno male gli scongiuri

un ciaooooo da Sergio

[Vale77]

Carissima Piera,
leggo solo adesso del tuo papà....mi unisco alle preghiere e a piccoli passi sono certa che supererà anche questa .....e sempre pensieri positivi


vale

[Manu58]

ciao Piera.Sono contenta che papa' stia meglio.Se fa un po' di capricci e' un buon segno!!!!Mi auguro di avere presto notizie positive.Nel frattempo

Manu

[Manu58]

grazie Piera per il tuo passaggio e per gli auguri.
Il papa' come sta?????
Facci sapere.

Manu

[ISSIMA]

Ciao Manu,

papà è a casa..... finalmente!! la ripresa è lunga ha bisogno di tanta assistenza ma sono ottimista!!
Un abbraccio a tutti.... scrivo poco per mancanza di tempo ma vi leggo sempre!!

Vi abbraccio forte!!
Piera

[Manu58]

Bellissima notizia Piera........bentornato a casa al tuo papa'.
Ce l'ha fatta,visto? adesso con calma e tutto il vostro amore,tornera' in forma.

Manu

[Manu58]

grazie Piera per gli auguri per il nostro anniversario di ieri:il vostro affetto,sempre presente, e' un regalo speciale!!!

Papa' come procede?
Un abbraccio a te e anche a lui.

Manu

[ISSIMA]

Carissima Manu,

grazie per il passaggio nella mia casetta..... vorrei passare da tutti ma purtroppo il tempo non me lo permette..... !!!
Il mio papà molto meglio....sta riprendendo le forze..... io invece ho appena fatto il controllo e rimango in REMISSIONE!!
Mi hanno spostato i controlli ogni 7/8 mesi..... mi sembra troppo il la..... ma ve bene comunque!!!!

Un mega abbraccio a te manu e a tutti voi sempre presenti anche per una piccola parola che fa la differenza!!


Piera

[Manu58]

ciao Piera,sono felice per tuo papa':hai visto? mai perdere fiducia e speranza!!!
E sono contenta anche per te,perche' se hanno distanziato i controlli,vuol dire che
......te lo puoi "permettere".Quindi,non pensare troppo oltre,pensa piuttosto che e' qualcosa di molto positivo.
UN saluto,con affetto
e scorta di incroci
Manu

[cuttinisergio]

che gioia leggere simili notizie
ogni volta mi si riempie il cuore amica cara. e cosa di piu bello che tutto ok
e ora goditi ancora di piu stè vacanze, tutto passa. tutto corre,ma la memoria rimane

buone felici vacanze cara Piera e vai tranquilla che NON MOLLO

QUESTI SEMPRE

[Manu58]

Ciao Piera.Passo con un po' di ritardo per augurarti "buon compleanno" e .....anche un sereno 2015.Come vanno le cose ? Spero tutto ok.

Un abbraccio e un bacione
AUGURIIII
Manu

[ISSIMA]

Buongiorno a tutti, intanto grazie manu per gli auguri.... : : :
Aggiorno la mia casetta in questo momento in cui sono a letto con l'influenza..... (e' già' la seconda volta nel giro di tre mesi).
Io aspetto i miei controlli a fine febbraio.... Mentre il mio papà ha avuto un percorso un po' tortuoso..... A ottobre,mentre era in procinto di essere operato di aneurisma all'aorta addominale (molto pericolosa!!!), ha avuto una emorragia alla milza.... Operato immediatamente e asportata la milza..... Si è ripreso perché lui non molla mai!!!! Ora aspetta di essere operato per l'aneurisma!!! Speriamo in bene!!!
Vi abbraccio e auguro a tutti un anno pieno di serenità
Piera

[cuttinisergio]

cara Piera prima di tutto il mio grazie per essere passata nella mia casetta,
ma leggo la tua che certo non è il massimo della salute anche x te per tuo papà che non ve la passate bene.

che dire Piera se non mai abbandonare la speranza e specie MAI MOLLARE siamo in tanti su questa barca che mi pare come quelle dei clandestini. affondiamo???? NOOOOOOO MAIIIIIIIII
Quindi avanti con i remi e cerchiamo un porto sicuro

un abbraccio Sergio

[ISSIMA]

Cari amici....domani controlli....dopo 8 mesi cosa troveranno???
I vs incrocini mi faranno compagnia!!!
Un abbraccio a tutti
Piera

[Manu58]

ciao Piera ,arrivo subito a portarti i miei di incroci per il controllo e spero di leggere "tutto bene" a caratteri cubitali.E spero stia bene anche il tuo papa'.
Un abbraccio .A presto.



Manu

[cuttinisergio]

Piera cara
allora oggi non avevate dei controlli?
quindi siamo tutti qui a attendere notizie, scrivo a te che oggi eri in lista,e gli amici non si possono ne dimenticare ne mancare con gli incroci che sia andato tutto x il verso giusto.




un abbraccio Sergio.

[ISSIMA]

Tutto bene.....direi! Esami e eco tutto ok!! Il 6 marzo la visita ma il più' e' passato!! Vi abbraccio forte caro Sergio e Manu....
Il mio papi ha avuto ancora una piccola polmonite .... Ma ne è' uscito..... : ha dovuto fare gastro e colonscopia urgenti ma tutto negativo fortunatamente!!! È' una roccia! Adesso aspetta operazione all'aneurisma.....

[cuttinisergio]

Vedi cara Piera
che a piccoli passi si arriva alla meta se non alla guarigione completa,cosa che VI auguro a te al tuo adorato papi e sempre avanti,senza mai voltarsi al passato,pensando con forza al futuro.

un abbraccio a tutti due Sergio.



questi per tutti

[Manu58]

benissimo,una bella notizia!!! La visita di Marzo sara' una passeggiata visto che gli esami sono ok!!!
Un abbraccio e per il tuo papa' che sicuramente superera' alla grande anche l'intervento.
Facci sapere.

Manu

[cuttinisergio]

SOLO UN GRAZIE DI CUORE

[ISSIMA]

Ciao a tutti, scrivo dopo tanto tempo e vedo che l'ultimo messaggio arrivato nella mia casetta e' proprio di Sergio.
I miei esami di controllo sono andati abbastanza bene, tranne un lieve anemia che devo approfondire. Il mio papà va che e' una meraviglia....sembra che la cura funzioni!!!
Vi abbraccio e tanti per tutti!
Piera

[Manu58]

ciao Piera.Belle notizie a quanto leggo per Te e anche per il tuo papa': ne sono felice. Ti abbraccio con simpatia...e facci sapere per l'anemia che vedrai sara' solo passeggera.

A presto
Manu

[ISSIMA]

Ed eccomi qua, rientro nella mia casetta dopo tanto tempo…..
Rientro perché in questi ultimi giorni ho sentito il bisogno di rintanarmi in un luogo caldo dove hai la sicurezza di essere capita, perché anche se lotti contro le ansie e le paure loro si ripresentano ogni giorno.
ho bisogno di scrivere e di aggiornare e aggiornarmi, ritornare da dove ero partita, quella partita che ho voluto non cancellare ma archiviare e che ora è tornata.
Non ho mai comunque smesso di leggervi ma non so cosa succede forse il tempo che passa e il tuo tornare alla vita, ai figli al lavoro e forse la voglia di dimenticare di avere una spada di Damocle sulla testa.
Riassumo, ultimo anno i miei esami iniziarono ad essere altalenanti, scendono e salgono ma si ritiene niente di serio si continua così facendo gli esami ogni 2 mesi. Poi circa un mese fa ad una visita di controllo l’ematologa mi informa che è meglio rifare la BOM così per sicurezza, per sapere se questi esami birichini sono l’anticamera di una ripresa di malattia. Faccio la BOM sicura di non avere nulla, sto bene anzi benissimo vado in palestra e piscina quasi tutti i giorni, non mi ammalo da circa 3 anni neanche un raffreddore, sicuramente non è nulla!!! Ma per scaramanzia non ritiro il referto e vado diretta alla visita.
Ripresa di malattia…. Se devo dirvela bene non ero però tanto sorpresa.
Da quel momento la mia frase “stò bene” si è rivalutata : “forse non sto così tanto bene…. Sento infatti un po’ di dolorini, ho le gambe che mi fanno male”! Assurdo la tua mente inizia a viaggiare inesorabile.
Beh quindi ci risiamo…. E va beh intanto sono passati più di 5 anni, in questo tempo ho fatto tante cose, ho conosciuto nuovi amici, ho viaggiato con la mia famiglia e ho seguito (e continuerò a farlo)le mie figlie nella loro crescita. Ho persino preso un gatto che, non l’avrei mai detto prima, è la mia seconda figliola. La adoro!!
Direi che ho vissuto.
Ora mi fermo un attimo a riflettere e poi riparto.
Grazie a chi voglia leggere questo mio aggiornamento. Vi auguro tante cose belle a tutti voi che a piccoli passi lottate e andate avanti….

[Birillina]

Ciao Piera,
ogni volta che qualcuno si allontana da qui mi piace pensare che e' solo perche' sta andando a tutta vita....staccandosi da una parentesi che ci ha travolti senza chiedere il permesso!
Ed e' esattamente quello che hai fatto tu....ed e' la cosa piu' bella che potevi fare...riprenderti la tua vita!

Hai ragione tu...scrivi...

... Rientro perché in questi ultimi giorni ho sentito il bisogno di rintanarmi in un luogo caldo dove hai la sicurezza di essere capita, perché anche se lotti contro le ansie e le paure loro si ripresentano ogni giorno...

Qui dove possiamo coccolarci assieme, certo era meglio coccolarsi altrove ovviamente, ma qui ti puoi davvero far cullare.
Non si e' mai pronti a queste notizie....e poi l'hai detto tu...
Sono sicura che dopo la riflessione ripartirai...
Ci vuole tempo, datti tempo...

Un abbraccio stretto e carico di forza!

[ISSIMA]

Grazie Sabrina,

ci volevano proprio le tue parole, è proprio questo il "farsi cullare"....

Un abbraccio forte anche a te.

Piera

[Manu58]

ciao Piera. Voglio passare nella tua casetta, dopo avere letto i tuoi aggiornamenti,perche' voglio ri-mandare al mittente ,i messaggi di Speranza e Ottimismo che,nel Tempo, hai mandato Tu a me e a tanti sul forum. La nota positiva di grande forza di chi ha gia' intrapreso la nuova lotta,c'e' tutta ,a "tutto tondo".Io ti vedo armata di sorriso,di amore, di determinazione,forte,motivata...invincibile.Ce la farai,Tesoro.....a volte alcuni percorsi sono un po' ingarbugliati,per questo le vittorie sono ancora piu' importanti.
Per quello che pensi che potrei fare per Te,entra nella mia casetta e nel mio privato,quando vuoi: sarai la benvenuta, Sempre. Ne sarei onorata.

Manu

[lola52]

Ci sono nuove prospettive terapeutiche x qs tipo di leucemia grazie alla ricerca presso universita di perugia prof falini. Ci sono vari links su intenet. Un abbraccio

[Birillina]

Piera...passo per un abbraccio, son certa che stai gia' trovando nuovi spunti...ma oggi qui e' brutto, freddo, grigio e piovoso....
Ti lascio una coccola....siamo qui, quando vuoi!
Un abbraccio